ریمیٹائڈ گٹھیا گائے، RA بلاگر اور سپر ہیرو

امریکی بلاگر 'RA گائے' بتاتے ہیں کہ وہ کیوں چاہتے ہیں کہ زیادہ سے زیادہ لوگ RA کے ساتھ اپنی کہانیوں پر بات کریں اور 30 ​​کی دہائی میں ایک آدمی کے طور پر اس بیماری کا شکار ہونا کیسا لگتا ہے۔  

رمیٹی سندشوت کے ساتھ رہنا، بعض اوقات، تنہائی کا تجربہ ہو سکتا ہے۔ اگرچہ میں مسلسل اپنے اردگرد کے لوگوں کے ساتھ شیئر کرنے کی کوشش کرتا ہوں کہ میں کیا گزر رہا ہوں، لیکن اکیلے الفاظ اس درد کو درست طریقے سے بیان کرنے کے قابل نہیں ہوں گے جو یہ بیماری میری زندگی میں لاتی ہے۔  

آر اے گائے 1

اس بیماری کی غیر معمولی نوعیت بھی کچھ لوگوں کے لیے میری صورت حال کی سنگینی کو سمجھنا مشکل بناتی ہے۔
 
اگر میں خود کو ان کے جوتوں میں ڈالتا ہوں، تو میں یہ دیکھنا شروع کر سکتا ہوں کہ کیوں۔ بہر حال، اگر کوئی مجھے دوپہر کے وقت نسبتاً آسانی کے ساتھ گھومتے ہوئے دیکھتا ہے، تو ان چیلنجوں کو مسترد کرنا آسان ہو سکتا ہے جن کا مجھے اس دن پہلے سامنا ہوا، جب میں اپنے جوڑوں میں درد اور اکڑن کی وجہ سے بستر سے باہر نہیں نکل پا رہا تھا۔ اگرچہ میں زیادہ تر وقت بازو کی بیساکھیوں کا استعمال کرتا ہوں، لیکن میرے جسم میں جو نقصان ہو رہا ہے اس کی اصل حد صرف چند مٹھی بھر لوگ ہی سمجھ سکتے ہیں: میں، میرے گٹھیا کے ماہر، میرے معالج، اور وہ لوگ جو میرے جسم میں میرے قریب ہیں۔ زندگی اگرچہ میرے ہاتھوں اور پیروں کے کچھ جوڑوں میں جوڑوں کے نقصان کی ابتدائی علامات ظاہر ہونے لگی ہیں، لیکن میری بیماری کے زیادہ تر پہلو ابھی تک پوشیدہ ہیں۔ رمیٹی سندشوت کے ساتھ رہا ہوں ، جن میں سب سے اہم مثبت رہنا ہے۔
 
آر اے گائے میرے لیے، مثبت سوچ ایک بہتر کل کی امید کو اس امید کے ساتھ جوڑتی ہے کہ میں اپنی زندگی سے زیادہ سے زیادہ فائدہ اٹھانا جاری رکھوں گا، اس حقیقت کی وجہ سے کہ ایک دائمی اور معذور بیماری کے ساتھ جینے کا کیا مطلب ہے۔ بہت سے لمحات ایسے ہوتے ہیں جب ایسا لگتا ہے کہ رمیٹی سندشوت میرے پورے جسم کے خلاف کام کر رہی ہے۔ اس مشکل وقت کے دوران، اس علم میں تسلی حاصل کرنا یقین دلاتا ہے کہ میں اپنے خیالات پر قابو رکھ سکتا ہوں، اور یہ کہ میں اس مثبت سوچ کو اپنے آگے لے جانے کے لیے استعمال کر سکتا ہوں۔ میں نے دوسرے لوگوں کے ساتھ جڑنے کی اہمیت بھی جان لی ہے جو رمیٹی سندشوت کے ساتھ رہتے ہیں۔
 
کئی سالوں سے، میری بیماری کے ساتھ رہنے کی موروثی تنہائی اس حقیقت سے بڑھ گئی تھی کہ میں کسی اور کو نہیں جانتا تھا جو رمیٹی سندشوت کے ساتھ رہتا تھا۔ ان شعلوں کے دوران جب میرا ریمیٹائڈ گٹھیا قابو سے باہر تھا، یہ سوچنا بہت آسان تھا کہ میں دنیا میں واحد شخص ہوں جو اس چیلنج سے نمٹ رہا تھا۔ میں اب دوسری صورت میں جانتا ہوں. پچھلے سال کے دوران، میں نے سینکڑوں دوسرے لوگوں سے ملاقات کی ہے جو رمیٹی سندشوت کے ساتھ رہتے ہیں۔ ہم نے ویب سائٹس، بلاگز، ڈسکشن بورڈز، اور سپورٹ فورمز کے ذریعے بات چیت کی ہے۔ مجھے شیئر کی گئی ہر کہانی نے بہت متاثر کیا ہے، اور مجھے یہ جان کر خوشی ہوئی ہے کہ میں اب اپنی جدوجہد میں تنہا نہیں ہوں۔ مجھے پھر بھی ایسا محسوس ہوا جیسے کچھ غائب تھا۔
 
آپ دیکھتے ہیں، ریمیٹائڈ گٹھائی کے ساتھ رہنے کے سب سے اوپر، میں بھی ایک آدمی ہوں. اگرچہ بہت ساری ذاتی اور طبی معلومات دستیاب تھیں، پھر بھی میں نے مردانہ نقطہ نظر کو تلاش کرنے کے لیے جدوجہد کی کہ رمیٹی سندشوت کے ساتھ رہنا کیسا ہے۔ اس کو اس حقیقت کے ساتھ جوڑیں کہ بہت سے مضامین، مطالعات اور رپورٹس کا ہدف خواتین (جن میں ریمیٹائڈ گٹھیا کی آبادی کی اکثریت ہے) کی طرف ہے، اور یہ کوئی تعجب کی بات نہیں ہونی چاہیے کہ میرے کچھ الگ تھلگ ہونے کے احساسات واپس آنا شروع ہو گئے۔ چاہے ہم اسے پسند کریں یا نہ کریں، جسمانی طاقت اور مردانگی کے تصورات اکثر ساتھ ساتھ چلتے ہیں۔
 
آر اے گائے 3 میرے لیے، یہ واضح سوال پیدا کرتا ہے: ریمیٹائڈ گٹھیا کے ساتھ رہنے والے آدمی ہونے کا کیا مطلب ہے؟ بعض اوقات، میں اپنا کھانا خود کاٹنے یا پانی کا گلاس اٹھانے سے قاصر ہوں۔ بعض اوقات، میں گروسری کی اشیاء کا تھیلا لے جانے سے قاصر ہوں۔ بعض اوقات، جب فرنیچر کے ٹکڑے کو منتقل کرنے یا دوسرے کمرے میں بھاری باکس لے جانے کی بات آتی ہے تو میں اب جانے والا شخص نہیں ہوں۔ اس کے اوپری حصے میں، میں 30 کی دہائی میں ہوں – جسے بہت سے لوگ سمجھتے ہیں کہ میری جسمانی زندگی کا سب سے بڑا ہونا چاہیے۔
 
آر اے گائے 4 میرے 30 کے وسط میں ایک معذور آدمی ہونے کا کیا مطلب ہے، جسے گھومنے پھرنے کے لیے بیساکھیوں کا استعمال کرنا پڑتا ہے؟ ٹھیک ہے، بہت سے لوگوں کے لیے اس کا مطلب یہ ہے کہ ہفتے کے آخر میں فٹ بال کھیلتے ہوئے میں نے اپنے ٹخنے کو زخمی کیا ہوگا۔ بیماری میں بھی، میں سماجی توقعات رکھتا ہوں کہ مجھ پر ایک آدمی ہونے کا کیا مطلب ہے۔ زیادہ تر وقت میں نے اپنے آپ کو یہ سمجھانے کے بجائے اس کردار ادا کرنے کے ساتھ ساتھ دیکھا کہ میں واقعی رمیٹی سندشوت کے ساتھ رہتا ہوں، لیکن مجھے لگتا ہے کہ میں اپنا ردعمل بدلنا شروع کروں گا۔ اگلی بار جب مجھ سے پوچھا گیا کہ جب میں خود کو زخمی کر رہا تھا تو میں کون سا کھیل کھیل رہا تھا، میں صرف جواب دے سکتا ہوں: میں اپنے مدافعتی نظام کے ساتھ پنجرے کے میچ میں شامل ہو گیا، اور لگتا ہے کہ میرا مدافعتی نظام جیت گیا ہے! جب میں اپنے آپ سے پوچھتا ہوں کہ ریمیٹائڈ گٹھیا کے ساتھ رہنے والے آدمی ہونے کا کیا مطلب ہے، "طاقت" کا کیا مطلب ہے اس کی دوبارہ وضاحت کرنا مجھے اس جواب کے قریب جانے کی اجازت دیتا ہے جس کی میں تلاش کر رہا ہوں۔
 
RA گائے چارٹ کچھ دنوں، مضبوط ہونے کا مطلب ہے جم میں یوگا کلاس کے ذریعے طاقت حاصل کرنا۔ دوسرے دنوں میں، مضبوط ہونے کا مطلب ہے کہ اپنے گھر کے ارد گرد چلنے کے علاوہ کسی بھی قسم کی جسمانی سرگرمی کرنے پر مجبور نہ کر کے اپنے آپ کا خیال رکھنا۔ مضبوط ہونے کا مطلب ہے کہ جب بھی مجھے اس کی ضرورت ہو مدد طلب کرنا۔ کبھی کبھی، مجھے جسمانی مدد کی ضرورت ہوتی ہے: باتھ ٹب سے باہر نکلنے میں مدد، یا اپنا سویٹر پہنتے وقت مدد کرنے والا ہاتھ۔ کبھی کبھی، مجھے جذباتی مدد کی ضرورت ہوتی ہے: خاص طور پر برے لمحے کے دوران مسکرانے کی حوصلہ افزائی، یا ان جذبات کی وسیع رینج کو جاری کرنے کے قابل ہونا جن کا میں روزانہ کی بنیاد پر سامنا کرتا ہوں۔ (کوئی بھی جو یہ کہتا ہے کہ مرد نہیں روتے وہ یا تو مجھ سے کبھی نہیں ملا، یا وہ کبھی رمیٹی سندشوت کے ساتھ نہیں رہا!) یہ جاننے کی کوشش کرنے کا آخری حصہ کہ ایک آدمی جو رمیٹی سندشوت کے ساتھ رہتا ہے اس کا کیا مطلب ہے، ایک ہی وقت میں، ایک کرنے کے لئے سب سے مشکل چیزوں میں سے ایک اور سب سے آسان کاموں میں سے ایک۔
 
میرے لیے، یہ ان شکلوں سے پریشان نہ ہونے پر آتا ہے جو مجھے اکثر موصول ہوتے ہیں۔ حیرت کی سی کیفیت ہے، جب کوئی میرے بعد ویٹ ٹریننگ مشین تک جاتا ہے اور دیکھتا ہے کہ میں کتنا (یا کتنا کم، حقیقت میں) وزن اٹھا رہا تھا۔ جب میں ہوائی اڈے پر پہلے سے سوار ہونے کے لیے کہتا ہوں اور میں لائن میں اپنی باری کا انتظار نہیں کرنا چاہتا تو جھنجھلاہٹ کی صورت نظر آتی ہے۔ غصے کی صورت نظر آتی ہے، جب یہ فرض کیا جاتا ہے کہ جب کچھ چیزیں اٹھانے یا لے جانے کی بات آتی ہے تو میں اپنا مناسب حصہ نہیں دے رہا ہوں۔ ان تمام شکلوں میں، اور بہت سے دوسرے، میں ایک چیز مشترک ہے: وہ عام طور پر ان لوگوں کی طرف سے آتے ہیں جو نہیں جانتے کہ میں رمیٹی سندشوت کے ساتھ رہتا ہوں۔ اگرچہ وہ سوچ سکتے ہیں کہ میں کمزور ہوں، لیکن اندر سے میں جانتا ہوں کہ میں مضبوط ہوں۔ یہی اہمیت رکھتا ہے۔ ہم سب جو رمیٹی سندشوت کے ساتھ رہتے ہیں ان رویوں اور تاثرات کو تبدیل کرنے کے لیے کام کر سکتے ہیں۔ اگر ہم اپنی کہانیاں بانٹنا جاری رکھیں گے اور اس کے بارے میں بات کریں گے کہ رمیٹی سندشوت کے ساتھ رہنے کا کیا مطلب ہے، تو بیداری بڑھتی رہے گی۔ اگر ہم مستقل بنیادوں پر درپیش جسمانی اور جذباتی چیلنجوں کے بارے میں کھلے دل سے رہتے ہیں، تو ہو سکتا ہے کہ دوسرے لوگ ان حدود کو قبول کرنے کی ہماری صلاحیت کو دیکھنا شروع کر دیں جو ریمیٹائڈ گٹھیا ہماری زندگی میں ذاتی طاقت کی علامت کے طور پر لاتی ہیں۔ .

نیا سال 2010: گٹھیا کا لڑکا