میں نے RA کی تشخیص کے بعد اپنے بچے کی دیکھ بھال کے ساتھ کیسے مقابلہ کیا۔

انجیلا پیٹرسن کو اپنی بیٹی کی پیدائش کے کچھ ہی عرصے بعد RA کی تشخیص ہوئی تھی۔ RA علامات کے شروع ہونے کا ایک عام وقت۔ وہ اس بات پر تبادلہ خیال کرتی ہے کہ اس نے اس پر اور زچگی کو کس طرح متاثر کیا اور کس طرح اسے NRAS اور HealthUnlocked سے اس کی مدد کرنے کے لئے بہت ضروری تعاون ملا۔   

جب مجھے تشخیص ہوا تو میں نے شدت سے کسی امید کی تلاش کی، پھر مجھے NRAS HealthUnlocked سائٹ ملی اور مجھے اس کے بہت سے ممبران سے امید ملی، خاص طور پر ایک ممبر، جینا، خاص طور پر جب بھی میں نے اس کے بلاگز پڑھے تو میں نے ہمیشہ ترقی محسوس کی۔ اس نے 'کیمیائی طور پر حوصلہ افزائی معافی' کے باوجود معافی حاصل کی۔  

پچھلے نومبر میں میں بستر پر لیٹا تھا، خوبصورت بیبی ایمی میری بازوؤں میں صرف 3 دن کی تھی، باہر بہت زیادہ برف باری ہو رہی تھی، ریڈیو سننے کا انتظار کر رہی تھی کہ آیا مقامی پرائمری سکول موسم کی وجہ سے بند ہو جائے گا: ایسا ہی تھا، میرا 10 سالہ بیٹا میرے شوہر کے ساتھ ہمارے ساتھ گھر رہے گا؛
 
ہم سب گھر میں اکٹھے تھے اور دن بھر آرام سے رہے۔ ریڈیو پر ایک خوبصورت گانا آیا اور میں رو پڑا کیونکہ میں بہت خوش اور مطمئن تھا اور اپنی زندگی مکمل محسوس ہوئی۔ 5 ہفتے بعد میں آدھی رات کو جاگ گیا، میں ہر جگہ درد میں تھا اور نہ ہل سکتا تھا اور نہ ہی اٹھ سکتا تھا۔
 
یہ کچھ ہفتوں سے بن رہا تھا، میرے پاس پہلے سے ہی میرا فون تھا تو میں نے اپنے شوہر کو فون کیا جو رات کی شفٹ پر تھے۔ امی کے جاگنے کی صورت میں میں بہت خوفزدہ تھا اور میں ان کے پاس نہ جا سکا۔ وہ فوراً گھر آیا، ہمارے مقامی A&E کو فون کیا جس نے رات بھر میری مدد کے لیے کچھ مضبوط درد کش ادویات تجویز کیں۔ یہ ہمارا سب سے کم نقطہ تھا، ہم دونوں نے یہ سوچا کہ اس لمحے سے ہماری زندگی کیسی ہونے والی ہے۔ میں ریمیٹولوجسٹ سے ملنے کا انتظار کر رہا تھا لیکن میرے ڈاکٹر نے اس بات کی تصدیق کی تھی کہ میرے پاس RA ہونے کا بہت امکان ہے، شاید یہ 1200 کے Rheumatoid Factor کے نتیجے کی وجہ سے تھا (جب 400 زیادہ ہے اور RA کی تصدیق کرتا ہے تو اس میں کوئی شک نہیں تھا)۔ اگلے ہفتے خوفناک تھے، میں بہت کم کر سکتا تھا۔
 
جب میرے شوہر ہر روز کام پر جاتے تھے تو مجھے ایمی کی دیکھ بھال کے مشکل چیلنج کا سامنا کرنا پڑتا تھا۔ وہ مسلسل پاجامہ پہنتی تھی کیونکہ میں پاپرز کا مقابلہ نہیں کر سکتی تھی، میں نے اس کے کپڑے اتارنے / کپڑے اتارنے کے لیے اپنے دانتوں کا استعمال کیا اور اسے ہمیشہ اپنے شوہر کے پاس چھوڑ کر اسے نہلایا۔ میں جتنی بار گھر سے نکلا وہ ڈاکٹر کے پاس جانا تھا۔ میں اپنے دل میں درد کے ساتھ کار میں بیٹھ کر ماؤں کو پرام کو دھکیلتے ہوئے دیکھوں گا اور مجھے یاد ہے کہ ایک ماں کو اس کی موٹر سائیکل پر اس کے بچے کے ساتھ سیٹ پر دیکھا تھا: میں اتنا غیرت مند، حسد اور دل ٹوٹا ہوا تھا جیسا کہ میں نے خواب دیکھا تھا۔ کرنے کا سب سے زیادہ میں خوفزدہ تھا – کیا ہونے والا تھا جب امی رینگنے، چلنے اور اٹھانے کے لیے بہت زیادہ بھاری ہونے لگیں؟ فروری کے آخر میں میں نے کنسلٹنٹ کو دیکھا اور میرے بیٹھنے سے پہلے ہی اس نے اپنا سر ہلایا اور کہا کہ یہ RA ہے: اس نے میرا اندازہ لگانا جاری رکھا، مجھے DAS اسکور 7.6 دیا، اس کے بعد سٹیرائیڈ کے دو انجیکشن اور ان کا ایک مجموعہ۔ ادویات
 
Naproxen، Methotrexate، Hydroxychloroquine اور Sulphasalazine، سبھی ایک ساتھ شروع کرنے کے لیے اسٹیپ ڈاون طریقہ کا استعمال کرتے ہوئے جہاں وہ اس کے ساتھ جارحانہ سلوک کرتے ہیں۔ وہ مجھے ایک مہینے میں دیکھے گا۔ اگلی رات میں نے امی کو نہلا دیا۔
 
میں جولائی میں کچھ مہینوں کو چھوڑ دوں گا، میں بہت بہتر محسوس کر رہا تھا، اچھا نہیں تھا لیکن اب میں اپنے لیے بہت سی چیزیں کر سکتا ہوں؛
 
میرا DAS سکور (بیماریوں کی سرگرمی کا اسکور) سب سے کم 4.6 پر تھا لہذا میرے کنسلٹنٹ کی رائے میں کافی اچھا نہیں تھا، اس لیے مجھے اگست میں Enbrel پر شروع کیا گیا۔ 4 ہفتے بعد میں نے محسوس کیا کہ میں کپڑے اتارنے کے لیے نہیں لٹکا رہا، پھر 6 ہفتوں میں میں نے محسوس کیا کہ تھوڑا چلنے کے بعد میرا لنگڑا ختم ہو گیا تھا، میں تقریباً ٹن کھول سکتا تھا۔
 
8 ہفتوں میں میں ایک سیب کو چھیل سکتا ہوں، ایمی کو کار سیٹ سے باہر لے جانے میں جدوجہد نہیں کر سکتا۔ 10 ہفتے بعد - پچھلے ہفتے میں نے کافی کے لیے باہر جانے کے لیے ایڑیوں کا ایک چھوٹا جوڑا پہنا ہے
 
امی کو اپنی بانہوں میں لے کر گھر کے چاروں طرف رقص کیا اور اس کا انتظار کریں … ایمی کے ساتھ سائیکل چلا کر خوشی سے پیٹھ پر بڑبڑا رہی ہوں! میں نے پچھلے ہفتے اپنے کنسلٹنٹ کو دیکھا، میں نے اس سے نہیں پوچھا کہ اس بار میرا DAS اسکور کیا ہے؛
 
میں جانتا ہوں کہ میں اپنی امید سے بہتر کر رہا ہوں، میرے پاس صرف انگلیوں کے چند جوڑوں میں سوجن ہے، شاید کچھ درد ہو لیکن شکایت کرنے کے لیے کچھ نہیں۔ میں بہت خوش قسمت ہوں اور ہر دن شکر گزار ہوں کہ ابھی میری میڈیسن کام کر رہی ہیں۔ میں واقعی میں نہیں جانتا کہ میں NRAS کے بغیر کیسے مقابلہ کرتا: میں نے فون کیا جب مجھے پہلی بار تشخیص ہوا اور مجھے ایک خوبصورت لڑکی کی طرف سے مدد ملی جس نے مجھے رونے دیا؛
 
میں نے اس سے بہت سارے سوالات پوچھے، اس نے سنا اور مجھے اضافی معلومات بھیجیں جس سے نہ صرف میری بلکہ میرے خاندان کی مدد ہوئی۔ میرے پاس بہت ساری چیزوں کے بارے میں معلومات ہیں جن میں جوتے، خوراک اور ورزش، اور کام پر واپس جانا (میرے آجر کے پاس بھی کتابچے ہیں) لیکن جو چیز مجھے سب سے اہم معلوم ہوئی ہے وہ دستیاب ادویات کے بارے میں معلومات اور مستقبل کی دوائیوں کے بارے میں تحقیق کو پڑھنا ہے۔ بہت آرام دہ. آپ کا بہت بہت شکریہ NRAS!

 موسم سرما 2011 : انجیلا پیٹرسن