RA آپ کو سست کردے گا۔ لیکن اسے آپ کو روکنے نہ دیں۔

میں ہمیشہ قدرتی طور پر فٹ اور متحرک رہا ہوں اور میں نے اپنی پوری زندگی ورزش اور کھیل کھیلا ہے۔ میرا بنیادی جنون ہمیشہ فٹ بال رہا ہے اور میں سیمی پرو سطح پر کھیلنے کے لیے کافی خوش قسمت تھا، لیکن 2015 کے موسم گرما میں جب میں 27 سال کا تھا، میں واقعی دوڑ میں شامل تھا۔ میں ہر ماہ تقریباً 50 میل دوڑ رہا تھا اور پچھلے 12 ماہ کی مدت میں کئی 10K اور ہاف میراتھن مکمل کر چکا ہوں۔ میں نے بہت اچھا محسوس کیا اور میں کئی فاصلے پر مسلسل اپنے پی بی کو بہتر کر رہا تھا۔ میں ہفتہ وار 7-اے-سائیڈ فٹ بال لیگ میں بھی کھیل رہا تھا، کافی گول اسکور کر رہا تھا جب ہم ایک متزلزل آغاز کے بعد ٹیبل پر چڑھ گئے۔  

لیکن پھر، نیلے رنگ سے، مجھے اپنے دائیں انگوٹھے میں سختی محسوس ہونے لگی۔

سب سے پہلے، میں نے اس کے بارے میں زیادہ نہیں سوچا اور اسے فٹ بال اور ٹینس کھیلنے سے زیادہ استعمال/زخمی اور سخت DIY اور باغبانی کی نوکریوں کی ایک صف میں ڈال دیا جو گھر کی تزئین و آرائش اور بالغ باغ کو برقرار رکھنے کے ساتھ آیا۔ لہذا، میں نے معمول کے مطابق جاری رکھا اور کچھ ہی دیر بعد، ہاف میراتھن PB دوڑائی (جو آج تک قائم ہے) اور 7-a-سائیڈ ٹیم کو لیگ میں رنر اپ کے طور پر ختم کرنے میں مدد کی۔  

تاہم، 8-12 ہفتوں کے عرصے میں، میرے انگوٹھے میں ابتدائی سختی آہستہ آہستہ درد میں بدل گئی اور جب ہم نے 7-اے-سائیڈ کپ کھیلا (جہاں ہم نے ایک بار پھر رنر اپ کے طور پر ختم کیا)، میں نے شروع کر دیا تھا۔ میری دونوں کلائیوں میں ایک جیسی علامات پیدا کرنے کے لیے، صرف اس بار، سوجن اور زیادہ شدید درد نظر آیا۔ سب کچھ ایک جدوجہد بن گیا، اور میں روزمرہ کے آسان کاموں کو انجام دینے میں مسلسل تکلیف میں تھا، جیسے کپڑے پہننا، دروازے کے ہینڈلز کو موڑنا، اور چائے کا کپ اٹھانا۔ میں بتا سکتا تھا کہ جو کچھ ہو رہا تھا وہ سنگین تھا، اور یہ واضح تھا کہ مجھے اپنے جوڑوں کو کوئی خاص نقصان پہنچانے سے پہلے فوری طور پر ہر قسم کی سرگرمی کو روکنا تھا۔ کسی ایسے شخص کے لیے جو ہمیشہ اتنا متحرک تھا، میرے لیے اسے قبول کرنا مشکل تھا۔  

تحجر المفاصل؟ اس بارے میں کبھی سنا نہیں.

ابتدائی طور پر، مجھے میرے جی پی نے بتایا کہ میرے انگوٹھے اور کلائیوں میں درد کا تعلق بار بار دباؤ کی چوٹ اور ایک ماہ تک آرام کرنے سے ہو سکتا ہے۔ یہ مجھے ٹھیک نہیں لگا لیکن میں اس مرحلے پر بہت کچھ نہیں کر سکتا تھا لیکن ڈاکٹر کے احکامات پر عمل کریں اور اگر کچھ بہتر نہ ہوا تو واپس آجائیں۔ لیکن جی پی کے پاس جانے کے فوراً بعد، میں نے اپنے دائیں گھٹنے کے پچھلے حصے میں ایک بڑی سوجن پیدا کر دی اور اس کے ظاہر ہونے کے تین دن کے اندر، میری پوری نچلی ٹانگ سوج گئی، میرے بچھڑے کو لمس میں شدید درد ہو رہا تھا، اور میں چلنے کے قابل نہیں تھا۔ مجھے فوری طور پر اپنے مقامی ہسپتال میں ریفر کیا گیا جہاں مجھے وارفرین دیا گیا اور خون کے جمنے کے لیے ٹیسٹ کیا گیا، لیکن یہ منفی واپس آیا۔   

تب مجھے مشورہ دیا گیا کہ یہ غالباً ایک بیکر کا سسٹ تھا جو پھٹ گیا تھا اور میرے بچھڑے میں نیچے آ گیا تھا۔ بیکر کے سسٹس اکثر سوزشی گٹھیا سے منسلک ہوتے ہیں، اور یہ اس وقت تھا جب مجھے اپنے جی پی کے ذریعہ ریمیٹائڈ آرتھرائٹس (RA) کے نام سے جانا جاتا آٹومیمون بیماری سے متعارف کرایا گیا تھا۔ 'تحجر المفاصل؟' میں نے سوچا. "اس بارے میں کبھی سنا نہیں".

شروع کرنے کے لیے، مجھے نیپروکسین تجویز کیا گیا، ایک غیر سٹیرایڈیل اینٹی سوزش والی دوا (NSAID)، اور میری سوزش کی سطح کی نگرانی کے لیے ہر دو ہفتے بعد خون کے ٹیسٹ کے لیے بھیجا گیا۔ تاہم، علامات بدستور خراب ہوتی گئیں اور کرسمس تک، شدید درد، سوزش اور سختی دونوں گھٹنوں، دونوں ٹخنوں اور یہاں تک کہ میرے جبڑے تک بڑھ گئی، جس کی وجہ سے میرے لیے کھانا کھانا انتہائی مشکل اور تکلیف دہ ہو گیا۔ میں اپنے جی پی کے پاس واپس گیا جس نے مزید نیپروکسین تجویز کی اور مجھے خون کے اضافی ٹیسٹ کے لیے بھیجا، اس بار RA کی جانچ کر رہے ہیں۔ اس ٹیسٹ کے نتائج حیرت انگیز طور پر منفی تھے اور مجھے میرے جی پی نے بتایا کہ یہ سوزش والی گٹھیا کی ایک شکل ہے اور میرے مقامی ہسپتال کے ریمیٹولوجی ڈیپارٹمنٹ کو ریفر کر دیا گیا۔

ریمیٹولوجی ڈیپارٹمنٹ میں اس اور میری تقرری کے درمیانی عرصے کے دوران، میرے ٹخنوں اور کلائیوں میں سوزش تیزی سے بڑھ گئی۔ مجھے بھی رات کے خوفناک بخار ہونے لگے۔ میں ہر رات بہت زیادہ درجہ حرارت کے ساتھ جاگتا اور پسینے میں بھیگتا لیکن اسی وقت کانپتا رہتا۔ آرام دہ اور پرسکون ہونا یا میرے درجہ حرارت کو منظم کرنا ناممکن تھا، جو بہت نیند سے محروم تھا۔ مجھے یاد ہے کہ یہ راتیں کچھ انتہائی تکلیف دہ وقت تھیں۔

میں نے بالآخر فروری 2016 میں ریمیٹولوجی ڈیپارٹمنٹ میں اپنی تقرری میں شرکت کی، جہاں، میرے خون کے نتائج کی بنیاد پر (میرا CRP لیول 105 تھا جب اسے <5 ہونا چاہیے اور میرا ESR لیول 30 تھا جب اسے 1-7 کے درمیان ہونا چاہیے)، میں تھا۔ سرکاری طور پر seronegative RA کی تشخیص ہوئی۔ اگرچہ میں جانتا تھا کہ یہ کارڈ پر ہے، میں تب بھی تباہ ہو گیا تھا، اور میں نے ایک ایسے مستقبل کی تصویر کشی کرنے کے لیے جدوجہد کی جس میں مجھے دوڑنا یا کھیل کھیلنا شامل نہیں تھا۔

بوڑھا ہونے کے لئے کبھی بھی جوان نہیں ہوتا ہے۔

مجھے ریمیٹولوجی ڈیپارٹمنٹ کے انتظار گاہ میں بیٹھا ہوا احساس واضح طور پر یاد ہے۔ کمرہ بہت زیادہ بوڑھے مریضوں سے بھرا ہوا تھا – جن میں سے زیادہ تر 60 یا اس سے اوپر کی عمر کے تھے – اور میں نے بالکل اپنی جگہ سے باہر محسوس کیا۔ اس موقع پر، میں نے RA پر کچھ معلوماتی کتابچے پڑھے تھے اور مجھے معلوم تھا کہ یہ عمر پرست نہیں تھا، لیکن میں جوان، فٹ اور صحت مند تھا اور جب میں نے کمرے کے ارد گرد نظر ڈالی تو میں صرف اتنا سوچ سکتا تھا، 'میں کیوں؟ یہ منصفانہ نہیں ہے۔‘‘

مجھے غصہ بھی محسوس ہوا۔ میں جانتا ہوں کہ RA افسوس کے ساتھ بہت سے لوگوں کے لیے افسردگی کے جذبات لاتا ہے، لیکن میرے لیے یہ غصہ تھا۔ میں کیوں؟ میں نے کیا غلط کیا؟ کیا مجھے کسی چیز کی سزا دی جا رہی ہے؟ مجھے اسے قبول کرنا بہت مشکل لگا۔ اور یہ اس حقیقت سے پیچیدہ تھا کہ میں نے کسی بھی خطرے والے عوامل کی نمائش نہیں کی۔ میں سگریٹ نہیں پیتا میں شاذ و نادر ہی شراب پیتا ہوں۔ میرا وزن زیادہ نہیں ہے۔ میں اچھا کھاتا ہوں۔ میں نسبتا جوان ہوں (RA 40 سے 60 سال کی عمر کے لوگوں میں سب سے زیادہ عام ہے)۔ میں مرد ہوں (خواتین کے متاثر ہونے کا امکان تین گنا زیادہ ہوتا ہے)۔ اور RA کی کوئی خاندانی تاریخ نہیں ہے۔ اس کا کوئی مطلب نہیں تھا، اور اس نے مجھے مشتعل کردیا۔

غصے کے ساتھ ساتھ جرم بھی تھا۔ معلوم وجہ یا محرک کے بغیر، یہ قیاس کرنا ناممکن ہے کہ RA خود کو کیسے یا کیوں پیش کرتا ہے۔ کیا میں نے اسے متحرک کیا؟ کیا مجھے مختلف طریقے سے کھانا چاہیے تھا؟ کیا میں اپنے آپ کو زیادہ محنت کر رہا تھا؟ کیا مجھے اپنے جسم کو مزید آرام دینا چاہیے تھا؟ یہ جاننا اور اس بندش کا نہ ہونا مشکل ہے۔  

اور ظاہر ہے، خوف تھا۔ مجھے ایک لاعلاج، خود بخود مدافعتی بیماری ہونے کا خدشہ تھا۔ مجھے ڈر تھا کہ بیماری کے طویل مدتی اثرات کیا ہو سکتے ہیں، اور مجھے ڈر تھا کہ اس بیماری کے مضر اثرات کیا ہو سکتے ہیں۔ مجھے باقاعدہ دوائی لینے کے ممکنہ طویل مدتی ضمنی اثرات کا بھی خدشہ تھا (مثلاً میتھوٹریکسٹیٹ جگر کے کام کو متاثر کر سکتا ہے اور ہائیڈروکسی کلوروکوئن بصارت کو متاثر کر سکتی ہے)۔ سچ کہا جائے تو مجھے آج بھی ان خوف کا سامنا ہے۔ اور اب، مجھے یہ بھی فکر ہے کہ میرے بچے (بچے) RA کی نشوونما کے لیے زیادہ حساس ہوسکتے ہیں۔

ان احساسات کو سنبھالنا بالآخر قبولیت کے ساتھ شروع ہوتا ہے، اور یہ کرنا آسان نہیں ہے – کم از کم، یہ میرے لیے نہیں تھا۔ مجھے اپنی تشخیص کو قبول کرنے میں کافی وقت لگا، اور اس سے بھی زیادہ وقت بیماری کو تسلیم کرنے اور اس کے لیے جگہ بنانے میں۔ لیکن یہ ایک اہم قدم تھا، اور اس نے مجھے اپنی نئی حقیقت کے ساتھ زیادہ آرام دہ محسوس کرنے اور عام چیزوں کی بہتر تعریف کرنے کے قابل بنایا جن کو میں RA سے پہلے قدر کی نگاہ سے دیکھتا تھا۔

اگر آپ نے مجھے ہلایا تو میں شاید جھنجھلا جاؤں گا۔

ریمیٹولوجسٹ نے مجھے Methotrexate (ایک کیموتھراپی کی دوائی جو بہت سے کینسروں کے علاج کے لیے استعمال کی جاتی ہے) اور ہائیڈروکسی کلوروکوئن (بیماریوں میں ترمیم کرنے والی اینٹی ریومیٹک دوا) کے امتزاج پر شروع کیا، لیکن، چونکہ ان کو آپ کے سسٹم میں بننے میں وقت لگتا ہے، مجھے بھی تجویز کیا گیا تھا۔ سوزش کو فوری طور پر قابو میں لانے کے لیے سٹیرائڈز (پریڈنیسولون) کا کورس۔ میرے معاملے میں، Prednisolone بہت مؤثر تھا اور اس نے میری زیادہ تر علامات کو تقریباً فوراً دور کر دیا جس کے لیے میں بے حد مشکور ہوں۔ مجھے میتھو ٹریکسٹیٹ اور ہائیڈروکسی کلوروکوئن لینے سے کسی بھی ممکنہ ضمنی اثرات کی نگرانی کے لیے ہر دو ہفتے بعد خون کے ٹیسٹ کروانے کو کہا گیا۔  

شروع میں، مجھے یہ سمجھنا مشکل تھا کہ مجھے اتنی باقاعدگی سے اور ساری زندگی دوا لینے کی ضرورت ہوگی۔ میں ہفتے میں ایک بار میتھوٹریکسٹیٹ کی چھ گولیاں لیتا ہوں، ایک ہائیڈروکسی کلوروکین کی گولی دن میں دو بار، اور ایک فولک ایسڈ ہفتے میں ایک بار لیتا ہوں (میتھو ٹریکسٹیٹ کے مضر اثرات کو دور کرنے میں مدد کے لیے)۔ سب سے پہلے، میں گولیوں کی تعداد سے مغلوب ہو گیا تھا، اور انہیں لینا یاد رکھنا آسان نہیں تھا۔ لیکن جلد ہی یہ کرنا ایک معمول کی بات بن گئی، اور میں نے اپنے فون پر الرٹس ترتیب دیے تاکہ مجھے یاد دلایا جائے کہ انہیں کب لینا ہے۔

میں خوش قسمت ہوں کہ مجھے گولیوں سے کوئی مضر اثرات نہیں ہوئے ہیں۔ بہت سے لوگ ایسے ہیں جو شدید ضمنی اثرات کا شکار ہیں، خاص طور پر Methotrexate لینے سے، اور اس سے ہفتے کے اندر، ہفتے کے باہر نمٹنا آسان نہیں ہے۔ حالانکہ میں نے جو دیکھا ہے، وہ یہ ہے کہ بیماریاں اور انفیکشن مجھے پہلے سے کہیں زیادہ متاثر کرتے ہیں اور مجھے ان سے صحت یاب ہونے میں بہت زیادہ وقت لگتا ہے۔ جیسا کہ میتھوٹریکسٹیٹ میرے مدافعتی نظام کی سرگرمی کو کم کر رہا ہے، جو ایک یا دو دن کی بیماری ہوا کرتی تھی اب مجھے صحت یاب ہونے میں تین سے پانچ دن لگ رہے ہیں۔

میں نے تھوڑی دیر کے لیے Methotrexate لینا چھوڑ دیا تاکہ میں اور میری بیوی حاملہ ہونے کی کوشش کر سکیں۔ شروع کرنے کے لیے، میرا RA معافی میں رہا، اور اس لیے میں نے فطری راستے کو جاری رکھنے کا فیصلہ کیا اس امید میں کہ میں Methotrexate کے بغیر رہ سکوں گا۔ اگرچہ کئی مہینوں کے دوران، میرے جوڑ دھیرے دھیرے اکڑنا اور سوجن ہونے لگے، اور یہ واضح تھا کہ حالات کے مزید خراب ہونے سے پہلے مجھے اسے دوبارہ لینا شروع کرنے کی ضرورت تھی۔ خوش قسمتی سے ہمارے لیے، اس وقت تک، میری بیوی پہلے ہی حاملہ تھی۔    

ٹریکل میں دوڑنا۔

ریمیٹولوجی ڈیپارٹمنٹ میں اپنی تقرری کے دوران، میں نے ریمیٹولوجسٹ سے پوچھا کہ کیا میں دوبارہ کبھی دوڑنے یا کھیل کھیلنے کے قابل ہو جاؤں گا جس پر اس نے مجھے اپنے ایک دوسرے مریض کے بارے میں ایک کہانی سنائی - RA کے ساتھ ایک 55 سالہ عورت - جس نے حال ہی میں میراتھن مکمل کی۔ اس نے فوری طور پر میرے کچھ خوف کو ختم کر دیا اور میں کسی حد تک معمول کی زندگی میں واپس آنے کی حقیقی امید کے ساتھ چلا گیا۔  

خوش قسمتی سے میرے لیے، Methotrexate اور Hydroxychloroquine کے امتزاج نے کام کیا اور، زیادہ تر حصے کے لیے، اس نے میری علامات کو معافی میں رکھا ہے اور مجھے اپنی معمول کی زندگی گزارنے اور درد کے بغیر روزمرہ کے کام انجام دینے کے قابل بنایا ہے۔ اس نے مجھے دوبارہ فعال ہونے کے قابل بنایا، اور، 17 ماہ بعد جب میری RA علامات نے مجھے ورزش کرنے اور کھیل کھیلنے سے روک دیا، میں اپنے مقامی پارکرن میں ایک بار پھر اپنے دوڑتے ہوئے جوتوں کو باندھنے میں کامیاب ہوگیا۔ مجھے یاد ہے کہ یہ واقعی بے چینی محسوس کر رہا ہے۔ مجھے یاد ہے کہ میرے گھٹنے بہت سخت ہیں۔ مجھے ایسا محسوس ہو رہا تھا جیسے میں ٹریکل میں بھاگ رہا ہوں۔ اور مجھے یاد ہے کہ دوبارہ دوڑنے کی کوشش کرنے سے پہلے دو ہفتے آرام کرنا پڑا۔ لیکن مجھے خوش ہونا بھی یاد ہے۔ میں پھر سے متحرک ہو گیا۔ اور کسی ایسے شخص کے لیے جس نے ہمیشہ ورزش کی اور کھیل کھیلا، یہ ایک بہت بڑی جیت تھی۔  

وقت گزرنے کے ساتھ، میں نے بتدریج بہتری لائی اور آٹھ ماہ کے اندر، میں نے عظیم شمالی دوڑ مکمل کر لی۔ 14 مہینوں کے اندر، میں نے ایڈنبرا میراتھن 3 گھنٹے 42 منٹ میں جیت لیا۔ اور اگرچہ، میں نے کارکردگی کی اسی سطح تک پہنچنے یا اتنی تیزی سے دوڑ لگانے کا انتظام نہیں کیا جتنا میں نے RA تیار کرنے سے پہلے کیا تھا، میں نے ایسی چیزیں حاصل کی ہیں جو ایک مرحلے پر ناقابل عمل لگ رہی تھیں۔ اس کے علاوہ، میں نے 40+ میل کی سائیکل سواریوں کو مکمل کیا ہے اور 7-اے-سائیڈ فٹ بال کا ایک اور سیزن بھی کھیلا ہے، جہاں اس بار، ایک نئی ٹیم میں، ہم نے پوری طرح آگے بڑھا اور لیگ اور کپ!    

یہ میراتھن ہے، سپرنٹ نہیں۔ اس لیے عقلمندی سے دوڑو اور چلنا ہو تو چلو۔

اس کا مطلب یہ نہیں ہے کہ اس میں سے کوئی بھی آسان یا سادہ سفر تھا۔ کافی مشکل دن اور فکر مند خیالات آئے ہیں۔ ایسے اوقات ہوئے ہیں جب میرا RA فعال رہا ہے، اور میں صرف یہ چاہتا تھا کہ میں کسی سے بات نہ کروں۔ ایسے وقت بھی آئے ہیں جب میں چیزیں کرنا چاہتا تھا - جیسے اپنے بیٹے کو بستر پر اوپر لے جانا یا اسے اپنی موٹر سائیکل کے پیچھے لے جانا، یا یہاں تک کہ دیہی علاقوں میں سفر پر دوستوں کے ساتھ شامل ہونا - لیکن میرا RA فعال رہا ہے، اور میں ایسا کرنے کے لئے کافی اچھا نہیں ہے. ان اوقات کے دوران، دھوکہ دہی کا احساس کرنا بہت آسان ہے، لیکن بیماری کا احترام کرنا اور اچھے دنوں کی واقعی تعریف کرنا ضروری ہے۔ میں نے اس کا احترام کرنا سیکھا - کبھی کبھی مشکل طریقہ - اور میں اس کے خلاف زیادہ سے زیادہ اس کے خلاف کام کرنے کی کوشش کرتا ہوں، اس بات کو یقینی بنانے کے لیے کہ میں آج، کل سے بہتر محسوس کروں۔ پہلا سال عام طور پر بدترین ہوتا ہے، اور اس لیے میں اس حقیقت سے تسلی لیتا ہوں کہ میں نے اسے برداشت کیا اور اس کے بعد سے بہتر دنوں کا تجربہ کیا، اور آپ کو بھی ہونا چاہیے۔  

RA کے ساتھ ہر ایک کا تجربہ مختلف ہوگا لیکن چیزیں بہتر ہوں گی، خاص طور پر ایک بار جب آپ کو کوئی ایسی دوا مل جائے جو آپ کے لیے کارآمد ہو۔ RA اور آپ جو دوائیں لیتے ہیں اس کے بارے میں جتنا آپ کر سکتے ہو اس پر قابو پانا اور سیکھنا بھی ضروری ہے۔ NRAS ویب سائٹ کے پاس اس میں آپ کی مدد کرنے کے لیے معلوماتی وسائل کی ایک وسیع رینج دستیاب ہے، اور اب بھی، چھ سال بعد، میں اب بھی چیزیں سیکھ رہا ہوں اور دوبارہ سیکھ رہا ہوں (جیسے ہائیڈروکسی کلوروکوئن کس طرح جلد کو سورج کی روشنی کے لیے زیادہ حساس بناتا ہے – میں نہیں کرتا جانتے ہیں کہ میں نے کتنی بار سن کریم لگانے کو نظر انداز کیا ہے اور جل گیا ہوں!) اس خود سیکھنے کے ذریعے، آپ بیماری کو بہتر طور پر سمجھ سکتے ہیں اور اپنے حالات کو بہتر بنانے کے لیے طرز زندگی میں ضروری تبدیلیاں کر سکتے ہیں۔

اور جہاں آپ کر سکتے ہیں ہمیشہ دوسروں کو تعلیم دیں۔ زیادہ تر لوگ (بشمول میں ایک زمانے میں) لفظ 'آرتھرائٹس' سنتے ہیں اور فوری طور پر ان کے پہلے سے تصور شدہ تصور پر چھلانگ لگاتے ہیں کہ ایک بوڑھا شخص اپنے گھٹنے یا ٹخنے کے زخم کے بارے میں بڑبڑا رہا ہے۔ یہ RA نہیں ہے۔ اس بات کو یقینی بنائیں کہ لوگ سمجھتے ہیں کہ RA کیا ہے، یہ کیا کرتا ہے، اور یہ آپ کو کیسا محسوس کرتا ہے کیونکہ یہ صرف اس غلط فہمی کو چیلنج کرنے کے ذریعے ہی ہے کہ دوسرے اس کے بارے میں جان سکتے ہیں اور اس کی حدود سے آگاہ ہو سکتے ہیں۔  

اگر ہر RA سفر میراتھن تھا، تو میں شاید 2-3 میل میں ہوں اور اب بھی اپنی تال تلاش کرنے کی کوشش کر رہا ہوں۔ لیکن چاہے آپ اپنا پہلا قدم اٹھا رہے ہوں یا اپنا آخری میل چلا رہے ہوں، امید ہے کہ آپ کسی طرح سے میرے تجربات سے منسلک ہو سکتے ہیں اور اس حقیقت سے تسلی حاصل کر سکتے ہیں کہ کورس میں صرف آپ ہی نہیں ہیں۔