آپ کو اپنی بیماری پر قابو پانے کے لیے متحرک رہنا چاہیے۔

امانڈا کا لکھا ہوا۔

میری تشخیص 2008 میں 37 سال کی عمر میں ہوئی، GP کے ذریعے 6 ماہ کی غلط تشخیص کے بعد اور آخر کار ایک صبح بستر سے نہ اٹھنے اور ہنگامی طور پر ہسپتال لے جایا گیا۔

تشخیص نے میری زندگی بدل دی – جسمانی، ذہنی، جذباتی، مالی اور سماجی طور پر۔ مجھے جسمانی علامات (ہسپتال میں 3 ہفتے کے قیام کے بعد) کو حل کرنے کے لیے مدد ملی۔ میرے پاس فزیو تھراپی، پیشہ ورانہ تھراپی، دوائیں تھیں، لیکن کوئی حقیقی نفسیاتی مدد نہیں تھی جو کہ RA کی فراہمی میں ایک بڑا خلا ہے۔ زندگی ایک جنگ ہو سکتی ہے۔ کام، صحت کی دیکھ بھال میں اور زندگی سے زیادہ سے زیادہ لطف اندوز ہونے کی کوشش کرنے کی جنگ ہے۔

تشخیص کے بعد میں غم کے ایک چکر سے گزرا - اس شخص کے لیے غمگین تھا جو میں تھا اور وہ چیزیں جو میں اب نہیں کر سکتا تھا۔ میں نے ہمیشہ کل وقتی کام کیا تھا اور یہ کوشش کرنے کا عزم کیا تھا اور جب تک ممکن ہو اس کو جاری رکھوں گا۔ میں نے 40 سال کی عمر تک وہیل چیئر پر بیٹھنے کے خواب دیکھے تھے۔ تاہم، ذہنی طور پر میں ایک بہت ہی لچکدار شخص ہوں، تشخیص کے بعد سے بے چینی اور ڈپریشن کا شکار ہونے کے باوجود، میں اب بھی پرعزم تھا کہ میں کام جاری رکھنا چاہتا ہوں۔ غم کا چکر مشکل تھا۔ سب سے پہلے میں انکار میں تھا اور خود کو بہت جلد دھکیلنے کی کوشش کی۔ معمول کے مطابق چلنا جب چیزیں اب پہلے جیسی یا نارمل نہیں تھیں۔ جب مجھے آخر کار یہ تسلیم کرنا پڑا کہ میں کام نہیں کر سکتا، تو مجھے مدد مانگنے کا طریقہ سیکھنا پڑا، جو ہمیشہ سے خود مختار رہنے والے شخص کے طور پر مشکل تھا۔ مجھے مدد قبول کرنے کا طریقہ بھی سیکھنا پڑا۔ مجھے احساس جرم سے گزرنا پڑا جب دوسروں کو میرے لیے کچھ کرنا پڑا۔ غصے کے احساسات مجھے اس وقت محسوس ہوئے جب میں اپنے بہت سے مشاغل نہیں کر سکتا تھا یا جب میں آسان ترین کام نہیں کر سکتا تھا کیونکہ میرے ہاتھ یا میرے جسم کے کسی اور حصے نے مجھے مایوس کر دیا تھا۔ ڈپریشن اور تنہائی کے احساسات جب محسوس ہوا کہ میں دنیا کے خلاف ہوں اور کوئی نہیں سمجھتا، اور سب نے سوچا کہ مجھے بھی ان کے نان کی طرح اوسٹیو آرتھرائٹس ہے۔ میرے شوہر اور بچوں کی زندگیوں کا دکھ متاثر ہو رہا ہے اور بدل رہا ہے اور یہ دوبارہ کبھی پہلے جیسا نہیں ہوگا۔ آخر کار میں نے قبولیت سیکھ لی، لیکن وہاں پہنچنے میں کافی وقت لگا۔

میرے اور ہم میں سے بہت سے لوگوں کے لیے، کام کرنے کے بارے میں بہت بنیادی چیز ہے جو شناخت کے ساتھ بھی منسلک ہے۔ ہم میں سے بہت سے کردار ہیں - والدین، دوست، پریمی، دیکھ بھال کرنے والے، لیکن ہمارے پاس کام کا کردار بھی ہے اور تعلیم اور تدریس میں جانے کے لیے کئی سال پہلے دوبارہ تربیت حاصل کی تھی، میں نسبتاً کام چھوڑنا نہیں چاہتا تھا۔ چھوٹی عمر. کام کرنے سے میرے خاندان کی مالی مدد کرنے میں مدد ملے گی اور ہمیں وہ زندگی ملتی رہے گی جو ہم چاہتے تھے لیکن ساتھ ہی مجھے ایک مقصد اور توجہ بھی ملے گی اور مجھے ایسا محسوس ہو گا کہ میں معاشرے کا ایک رکن ہوں۔

اس وقت بھی کچھ بدقسمت رویے تھے جن میں کچھ لوگ یہ سوال کر رہے تھے کہ آیا میں اپنا کام کر سکتا ہوں یا نہیں لیکن تنظیم میں تقریباً 15 سال سے کام کرنے کے بعد، مجھے لگتا ہے کہ میں نے ثابت کر دیا ہے کہ میں کر سکتا ہوں!

میں اپنی ابتدائی تشخیص کے 6 ماہ بعد کام پر واپس آیا اور شروع میں کافی مدد ملی۔ کام تک رسائی نے میرے کام کی جگہ کا ایرگونومک اندازہ لگانے میں مدد کی اور اپنے آجر کے ساتھ مناسب ایڈجسٹمنٹ اور ماہر آلات حاصل کرنے کے لیے کام کیا تاکہ میں اپنا کام کر سکوں۔ اس وقت بھی کچھ بدقسمت رویے تھے جن میں کچھ لوگ یہ سوال کر رہے تھے کہ آیا میں اپنا کام کر سکتا ہوں یا نہیں لیکن تنظیم میں تقریباً 15 سال سے کام کرنے کے بعد، مجھے لگتا ہے کہ میں نے ثابت کر دیا ہے کہ میں کر سکتا ہوں!

ابتدائی چند سالوں میں میرا RA ٹرپل تھراپی (میتھو ٹریکسٹیٹ، ہائیڈروکسی کلوروکوئن اور سلفاسالازین) سے مستحکم ہوا اور میں نے پایا کہ تمام ایڈجسٹمنٹ کا مطلب ہے کہ میں اپنا کام ٹھیک کر سکتا ہوں۔ تاہم، تشخیص کے بعد تقریباً 7 سال بعد ایک نقطہ ایسا آیا جہاں سب کچھ اتنا اچھا نہیں تھا جتنا ہو سکتا تھا۔ میری دوائیں اتنی موثر نہیں لگ رہی تھیں جتنی کہ وہ ہو سکتی ہیں، اور اس کے مضر اثرات بھیانک تھے۔ میں اپنے کچھ جوڑوں میں سٹیرائڈ انجیکشن بھی لگا رہا تھا، لیکن میرا کنسلٹنٹ کسی مضبوط/زیادہ مؤثر چیز کے لیے میری دوائیوں کو تبدیل کرنے پر غور نہیں کرے گا۔ یہ تب ہی تھا جب میں ملک کے کسی دوسرے علاقے میں منتقل ہوا تھا کہ میں نے ایک مشیر سے ملاقات کی جو تجربہ کرنے اور آزمانے اور میرے لیے زیادہ موزوں دوا تلاش کرنے کے لیے تیار تھا۔ بدقسمتی سے، اس کی وجہ سے کچھ ادویات کی ناکامی ہوئی ہے، لیکن یہ کنسلٹنٹ بائیوسیمیلرز اور حیاتیات آزمانے کے لیے تیار تھا۔ اس سے مجھے معلوم ہوا کہ آپ کو کون سی دوائیں ملیں گی اور آپ کو کیا علاج/سروس ملے گی اس لحاظ سے یہ کتنی لاٹری ہے۔ میں نے جلدی سے سیکھ لیا کہ آپ کو جو چیز درکار ہے اسے حاصل کرنے کے لیے، آپ کو اپنی بیماری کو سنبھالنے کے لیے متحرک ہونا پڑے گا - آپ کو فون کرنا ہوگا اور اپوائنٹمنٹس لینا ہوں گی، مشورہ طلب کرنا ہوگا، اپنے خون کے ٹیسٹ کو ترتیب دینا ہوگا، اپنے کنسلٹنٹ کو چیلنج کرنا ہوگا اور اس بات کو یقینی بنانا ہوگا کہ وہ سمجھتے ہیں۔ اگر یہ کام نہیں کر رہا ہے.

تمام RA مختلف ہیں، اس لیے آپ کے اپنے جسم، آپ کے اپنے محرکات، آپ کی اپنی تھکاوٹ کی سطح اور جو کچھ مدد کرتا ہے اسے جاننا سیکھنے کے عمل کا حصہ ہے۔ خود کو تیز کرنا سیکھنا اور حقیقت پسند ہونا ضروری ہے۔

میں نے اس دوران کام کرنا جاری رکھا اور ایک یا دو شارٹ فلیئر اپس تھے، لیکن میرے حالیہ نے مجھے 6 ماہ کے لیے کام سے روک دیا ہے۔ ایسی چیزیں ہیں جو میں نے اپنی مدد کے لئے سالوں میں کی ہیں۔ میں اپنے لیے وکالت کرنے کے قابل ہونے پر پختہ یقین رکھتا ہوں، اس لیے میں نے اپنی حالت کے بارے میں جتنا ہو سکا سیکھا ہے، اس لیے میں ڈاکٹروں اور طبی پیشہ وروں کو چیلنج کرنے کے قابل ہوں اگر مجھے ضرورت ہو تو یہ یقینی بنانے کے لیے کہ مجھے اپنے لیے بہترین تجربہ حاصل ہو۔ RA تمام RA مختلف ہیں، اس لیے آپ کے اپنے جسم، آپ کے اپنے محرکات، آپ کی اپنی تھکاوٹ کی سطح اور جو چیز مدد کرتی ہے اسے جاننا سیکھنے کے عمل کا حصہ ہے۔ خود کو تیز کرنا سیکھنا اور حقیقت پسند ہونا ضروری ہے۔ اپنے کام کرنے کے طریقے کو اپنانا، اگر آپ کو ضرورت ہو تو مدد طلب کرنا اور یہ جاننا کہ کہاں سے مشورہ لینا ہے۔ خاص طور پر، کام کے لیے، میں نے اپنی یونین سے، سٹیزن ایڈوائس سے، ACAS سے، کام تک رسائی سے، اپنے GP سے، اپنی Rheumatology ٹیم سے مشورہ لیا ہے۔ میں نے یہ بھی یقینی بنایا ہے کہ میں کام کی جگہ کی ان پالیسیوں سے واقف ہوں جن کا اثر مجھ پر پڑ سکتا ہے، جیسے کہ بیماری کی غیر موجودگی، کام کے دوران مدد وغیرہ۔ دوسرے کرداروں کے لیے درخواست دیتے وقت۔ جب میں اپنے RA کے ساتھ بیمار رہا ہوں اور مجھے OH تقرریوں کے لیے بھیجا گیا ہے، تو میں نے ان چیزوں کو اس بات کا یقین کرنے کے لیے ایک موقع کے طور پر دیکھا ہے کہ میرے پہلوؤں کی نمائندگی کی جائے۔ کچھ لوگ اس قسم کی تقرریوں کے بارے میں خوفزدہ ہیں، لیکن میں نے محسوس کیا ہے کہ اگر آپ پہلے سے تیاری کرتے ہیں اور جانتے ہیں کہ آپ کی بیماری اور اس کے آپ کے ملازمت کے کردار پر اثرات کے بارے میں کیا کہنا ہے، تو آپ مناسب ایڈجسٹمنٹ کے ساتھ اپنا کام کر سکتے ہیں مرحلہ وار واپسی کا منصوبہ بنائیں، یہ سب مدد کرتا ہے۔ میں نے ہمیشہ اس بات کو یقینی بنایا ہے کہ میرا جی پی میری حالت سے واقف تھا اور جب کام سے چھٹی لینے اور مرحلہ وار واپسی پر کام پر واپس آنے کی بات ہو تو وہ میری مدد کرے گا۔

میں رجسٹرڈ معذور ہوں، نقل و حرکت اور دیگر امداد کا استعمال کرتا ہوں اور اب مجھے اس بات کی کوئی فکر نہیں ہے کہ لوگ کیا سوچتے ہیں۔ اگر آپ کو ان کی ضرورت ہے، تو میرے خیال میں آپ کو ان کا استعمال کرنا چاہیے، جیسا کہ کام کی جگہ پر خاموشی سے جدوجہد نہ کرنا۔

افسوس کی بات ہے، میں سمجھتا ہوں کہ کام کی جگہ اور روزمرہ کی زندگی دونوں میں معذور افراد کے ساتھ اب بھی بہت زیادہ امتیاز برتا جاتا ہے۔ میرے خیال میں کام کی جگہ پر معذور افراد کے لیے حقیقی مساوات سے پہلے آجروں کو بہت طویل سفر طے کرنا ہے۔ اس کے لیے مضبوط لوگوں کی ضرورت ہوتی ہے کہ وہ کھڑے ہوں اور لڑیں اور لوگ ان کی حمایت کریں اور ضرورت پڑنے پر ان کی وکالت کریں۔

میرا مقصد ریٹائرمنٹ کی عمر تک کام جاری رکھنا ہے۔ میرے پاس مزید 15 سال باقی ہیں، اس لیے میں وہاں آدھے راستے پر ہوں اور امید کرتا ہوں کہ ادویات کے ساتھ، RA کو مستحکم کرنے اور امید ہے کہ آجر کی تبدیلی کے ساتھ میں مفید خدمات فراہم کرنا جاری رکھ سکوں گا اور کسی دوسرے ملازم کی طرح اپنی مہارت، علم اور تجربے کی قدر کروں گا۔

یہ مضمون ہمارے اسپرنگ 2022 ممبرز میگزین، NewsRheum ۔ NRAS ممبر بن کر مزید RA کہانیاں، ہماری اہم NRAS خدمات اور آنے والے واقعات کے بارے میں معلومات حاصل کریں !

امندا کی طرح RA کے ساتھ اپنے تجربے کی اپنی کہانی کا اشتراک کرنا چاہتے ہیں؟ فیس بک ، ٹویٹر ، انسٹاگرام کے ذریعے سوشل میڈیا پر ہم سے رابطہ کریں اور ہمارے یوٹیوب چینل ۔