ابتدائی تشخیص اور دیکھ بھال تک رسائی – مثالی دنیا اور حقیقت
"وقت مشترکہ ہے - وقت کے ساتھ جوڑ" "ریمیٹک اور پٹھوں کی بیماریوں (RMDs) میں ابتدائی تشخیص اور دیکھ بھال تک رسائی - مثالی دنیا اور حقیقت - میری ذاتی کہانی"، Jayney Godard's Edgar Stene Prize Entry 2017۔
مجھے یقین ہے کہ پہلے کی تشخیص سے میرے لیے دنیا میں تمام فرق پڑ گئے ہوں گے - تاہم، میں اس بات کی بھی تعریف کرتا ہوں کہ ڈاکٹروں کے لیے یہ مشکل تھا کیونکہ میری پہلی علامات 23 سال پہلے پیش کی گئی تھیں - اس لیے اس وقت بہت کم ٹیسٹ دستیاب تھے۔ اس کے علاوہ، میرے بالرینا ہونے کا ایک الجھاؤ والا معاملہ تھا – اس لیے درد اور تکلیف غیر متوقع نہیں تھی۔
میں ریمیٹک بیماری سے آنے والے بدترین حالات سے بچ گیا ہوں اور اب میں مکمل معافی میں ہوں – اور اس سے مجھے ڈاکٹروں اور متاثرہ افراد دونوں کے لیے ایک مریض کے وکیل کے طور پر کام کرنے کی آزادی اور صلاحیت ملتی ہے، تعلیم، شناخت، جلد تشخیص کی ضرورت کو اجاگر کرتے ہوئے اور ان تباہ کن حالات کا علاج۔
یہ ہے میری کہانی…
گھٹنوں کو مضبوطی سے کھینچا ہوا، 'ڈیریر' نیچے ٹک گیا، کور مصروف اور بازو، گردن، کندھے اور سر ڈھیلے - خوبصورت اور سب سے بڑھ کر، آسان نظر آتے ہیں۔ میں نے مکمل طوالت کے آئینے میں دیکھا، اور سب کامل سیدھ میں تھا۔ میرا جسم جس کا میں نے برسوں سے احترام کیا تھا ٹھیک لگ رہا تھا - ایک بار کے لیے۔ بالرینا ان کے اپنے بدترین نقاد ہیں۔
پیانو نے ایک راگ مارا، اور پہلی گنتی پر، میں نے دن کا اپنا ابتدائی آغاز شروع کیا، گھٹنوں کو نرمی سے جھکانا - بیلے کلاس کی تال میں نرمی، مشقیں آہستہ سے شروع ہوئیں، اور پٹھوں، کنڈرا اور جوڑوں کے ڈھیلے ہونے کی وجہ سے زیادہ شدت اختیار کر گئی۔ اور ایک ایک کر کے رقص میں شامل ہونے لگے۔
آج کا دن مختلف تھا۔ میں نے دیکھا کہ میرے اچیلز کے کنڈرا سخت تھے۔ میں نے فوری طور پر اس تنگ کرنے والی تکلیف کو مسترد کر دیا - بیلے ڈانسر درد اور درد کے ساتھ رہنے کے کافی عادی ہیں - ہم صرف 'اس کے ساتھ چلتے ہیں'۔ جیسے جیسے میں گرم ہوا، درد کم ہو گیا، اور میں نے ایک ذہنی نوٹ بنایا کہ اسے بہرحال چیک کروایا جائے۔ بلاشبہ، میں بھول گیا تھا، اور یہ کچھ دن بعد تک نہیں ہوا تھا کہ جب صبح کا درد دوبارہ آتا رہا کہ میں ڈاکٹر کے پاس گیا۔ اس نے مجھے بتایا کہ یہ 'صرف ٹینڈونائٹس' تھا اور میری عمر میں اس کا اندازہ لگایا جائے گا - ایک 30 سالہ بیلرینا بہرحال مثبت طور پر جیریاٹرک ہے اور اسے واقعی مسائل کی توقع کرنی چاہیے۔ اس حقیقت کے باوجود کہ میں اپنے خاندان کے دونوں اطراف میں خود بخود مدافعتی بیماری کی مضبوط تاریخ رکھتا ہوں، اسے تفتیش کے قابل نہیں سمجھا گیا۔
درد میں رہنے، ڈاکٹروں کو دیکھنے اور برخاست ہونے کا یہ انداز تقریباً ایک سال تک چلتا رہا اور میرا جسم مختلف قسم کے جوڑوں میں درد اور سوجن کی وجہ سے تیزی سے معذور ہوتا گیا۔ مجھے مسلسل بتایا گیا کہ میرے ساتھ کچھ بھی غلط نہیں ہے اور مجھے درد میں رہنے کی توقع کرنی چاہئے – جس نے اپنے جسم کو مکمل حد تک دھکیل دیا – تقریباً ساری زندگی۔ آخر کار، میں کچھ ٹیسٹ کروانے میں کامیاب ہو گیا، اور میرا رمیٹی عنصر منفی واپس آیا، اس لیے مجھے کہا گیا کہ قبول کر لو کہ ایک بیلے ڈانسر کے طور پر میری زندگی آخر کار میرے ساتھ آ گئی ہے۔ اس وقت، میں بیساکھیوں کا استعمال کر رہا تھا، اور میرے پیروں، ٹخنوں، گھٹنوں، کندھوں، کلائیوں، ہاتھوں اور کہنیوں میں درد اتنا خراب ہو گیا تھا کہ آخر کار مجھے احساس ہوا کہ مجھے وہیل چیئر کی ضرورت ہے۔ جس رفتار سے یہ سب ہوا وہ حیران کن اور حقیقی طور پر تباہ کن تھا۔ تاہم، جیسا کہ مجھے کوئی باضابطہ تشخیص نہیں تھی، مجھے واقعی کوئی اندازہ نہیں تھا کہ واقعی کیا ہو رہا ہے – اور میں نے صرف یہ سمجھا کہ میں کسی نہ کسی طرح بہتر ہونے جا رہا ہوں۔
پھر، تباہی ہوئی، اور سب کچھ بہت تیزی سے نیچے کی طرف چلا گیا۔ میں ایک کار حادثے میں ملوث تھا - مجھے پیچھے سے ٹکر ماری گئی تھی اور مجھے مختلف زخم آئے تھے اور اچانک ایک بہت بڑا بھڑک اٹھا تھا جس نے میرے پورے جسم کو متاثر کیا تھا - اور یہ بالکل واضح ہو گیا تھا کہ میں واقعی میں رقص سے متعلق زخموں کا شکار نہیں تھا - نہیں اس سے کوئی فرق نہیں پڑتا ہے کہ ڈاکٹر مجھے کیا کہہ رہے تھے۔
میرے تمام جوڑ اور بہت سے اندرونی اعضاء متاثر ہوئے تھے – جیسے کہ بے قابو سوزش کی آگ بھڑک اٹھی۔ میں نے تیزی سے وزن کم کیا کیونکہ میرے جسم نے میرے پٹھوں کو کھا لیا - یہ خوفناک تھا۔ میں تین ہفتوں کے اندر ایک صحت مند 112lbs (51kgs/8st) سے نیچے 80lbs (36.4kgs/5.7st) تک چلا گیا۔ اور، میں حرکت نہیں کر سکتا تھا – میں شدید درد میں تھا، اور میرا جسم جنین کی حالت میں سکڑ گیا تھا۔ مجھے رہائشی رہائش میں منتقل کر دیا گیا تھا کیونکہ میں بہت نازک تھا اور اتنی تکلیف میں تھا کہ مجھے کھانا کھلانا، دھونا اور مکمل طور پر دیکھ بھال کرنا پڑی۔ میں نے نہ صرف اپنا جسم بلکہ اپنے تمام انسانی وقار کو بھی کھو دیا۔ اس موقع پر، مجھے کہا گیا کہ مجھے اپنے معاملات کو ترتیب دینا چاہیے کیونکہ میرے ڈاکٹروں نے واقعی یہ نہیں سوچا تھا کہ میں ممکنہ طور پر زندہ رہ سکتا ہوں۔ مجھے جینے کے لیے صرف دو ہفتے دیے گئے تھے۔
تاہم، ٹیسٹ جاری رہے، اور آخر کار، ایک ڈاکٹر نے محسوس کیا کہ مجھے گٹھیا ہے۔ اس نے مجھے یہ بھی بتایا کہ معمول کا علاج میتھوٹریکسٹ ہی ہوگا، لیکن ان کی رائے میں، اس وقت میرا جسم اتنا نازک تھا کہ مجھے اس دوا پر شروع کرنا حماقت کی بات ہوگی۔ میں پھنس گیا تھا - پیشکش پر اور کچھ نہیں تھا۔ اس مکمل پھنسنے سے نکلنے کا راستہ تلاش کرنا واقعی میرے ذمہ تھا – میرے جسم نے مجھے مایوس کر دیا تھا – یہ ایک ایسا صدمہ تھا کیونکہ میں نے ہمیشہ اپنی انتہائی جسمانی فٹنس کو قدر کی نگاہ سے دیکھا تھا۔ میں اب ایک ایسے جسم میں بند تھا جو خود سے حرکت نہیں کر سکتا تھا – اور اگر مجھے حرکت دی گئی تو درد اتنا ناقابل برداشت تھا کہ میں چیخ بھی نہیں سکتا تھا۔
پیش کش پر کوئی قابل عمل روایتی علاج نہیں تھا - لہذا میں نے غذائیت، دماغ/جسمانی ادویات کے طریقوں، بائیو فیڈ بیک اور بہت کچھ کی طرف رجوع کیا تاکہ بے قابو سوزش کو ختم کیا جا سکے اور اپنے آپ کو کچھ وقت خرید سکیں۔ میں نے فطرت کی طرف دیکھا اور محسوس کیا کہ ایک زخمی جانور بس چھپ جائے گا اور آرام کرے گا، جس سے اس کا جسم کسی طرح کے توازن میں واپس آ جائے گا۔ پیش کش پر کوئی قابل عمل روایتی دوائی نہیں تھی، اور یہ سب میرے لیے دستیاب تھا - اور شکر ہے، اس نے کام کیا، اور سوزش بہت آہستہ آہستہ کم ہوگئی۔ اس کے بعد میں نے اپنی فزیوتھراپی کا اہتمام کیا، ایک برقی پٹھوں کو متحرک کرنے والی 'سلمنگ' مشین کا استعمال کرتے ہوئے اپنے دماغ کو یہ یاد دلانے کے لیے کہ میرے پٹھے کہاں ہوتے تھے… مجھے یہ اس لیے کرنا پڑا کیونکہ میرے پٹھوں کا جو کچھ بچا تھا وہ میرے دماغ سے 'منقطع' ہو گیا تھا، اور اگرچہ میں نے حرکت کرنے کی کوشش کی، مجھے یاد نہیں آرہا تھا کہ کیسے۔ مجھے کھڑے ہونے اور پھر چلنے کا طریقہ دوبارہ سیکھنا پڑا۔ آہستہ آہستہ، میں نے سنبھال لیا۔
میں نے کئی دیرپا جوڑوں کی خرابیاں برقرار رکھی ہیں، لیکن میں ناقابل یقین حد تک خوش قسمت تھا کہ آخرکار ایک ریمیٹولوجسٹ ملا جس نے میرے کیس میں دلچسپی لی اور مجھے حیاتیاتی علاج پر لانے کے لیے سخت جدوجہد کی تاکہ یہ خرابیاں مزید خراب نہ ہوں۔ سب سے پہلے، مجھے UK میں ہمارے NHS کی طرف سے فراہم کردہ حیاتیاتی تھراپی کے لیے 'کوالیفائی' کرنے کے لیے مختلف DMARDS پر 'ناکام' ہونا پڑا۔ میں نے Infliximab اور Methotrexate پر شروع کیا - Infliximab ناقابل یقین تھا، لیکن میں نے MTX کے ساتھ بہت سے ضمنی اثرات کا سامنا کیا اور اسے روک دیا - تاہم Infliximab کے مسلسل استعمال نے مجھے معافی میں جانے کے قابل بنایا۔ میں نے بالآخر اپنی زندگی واپس لے لی، میں نے کئی سالوں میں پہلی بار ٹھیک محسوس کیا، اور میرے لیے علاج بند کرنے کا فیصلہ کیا گیا۔ سب کچھ ٹھیک ہو گیا، اور میں کئی سالوں تک معافی میں رہا یہاں تک کہ مجھے سانس کا انفیکشن ہو گیا جس نے مجھے معافی سے باہر لے لیا، اور میری RA علامات انتقام کے ساتھ واپس آگئیں۔ میں وہیل چیئر استعمال کرنے والے کے طور پر واپس چلا گیا۔ میرے شاندار ڈاکٹر نے مجھے Tocilizumab ہفتہ وار انجیکشن لگا دیا، اور میں اب مکمل معافی کے ساتھ واپس آ گیا ہوں، اور میں اب بھی ٹھیک ہو رہا ہوں۔
RA کے ساتھ میرا تجربہ بہت مشکل رہا ہے - خاص طور پر چونکہ میں اس حالت کی نشوونما سے پہلے ایک 'سپر فٹ' فرد تھا۔ لیکن، میں ان تجربات کو کچھ شکر گزاری کے ساتھ دیکھتا ہوں کیونکہ انہوں نے مجھے ریمیٹک بیماری کا تجربہ کرنے کے قابل بنایا ہے - انتہائی خراب صورت حال سے - صحت مند طرز زندگی کے ساتھ حیاتیاتی علاج کی بدولت مکمل، دیرپا اور پائیدار معافی تک۔ نقطہ نظر
اس سب کا مطلب یہ ہے کہ جب میں گٹھیا کی بیماری میں مبتلا لوگوں کو تعلیم دینے میں مدد کرتا ہوں تو میں گہرے علم اور مکمل ہمدردی کے پلیٹ فارم سے بات کر سکتا ہوں۔ اتنے سالوں سے RA کے پھنسے رہنے اور اپنی خودمختاری کو مکمل طور پر کھونے کے بعد، میں نے ایک بار پھر اپنی آزادی حاصل کر لی ہے۔ میں ابھی سفر کرنے کے لیے آزاد ہوں، جلد تشخیص اور علاج کی ضرورت کے بارے میں بیداری پیدا کر رہا ہوں اور امید ہے کہ دوسروں کو ریمیٹک بیماری کی وجہ سے ہونے والے بدترین تجربہ سے روکوں گا۔
جیسا کہ میں اب ہوں – خوش، صحت مند اور سب سے بڑھ کر درد سے پاک، میرے پاس اتنی توانائی ہے کہ میں ریمیٹک امراض میں مبتلا لوگوں کو صحت مند زندگی گزارنے کی ترغیب دوں – اور جلد تشخیص اور علاج کی اہم ضرورت کے بارے میں بیداری پیدا کرنے میں مدد کروں۔
میرے بارے میں اور میں Stene Essay پرائز میں کیوں شرکت کرنا چاہتا تھا۔
میرا نام جینی گوڈارڈ ہے۔ میں انگلینڈ کے جنوبی ساحل پر واقع ایک چھوٹے سے قصبے ہیسٹنگز میں رہتا ہوں – شہرت کے حوالے سے ہمارا دعویٰ یہ ہے کہ ہم پر 1066 میں نارمنوں نے حملہ کیا تھا – ہماری طویل یادیں ہیں، اور اس کے بعد سے وہاں زیادہ کچھ نہیں ہوا۔
میں ابھی 53 سال کا ہو رہا ہوں اور واقعی میں ریمیٹائڈ گٹھیا کے ساتھ ایک طویل، تکلیف دہ لیکن بالآخر ترقی پذیر سفر سے گزرا ہوں۔ مجھے لگتا ہے کہ سٹین پرائز میں حصہ لینے سے مجھے اپنی کہانی سننے کا موقع ملتا ہے۔ مجھے جلد تشخیص یا علاج حاصل نہ کر پانے کی وجہ سے بہت تکلیف ہوئی، اور مجھے یقین ہے کہ یہ مضمون انعام گٹھیا کی بیماری میں مبتلا لوگوں کے لیے ایک پلیٹ فارم مہیا کرتا ہے تاکہ وہ ان دونوں کی اہم اہمیت اور حقیقت کے بارے میں بات کر سکیں۔ ریمیٹک بیماریوں کے ساتھ رہنا. میں نے سٹین پرائز کے بارے میں NRAS میگزین سے سنا – جسے میں نے شوق سے پڑھا کیونکہ یہ ریمیٹک بیماری کے میدان میں ہونے والی بہت سی پیشرفت کے بارے میں جاننے کا ایک بہترین ذریعہ ہے۔
میں لوگوں کو ریمیٹک بیماری، تشخیص اور علاج کے بارے میں جاننے میں مدد کرنے کے لیے وقف ہوں، اور میں اپنا زیادہ تر وقت رسمی اور غیر رسمی طور پر اس کے بارے میں لکھنے اور بات کرنے میں صرف کرتا ہوں۔ میں اس بارے میں بھی معلومات کا اشتراک کرنے کا خواہاں ہوں کہ ہم صحت مند طرز زندگی کے انتخاب کو اپنا کر اپنی عمومی تندرستی کے لیے مریض کے طور پر کتنا کچھ کر سکتے ہیں - بشمول غذائیت، مناسب ورزش اور دماغ/جسمانی ادویات کی مداخلتوں کا استعمال، مثال کے طور پر، ڈاکٹر ہربرٹ بینسن کا "آرام کا ردعمل۔ " علاج پر اچھی کارکردگی نے مجھے اپنے ایم ایس سی کرنے کی ذاتی خواہش کو پورا کرنے کے قابل بنایا ہے، اور میں اگلے سال پی ایچ ڈی کرنے کے لیے کافی حد تک بہتر محسوس کرتا ہوں - اور میرا مقصد رمیٹک بیماری کے تناظر میں مریضوں کی تعلیم اور مواصلات پر تحقیق کرنا ہے۔ کیا میں سٹین پرائز حاصل کرنے کے لیے کافی خوش قسمت ہوں، میں اپنی پی ایچ ڈی تحقیق کے دوران اپنی مدد کے لیے فنڈز کا استعمال کروں گا۔
ویسے، میں اپنی ڈانس کلاسز میں واپس آ گیا ہوں – ایک چھوٹی لیکن اہم ذاتی فتح۔ بلاشبہ، میں اب ایک پروفیشنل بیلرینا نہیں ہوں – لیکن پھر، ویسے بھی میری عمر کے بہت کم پروفیشنل بیلرینا ہیں۔ نہیں۔
اختتام پر، میں کوئین الزبتھ ہسپتال، وول وچ میں ریمیٹولوجی کی پوری ٹیم کا شکریہ ادا کرنا چاہوں گا – خاص طور پر ڈاکٹر جیرالڈ کوکلے اور ان کی اسپیشلسٹ نرسنگ ٹیم کا، جنہوں نے میرے لیے حیاتیاتی تھراپی حاصل کرنے کے لیے سخت جدوجہد کی۔ انہوں نے مجھے میری زندگی واپس دے دی ہے، اور میں اس سے زیادہ شکر گزار ہوں جتنا کہ الفاظ واقعی بیان کر سکتے ہیں۔