اپنے 20 اور 30 ​​کی دہائی میں RA کے ساتھ رہنا سیکھنا

میرا نام جوہانی ہے۔ میں 35 سال کا ہوں اور فری لانس کاسٹیوم ڈیزائنر اور میکر کے طور پر کام کرتا ہوں۔ مجھے دس سال پہلے RA کی تشخیص ہوئی تھی جب میں صرف 25 سال کا تھا۔ وہاں اتار چڑھاؤ آئے ہیں، اور طرز زندگی اور خوراک کے حوالے سے بہت سی ضروری ایڈجسٹمنٹ کی گئی ہیں – لیکن میں خوشی سے کہہ سکتا ہوں کہ میں ایک فعال اور فعال رہنمائی کرنے کے قابل ہوں۔ اب زندگی کی تکمیل  

میرے خیال میں RA کے ساتھ رہنے کی کلید صحیح توازن تلاش کرنا ہے: یہ سب کچھ آپ کے "چمچوں" کو سمجھداری سے استعمال کرنے کے بارے میں ہے (آپ میں سے کچھ، مجھے یقین ہے، اصطلاح "چمچ" سے واقف ہوں گے!) اور خودغرض ہونے سے نہ گھبرائیں بعض اوقات، اگرچہ یہ محسوس ہو سکتا ہے کہ آپ لوگوں کو مایوس کر رہے ہیں، یا اپنے آپ کو پہلے رکھ رہے ہیں۔ چیلنج کرنے والے تاثرات بھی ایک بڑی چیز ہے: RA ایک غیر مرئی بیماری ہے، لہذا اگر آپ بہت زیادہ گھٹیا نظر نہیں آتے اور میری طرح جوان ہوتے ہیں، اگر آپ دعوت نامے کو ٹھکرانے، شراب پینے یا پارٹی نہ کرنے کا انتخاب کرتے ہیں تو اکثر بھنویں سوالیہ نشان سے اٹھیں گی۔ جتنا آپ کے دوست کرتے ہیں، یا سیڑھیوں کی بجائے لفٹ لینے کی ضرورت ہے کیونکہ آپ کا دایاں گھٹنا اوپر چل رہا ہے (یا بائیں گھٹنے، یا دائیں ٹخنے، یا جس بھی جوڑ نے اس دن آپ کو غم دینے کا فیصلہ کیا ہے!)۔ تاہم، میرا خیال ہے کہ ان لوگوں کو تعلیم دینا بہت ضروری ہے جو RA یا دائمی بیماری کے بارے میں نہیں جانتے، کیونکہ لاعلمی صرف خوف اور غلط فہمی کا باعث بنتی ہے – جب تک کہ ان کو چیلنج نہ کیا جائے۔  

RA کے ساتھ میری زندگی کا سب سے مشکل وقت 2017 کے شروع میں آیا۔ تقریباً ایک سال پہلے، میں نے میتھو ٹریکسٹیٹ لینا چھوڑ دیا اور فیصلہ کیا کہ میں قدرتی راستے پر جانے کی کوشش کروں گا۔ میں پہلے دو مہینوں تک ٹھیک تھا اور آخر کار اپنے جسم کو دوبارہ "محسوس" کرنے کے قابل ہونے پر بہت خوش تھا، اور مسلسل دماغی دھند اور سردی میں نہیں رہتا تھا جس سے میں میتھو ٹریکسٹیٹ کا شکار تھا۔ کچھ مہینوں کے بعد، مجھے اس سے بھی بدتر علامات کا سامنا کرنا پڑا جب مجھے پہلی بار تشخیص کیا گیا تھا، اور اس کے نتیجے میں، مجھے مکمل طور پر کام کرنا چھوڑنا پڑا! چوٹ میں توہین کو شامل کرنے کے لیے، میرے والد کا انتقال ہو گیا، جس نے بہت زیادہ جذباتی تکلیف میں اضافہ کیا اور مجھے معمول سے زیادہ سستی اور افسردہ محسوس کیا۔ گھر میں زیادہ تر وقت، میری آمدنی کا واحد ذریعہ کے طور پر فوائد پر، اور انتہائی سختی اور درد سے اتنی تکلیف میں کہ میں رات کو جاگتا تھا کہ کوڈامول اور آئبوپروفین کی مضبوط ترین خوراک سے بھی سکون نہیں ملتا، میں آخر کار روایتی ادویات پر واپس جانے کا فیصلہ کیا. اس بار میتھوٹریکسیٹ کے انجیکشن پر، ہائیڈروکسی کلوروکوئن اور قدرتی علاج جیسے کہ ایکیناسیا اور ملٹی وٹامن گولیوں کے ساتھ مل کر، میں دوبارہ فعال، سخت اور بہت زیادہ خوش ہوں۔ میں نے تقریباً مکمل طور پر اپنے ہاتھوں پر گرفت حاصل کر لی ہے، صبح کی سختی عملی طور پر غائب ہو گئی ہے، اور بھڑک اٹھنا بہت کم اور درمیان میں ہے اور اس کا انتظام کرنا بہت آسان ہے۔   

میرے خیال میں سب سے بڑی تبدیلی یہ محسوس کر رہی ہے کہ مدد طلب کرنا ٹھیک ہے، خاص طور پر جب یہ درد، سوزش اور افسردگی جیسی قابل انتظام علامات کی بات ہو۔ ورزش، اگرچہ یہ متضاد معلوم ہو سکتی ہے اور جب آپ کو درد ہو تو اس میں داخل ہونا مشکل ہو سکتا ہے، یہ واقعی آپ کو زیادہ توانائی بخشنے کے ساتھ ساتھ سوزش کو کنٹرول میں رکھنے اور جوڑوں کو چکنا کرنے میں مدد دیتی ہے۔ مراقبہ کی باقاعدہ مشق کو برقرار رکھنے نے بھی حیرت انگیز کام کیا ہے، کیونکہ اس نے مجھے ذہنی امیجز اور مثبت خیالات پیدا کرنے میں مدد کی جو کہ اب دوسری فطرت ہے۔ میں اپنے درد کا تصور لمبے بالوں والی ڈینیریز قسم کی جنگجو ملکہ کے طور پر کرتا ہوں جسے میں Pandora کہتا ہوں، اور جب یہ شدید ہو جاتا ہے، میں اسے لڑائی کا چیلنج دیتا ہوں – اور میں ہمیشہ جیتتا ہوں، یقیناً۔ آخر میں، آخری لیکن کم از کم، چند ماہ قبل ایک انجیل کوئر (لندن انٹرنیشنل گوسپل کوئر) میں شامل ہونا مجھے جسمانی اور ذہنی طور پر صحت یاب ہونے میں مدد دینے میں بالکل اہم تھا۔   

ایک چیز جو میں یقینی طور پر کہہ سکتا ہوں وہ یہ ہے کہ RA نے مجھے ایک ناقابل یقین حد تک لچکدار جنگجو کے طور پر ڈھالا ہے، جس میں درد کے لیے بہت اونچی حد ہے، اور "b..ll..it" کے لیے بہت کم رواداری ہے (معاف کیجئے گا میرا فرانسیسی!) ایک صحت مند شخص کے لیے لندن جیسے پرہجوم، شور شرابے، آلودہ اور مصروف شہر میں کامیابی کے ساتھ زندگی گزارنا کافی مشکل ہے، لیکن جب آپ اسے دائمی (اور بعض اوقات ناقابل یقین حد تک کمزور کرنے والے اور دماغ کو بے حس کرنے والے) درد، ادویات کے ضمنی اثرات کے ساتھ منظم کرتے ہیں۔ ایک سے زیادہ کھانے کی عدم برداشت، کمزور مدافعتی نظام دائمی تھکاوٹ کے ساتھ سب سے اوپر ہے جو آپ کے پورے جسم کو متاثر کرتا ہے، یہ مجھے بہت برا محسوس کرتا ہے!  

https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume  پر ایک نظر ڈالیں

http://internationalgospelchoir.uk/  پر جس کوئر کے بارے میں اس نے بات کی اس کے بارے میں مزید معلومات حاصل کر سکتے ہیں۔