اعلی درجے کی تھراپیوں کا ترتیب وار استعمال
کچھ انٹیگریٹڈ کیئر بورڈز (ICBs) مصنوعی طور پر جدید ترین علاج تک رسائی کو محدود کر رہے ہیں (بائیولوجکس، بایوسیمیلرز، JAK inhibitors وغیرہ)
کچھ عرصے سے، NRAS کو تشویش ہے کہ کچھ انٹیگریٹڈ کیئر بورڈز ("ICBs") انگلستان میں جدید ترین علاج (بائیولوجکس، بایوسیمیلرز/JAK inhibitors) تک رسائی کو مصنوعی طور پر محدود کر رہے ہیں، اور ہم نے 2019 میں تمام کلینیکل کمیشننگ گروپس (جیسا کہ وہ اس وقت تھے) سے معلومات کی آزادی کی درخواست کی تھی۔.
ہماری مریض چیمپئن، ایلسا بوسورتھ، اس مسئلے پر متعدد تحقیقی مقالوں میں شامل رہی ہیں۔ خاص طور پر، ایلسا 2021 میں شائع ہونے والے ایک تحقیقی مقالے میں شامل تھی (مرکزی مصنف: ڈاکٹر اروند کول) سوزش گٹھیا کے مریضوں کے لیے جدید علاج تک رسائی کے حوالے سے: ایک پوسٹ کوڈ لاٹری؟ اس مقالے نے انگلینڈ میں جدید علاج تک رسائی کی عدم مساوات کی کھوج کی اور یہ کہ مریضوں کو علاج کے راستوں کے لیے "پوسٹ کوڈ لاٹری" کا نشانہ بنایا گیا۔.
ہم سمجھتے ہیں کہ جدید علاج تک رسائی کو محدود کرنے کے لیے ICBs کے اندر راستے برقرار ہیں۔ NRAS کے کئی اراکین نے ہمیں یہ بتانے کے لیے رابطہ کیا کہ انہیں بتایا گیا کہ وہ صرف تین یا چار جدید ادویات ہی آزما سکتے ہیں۔ جیسا کہ این آر اے ایس کے ایک رکن نے کہا- 'تین حملے اور آپ باہر ہو گئے!'
اب ہم برٹش سوسائٹی فار ریمیٹولوجی کے ساتھ تعاون کر رہے ہیں تاکہ طبی ماہرین اور ICBs کی طرف سے ایک درست اور یکساں تشریح پر اتفاق کیا جا سکے تاکہ کچھ علاقوں میں علاج تک رسائی کے تفاوت کو دور کیا جا سکے۔.
اگر آپ UK میں رہتے ہیں اور آپ نے صرف ایک محدود تعداد میں جدید ترین علاج (ممکنہ طور پر 3 یا 4) تک رسائی حاصل کرنے کا تجربہ کیا ہے کہ آپ کوئی ایسا علاج تلاش کرنے کی کوشش کر سکتے ہیں جو آپ کے لیے کارآمد ہو، تو براہ کرم رابطہ کریں۔پر اپنا تجربہ بھیجیں مہم@nras.org.uk۔ اگر آپ خوش ہیں تو، براہ کرم اپنے پوسٹ کوڈ کا پہلا نصف حصہ بھی شیئر کریں تاکہ ہم دیکھ سکیں کہ آپ کو کس ICB یا ہیلتھ بورڈ سے نگہداشت حاصل ہے اور ہمیں بتائیں کہ آیا آپ مضمون، کیس اسٹڈی یا صحافی کے ساتھ استعمال کے لیے اپنا تجربہ شیئر کرنے کے لیے تیار ہوں گے۔
