اس بات کی عکاسی کہ کس طرح COVID نے صحت کے منظر نامے کو تبدیل کیا ہے اور معاون خود نظم و نسق کی اہمیت کو اجاگر کیا ہے۔

Ailsa Bosworth، MBE کی طرف سے

جیسا کہ ہم 2022 کا آغاز کرتے ہیں، میں نے صحت کی دیکھ بھال کی فراہمی میں عام طور پر، لیکن خاص طور پر ریمیٹولوجی میں کیا ہوا ہے اس پر غور کرنے کے لیے وقت نکالا ہے، اور آپ میں سے بہت سے لوگ اس بات سے واقف ہوں گے کہ ہم نے صحت کی دیکھ بھال کے بدلے ہوئے منظر نامے میں لوگوں کی مدد کے لیے وسائل تیار کیے ہیں۔ باقی آبادی کی طرح، میں نے COVID کے اثرات کے بارے میں سوچا ہے اور ساتھیوں، خاندان اور دوستوں کے ساتھ اس پر بات کی ہے، خاص طور پر رمیٹی سندشوت (RA) اور بچوں، نوجوانوں اور ان کے لوگوں پر وبائی امراض کے اثرات کے سلسلے میں۔ جوینائل آئیڈیوپیتھک آرتھرائٹس (JIA) والے خاندان۔ میں NRAS میں اپنے ساتھیوں کے ساتھ ساتھ اس وبائی مرض سے صحت کے پیشہ ور افراد کی زندگیوں پر ہونے والے نقصانات سے بھی بخوبی واقف ہوں جو ہماری دیکھ بھال کرتے ہیں۔ ہم سب کے پاس اس 20 ماہ کی مدت میں ہمارے ساتھ ہونے والی چیزوں کے بارے میں اچھی اور بری کہانیاں ہیں جنہیں ہم میں سے کسی نے بھی 2019 میں سال کے اس وقت واپس آتے نہیں دیکھا! تاہم، میں اپنی ریمیٹولوجی ٹیم اور برطانیہ کے آس پاس کی دیگر تمام ٹیموں کو خراج تحسین پیش کرنا چاہتا ہوں جو COVID کے مریضوں سے نمٹنے کے لیے فرنٹ لائن پر ہیں جب کہ بعض اوقات غیر معمولی طور پر ناممکن حالات میں اپنے ریمیٹولوجی کے مریضوں کے لیے خدمت کی کچھ جھلک برقرار رکھنے کی اشد کوشش کرتے ہیں۔

اب ہم سب کسی نہ کسی طرح کی معمول پر واپس آنے کی کوشش کر رہے ہیں، جب کہ محتاط اور چوکس رہنے کی ضرورت ہے اور اپنی ذاتی اور اپنے خاندان، ساتھیوں اور دوستوں کی حفاظت کے لیے کسی بھی خطرے کو کم کرنا ہے۔ تاہم ہم ایک لمبے چاک سے جنگل سے باہر نہیں ہیں، اور میں اب بھی ہر ہفتے ہونے والی COVID سے ہونے والی اموات کی تعداد پر خوفزدہ ہوں جو اب 'خبریں' نہیں ہیں (سوائے ان کے اہل خانہ اور پیاروں کے۔ جو افسوس کے ساتھ گزر چکے ہیں)۔ نئے Omicron ویرینٹ کی وجہ سے انفیکشن کی تعداد اب ایک بار پھر بڑھ رہی ہے اور اب ہم لندن جیسی جگہوں پر بڑی قطاریں دیکھ رہے ہیں جہاں لوگ اپنے بوسٹر حاصل کرنے کے لیے اکثر گھنٹوں انتظار کرتے ہیں۔

میں ٹرپل ویکسین شدہ ہوں اور میں نے فلو کی ویکسینیشن بھی کروائی ہے اور جب زیادہ باہر جاتے ہوں تو ماسک پہننا جاری رکھیں اور سمجھدار احتیاطی تدابیر اختیار کریں۔ میں جولائی 2021 سے 'شیلڈنگ' نہیں کر رہا ہوں، حالانکہ میں اب بھی گھر سے کام کر رہا ہوں اور آنے والے کچھ عرصے تک ایسا کرتا رہوں گا، جب تک کہ ہم یہ نہ دیکھیں کہ سال کے اختتام کی تقریبات اور نئے سال میں چیزیں کیسے سامنے آتی ہیں۔ میری زندگی میں کوئی تقابلی وقت نہیں گزرا ہے (اور میں بہت بوڑھا ہوں!!) جب اتنے سارے مسائل (عالمی اور برطانیہ دونوں) جیسے کہ موسمیاتی تبدیلی کی آفات، وبائی امراض، NHS افرادی قوت کا بحران، جنگیں جو ہنگامہ آرائی کرتی ہیں اور اس کے نتیجے میں بہت زیادہ پناہ گزینوں کی تعداد، قحط وغیرہ کا ہماری تمام زندگیوں اور اس خوبصورت لیکن پریشان کن سیارے پر اتنا تباہ کن اثر پڑ رہا ہے۔

لیکن صحت کی دیکھ بھال کے بدلے ہوئے منظر نامے کے موضوع پر واپس! جب کہ ہم گفت و شنید کرتے ہیں کہ ہم وبائی مرض کے ساتھ کیسے جینا سیکھتے ہیں، ریمیٹولوجی صحت کے پیشہ ور افراد کے لیے 'نیا نارمل' وبائی امراض سے پہلے کے 'نارمل' کے علاوہ کچھ بھی نہیں ہے۔ ٹیمیں چلانے والے کلینکس پر واپس آ سکتی ہیں جو 2020 کے بیشتر عرصے کے لیے رک گئے تھے یا رک گئے تھے، لیکن اب انہیں ایسے مریضوں کے بے مثال بیک لاگ کا سامنا کرنا پڑ رہا ہے جنہیں معمول کے مطابق حوالہ جات اور فالو اپس سے نمٹنے کی کوشش کرتے ہوئے دیکھنے کی ضرورت ہے! یہ سب ایک بار پھر بڑھتے ہوئے انفیکشن کے ماحول میں اور ایک افرادی قوت بحران میں ہے۔ برٹش سوسائٹی فار ریمیٹولوجی رپورٹ پر ایک نظر ڈالیں: ریمیٹولوجی ورک فورس: تعداد میں ایک بحران - 20211 جس نے رپورٹ کیا کہ ٹیموں کی اکثریت پوری طاقت سے نہیں ہے، یا کچھ جگہوں پر ایسا کچھ بھی ہے جو مسئلہ کو مزید پیچیدہ بنا دیتا ہے۔

ہم دونوں فریقوں کو ایک قومی مریض تنظیم کے طور پر دیکھتے ہیں – ریمیٹولوجی ٹیمیں کتنی محنت سے کام کر رہی ہیں اور وہ کس طرح کے دباؤ میں ہیں، اور کتنے لوگوں کو ہماری ہیلپ لائن پر کال کے ذریعے اور بروقت ضرورت کی دیکھ بھال حاصل کرنے میں مشکلات کا سامنا ہے۔ ہمارے کمیونٹی گروپس، اراکین، رضاکار اور آن لائن کمیونٹی۔ ہم GPs اور GP سروسز تک رسائی کے مسائل کو بھی دیکھ رہے ہیں جن کی بہت سے لوگ رپورٹ کر رہے ہیں۔ کوئی جادوئی حل نہیں ہیں اور یہاں تک کہ اگر حکومت کل NHS افرادی قوت کی تربیت اور بھرتی میں بہت زیادہ رقم لگاتی ہے تو بھی صورتحال جلد حل ہونے والی نہیں ہے۔

یہ، میرے ذہن میں، RA اور JIA جیسے طویل مدتی حالات والے لوگوں کے لیے معاون خود نظم و نسق کے بارے میں سیکھنے اور ان کی حالت کو سمجھنے میں سرمایہ کاری کرنے کی اہم ضرورت کو اجاگر کرتا ہے۔ NRAS چلانے کے میرے 20+ سالوں کے تجربے میں (بطور 18 سال تک CEO) اور اب نیشنل پیشنٹ چیمپیئن کے طور پر میرے کردار میں، RA کے ساتھ 40 سال سے زیادہ زندگی گزارنے کے ساتھ، سپورٹ سیلف مینیجمنٹ ایک جنون بن گیا ہے اور میں روزانہ مشق کرتا ہوں۔ میں نے ذاتی طور پر دیکھا ہے کہ اس نے میری اپنی اور دوسروں کی زندگی میں جو بہت بڑا، مثبت، فرق ڈالا ہے جنہوں نے اسے قبول کیا ہے۔ دلچسپ بات یہ ہے کہ میں نے ابھی ایک کاغذ دیکھا ہے، اگرچہ ریاست ہائے متحدہ امریکہ سے ہے، جس میں تمام ریاستوں میں سیلف مینیجمنٹ لرننگ میں شرکت کرنے والے لوگوں کی نسبتاً کم شرح (کسی بھی قسم کے گٹھیا کے ساتھ) کی اطلاع دی گئی ہے۔

مضمون کے مصنف نے رپورٹ کیا: "امریکی بالغوں میں گٹھیا ایک عام اور غیر فعال کرنے والی دائمی حالت ہے،" سی ڈی سی ایپیڈیمک انٹیلی جنس سروس اور نیشنل سینٹر فار کرونک ڈیزیز پریوینشن اینڈ ہیلتھ پروموشن کے لنڈسے ایم ڈوکا پی ایچ ڈی نے ہیلیو ریمیٹولوجی کو بتایا۔ "خود انتظام کی تعلیم اور جسمانی سرگرمی گٹھیا کے درد کو کم کر سکتی ہے اور جوڑوں کے درد میں مبتلا بالغوں کی صحت کی مجموعی حالت اور معیار زندگی کو بہتر بنا سکتی ہے۔" اس نے مزید کہا: "صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والے جوڑوں کے درد کے مریضوں کو ان کے فوائد کے بارے میں مشورہ دے کر اور انہیں ثبوت پر مبنی پروگراموں کا حوالہ دے کر سیلف مینجمنٹ کلاس حاضری اور جسمانی سرگرمی کو فروغ دینے میں اہم کردار ادا کرتے ہیں۔"

ریمیٹولوجی کی صحت کی دیکھ بھال کے بدلے ہوئے منظر نامے میں، مجھے یقین ہے کہ یہ اور بھی زیادہ اہم ہونے والا ہے کہ RA والے لوگ اور JIA والے نوجوان بالغ افراد معاون خود نظم و نسق کی اہمیت کو سمجھیں، جس میں ان کی بیماری کے بارے میں تعلیم اور اس کی علامات کا انتظام بھی شامل ہے۔ طرز زندگی میں تبدیلی کے طور پر. RA/Adult JIA جیسے حالات والے لوگوں کے لیے، دیکھ بھال کا ایک اہم پہلو، جو اکثر غائب ہوتا ہے، بیماری کو واقعی سمجھنے اور اس کے ساتھ آنے والے عملی، جسمانی اور نفسیاتی اثرات سے مؤثر طریقے سے نمٹنے کی تعلیم ہے۔ یہ منشیات کی تھراپی سے آگے بڑھتا ہے اور دیکھ بھال کے ایک لازمی جزو کے طور پر خود کو منظم کرنے کی صلاحیت (صحیح مدد کے ساتھ) پر زور دیتا ہے۔ دل کی بیماری اور عام دماغی صحت کی حالتوں سمیت کموربیڈیٹیز بیماری کے نتائج پر اثرانداز ہونے کے باوجود اشتعال انگیز گٹھیا کے اہم، لیکن اکثر ناقص توجہ والے پہلوؤں کی نمائندگی کرتی ہیں۔

ایک ہائبرڈ سسٹم کے ساتھ، جس کے تحت فون یا ویڈیو کے ذریعے آمنے سامنے اور دور دراز سے مشاورت کی جاتی ہے، اس بارے میں صاف اور ایماندار ہونا ضروری ہوگا کہ آپ کیسے ہیں، اگر آپ اپنی ٹیم سے بہترین حاصل کرنے جارہے ہیں۔ کچھ ریمیٹولوجی ٹیمیں 'پیشنٹ انیشیٹڈ فالو اپ' پاتھ ویز (PIFU) قائم کرنے پر غور کر رہی ہیں، جس کے تحت وہ مریض جو مستحکم اور اچھی طرح سے منظم سمجھے جاتے ہیں انہیں PIFU پاتھ وے میں شامل ہونے کی دعوت دی جائے گی۔ کیا یہ آپ کو پیش کیا جانا چاہئے، (یہ ہر کسی پر موزوں یا قابل اطلاق نہیں ہوگا اور نئے تشخیص شدہ افراد کو پیش نہیں کیا جائے گا)، یہ آپ پر منحصر ہوگا کہ آپ کو کب روبرو یا دور سے دیکھنے کی ضرورت ہے۔ . دوسری چیز جس کے بارے میں ہمیں آگاہ ہونے کی ضرورت ہے وہ یہ ہے کہ وسائل کی کمی اور ٹیموں پر موجودہ دباؤ کی وجہ سے تمام یونٹس مجموعی سالانہ جائزے لینے کے قابل نہیں ہیں لہذا کسی بھی شریک بیماری (دوسرے ساتھ موجود یا ترقی پذیر حالات) کی سالانہ پیمائش جیت گئی۔ خود بخود نہیں ہوتا۔

پیشنٹ انیشیٹڈ فالو اپ آپ کی عدالت میں ذمہ داری کو مضبوطی سے ڈالتا ہے جب یہ تعین کرنے کی بات آتی ہے کہ آپ کتنی اچھی کارکردگی کا مظاہرہ کر رہے ہیں اور اگر آپ کو یقین ہے کہ آپ کی بیماری بدتر ہو گئی ہے اور آپ کو جائزہ لینے کی ضرورت ہے۔ لہذا، آپ کی بیماری اور آپ کی دوائیوں کو سمجھنا اور آپ کے درد اور ہلکے بھڑکنے کا انتظام کرنے کا طریقہ اور بھی اہم ہو جاتا ہے اگر آپ کا نظام خود بخود پیروی نہیں کر رہا ہے۔ حال ہی میں صحت کے پیشہ ور افراد اور RA کے ساتھ لوگوں سے بات کرتے ہوئے، لگتا ہے کہ خود نظم و نسق کے بارے میں کچھ غلط فہمیاں ہیں اور اس کا کیا مطلب ہے، اور امید ہے کہ میں ان میں سے دو کو یہاں ختم کر سکتا ہوں۔

1. خود نظم و نسق کا مطلب یہ نہیں ہے کہ آپ اکیلے اپنی بیماری کا انتظام کریں!

2. اس کا یہ مطلب نہیں ہے کہ آپ کو آپ کی ریمیٹولوجی ٹیم کی طرف سے دیکھا جانا اور اس کی پیروی کرنا جاری نہیں رکھا جائے گا!

خود کو منظم کرنے کا طریقہ سیکھنا ہمیشہ صحیح مدد اور مدد کے ساتھ آنا چاہیے تاکہ آپ خود کو اچھی طرح سے نظم کر سکیں اور اسی لیے ہم اسے ہمیشہ 'سپورٹڈ سیلف مینیجمنٹ' کہتے ہیں۔ آپ کو اپنی ٹیم، اپنے خاندان اور دوستوں، اپنے کام کے ساتھیوں، اور یقیناً متعلقہ مریض تنظیم (جیسے NRAS) سے صحیح تعاون کی ضرورت ہے۔ یہاں سیلف مینیجمنٹ کی ایک تعریف ہے - (وہاں بہت سی قدرے مختلف تعریفیں ہیں) - جسے ہم نے یورپی اتحاد برائے ایسوسی ایشنز فار ریومیٹولوجی (EULAR) ٹاسک فورس میں استعمال کیا جس کا میں جوائنٹ کنوینر تھا، جس نے 'خود کے لیے سفارشات' شائع کیں۔ 2021 میں سوزش گٹھیا'3 میں انتظامی حکمت عملی جو مددگار ہو سکتی ہے:

"علامات، علاج، طرز زندگی کی تبدیلیوں، اور صحت کی حالتوں کے نفسیاتی اور ثقافتی نتائج کا انتظام کرنے کی فرد کی صلاحیت"۔

ایک اور بات جو میں اکثر سنتا ہوں وہ یہ ہے کہ جن لوگوں کو اپنی بیماری کئی سالوں سے یا کئی سالوں سے ہے، 'فرض کریں' کہ وہ اپنی بیماری کے بارے میں جاننے کے لیے بہت کچھ جانتے ہیں۔ بلاشبہ، وہ جانتے ہیں کہ ان کی بیماری ان پر کیسے اثر انداز ہوتی ہے، اور وہ اپنے جسموں کو جانتے ہیں، لیکن اگرچہ مجھے 20 سال سے زائد عرصے سے RA تھا جب میں نے NRAS شروع کیا اور سوچا کہ میں بہت کچھ جانتا ہوں، تب سے میں نے بہت کچھ سیکھا ہے اور تقریباً ہفتہ وار نئی چیزیں سیکھنا جاری رکھیں۔ میں آپ کو یہ نہیں بتا سکتا کہ میں نے کتنی بار ایسے لوگوں کو سنا ہے جنہوں نے ہمارے روبرو سیلف مینجمنٹ پروگراموں میں شرکت کی ہے، 'اچھا، میں نے سوچا کہ میں RA کے بارے میں جانتا ہوں، لیکن میں نے اس کورس سے بہت کچھ سیکھا ہے اور بہت کچھ حاصل کیا ہے۔ '…

کمشنروں کو کمیشن حاصل کرنا اور آمنے سامنے گروپ سیلف مینیجمنٹ پروگراموں کے لیے ادائیگی کرنا COVID سے پہلے تقریباً ناممکن ہو گیا تھا یہی وجہ ہے کہ ہم نے ایک منفرد ای لرننگ پروگرام بنانے کا عزم کیا جسے ہم نے گزشتہ 2 سالوں میں تیار کیا ہے، اور جس کا آغاز اس سال 17 ستمبر۔ اسے SMILE-RA کہا جاتا ہے اور اس کا مقصد RA اور JIA والے بالغ افراد کے لیے ہے لیکن یہ Psoriatic Arthritis والے لوگوں کے لیے اور نرسوں اور متعلقہ صحت کے پیشہ ور افراد کے لیے بھی مفید ہو گا جو کسی دوسرے صحت کے شعبے سے ریمیٹولوجی میں نئے ہیں۔ یہ استعمال کرنا آسان ہے اور 'Netflix like' انٹرفیس کے ساتھ ماڈیولر ہے لہذا آپ انتخاب کریں کہ آپ کیا کرنا چاہتے ہیں۔ اس کا مقصد ایک پرکشش ویڈیو پر مبنی طریقے سے تعلیم دینا، مطلع کرنا اور معاونت کرنا ہے تاکہ آپ کو معاون خود نظم و نسق کی مہارتیں اور مقابلہ کرنے کی حکمت عملیوں کو سیکھنے اور حاصل کرنے میں مدد ملے۔ یہ انٹرایکٹو ہے اور آپ کو اپنی رفتار سے چلنے اور خاندان کے ساتھ اشتراک کرنے دیتا ہے (اگر آپ چاہیں) تاکہ وہ آپ کی بیماری کے بارے میں مزید سمجھ سکیں اور آپ کس چیز کا مقابلہ کر رہے ہیں۔ یہ تمام شواہد پر مبنی ہے اور اسے ریمیٹولوجی ہیلتھ پروفیشنلز اور ہر قدم پر زندہ تجربہ رکھنے والے لوگوں کے ساتھ مل کر بنایا گیا ہے۔

SMILE کے لیے اندراج اور اس کے ساتھ مشغول ہونے سے آپ کو ایک موثر سیلف مینیجر بننے میں مدد ملے گی اور یہ دوسرے NRAS اور NHS وسائل کو اشارہ کرتا ہے، جیسے کہ ہمارے ہم مرتبہ سپورٹ کے اختیارات (1:1 ٹیلی فون اور آن لائن کمیونٹی فورم) اور ہماری Right Start and Living with RA سروسز۔ ، تاکہ آپ کو ان تمام طریقوں تک رسائی حاصل ہو جس میں NRAS آپ کی مدد اور مدد کر سکتا ہے۔ www.nras.org.uk/smile

ہیلتھ سروس تبدیل کر رہی ہے کہ یہ کس طرح طویل مدتی حالات والے لوگوں کو دیکھ بھال فراہم کرتی ہے اور، RA اور بالغ JIA والے لوگوں کی حیثیت سے، ہمیں اس کے ساتھ تبدیلی لانے کی ضرورت ہے اور اس بات کو یقینی بنانا ہوگا کہ ہم اپنی مدد کے لیے اپنے لیے دستیاب تمام عظیم وسائل کا زیادہ سے زیادہ استعمال کر رہے ہیں۔ ہماری روزمرہ کی زندگی کے معیار کو زیادہ سے زیادہ کرنے کے لیے اپنی حالت کا بہترین طریقے سے انتظام کرنا۔ NRAS ہمیشہ کی طرح ہر قدم پر آپ کی مدد کے لیے حاضر ہے۔

حوالہ جات

1 – برٹش سوسائٹی فار ریمیٹولوجی رپورٹ: ریمیٹولوجی ورک فورس: تعداد میں ایک بحران – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 - ہیلیو ریمیٹولوجی، 29 نومبر 2021 - 'گٹھیا والے 20% سے کم بالغ افراد سیلف مینیجمنٹ کلاسز میں شرکت کرتے ہیں' https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults -آرتھرائٹس کے ساتھ-سیلف مینیجمنٹ-کلاسز میں شرکت کریں۔

3 - سوزش گٹھیا میں خود انتظام کی حکمت عملیوں کے نفاذ کے لیے EULAR سفارشات؛ https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/