RA کے ساتھ رہنا، لیکن "میں ٹھیک ہوں"

میں 18 سال کا تھا اور اپنی طالب علم نرس کی تربیت میں صرف چند ماہ کا تھا جب میں نے RA کی اپنی پہلی علامات تیار کیں۔ ہم میں سے کتنے لوگ "میں ٹھیک ہوں" کے جواب کے مجرم ہیں، میں جانتا ہوں کہ میں ہوں! یہ اب میرے گھر والوں اور دوستوں کے درمیان ایک مستقل مذاق ہے کہ میں خواہ کچھ بھی ہوں، جب مجھ سے پوچھا جائے تو میں ہمیشہ یہی کہوں گا کہ "میں ٹھیک ہوں" چاہے میں نہ ہوں۔  

میں نے کئی بار اپنے جی پی سے ملاقات کی جس میں بڑھتی ہوئی علامات اور عام طور پر بیمار محسوس ہوتا تھا لیکن جب ابتدائی طور پر میرے خون کے ٹیسٹ یا ایکس رے میں کچھ ظاہر نہیں ہوا تو اس نے مجھے "نیوروٹک نوجوان جو اپنے کیریئر کے انتخاب سے ناخوش تھا" کے طور پر لیبل کیا۔ سچائی سے آگے کچھ نہیں ہو سکتا تھا۔ میں اپنی نرس کی تربیت سے لطف اندوز ہو رہا تھا۔ مجھے فکر ہوئی، تاہم جب وہ مریض جن کی میں دیکھ بھال کر رہا تھا وہ اپنی صحت سے زیادہ اپنی صحت کے بارے میں فکر مند ہو گئے۔ ایک صبح ایک بزرگ کی دیکھ بھال کے وارڈ میں کام کرتے ہوئے ایک مریض نے مجھے بلایا اور مجھ سے اپنے بستر کی جگہ کے گرد پردے کھینچنے کو کہا۔ وہ ایک بوڑھی خاتون تھیں اور بہت کمزور تھیں، میں فکر مند تھا جب اس نے مجھے اپنے پاس بیٹھنے کو کہا کہ کیا غلط ہو سکتا ہے۔ جب میں نے اس سے پوچھا تو اس نے کہا "کچھ نہیں پیارے، لیکن تم ایسے لگ رہے ہو جیسے تمہیں اس بستر کی مجھ سے زیادہ ضرورت ہے"۔ اس نے مجھے ایک لمحے کے لیے بیٹھنے پر زور دیا کہ اگر کوئی مجھ سے پوچھے تو میں صرف اتنا کہہ سکتی ہوں کہ میں اس کے ساتھ مصروف ہوں۔ میں اس کے اعمال کی مہربانی کو کبھی نہیں بھولوں گا۔  

آخرکار، میری پہلی علامات کے ایک سال بعد اور ایک مختلف جی پی کی مدد سے، مجھے ایک ریمیٹولوجسٹ کے پاس بھیجا گیا۔ جب میں پہلی بار ڈاکٹر پراؤس سے ملا تو میں نے آخر کار سنجیدگی سے لینے پر بہت سکون محسوس کیا۔ مجھے 3 ہفتوں تک ہائیڈرو تھراپی، فزیو تھراپی اور آرام کے لیے ہسپتال میں داخل کیا گیا۔ اس وقت میں نے درد، سختی اور تھکاوٹ سے بہت بیمار محسوس کیا۔ میں یہ نہیں دیکھ سکتا تھا کہ اندھیرے کے سوراخ سے نکلنے کا کوئی راستہ ہو سکتا ہے جس میں میں نے خود کو پایا۔ بات چیت کرنے سے بھی تھک گیا، میں نے اپنی منگیتر کے ساتھ اپنا رشتہ ختم کر دیا، یہ محسوس کرتے ہوئے کہ اسے اپنے ساتھ گھسیٹنا ناانصافی ہے۔ میرے اور میری بیماری کے بغیر خوش رہو۔ میں بہت کم تھا اور میری بیماری کے میرے خاندان اور دوستوں پر پڑنے والے اثرات کے لیے میں خود کو مجرم محسوس کرتا تھا۔ میں نے بہت جلد سیکھ لیا تھا کہ RA صرف متاثرہ افراد کو متاثر نہیں کرتا بلکہ ان کے آس پاس کے لوگوں کو بھی متاثر کرتا ہے۔  

مجھے اپنی تربیت میں واپس آنے میں 10 ماہ گزر چکے تھے، لیکن میں نے عزم کر رکھا تھا کہ میری بیماری مجھے نرسنگ سے نہیں روکے گی۔ 1992 میں میں نے بالغوں کی دیکھ بھال میں ایک تربیت یافتہ نرس کے طور پر کوالیفائی کیا اور دو سال بعد اپنی شاندار منگیتر سے شادی کی۔ ہم ایک ساتھ تشخیص کے بعد ان مشکل وقتوں سے گزرے تھے اور اگرچہ بعض اوقات میرے RA نے ہمیں پریشانیوں کا سبب بنایا ہے وہ اب بھی میری چٹان ہے۔  

کوالیفائی کرنے کے بعد میں نے بیسنگ اسٹاک میں نارتھ ہیمپشائر ہسپتال میں بالغ طب کے وارڈز میں 6 سال تک کام کیا۔ اس میں ایک وارڈ بھی شامل تھا جس میں اس وقت ریمیٹولوجی میں داخل مریضوں کے بستر تھے۔  

مجھے اپنا کردار پسند تھا، لیکن وارڈ نرسنگ کے جسمانی تقاضے میرے جوڑوں پر اثر کرنے لگے تھے۔ 1998 میں دو نئے ریمیٹولوجی کنسلٹنٹس نے Basingstoke میں ٹیم میں شمولیت اختیار کی، کیونکہ ٹیم بڑھ رہی تھی انہوں نے ایک نئے ریمیٹولوجی نرس کے ماہر کے لیے اشتہار دیا۔ میں نے اس پوسٹ کے لیے اپلائی کیا اور جب مجھے نوکری کی پیشکش کی گئی تو بہت پرجوش تھا۔ یہ میرے لیے ایک بہترین موقع تھا کہ میں اپنی نرسنگ کی مہارتوں اور RA کے ذاتی تجربات کو مثبت اور کم جسمانی کردار میں استعمال کروں۔ اب مجھے ریمیٹولوجی نرس اسپیشلسٹ (RNS) کے طور پر شروع ہوئے 12 سال ہوچکے ہیں۔  

RA کے علاج میں پیشرفت، حیاتیات کا تعارف اور زیادہ مریض مرکوز دیکھ بھال کا مطلب کردار میں بہت سی دلچسپ تبدیلیاں ہیں۔ مجھے RA کے ساتھ بہت سے لوگوں کے ساتھ، بیماری کے ساتھ رہنے کے ان کے تجربات کے ساتھ اشتراک کرنے کے لئے سالوں میں بہت اعزاز حاصل ہوا ہے. ہر ایک کی کہانی مختلف ہے لیکن بہت سے مشترکہ موضوعات ہیں جو ہم سب کو ایک وقت یا دوسرے وقت RA کے ساتھ سامنا کرنا پڑتا ہے۔ ان مسائل میں کنٹرول کا کھو جانا، ڈپریشن، معذوری کا خوف، غصہ، مایوسی اور جرم شامل ہیں۔  

بہت سے لوگوں کو اپنی بیماری کے بارے میں دوسروں جیسے دوستوں اور کام کے ساتھیوں سے بات کرنا مشکل لگتا ہے۔ وہ اپنی بیماری سے شرمندگی محسوس کرتے ہیں اور اسے چھپانے کی کوشش کرتے ہیں۔ یہ بہت سی غلط فہمیوں سے مدد نہیں ملتی جو دوسروں کو RA کے بارے میں ہے۔ جب میں 19 سال کا تھا اور اپنی بیماری کے ساتھ جدوجہد کر رہا تھا تو میرے ایک دوست نے جو ایک سال سے آسٹریلیا میں سفر کر رہے تھے، فون کیا کہ وہ گھر پر ہے اور ملنا چاہتی ہے۔ وہ جانتی تھی کہ میری طبیعت خراب تھی جب وہ دور تھی۔ میں واقعتاً اسے دوبارہ دیکھنے کا منتظر تھا، جب ہم مقامی پب میں چلے گئے تو میں نے لنگڑا نہ ہونے کی بہت کوشش کی۔ درد کی وجہ سے میری چال کافی خراب تھی۔ میرا دوست میری طرف متوجہ ہوا اور کہا "ایلیسن ایک بیوقوف کی طرح چلنا بند کرو یہ شرمناک ہے!"  

ایک حالیہ NRAS 'جوائنٹ اینڈیور' کی اشاعت (NRAS رضاکار نیوز لیٹر) میں، باربرا ہوگ نے ​​اپنے مریض کے سفر کے بارے میں بتایا اور وہ بھی ان مسائل کا تجربہ کر چکی ہیں۔ اس نے جو احساسات بیان کیے ہیں ان میں سے بہت سے مجھ پر سچے تھے خاص طور پر جب اس نے کئی بار لکھا تھا کہ اس نے ایک بہادر چہرہ رکھا تھا اور سوال "آپ کیسے ہیں؟" کے جواب میں "میں ٹھیک ہوں" کہا تھا۔ ہم میں سے کتنے لوگ "میں ٹھیک ہوں" کے جواب کے مجرم ہیں، میں جانتا ہوں کہ میں ہوں! یہ اب میرے گھر والوں اور دوستوں کے درمیان ایک مستقل مذاق ہے کہ میں خواہ کچھ بھی ہوں، جب مجھ سے پوچھا جائے تو میں ہمیشہ یہی کہوں گا کہ "میں ٹھیک ہوں" چاہے میں نہ ہوں۔ یہاں تک کہ میری 8 سالہ بیٹی نے بھی اسے اٹھایا ہے! بے شک بعض اوقات میں ٹھیک ہوں، لیکن جب میں نہیں ہوں تو یہ کہنے میں مجھے شرمندہ یا قصور وار کیوں محسوس ہوتا ہے؟  

ماضی میں بہت زیادہ مریضوں کی تعلیم، ادب اور ہسپتال کے مشورے نے بنیادی طور پر بیماری کے جسمانی پہلو اور جذباتی اثرات پر کم توجہ دی ہے۔ امید ہے کہ اب یہ بدل رہا ہے، اور ہمیں اپنی جذباتی صحت کے ساتھ ساتھ جسمانی پر بھی بات کرنے کے لیے زیادہ سے زیادہ ترغیب دی جاتی ہے۔ گزشتہ سال ورلڈ آرتھرائٹس ڈے کا تھیم تھا "Think Positive"۔ اس نے ہمیں اپنی بیماری کے بارے میں دوسروں سے بات کرنے، قابل حصول اہداف طے کرنے، مستقبل کے لیے منصوبہ بندی کرنے اور بیداری بڑھانے میں مدد کرنے پر توجہ مرکوز کی۔ اس نے مزید نفسیاتی مدد اور خود نظم و نسق کے کورسز کی ضرورت کو بھی دیکھا۔ امید ہے کہ، مثبت سوچ اور اعمال کے ساتھ، ہم لوگوں کو یہ بتانے میں شرمندہ نہیں ہوں گے کہ ہم کیسا محسوس کرتے ہیں اور "میں ٹھیک ہوں" اور اس کا مطلب یہ کہہ سکیں گے۔  

ایلیسن کینٹ