رمیٹی سندشوت کی علامات کی شدت کے لیے مریض کی رپورٹ کردہ نتائج کے اقدامات: Rasch ماڈل طریقہ کار کا استعمال کرتے ہوئے کمپیوٹر کے موافق ٹیسٹ اور آئٹم بینک کی ترقی

پس منظر

بیماری کی سرگرمی (DA) کی نگرانی ریمیٹائڈ گٹھائی (RA) میں دیکھ بھال کا ایک معیار ہے۔ موجودہ ڈی اے کے جائزوں کے لیے لیبارٹری ٹیسٹ اور/یا ہیلتھ کیئر پروفیشنل (HCP) ان پٹ کی ضرورت ہوتی ہے۔ مریض کی رپورٹ شدہ نتائج کے اقدامات (PROMs)، جو کہ مریضوں کی طرف سے ان کی صحت کے بارے میں تاثرات معلوم کرنے کے لیے مکمل کیے گئے اوزار ہیں، اس لیے بہتر ہو سکتے ہیں۔ تاہم، PROM کا استعمال کرتے ہوئے RA DA کی پیمائش کرنے کے طریقہ پر کوئی اتفاق رائے نہیں ہے۔

RA میں دیکھ بھال کا موجودہ معیار "Treat-to-Target" ہے، جس میں RA DA کا باقاعدہ جائزہ ایک لازمی حصہ ہے۔ کچھ HCPs میں مریضوں کا اتنی کثرت سے جائزہ لینے کی صلاحیت ہوتی ہے جتنی گائیڈلائنز کے ذریعہ طے کی گئی ہے اور اس طرح علاج کو مناسب طریقے سے ایڈجسٹ نہیں کیا جاتا ہے۔ COVID-19 وبائی مرض نے اس مسئلے کو آمنے سامنے مشاورت کے بجائے دور دراز سے زیادہ واضح کر دیا ہے۔ پچھلی تحقیق نے تجویز کیا ہے کہ PROMs RA DA کا اندازہ لگانے کا سب سے زیادہ معلوماتی طریقہ ہیں، اور یہ کہ وہ NHS وسائل کے زیادہ موثر استعمال کی اجازت دیتے ہیں۔

علامات کی شدت کی قریبی نگرانی کو بہتر بنانے اور اس کے مطابق علاج کو ایڈجسٹ کرنے کے لئے ایک اہم طبی ضرورت ہے۔ RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے یہ بہتر ہو گا کہ وہ گھر میں خود نگرانی کریں، ذیابیطس کے مریضوں کی طرح جو بلڈ شوگر کی نگرانی کرتے ہیں یا ہائی بلڈ پریشر کے مریضوں کے لیے بلڈ پریشر کی پیمائش کرتے ہیں۔ یہ علاج کے لیے زیادہ شخصی مرکز کے نقطہ نظر کی عکاسی کرے گا۔ یہ نگرانی PROMs کا استعمال کرتے ہوئے حاصل کی جا سکتی ہے۔ مقامی اور قومی سطح پر RA کے ساتھ رہنے والے لوگ گھر پر اپنی بیماری کی نگرانی کے لیے ایک سادہ PROM رکھنے کی خواہش کا اظہار کرتے ہیں۔ اگر اچھی طرح سے وضع کیا جائے تو، ضروری تشخیص کرنے کے لیے RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں سے لے کر کلینیکل ٹیموں تک ڈیٹا کے بہاؤ کے ساتھ، مستحکم بیماری کے ساتھ RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کو معمول کے آؤٹ پیشنٹ کلینک اپوائنٹمنٹ میں جانے کی ضرورت نہیں ہوگی۔ جب کہ RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے جن کی بیماری بتدریج بگڑ رہی ہے، ان کی طبی ٹیم کسی بڑے بھڑک اٹھنے سے پہلے فوری مشاورت کا شیڈول بنا سکتی ہے۔ NHS میں الیکٹرانک ہیلتھ کی آمد کے ساتھ اس نوعیت کا ایک PROM مستقبل میں طبی دیکھ بھال کو تبدیل کرنے کی صلاحیت رکھتا ہے۔

سقراط کا مطالعہ کیا تھا؟

سقراط کے مطالعہ کو اکتوبر 2019 سے جولائی 2023 تک مالی اعانت فراہم کی گئی۔ متعدد طریقے استعمال کیے گئے، جن میں شامل ہیں:

1. تازہ ترین بین الاقوامی رہنما خطوط کے بعد ادب کا جائزہ؛
2. چار ساؤتھ ویلز یونیورسٹی ہیلتھ بورڈز (UHBs) میں RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کو بھیجے گئے سوالناموں کے ذریعے جمع کیے گئے ڈیٹا کا تجزیہ۔ ستمبر 2020 کے علاوہ جون، اکتوبر اور نومبر 2021 میں RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کو سوالنامے بھیجے گئے تھے۔
3. RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے ساتھ ہونے والی بات چیت کا تجزیہ۔ RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے ساتھ بات چیت نومبر 2022 اور فروری 2023 کے درمیان ہوئی۔
4. ایک آن لائن ٹول کی ترقی جو سوال کی ترتیب پر فیصلہ کرتی ہے۔

پی ایچ ڈی کا مقالہ جنوری 2024 میں پیش کیا گیا تھا۔

نتیجہ

ڈی اے مانیٹرنگ کے لیے PROM تلاش کرنے کا مقصد نگہداشت کے معیار کی فراہمی کو آسان بنانے کے لیے ظاہر کرتا ہے کہ میراثی PROM میں سے کوئی بھی استعمال نہیں کیا جا سکتا۔ یہ پایا گیا کہ مستقبل کے استعمال کے لیے کسی بھی موجودہ RA DA PROMs کی سفارش نہیں کی جا سکتی ہے اور یہ کہ کوئی موجودہ RA DA PROMs، یا دیگر متعلقہ PROMs، مکمل طور پر درست نہیں ہیں، جس کا مطلب ہے کہ اس بات کا کوئی ثبوت نہیں ہے کہ وہ RA DA کی درست پیمائش کرتے ہیں۔ تاہم، ان PROMs کے اندر، ایسے سوالات ہیں جو، جب اکٹھے کیے جائیں، تو RA DA کا اندازہ لگا سکتے ہیں۔ یہ دکھایا گیا کہ مریض کا عالمی ڈومین بیماری کی سرگرمی اور عمومی صحت کے دو الگ الگ ڈومینز ہیں۔ درد، بیماری کی سرگرمی، کومل پن اور سوجن، جسمانی کام کاج اور سختی کے 12 سوالات RA DA کی پیمائش کے لیے استعمال کیے جا سکتے ہیں۔

RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے ساتھ بات چیت کے ذریعے، یہ قائم کیا گیا تھا کہ وہاں کوئی سوال، یا تصورات موجود نہیں ہیں، جن کا احاطہ کیا جانا چاہئے۔ آخر میں، یہ پتہ چلا کہ ایک آن لائن ٹول جو سوالوں کی ترتیب کا فیصلہ کرتا ہے، 12 سوالات پوچھنے کے مقصد کے لیے کوئی بڑا فائدہ فراہم نہیں کرتا ہے۔ لہذا، RA DA کو صرف پانچ سوالات سے ماپا جا سکتا ہے، درد، بیماری کی سرگرمی، کومل پن اور سوجن، جسمانی کام کاج اور سختی کے ڈومینز میں سے ہر ایک کے ساتھ۔ اگلے اقدامات یہ دریافت کرنا ہے کہ ان پانچ سوالوں کو کس طرح بہترین طریقے سے ڈیزائن کیا جائے اور RA DA کی پیمائش کرنے کی ان کی صلاحیت کو جانچنا، انہیں ہفتہ وار DA مانیٹرنگ ٹول کے حصے کے طور پر استعمال کرنے سے پہلے۔

شراکتیں

سقراط کا مطالعہ ٹم پکلس نے ہیلتھ اینڈ کیئر ریسرچ ویلز NIHR ڈاکٹریٹ فیلوشپ کے ذریعے اور کارڈف یونیورسٹی میں پی ایچ ڈی کے طالب علم کے طور پر کیا تھا۔ ٹم کی نگرانی پروفیسر ارنسٹ چوئے (اس فیلوشپ اور پی ایچ ڈی کے پرائمری سپروائزر، کارڈف یونیورسٹی)، ڈاکٹر مائیک ہارٹن (یونیورسٹی آف لیڈز)، پروفیسر کارل بینگ کرسٹینسن (یونیورسٹی آف کوپن ہیگن)، ڈاکٹر ریانن فلپس (کارڈف میٹروپولیٹن یونیورسٹی) اور ڈاکٹر مائیک ہارٹن (یونیورسٹی آف لیڈز) نے کی۔ گلیسپی (کارڈف یونیورسٹی)۔

اعترافات

سقراط کا مطالعہ کارڈف یونیورسٹی کی طرف سے سپانسر کیا گیا تھا. ساؤتھ ویلز کے چار UHBs نے سوالنامے بھیجنے کے لیے مریض کی شناخت کے مراکز کے طور پر کام کیا: کارڈف اور ویل UHB، Swansea Bay UHB، Cwm Taf Morgannwg UHB اور Aneurin Bevan UHB۔ RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے ساتھ بات چیت ان لوگوں کے 20 کے نمائندہ نمونے کے ساتھ ہوئی جنہوں نے سوالنامے واپس کیے اور کارڈف اور ویل UHB کی طرف سے شناخت کی گئی۔

مریض اور عوامی شمولیت (PPI) تحقیق کے لیے بہت ضروری ہے، حالانکہ RA PROMs میں تحقیق اس علاقے میں حیرت انگیز طور پر فقدان ہے۔ پی پی آئی ان پٹ کے ساتھ اس تحقیق کو کرنا ممکن نہیں تھا لہذا یہ حیرت انگیز تھا کہ جان ڈیوس اور سو کیمبل ہیلتھ اینڈ کیئر ریسرچ ویلز انوالونگ پیپل نیٹ ورک کے ذریعے ایک اشتہار کے بعد سامنے آئے۔

جان اور سو NIHR ڈاکٹریٹ فیلوشپ کی درخواست کے عمل، اور فیلوشپ اور پی ایچ ڈی کے دوران مستقل رہے ہیں۔ ایک ساتھ، ان کی شمولیت میں انگریزی کے سادہ خلاصے کو شریک تحریر کرنا، مطالعہ کے مواد کو مشترکہ طور پر تیار کرنا، جیسے شرکاء کی معلوماتی شیٹس، رضامندی کے فارم، سوالنامے اور موضوع کے رہنما، علمی انٹرویوز اور پھیلاؤ شامل ہیں۔ علمی انٹرویوز کے ارد گرد ان کا ان پٹ خاص طور پر اہم تھا۔ جان برائے مہربانی مجھے اس کے ساتھ ایک پائلٹ علمی انٹرویو کرنے دیں، جس سے مجھے اشارے اور سوالات کو بہتر طریقے سے ترتیب دینے اور ہموار کرنے کی اجازت ملے گی۔ یہ میرے جیسے انتہائی ناتجربہ کار انٹرویو لینے والے کے لیے بہت مفید تھا، اور اس کا مطلب یہ تھا کہ عام طور پر تمام انٹرویوز آسانی سے گزرے۔ علمی انٹرویوز کے بعد ہونے والی بات چیت نے ان موضوعات کو سمجھنے میں بھی مدد کی جو جمع کیے گئے تھے اور یہ بھی کہ کون سی ترمیم مفید ہوگی اور کیا نہیں ہوگی۔

کیا آنے والا ہے؟ پلان ہیریکلس

مطالعہ کا عنوان: رمیٹی سندشوت کی بیماری کی سرگرمی کی نگرانی کے لیے ایک الیکٹرانک مریض کی رپورٹ کردہ نتائج کی پیمائش کے آلے کی سائیکومیٹرک خصوصیات کے تعین کے لیے منصوبہ، اور اس پر عمل درآمد کی فزیبلٹی

ہیلتھ اینڈ کیئر ریسرچ ویلز کی جانب سے نیکسٹ اسٹیپس ایوارڈ، جو فروری 2024 میں شروع ہوا تھا۔ اس کے ذریعے تین سروے ہوں گے اور جمع کیے گئے ڈیٹا کا تجزیہ کیا جائے گا۔

پہلا اور دوسرا سروے RA اور HCPs کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی دیکھ بھال میں شامل افراد کے لیے مستقبل کے ڈیٹا اکٹھا کرنے اور ہفتہ وار DA مانیٹرنگ ٹول کے استعمال کے بارے میں ہوگا۔ RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے سروے NRAS کے ذریعے بھیجا جائے گا اور یہ سوالات پوچھے گا کہ ہفتہ وار DA مانیٹرنگ ٹول ان کے لیے کتنا مفید ہوگا، ان کے اس ٹول کو استعمال کرنے کے کتنے امکانات ہوں گے، وہ کتنی بار ڈیٹا داخل کرنا چاہیں گے۔ ٹول (فی الحال ہفتہ وار ہونے کا قیاس کیا جاتا ہے)، وہ کتنے آئٹمز کو مکمل کرنا چاہیں گے اور ڈیٹا کو بار بار جمع کرنے کے قابل بنانے کے لیے ٹول کو کتنا موثر ہونا پڑے گا۔

صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کے لیے سروے برٹش سوسائٹی آف ریمیٹولوجی (BSR) کے ذریعے یہ سوالات پوچھنے کے لیے بھیجا جائے گا کہ وہ اس آلے کے استعمال کا تصور کیسے کریں گے، یہ ٹول ان کے لیے کتنا مفید ہوگا، ان کے اس کے استعمال کے کتنے امکانات ہوں گے اور کیسے۔ ان کے خیال میں اس پر عمل درآمد کرنا آسان ہے۔

تیسرا سروے کارڈف اینڈ ویل یونیورسٹی ہیلتھ بورڈ (C&VUHB) میں My Clinical Outcomes (MCO) سسٹم کے موجودہ صارفین کو سوشل میڈیا اور متعلقہ کلینک میں اشتہارات کے ذریعے بھیجا جائے گا تاکہ ان سے سسٹم کے ساتھ ان کے تعامل کے بارے میں پوچھا جا سکے کہ وہ کیا پسند کرتے ہیں۔ اور جو وہ سوچتے ہیں اسے بہتر کیا جا سکتا ہے۔ MCO سسٹم کے بارے میں پوچھنے کی وجہ یہ ہے کہ MCO کا C&VUHB کے ساتھ الیکٹرانک PROMs کی وصولی کا معاہدہ ہے۔ لہٰذا، ہم اس نظام میں جو بھی بہتری لا سکتے ہیں وہ RA کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے اس کو استعمال کرنے سے پہلے اسے بہتر بنائے گا اور تمام صارفین کے لیے MCO نظام میں بہتری کا باعث بنے گا۔

نیکسٹ اسٹیپس ایوارڈ کا مقصد پوسٹ ڈاکٹریٹ فیلوشپ کے لیے درخواست دینا بھی ہے اور اس کا اطلاق 2024 کے آخر تک کیا جائے گا۔

اشاعت
https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e002093

بلاگز
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/nihr-doctoral-fellowship-interview-with-tim-pickles/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for -trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-our-research/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/isoqol-and-patient-reported-outcome-measures-proms /
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/international-society-of-quality-of-life-research-isoqol-conference-2022-and-beyond/
https://blogs .cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-2023/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/presenting-at-american -کالج-آف-ریمیٹولوجی-کنورجنسی-2023/

سقراط کے لیے ویب سائٹس
https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/socrates
https://healthandcareresearchwales.org/researchers/our-funded-projects/ مریض کی اطلاع شدہ نتائج کے اقدامات ریمیٹائڈ گٹھیا کی علامت