بچے کی پیدائش کے بعد RA کی تشخیص اور NRAS کیسے لائف لائن رہا ہے۔ این آر اے ایس

ڈونا کی کہانی - بچے کی پیدائش کے بعد تشخیص اور کس طرح NRAS ایک لائف لائن رہا ہے۔

میں پہلی بار فروری 2009 میں RA سے متاثر ہوا، اپنے پہلے بچے کی پیدائش کے 9 ماہ بعد۔ 2008 میں ماں بننا میرے ساتھ اب تک کی سب سے اچھی چیز تھی اور اس کے فوراً بعد RA تیار کرنا مشکل تھا۔ میں نے تب سے سیکھا ہے کہ حمل کچھ خواتین کے لیے RA کی نشوونما میں ایک محرک عنصر ہو سکتا ہے۔

میری علامات تقریباً راتوں رات نمودار ہونے لگیں، میں نے صبح اور شام کو اپنے پورے جسم میں درد اور سختی کا تجربہ کرنا شروع کر دیا – ایسا محسوس ہوتا تھا کہ جب میں نے بالکل بھی نہیں کیا تھا تو میں ضرورت سے زیادہ ورزش کر رہا تھا۔

میں حیران تھا کہ اس کی وجہ کیا ہو سکتی ہے اور میں ایک ڈاکٹر کے پاس گیا جس نے اسے صرف عام درد اور درد اور بڑھاپے کی پہلی علامات پر ڈال دیا۔ میں صرف 38 سال کا ہوں لیکن تقریباً راتوں رات میں 90 سال کے بوڑھے کی طرح محسوس کر رہا تھا۔ مجھے نہیں لگتا کہ جی پی نے بورڈ پر لیا کہ میں کتنا برا محسوس کر رہا تھا۔ میری علامات کے بارے میں ان کی وضاحت یہ تھی کہ چونکہ میں ایک پتلی ساخت کا تھا میں صرف بڑھاپے کے اثرات کو محسوس کر رہا تھا کہ اگر میں ایک بھاری شخص ہوتا تو مجھ سے بدتر ہوتا۔ مجھے جوڑوں کی مضبوطی کے لیے گلوکوزامین لینے اور وزن بڑھانے کے لیے زیادہ چکنائی والی غذائیں کھانے کا مشورہ دیا گیا۔ میں دوبارہ جی پی کے پاس گیا جب مجھے اپنے انگوٹھے کے جوڑ میں درد اور سوجن پیدا ہوئی جو بدتر ہو گئی تھی اور آرام یا درد کش ادویات سے اس میں بہتری نہیں آئی تھی۔

یہ میرے بچے کو اٹھانے، کیتلی ڈالنے اور دودھ کی بوتلیں بنانے جیسے دہرائے جانے والے کاموں کے لیے دباؤ ڈالا گیا۔ مجھے شک تھا کہ یہی وجہ تھی، تاہم میں نے جی پی کے مشورے پر عمل کیا اور تجویز کردہ سپلیمنٹس لینا جاری رکھا، اچھا کھایا اور درد کو کم کرنے کی کوشش کرنے کے لیے درد کش ادویات پر زیادہ انحصار کرنے لگا۔ تاہم، چیزیں تیزی سے خراب ہوگئیں۔

میرا وزن کم ہو رہا تھا اور میں شام کو بیٹھنے کے بعد صوفے سے نہیں اٹھ سکتا تھا اور نہ ہی صبح کے وقت اپنے پورے جسم میں سختی کے بغیر بستر سے اٹھ سکتا تھا۔ یہاں تک کہ دروازے کا ہینڈل پھیرنے یا میرے بچے کو اٹھانے سے بھی ایسی تکلیف ہوئی کہ میں اکثر آنسو بہا رہا تھا۔ صبح کی سختی نے ڈریسنگ اور دھونے کو مشکل بنا دیا اور یہ عام طور پر دوپہر کے کھانے تک جاری رہتا تھا، اس لیے معمول کے روزمرہ کے معمولات متاثر ہوئے۔ میں دوستوں کو دیکھنے سے دستبردار ہونے لگا اور کسی سماجی زندگی میں حصہ نہیں لے سکتا تھا۔ میرے گھٹنے میں بھی درد ہو گیا تھا اور میں اسے موڑ نہیں سکتا تھا اور نہ ہی گھٹنے ٹیک سکتا تھا، میں نے اسے صرف ایک عارضی دباؤ کے لیے نیچے رکھا اور میں نے اسے اپنے سوجے ہوئے انگوٹھے سے نہیں جوڑا۔ جلد ہی میں لنگڑا ہوا چل رہا تھا اور تھوڑی دوری تک چلنے کا انتظام نہیں کر سکتا تھا اور مقامی دکانوں پر جانے کے لیے اپنی کار کے استعمال پر بہت زیادہ انحصار کر رہا تھا۔ کئی مہینوں کے درد سے نمٹنے کے بعد اب میں واقعی جدوجہد کر رہا تھا۔

میں شدت سے جاننا چاہتا تھا کہ میرے ساتھ کیا غلط ہے۔ یہاں تک کہ میں نے ایک جی پی سے التجا کی کہ مجھے پٹھوں میں آرام کرنے والے ادویات آزمانے دیں جو کہ ایک آخری حربے کے طور پر میرے جسم میں سختی کو دور کر سکتا ہے۔ بے شک، وہ کام نہیں کرتے تھے، لیکن میں اس مرحلے تک کچھ بھی کرنے کو تیار تھا۔ میں بستر پر آرام سے لیٹ نہیں سکتا تھا، اپنی بیٹی کو اس کی چارپائی سے اٹھا نہیں سکتا تھا یا صبح بغیر تکلیف کے اسے گلے لگا سکتا تھا۔

میں مختلف GPs کو دیکھنے کے لیے واپس جاتا رہا لیکن کوئی کامیابی نہیں ہوئی۔ مجھے زیادہ مضبوط درد کش ادویات اور خون کے مختلف ٹیسٹ تجویز کیے گئے جہاں سے روانہ کیا گیا۔ سب سے اہم، جو Rheumatoid Factor کی موجودگی کا پتہ لگاتا ہے یا نہیں، منفی واپس آیا۔ میں بریکنگ پوائنٹ پر تھا اور خون کے ٹیسٹ کے نتائج سے کسی قسم کی تشخیص پر اپنی امیدیں باندھ رہا تھا، حالانکہ اب میں جانتا ہوں کہ آپ صرف خون کے ٹیسٹ سے RA کی تشخیص نہیں کر سکتے۔ مجھے امید اس وقت ملی جب ایک اور ڈاکٹر نے کہا کہ وہ مجھے ریمیٹولوجسٹ کے پاس بھیجے گا۔ 6 ہفتوں کے طویل انتظار کے بعد، اس سال جولائی میں، مجھے ہسپتال سے ملاقات ہوئی اور جلد شروع ہونے والی سوزش والی گٹھیا کی تشخیص ہوئی۔

بہت سے لوگوں کی طرح، مجھے بھی پہلے سے ہی اندازہ تھا کہ میں کیا سوچتا تھا کہ RA کیا ہے – ایک ایسی حالت جو جوڑوں کو خراب کرتی ہے اور بڑھاپے میں آتی ہے۔ میں اب تجربے سے جانتا ہوں کہ یہ کتنا کمزور ہے اور یہ کہ یہ آپ کی بھوک اور توانائی کی سطح کو بھی متاثر کرتا ہے۔ مجھے اس دن سٹیرایڈ انجکشن دیا گیا اور مجھے سلفاسالازین کی گولیاں تجویز کی گئیں۔ یہ انجکشن ایک معجزاتی علاج کی طرح تھا اور تقریباً ایک ہفتے تک میں نے دنیا کے اوپر محسوس کیا۔ سختی دور ہوئی اور میں اگلے دن بہت خوش تھا کہ میں اپنی چھوٹی لڑکی کا پیچھا کرنے، اسے گلے لگانے اور اسے دوبارہ اٹھانے کے قابل تھا۔ جیسے جیسے طاقتور سٹیرائڈز کے استعمال سے سختی واپس آگئی، لیکن اتنا برا کہیں نہیں جتنا پہلے تھا۔ میرے لیے ابھی ابتدائی دن ہیں اور میں ہر ماہ پیش رفت کی نگرانی کے لیے اپنے خون کی جانچ پڑتال کرتا ہوں۔

میں حوصلہ افزا علامات دیکھ سکتا ہوں کہ جو سوزش میں نے شروع کی ہے اس کے نتیجے میں جسم میں سختی اور درد کا باعث بننے والی سوزش آہستہ آہستہ کم ہو رہی ہے۔ میرے لیے، RA کے بارے میں سب سے مشکل چیز تھکن ہے۔ اس کا آپ کی زندگی کے تمام پہلوؤں پر اثر پڑتا ہے – جب آپ کے پاس توانائی نہ ہو تو صفائی، کھانا پکانے، خریداری اور چھوٹے بچے کی دیکھ بھال جیسے کاموں کا انتظام کرنا مشکل ہوتا ہے۔ ایک مدت کے بعد، یہ آپ کو تنگ کرنا شروع کر دیتا ہے۔ مجھے اپنی زندگی کو کافی حد تک ایڈجسٹ کرنا پڑا ہے اور یہ قبول کرنا پڑا ہے کہ میں جو کچھ کر سکتا ہوں اس میں حدود ہیں - اس کے بارے میں اپنے آپ کو مارنا بے معنی ہے۔ کچھ دن صرف نہانے، کپڑے پہننے اور ہم دونوں کو کھانا کھلانے کے لیے وہ سب کچھ ہوگا جو میں سنبھال سکتا ہوں – میں سیکھ رہا ہوں کہ باقی انتظار کر سکتے ہیں۔ میں دوسرے متاثرین سے تسلی لیتا ہوں جو میری پوزیشن میں ہیں اور مجھے اپنے تجربے سے بتا سکتے ہیں کہ آگے بہتر دن ہوں گے۔ جب مجھے پہلی بار تشخیص ہوا تو میں نے بہت تنہا محسوس کیا اور مستقبل کے لیے فکر مند تھا۔

افسوس کی بات ہے، مجھے نہیں لگتا کہ کلینکس اتنی مدد فراہم کرتے ہیں جتنی آپ کو اس وقت درکار ہے۔ میرے خیال میں یہ خالصتاً وسائل کی کمی کی وجہ سے ہوا ہے۔ میرے علاقے میں، ریمیٹولوجی نرس صرف ہفتے میں دو صبح ٹیلی فون کے ذریعے کسی بھی سوال کا جواب دینے کے لیے دستیاب ہے۔ دوست اور خاندان والے اکثر اس حالت کو پوری طرح سے نہیں سمجھتے ہیں اور یہ تنہائی اور افسردگی میں اضافہ کرتا ہے جو آپ کو محسوس ہوتا ہے جب آپ کسی بھی عمر بھر کی حالت کی تشخیص کے ساتھ آتے ہیں۔ NRAS میں شامل ہونا میری لائف لائن رہا ہے۔

ان کے فراہم کردہ مفت معلوماتی پیک نے مجھے اپنی حالت کے بارے میں مزید آگاہ کیا ہے اور میں خود کو قابو میں محسوس کرتا ہوں۔ صرف یہ جاننا کہ آپ اکیلے نہیں ہیں جو اس سے گزر چکے ہیں کچھ تناؤ کو دور کرسکتے ہیں۔ رضاکار نیٹ ورک کا مطلب ہے کہ آپ کسی بھی وقت فون پر کسی سے بات کر سکتے ہیں۔ میں نے سیکھا ہے کہ RA کے ساتھ ہر ایک کا سفر مختلف ہوگا اور یہ کہ پہلا سال اکثر بدترین ہوتا ہے۔
مجھے سکون ہے کہ اب میں جانتا ہوں کہ میرے پاس کیا ہے اور یہاں سے چیزیں بہتر ہونا شروع ہو جائیں گی۔ میرے لیے، جس چیز کی میں سب سے زیادہ منتظر ہوں وہ ہے زندگی کا ایک بہتر معیار اور اپنے بچے سے لطف اندوز ہونا جیسا کہ ہر نئی ماں کو ہونا چاہیے۔

موسم سرما 2009: ڈونا او گورملی، NRAS ممبر