یہ سب میری دائیں کلائی میں درد سے شروع ہوا۔

میرا RA اب بھی معافی میں ہے اور میں سائیکلنگ اور پیدل چلنے جیسی سرگرمیوں سے لطف اندوز ہونے کے قابل ہوں۔ گزشتہ اگست میں ہم نے ویلز میں خاندانی تعطیلات منائی اور میں سنوڈن پر چڑھنے میں کامیاب ہو گیا - کامیابی کا حقیقی احساس۔ مجھے اب بھی اپنے جوڑوں میں کچھ درد اور سوجن محسوس ہوتی ہے، خاص طور پر میری کلائیوں اور ہاتھوں میں، لیکن اس کے مقابلے میں جہاں میں چند سال پہلے تھا، میں ایک مختلف شخص ہوں جس کا معیار زندگی بہت بہتر ہے۔  

میں نے اسے اپنے آٹھ ماہ کے بچے میگنس کو اٹھانے اور لے جانے کے لیے نیچے رکھا لیکن جیسے جیسے وقت گزرتا گیا میرے ہاتھ پھولنے لگے اور میرے دونوں پاؤں میں درد ہونے لگا۔ میں نے شروع میں اپنے پیروں میں درد کو ایک جوڑا پہننے کے لیے نیچے رکھا جو میں نے کچھ عرصے سے نہیں پہنا تھا۔  

تاہم، یہ جلد ہی ظاہر ہو گیا کہ میرے ہاتھوں اور پیروں میں درد اور سوجن کچھ زیادہ سنگین ہے۔ میں مسلسل درد میں تھا، بستر سے باہر نکلنا ایک جدوجہد تھی، کپڑے کھینچنا، شیمپو کی بوتلیں کھولنا، کھانے کے برتن، دودھ کی چوٹی؛ سب کچھ بہت مشکل اور تکلیف دہ تھا. میں زیادہ تر صبح آنسوؤں میں تھا اور تھکاوٹ سے مغلوب تھا۔ میں ایک مارکیٹنگ ایگزیکٹو کے طور پر پارٹ ٹائم کام کر رہا تھا اس لیے کام پر جانا اور اپنے معمول کے فرائض کی انجام دہی ایک جدوجہد تھی۔ میری GP پریکٹس میں خون کے ابتدائی ٹیسٹوں نے بیماری کی کسی بھی سرگرمی کو مسترد کر دیا لیکن مزید دو ملاقاتوں کے بعد، مجھے مقامی ہسپتال میں ریمیٹائڈ کے ماہر سے ملنے کے لیے بھیجا گیا۔ ریمیٹائڈ کنسلٹنٹ نے تصدیق کی کہ میرے پاس RA ہے۔ میں تباہ ہو گیا تھا اور مجھے نہیں معلوم تھا کہ میں اپنے انتہائی فعال 16 ماہ کے بیٹے کی دیکھ بھال کیسے کروں گا۔ میری نانی کو ریمیٹائڈ گٹھیا تھا اور اس کے ہاتھ اس قدر بری طرح متاثر ہوئے تھے کہ وہ بگڑ گئے تھے۔ میرا فوری خیال تھا 'میں نانی کی طرح ختم نہیں ہونا چاہتا'۔ میں صرف 31 سال کا تھا اور ایک نوجوان بیٹے کے ساتھ کام کرنے میں مصروف ماں تھی۔  

میرا کنسلٹنٹ بہت ذہین تھا اور اس نے مجھے ایک اندھا ٹرائل شروع کیا جہاں مجھے یا تو tocilizumab یا methotrexate یا ان دونوں کا مجموعہ دیا گیا۔ بدقسمتی سے، ٹرائل کے 6 ماہ بعد میری علامات میں بہتری نہیں آ رہی تھی اس لیے میرے کنسلٹنٹ نے مجھے ٹرائل سے ہٹانے کا فیصلہ کیا اور مجھے میتھو ٹریکسٹیٹ، سلفاسالازین اور ہائیڈروکسی کلوروکوئن کی ٹرپل تھراپی پر شروع کیا۔ اس دوران میرے جوڑوں میں بہت سوجن اور درد تھا۔ میرے پاس دو سٹیرایڈ انجیکشن تھے جس نے درد کو تھوڑا سا دور کیا لیکن نمایاں طور پر نہیں۔ اپنے آپ کو تیار کرنا کافی تکلیف دہ تھا لیکن مجھے کپڑے پہننا، کھانا کھلانا، تبدیل کرنا، نہانا، اس کے ساتھ کھیلنا اور میگنس کے پیچھے بھاگنا بھی تھا۔ میں نے بہت کم محسوس کیا اور وہ تمام چیزیں کرنے کے قابل ہونے کا دھوکہ دیا جو دوسری مائیں کر رہی تھیں۔ یہ وہ وقت تھا جب میں نے NRAS ٹیلی فون پیئر ٹو پیئر سپورٹ سروس کے ذریعے کسی سے بات کی۔ جس شخص سے میں نے بات کی وہ 2 بچوں کی ماں تھی اور حمل سے پہلے RA تھی۔ اس فون گفتگو نے واقعی مجھے یہ محسوس کرنے میں مدد کی کہ میں اکیلا نہیں ہوں اور مجھے امید دلائی کہ چیزیں بہتر ہوں گی۔  

میں RA سے پہلے ایک تیز سائیکل سوار تھا اور ملک بھر میں کئی لمبی دوری کے راستوں پر سائیکل چلا چکا تھا۔ میں نے اس دوران اپنے دوست کے ساتھ ایک لمبی دوری کی سائیکل کی سواری کی اور صرف اس کی مدد سے ہی اس کا انتظام کیا جس میں مجھے صبح کے وقت کپڑے پہننے میں مدد ملی۔ اس سواری کے بعد میں جانتا تھا کہ مجھے اپنی سائیکلنگ کو عارضی طور پر روکنا ہوگا کیونکہ میں اپنے جوڑوں کو کسی طویل مدتی نقصان کا خطرہ نہیں لینا چاہتا تھا۔ مجھے یاد ہے کہ میرے کنسلٹنٹ نے مجھ سے کہا تھا کہ اس کا مقصد مجھے اپنی موٹر سائیکل پر واپس لانا تھا اور اس سے مجھے کچھ امید ملی۔  

ٹرپل تھراپی پر 6 ماہ کے بعد یہ واضح تھا کہ یہ کام نہیں کر رہا تھا اور اس لیے مجھے نیو کیسل کے فری مین ہسپتال میں ماہر حیاتیات سے ملنے کے لیے بھیجا گیا۔ اکتوبر 2011 میں میں نے Enbrel پر شروع کیا (میتھو ٹریکسٹیٹ کے ساتھ) اور 2 ہفتوں کے اندر میں نے فرق محسوس کیا۔ سوزش کم ہونے لگی اور میں ناقابل برداشت درد کے بغیر روزمرہ کے کام کرنے کے قابل ہوگیا۔ چند مہینوں میں مجھے ایسا لگا جیسے میں نے اپنی پچھلی زندگی میں سے کچھ حاصل کر لیا ہے۔ میں میگنس کے ساتھ پارک کے چاروں طرف دوڑ سکتا تھا، اسے جھولوں پر دھکیل سکتا تھا، اور بغیر کسی تکلیف کے اپنی موٹر سائیکل دوبارہ چلا سکتا تھا۔ جن چیزوں کو میں نے RA سے پہلے قبول کیا تھا۔  

میں اور میرے شوہر ہمیشہ سے ایک اور بچہ چاہتے تھے لیکن مجھے معلوم تھا کہ اس پر غور کرنے سے پہلے ہی مجھے اپنے RA کی معافی کی ضرورت ہے۔ Enbrel اور methotrexate کے مشترکہ طور پر معافی میں رہنے کے 6 ماہ کے بعد اور اپنے کنسلٹنٹ کے ساتھ بات چیت کے بعد میں نے میتھو ٹریکسٹیٹ لینا بند کرنے کا فیصلہ کیا اور دیکھیں کہ میرا جسم کس طرح اس کا مقابلہ کرتا ہے۔ میرا RA اس وقت کے دوران معافی میں رہا اور اس لیے ہم نے فیصلہ کیا کہ دوسرے بچے کے لیے منصوبہ بندی کرنے کا صحیح وقت ہے۔  

Iona 27 اکتوبر 2013 کو پیدا ہوئی۔ مجھے بہت اچھا لگا! میری نگرانی میرے کنسلٹنٹ اور ایک ریمیٹولوجسٹ نے بھی کی جو رائل وکٹوریہ انفرمری ہسپتال، نیو کیسل میں حمل کے دوران RA میں مہارت رکھتا ہے۔ میں نے ایک عام حمل اور پیدائش کا لطف اٹھایا۔ میں 6 ماہ تک دودھ پلانے کے قابل بھی تھا، جو میرے لیے بہت اہم تھا اور اس دوران میرا RA معافی میں رہا۔ جب میں نے دودھ پلانا چھوڑ دیا تو میں نے محسوس کیا کہ میرے جوڑ پھولنے لگے ہیں اور دردناک ہو گئے ہیں اس لیے میں نے دوبارہ Enbrel پر جانا شروع کر دیا۔ میں بھی اس وقت کام پر واپس آ رہا تھا۔  

میرا RA اب بھی معافی میں ہے اور میں سائیکلنگ اور پیدل چلنے جیسی سرگرمیوں سے لطف اندوز ہونے کے قابل ہوں۔ گزشتہ اگست میں ہم نے ویلز میں خاندانی تعطیلات منائی اور میں سنوڈن پر چڑھنے میں کامیاب ہو گیا - کامیابی کا حقیقی احساس۔ مجھے اب بھی اپنے جوڑوں میں کچھ درد اور سوجن ہو رہی ہے، خاص کر میری کلائیوں اور ہاتھوں میں، اور نیپی بدلنا مشکل ترین چیزوں میں سے ایک پاتا ہوں! لیکن اس کے مقابلے میں جہاں میں چند سال پہلے تھا میں ایک مختلف شخص ہوں جس کا معیار زندگی بہت بہتر ہے۔  

اینکائیلوزنگ اسپونڈائلائٹس ہے) کے بارے میں بہت معاون اور سمجھ رہے ہیں اور میں ان کی مسلسل حوصلہ افزائی اور مثبتیت کے بغیر اس کا مقابلہ نہیں کر سکتا تھا۔ میرے شوہر، میٹ، انتہائی معاون رہے ہیں اور گھریلو فرائض کی اکثریت کو انجام دے کر بہت زیادہ مدد کرتے ہیں - جن کاموں میں میں جدوجہد کرتا ہوں۔ میگنس اب 5 سال کا ہے اور سمجھتا ہے کہ بعض اوقات میں اپنے RA کی وجہ سے کچھ سرگرمیاں نہیں کر سکتا۔ ایک خاندان کے طور پر ہم ایک فعال طرز زندگی سے لطف اندوز ہوتے ہیں اور میری RA معافی کے ساتھ، میں کچھ موافقت کے ساتھ اس طرز زندگی کی رہنمائی جاری رکھنے کے قابل ہوں۔

فری مین ہسپتال میں میرے کنسلٹنٹ (پروفیسر آئزکس) اور میڈیکل ٹیم کے دیگر ممبران (خاص طور پر کارل نکول، بایولوجکس نرس سپیشلسٹ) لاجواب رہے ہیں۔ پہلے دن سے ہی ان کا مقصد میری اس طرز زندگی کی رہنمائی کرنے میں مدد کرنا تھا جس کی قیادت میں نے RA سے پہلے کی تھی اور میں ایک ساتھ محسوس کرتا ہوں کہ ہم نے یہ مقصد حاصل کر لیا ہے۔