RA کے ساتھ میری زندگی پر اس عالمی یومِ آرتھرائٹس کے مظاہر

Ailsa Bosworth MBE، NRAS کی بانی اور قومی مریض چیمپئن کا بلاگ

¹² اس عالمی یوم آرتھرائٹس کا تھیم 'زندگی کے تمام مراحل میں گٹھیا اور پٹھوں کی بیماری کے ساتھ رہنا' ہے۔ 74 سال کی عمر میں میں نے ایک طویل عرصہ جیا ہے اور اس زندگی کے 43 سال میرے ناپسندیدہ ساتھی سیرو نیگیٹیو ریمیٹائڈ آرتھرائٹس کے ساتھ گزارے ہیں۔

میرے والد کو میری پیدائش سے پہلے سے ہی اینکائیلوزنگ اسپونڈائلائٹس تھا، اور اس کا ان کی اور میری والدہ کی زندگی پر بڑا اثر پڑا۔ وہ 62 سال کی عمر میں بیماری اور دوائیوں کے امتزاج سے مر گیا – اس وقت کورٹیکو سٹیرائڈز علاج کی بنیادی بنیاد تھے۔ خوش قسمتی سے، اب ہم ان نقصانات کے بارے میں بہت کچھ جانتے ہیں جو یہ دوائیں طویل مدتی استعمال کر سکتی ہیں۔ کچھ طریقوں سے مجھے خوشی ہے کہ جب میری تشخیص ہوئی تو والد میرے آس پاس نہیں تھے کیونکہ مجھے لگتا ہے کہ مجھے اشتعال انگیز گٹھیا کے ساتھ جیتے ہوئے دیکھ کر اس نے انہیں تباہ کر دیا ہوگا۔ میری غریب ماں پر اس بات کا اثر بالکل مایوس تھا کہ اب اس کی بیٹی کو یہ خوفناک بیماری ہے۔

بلاشبہ، میں اب کی نسبت RA کی تشخیص کے وقت بہت کم جانتا تھا، اور جب کہ یہ میرے دائیں گھٹنے میں شروع ہوا، میری بیٹی اینا کی پیدائش کے بعد 1982 میں، یہ میرے باقی حصوں میں تیزی سے منتقل ہو گیا۔ میرا پہلا آپریشن اس وقت ہوا جب اینا 9 ماہ کی تھی - ایک سائنویکٹومی۔ ایک چھوٹے بچے کی دیکھ بھال اور بیساکھیوں پر 6 ہفتوں تک گھومنا ایک ساتھ اچھا نہیں رہا اور جب یہ میرے دوسرے گھٹنے، ہاتھوں اور کلائیوں سے ٹکرا گیا تو نیپی بدلنا ایک چیلنج بن گیا، میں نے اسے اس کے آگے سے پیچھے کی طرف پلٹ کر اس میں مہارت حاصل کی۔ پلاسٹک کی ٹائی پتلون کا استعمال کرتے ہوئے جو ٹیری نیپیوں کے اوپر سے گزری تھی! اسے پینکیک کی طرح پلٹ جانے میں کوئی اعتراض نہیں تھا!  

اس کے بعد کئی سالوں کے سوجے ہوئے گھٹنوں اور کہنیوں کو میں سیدھا نہیں کر سکا جس کے لیے کئی بار خواہش کرنا پڑی۔ ہاتھ کے ٹکڑے، کلائی کے ٹکڑے، ٹانگوں کے ٹکڑے، گردن کے کالر، آرام کرنے والے اسپلنٹ، ورکنگ اسپلنٹ۔ میرے بائیں ٹخنے میں ابتدائی طور پر والگس ڈرفٹ پیدا ہو گیا جیسا کہ آپ تصویر میں دیکھ سکتے ہیں، اور مجھے کئی مواقع پر بستر پر آرام کے لیے ہسپتال میں داخل کیا گیا اور چیزوں کو پرسکون کرنے کے لیے سٹیرائیڈ کا انفیوژن لگایا گیا۔ یہ اب ایک اور دنیا کی طرح لگتا ہے، پیچھے مڑ کر دیکھتا ہوں، کیونکہ بیماری کو تبدیل کرنے والی معیاری دوائیوں میں سے کوئی بھی میرے لیے کام نہیں کرتی تھی۔ میرے پاس وہ چیز ہے جسے طبی اصطلاحات میں 'ریفریکٹری بیماری' کے نام سے جانا جاتا ہے، جس کا بنیادی مطلب یہ ہے کہ چند دوائیوں کا کوئی اثر نہیں ہوتا ہے۔

میں خوش قسمت ہوں کہ کیریئر کی تعمیر کے ان ابتدائی سالوں میں میرے پاس ایک شاندار اور معاون باس تھا، اور مجھے اتنی زیادہ طبی ملاقاتوں میں شرکت کے لیے وقت نکالنے میں کبھی کوئی مسئلہ نہیں ہوا۔ میں نے اس کے نتیجے میں ناقابل یقین حد تک محنت کی۔ جب آپ کے پاس RA جیسی طویل مدتی حالت ہوتی ہے، تو آپ محسوس کرتے ہیں کہ آپ کے پاس ثابت کرنے کے لیے کچھ ہے – مجھے یقین ہے کہ یہ ایک ایسا احساس ہے جو دائمی بیماری سے متاثرہ دوسروں کے ساتھ گونجتا ہے۔ میں اپنے باس کی مشین ٹول کمپنی کا ڈائریکٹر بن گیا اور زندگی چلتی رہی، ہر دو سال مزید سرجری کے ذریعے رکاوٹ بنی۔ RA کی تباہ کن نوعیت جب ناکافی طور پر کنٹرول کی جاتی ہے تو ترقی پسند ہوتی ہے اور آہستہ آہستہ میں نے اپنے جسم میں زیادہ سے زیادہ دھاتی کام حاصل کر لیا۔  

میں نے ہمیشہ کام کیا ہے اور خوش قسمتی کی پوزیشن میں تھا کہ ابتدائی طور پر نینی حاصل کی جب انا ایک چھوٹی بچی تھی اور میں اس وقت کام پر واپس چلا گیا جب وہ 3 ماہ کی تھی۔ پھر جیسے جیسے وہ تھوڑی بڑی ہوئی، ماں کی مدد اور آپس کی جوڑی ہماری زندگی کا حصہ بن گئی۔ میں کام اور باقی سب کچھ نہیں کر سکتا تھا، اس لیے مدد ضروری تھی۔ میرے خیال میں یہ جسمانی اور جذباتی طور پر ایک مشکل وقت تھا کیونکہ میں RA کی وجہ سے انا کے ساتھ وہ تمام چیزیں نہیں کر سکتا تھا جو میں کرنا چاہتا تھا، اور اس نے مجھے جذباتی اور ذہنی طور پر متاثر کیا۔ مجھے آہستہ آہستہ کھیلوں اور مشاغل جیسی چیزوں کو بھی ترک کرنا پڑا اور بلیو بیج کے لیے درخواست دینے پر غور کرنا پڑا۔ میں نے واقعی اس کے ساتھ جدوجہد کی کیونکہ میں یہ قبول نہیں کر سکتا تھا کہ میری تیس کی دہائی میں مجھ پر 'معذور' کا لیبل لگایا جا رہا تھا۔

90 کی دہائی کے آخر میں / 2000 کی دہائی کے اوائل میں حیاتیات کی آمد نے ریمیٹولوجی اور میں میں انقلاب برپا کردیا! میں 2000 میں ابتدائی اینٹی TNFs میں سے ایک کے کلینیکل ٹرائل میں جانے میں کامیاب ہوا، اور یہ تقریباً 20 سال کی جارحانہ بیماری کے بعد پہلی دوا تھی جس نے خوفناک سٹیرائڈز کے علاوہ، حقیقت میں میرے لیے کام کیا۔ یہ واقعی بہت تیزی سے مؤثر تھا اور سالوں کے بعد میں زندگی کے بہتر معیار کی جھلک دیکھ سکتا تھا۔ اس تجربے کی وجہ سے بالآخر میں نے 2001 میں NRAS شروع کیا۔ مجھے کوئی اندازہ نہیں تھا کہ 50 کی دہائی کے اوائل میں میں کیریئر کو تبدیل کر کے چیریٹی شروع کروں گا۔ انا یونیورسٹی جا رہی تھی اور میری زندگی کا ایک نیا باب کھل رہا تھا، بالکل غیر متوقع طور پر۔

کام ہمیشہ میری زندگی کا ایک اہم حصہ رہا ہے اور اکثر اسے دوسری اہم چیزوں پر ترجیح دی جاتی ہے – جیسے خاندانی اور سماجی زندگی! (کبھی بھی میرے پاس کام/زندگی کے توازن کے بارے میں مشورہ لینے کے لیے نہ آئیں!!) تاہم، NRAS شروع کرنا بالکل مختلف تجربہ تھا۔ اس سے پہلے انجینئرنگ، کمپیوٹرز اور آڈیو ویژول جیسی مردوں کے زیر اثر صنعتوں میں کام کرنے کے بعد، جہاں حقیقت یہ ہے کہ میں انجینئر یا پروگرامر نہیں تھا، اب میں جو کچھ کر سکتا ہوں اس کو محدود نہیں کر رہا تھا، اس سے نئے دلچسپ امکانات اور مواقع کھل گئے۔

جب کہ میں فطری طور پر جانتا تھا کہ مجھ جیسے لوگوں کے لیے برطانیہ میں ایک سرشار آواز رکھنے کی ایک حقیقی ضرورت ہے، میرے اپنے تجربے کی بنیاد پر کہ میں خود کو یہ سمجھتا ہوں کہ کئی سالوں سے بغیر کسی تعاون کے اس بیماری سے کیسے نمٹا جا سکتا ہے (میرے خاندان کے علاوہ )، مجھے اندازہ نہیں تھا کہ درحقیقت یہ کتنی بڑی ضرورت تھی۔ NRAS پہلے 2-3 سالوں کے قائم ہونے کے بعد کافی تیزی سے بڑھی۔ ہم 2004 میں اپنے پہلے دفتر میں چلے گئے اور کچھ اور بڑھے۔ میں پورے برطانیہ میں ریمیٹولوجی ٹیموں اور RA والے لوگوں سے بات کرتے ہوئے بہت کچھ سیکھ رہا تھا۔ میری بیماری بڑھ گئی، میرے مزید آپریشن ہوئے، یوویائٹس ہو گیا، NRAS کچھ اور بڑھ گیا، اور 2013 میں ہم بڑے دفاتر میں چلے گئے۔ اب تک اینا کا ایک ساتھی تھا اور میری پہلی پوتی جنوری 2014 میں پیدا ہوئی تھی۔  

مجھے اب ایک اور جذباتی چیلنج کا سامنا کرنا پڑا، جرم اور اداسی کا زبردست احساس کہ میں جسمانی طور پر اپنی بیٹی کی اپنی پوتی کے ساتھ اس طرح مدد کرنے کے قابل نہیں ہوں گا جس طرح زیادہ تر دادیاں کر سکتی ہیں۔ یہ بیماری واقعی آپ کو مختلف طریقوں سے متاثر کرتی ہے اس پر منحصر ہے کہ آپ اپنی زندگی میں کہاں ہیں۔ البا اب 8 سال کی ہے اور لونا کی عمر 4 ہے۔ ان کی دیکھ بھال کرنا اور ان کے ساتھ کھیلنا آسان تھا جب وہ چلتے پھرتے، بات کرتے اور تھوڑا آزاد ہوتے، لیکن اس کے باوجود آپ مختلف طریقوں سے اس حقیقت کی تلافی کرتے ہیں کہ آپ چن نہیں سکتے۔ انہیں اوپر پھینکیں اور ان کے ساتھ چیزیں کرنے کے لیے فرش پر نیچے اتریں، آپ ان سے اتنی ہی شدت سے پیار کرتے ہیں۔

اپنی زندگی کے مختلف مراحل پر نظر ڈالتے ہوئے، حقیقت یہ ہے کہ میں RA کے ساتھ رہتا ہوں اس کے بہت سے فوائد ہیں جو مجھے اس کے بغیر حاصل نہیں ہوتے۔ مجھے لگتا ہے کہ اس نے مجھے ایک زیادہ برداشت کرنے والا اور زیادہ ہمدرد فرد بنا دیا ہے جتنا کہ میں تھا، اس نے یقینی طور پر میرے شاندار اور معاون خاندان کو زیادہ سمجھدار اور غیر مرئی معذوری کا خیال رکھا ہے۔ مصیبت نے مجھے مضبوط اور زیادہ لچکدار بنایا ہے، اور میں سمجھتا ہوں کہ 21 ^ویں صدی میں زندگی سے نمٹنے کے لیے لچک پیدا کرنا ایک بہت اہم جز ہے۔ NRAS کے لیے کام کرنا میری زندگی کا ایک بہت بڑا حصہ رہا ہے اور اب بھی ہے جس نے مجھے مالا مال کیا، مجھے تعلیم دی، مجھے عاجز کیا اور یہ ایک حقیقی اعزاز رہا ہے اور میں اس میں سے کسی کو بھی کھونا نہیں چاہتا تھا۔

ایلسا جیسے RA کے ساتھ اپنے تجربے کی کہانی شیئر کرنا چاہتے ہیں؟ فیس بک ، ٹویٹر ، انسٹاگرام کے ذریعے سوشل میڈیا پر ہم سے رابطہ کریں اور ہمارے یوٹیوب چینل ۔