موسم گرما کی کہانی - JIA کے ساتھ زندگی کے بارے میں ماں کا نقطہ نظر
سمر 7 سال کی تھی جب اس نے پہلی بار اپنی ٹانگوں میں درد اور درد کی شکایت کی۔ میں نے اسے بڑھتے ہوئے دردوں پر ڈال دیا جو مجھے بچپن میں یاد ہے۔
یہ درد ہفتوں تک جاری رہا اور بتدریج بدتر ہوتا گیا اس لیے میں نے اپنے مقامی جی پی سے ملاقات کی جس نے مشورہ دیا کہ اس کا خون کا ٹیسٹ کرایا جائے۔
میں 'آرتھرائٹس' کے بارے میں کچھ نہیں جانتا تھا، اس حقیقت کے علاوہ کہ یہ بوڑھے لوگوں کو متاثر کرتا ہے۔ ایک جملے میں ہماری زندگی بدل گئی۔ ایک لمحے، سمر ایک صحت مند 7 سالہ لڑکی تھی، اگلے دن میں اس کا معذوری کارڈ بھر رہا تھا۔ واقعی یہ نہ جانے کہ اس کا اس پر کیا اثر پڑے گا، اس نے اسکول جانا جاری رکھا۔ ہم 15 منٹ پہلے نکلیں گے تاکہ موسم گرما میں گاڑی سے اسکول کے دروازے تک چلنے کا وقت دیا جا سکے۔ گرمیوں کو چلنے کے لیے مدد کی ضرورت تھی۔ درحقیقت گرمیوں کو اٹھنے، نہانے اور کپڑے پہننے کے لیے مدد کی ضرورت تھی۔ ایک مرحلے پر سمر بالکل چل نہیں سکتا تھا۔ اس نے زیادہ وقت اسکول سے دور اور گھر میں درد میں گزارا۔ اس نے ایک وقت میں کئی دنوں تک قیام کے ساتھ ہسپتال کے اندر اور باہر بھی کافی وقت گزارا۔
موسم گرما میں نوجوان Idiopathic Polyarticular Arthritis ہوتا ہے۔ اس کا مطلب یہ تھا کہ طبی پیشہ یہ شناخت نہیں کرسکا کہ یہ کہاں سے آیا ہے اور زیادہ تر جوڑ متاثر ہوئے ہیں۔ وہ اپنی کہنیوں اور کلائیوں سے لے کر کولہوں، گھٹنوں اور ٹخنوں تک اور یہاں تک کہ اس کی آنکھوں کے پیچھے تک متاثر ہوئی تھی۔ اس کے جوڑ سوج گئے تھے اور دردناک درد کا باعث بن رہے تھے۔ بھڑک اٹھنے کے دوران، سمر بعض اوقات اپنی پیٹھ کے بل لیٹ جاتی اور درد کے بیدار ہونے کے خوف سے حرکت کرنے سے انکار کر دیتی۔
دوا اثر انگیز نہیں لگ رہی تھی اور ہم کوئی بھی ایسا علاج استعمال کریں گے جس سے فرق پڑ سکتا ہے۔ ہم نے خوشبو والی موم بتیاں روشن کیں، آرام دہ موسیقی اور ٹیپس سنیں، اس کے دماغ کو درد سے دور کرنے کے لیے کچھ بھی۔ کبھی ایسا لگتا تھا کہ سمر درد کے ساتھ جی رہی ہے اور اسے قبول کر رہی ہے، دوسری بار ایسا لگتا ہے کہ وہ مزید برداشت نہیں کر سکتی اور آنسو بغیر کسی وارننگ کے اس کے گالوں پر گر پڑتے ہیں۔
ایک شام مجھے یاد ہے کہ مجھے سمر کے چھوٹے بھائی کو بستر پر بٹھانا، اور موسیقی، اروما تھراپی اور موم بتیوں کے موسم گرما کے سونے کے وقت کے معمولات کو ترتیب دینے سے پہلے اس کی بہن کو بسانا ہے۔ اس صبح 3 بجے تک سب کافی پرسکون نظر آئے۔ سب سے پہلے میں نے سمر کی کراہوں کی آواز سنی – ایک عام آواز جس نے مجھے بتایا کہ وہ درد میں تھی۔ میں اس وقت تک انتظار کرتا رہا جب تک کہ اس کی کراہیں اپنی نیند سے خود کو پرائز کرنے سے پہلے زیادہ شدید نہ ہو جائیں۔ اس وقت سول اپنا بستر گیلا کرنے کے بعد روتا ہوا اٹھا۔ میں نے رخ موڑ کر سول کے بیڈروم کی طرف بڑھا کیونکہ اس کی آواز بلا شبہ شیلینا کو جگائے گی جو صبح 2 بجے دودھ پلانے کے بعد گہری نیند میں تھی۔
اس وقت تک سول اور سمر دونوں توجہ کے لیے مقابلہ کر رہے تھے، ان کی چیخیں بلند سے بلند تر ہوتی جا رہی تھیں۔ آخر میں میں نے سول کو اپنی بانہوں میں جکڑ لیا اور اسی وقت اس کے گیلے رات کے کپڑے تبدیل کرنے کی کوشش کی اور اسے سمر کے کمرے میں لے آیا، پھر اس کے گھٹنوں کو آہستہ سے رگڑنے سے پہلے پیروکسی کیم کی ایک خوراک دے کر اس کی مدد کی جو کہ ایسا کرنا غلط کام تھا۔ چوٹ ابھی بھی آدھی نیند تھی اور اندھیرے میں میں نے ٹیپ پر بات چیت کرنے کی کوشش کی، ایسا کرتے ہوئے بیبی شیلینا کھانے کا مطالبہ کرتے ہوئے اٹھی۔ یہ واضح طور پر میری زندگی کی بدترین راتوں میں سے ایک تھی۔
ایک مرحلے پر ڈاکٹروں نے مشورہ دیا کہ میں سمر کو Methotrexate نامی دوا دینے پر غور کروں، جو کینسر کے شکار لوگوں کے لیے تجویز کی جاتی ہے۔ یقیناً اس نے مجھے خوفزدہ کر دیا اور میں نے سمر کی بیماری اور کینسر کے درمیان تعلق تلاش کرنے کی جدوجہد کی۔ میں ابھی تک نہیں جانتا تھا کہ جے آئی اے کیسے کھیلے گی۔ کیا سمر کو اسکول منتقل کرنا پڑے گا؟ کیا وہ چل سکے گی؟ کیا وہ اپنا زیادہ تر وقت وہیل چیئر پر گزارے گی؟ کیا وہ کھیل کھیل سکے گی؟
باقی تاریخ ہے، جیسا کہ 9 سال بعد؛ اسے 17 سال سے کم عمر انگلینڈ، پھر انگلینڈ کی 'اے' ٹیم اور پھر سپر لیگ کے لیے نیٹ بال کھیلنے کے لیے منتخب کیا گیا۔
موسم گرما JIA کا ایک احساس اور بہت سارے نوجوانوں کے لیے ایک رول ماڈل ہے۔ ہر کہانی سمر کی طرح نہیں نکلے گی لیکن وہ اس بات کا زندہ ثبوت ہے کہ خواب واقعی سچ ہوتے ہیں۔
سمر کی ماں شیری کی طرف سے