"جوڑوں کے درد کے لیے بہت کم عمر ہے"

کیری سوانسی کی 21 سالہ موسیقی کی طالبہ ہے۔ کسی بھی عام 21 سالہ لڑکی کی طرح، وہ اپنے منتخب کیرئیر کو حاصل کرنے کے لیے دوستوں اور کنبہ کے ساتھ وقت گزارنا، خریداری اور مطالعہ کرنا پسند کرتی ہے۔ تاہم، وہ RA، Ehlers-Danlos Syndrome، Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome اور Polycystic Ovarian Syndrome کے ساتھ بھی رہتی ہے۔

 am Carrie، سوانسی سے تعلق رکھنے والی 21 سالہ موسیقی کی طالبہ، فی الحال لندن میں مقیم اور زیر تعلیم ہے۔ کسی بھی عام 21 سالہ لڑکی کی طرح، مجھے دوستوں اور خاندان کے ساتھ وقت گزارنا، خریداری کرنا اور ظاہر ہے کہ میں اپنے کیریئر کو حاصل کرنے کے لیے پڑھنا پسند کرتا ہوں۔  

تاہم، جو زیادہ تر لوگ نہیں دیکھتے ہیں وہ یہ ہے کہ میں کئی طویل مدتی دائمی بیماریوں کا شکار ہوں۔ مجھے ریمیٹائڈ گٹھیا ہے، کنویکٹیو ٹشوز اور کولیجن کی ایک جینیاتی حالت جسے Ehlers-Danlos Syndrome، Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome اور Polycystic Ovarian Syndrome کہتے ہیں۔  

میں تقریباً چھ سال کی عمر سے یاد کر سکتا ہوں، اور اس وقت میں ایک چھوٹی سی بیلرینا تھی، جس میں ڈاکٹروں نے 'بڑھتے ہوئے درد' کہا تھا، خاص طور پر میرے ٹخنوں اور گھٹنوں میں۔ مجھے بیلے چھوڑنے اور آرام کرنے کے لیے کہا گیا تھا اگر یہ تکلیف پہنچتی ہے لیکن مجھے یقین دلایا گیا کہ میں اس سے نکل جاؤں گا۔ میں نے کبھی نہیں کیا۔ بارہ سال تیزی سے آگے، میں مانچسٹر میں اپنے بورڈنگ میوزک اسکول کی ہیڈ گرل تھی، اپنے A-لیول کے سال میں اور اپنے میوزک کالج کے آڈیشن شروع کرنے والی تھی۔ یہ تقریباً ایسا ہی تھا جیسے راتوں رات ہوا ہو۔ میں ایک صبح اذیت میں اٹھا، اپنے ہاتھ ہلانے سے قاصر تھا کیونکہ وہ بہت سخت تھے اور تھکاوٹ ناقابل برداشت تھی۔ میں نے یہ سب کچھ دباؤ میں ڈال دیا اور آرام کیا اور اگلے دن ایسا لگتا تھا کہ علامات غائب ہو گئے ہیں۔ آنے والے مہینوں میں، علامات کا یہ نمونہ اس حد تک جاری رہا کہ جب میں کرسمس کی چھٹیوں کے لیے گھر واپس آیا، میں مشکل سے اپنے آپ کو کپڑے پہن سکتا تھا۔ میرے والدین میری علامات سے پریشان تھے اور انہوں نے مجھے ڈاکٹر سے ملنے کے لیے بھیجا جس نے ریمیٹائڈ فیکٹر، اریتھروسائٹ سیڈیمینٹیشن ریٹ (ESR) اور C-reactive پروٹین (CRP) کی جانچ کے لیے خون کے ٹیسٹ کیے تھے۔ میرے خون نے ریمیٹائڈ فیکٹر کے لیے منفی ظاہر کیا لیکن CRP اور ESR میں اضافہ ہوا۔ اس وقت سے مجھے ریمیٹائڈ گٹھائی کی تشخیص کرنے میں تین مہینے لگے۔ تشخیصی نقطہ کے مطابق، میں کپڑے پہننا، کھانا پینا یا بغیر مدد کے چلنے جیسے بہت آسان کام بھی نہیں کر سکتا تھا اور دن رات اپنے والدین کی مدد پر منحصر تھا۔ مجھے آخر کار ہسپتال میں داخل کرایا گیا، وہیل چیئر پر تھا اور مجھے درد سے نجات کے لیے مارفین کی ضرورت تھی جہاں میں نے اگلے 9 دن گزارے۔ میرا سی آر پی 135 تک پہنچ گیا تھا اور میں نے اپنے پھیپھڑوں میں ایک جمع بہاؤ بھی تیار کیا تھا۔ اس کے باوجود، یہ مجھے اور میرے خاندان کے لیے ایک راحت کی طرح محسوس ہوا کہ میں نے تشخیص کرایا تاکہ میں آخر کار کچھ علاج حاصل کرنا شروع کر سکوں۔  

سوزش کو کم کرنے میں مدد کے لیے سٹیرایڈ کی تین انٹراوینس ڈوز کے بعد، مجھے میتھوٹریکسٹیٹ اور پھر ہائیڈروکسی کلوروکوئن دوائی شروع کی گئی، لیکن ضمنی اثرات جیسے شدید بیماری، دائمی تھکاوٹ اور میرے بہت سے بالوں کے جھڑنے کے بعد درد اور حالت پر زیادہ اثر نہیں ہوا۔ میرے جوڑ، مجھے اتار دیا گیا اور ایک مختلف حیاتیاتی علاج جس کو Tocilizumab کہا جاتا ہے کے انفیوژن پر منتقل کر دیا گیا اور اس دوا کی تبدیلی نے مجھے اپنی زندگی کا کافی حصہ واپس دے دیا ہے۔ 

رمیٹی سندشوت کا ہونا ایک مشکل اور مشکل تشخیص ہوسکتا ہے۔ درد اور تھکاوٹ اکثر کمزور ہوتی ہے اور یہ ڈرامائی طور پر بدل سکتی ہے کہ آپ اپنی زندگی کیسے گزارتے ہیں۔ میرے لیے سب سے مشکل چیز چھوٹی عمر میں گٹھیا ہونے سے منسلک بدنما داغ ہے۔ میں اکثر یہ جملہ سنتا ہوں کہ 'لیکن آپ گٹھیا کے لیے بہت چھوٹے ہیں' ۔ لوگ اس بات سے واقف نہیں ہیں کہ آپ کو 16 سال سے کسی بھی عمر میں ریمیٹائڈ گٹھیا ہو سکتا ہے اور 16 سال سے کم عمر کے تقریباً 12,000 بچے ہیں جن میں جووینائل آئیڈیوپیتھک آرتھرائٹس ہے۔ میں اشتعال انگیز گٹھیا کے بارے میں آگاہی پھیلانا چاہتا ہوں اور رقم بھی اکٹھا کرنا چاہتا ہوں۔ اگست 2013 میں، میں نے گریٹ لندن تیراکی کی اور £1600 سے زیادہ جمع کیا۔ میں اپنے گٹھیا کو اپنی زندگی گزارنے کی راہ میں رکاوٹ نہیں بننے دوں گا!

بہار 2014، بذریعہ کیری تھامسن