ماذا يعني الاسم؟ – وجهة نظر شخصية (مدونة شخصية بقلم أيلسا)
21 يونيو 2018
أعاني من التهاب المفاصل المتعدد السلبي المصل منذ ما يقارب نصف عمري (39 عامًا)، والذي أُشير إليه باسم التهاب المفاصل الروماتويدي. كان هذا هو التشخيص الذي تلقيته حينها، ولكن مع مرور الوقت، أُخبرت أنني أحمل جين HLAB27، وهو جين لا يُوجد عادةً لدى مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي. يرتبط هذا الجين تحديدًا بالتهاب الفقار اللاصق، وهو المرض الذي كان والدي يُعاني منه قبل ولادتي. كما ظهرت لديّ في السنوات الأخيرة صدفية خفيفة، مع أنني لست متأكدًا مما إذا كان ذلك بسبب المرض نفسه أم أنه أحد الآثار الجانبية للعديد من الأدوية التي أتناولها لمكافحة هذا المرض المُنهك.
الواقع، لا أعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي الكلاسيكي المضادةالإيجابية، بل من نوع فرعي من متلازمةتتضمن أنواعًا فرعية متعددة، وليست مرضًا واحدًا. عامة الناس حقيقة التهاب المفاصل الروماتويدي، وكما ترون من ملفي المرضي، فهو معقد!
تصف ويكيبيديا التهاب المفاصل الروماتويدي بأنه " مرض خطير ومؤلم ومزمن (طويل الأمد)" . وكلمة "روماتويدي" تعني ما يتعلق بالروماتيزم أو يتأثر به أو يشبهه - "مرض روماتويدي" . ومن المثير للاهتمام أن تعريف قاموس جوجل يشير إلى "مرض روماتويدي". و " التهاب المفاصل " يعني مرضًا يسبب التهابًا مؤلمًا وتيبسًا في المفاصل. ويجب أن أوضح هنا أن التهاب المفاصل الروماتويدي هو حالة مناعية ذاتية جهازية. وكلمة "جهازي" تعني "يؤثر على الجهاز بأكمله"، لذا فهو لا يؤثر على المفاصل فقط، بل يؤثر على الجسم بأكمله ويمكن أن يؤثر على أعضاء مثل القلب والرئتين والعينين.
يُعدّ التهاب المفاصل الروماتويدي وغيره من أشكال التهاب المفاصل حالات طبية طارئة، لكن عامة الناس لا يدركون ذلك. حتى بعض المتخصصين في الرعاية الصحية لا يفهمون ذلك. عندما ينظر الناس إلى التهاب المفاصل الروماتويدي على أنه مجرد نوع من "الروماتيزم" (مهما كان معناه) وأنه مرض يصيب كبار السن، فمن غير المرجح أن يحظى هذا المرض المؤلم والخطير والمُغيّر للحياة بالتعاطف أو الفهم الذي يستحقه. على سبيل المثال، رأيت مرارًا وتكرارًا في مكان العمل زميلًا يعاني من انضغاط عصب أو كسر في الساق (والذي سيلتئم) أو التواء في الكاحل، يحظى باهتمام ودعم وتقدير أكبر من شخص يعيش ويتعايش مع التهاب المفاصل الروماتويدي المُنهك.
بعد معاناتي الطويلة مع التهاب المفاصل الروماتويدي، ومنذ تأسيس الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي قبل 18 عامًا، وتواصلي مع آلاف الأشخاص المصابين به، أدرك تمامًا مدى الإحباط الذي ينتاب المرء عندما يستهين البعض، دون إدراكهم للإساءة، بخطورة هذا المرض. كما أن الصحف التي تنشر مقالات عن التهاب المفاصل الروماتويدي غالبًا ما تُرفقها بصور لأيدي كبار السن، والتي من الواضح أنها مصابة بالفصال العظمي وليس التهاب المفاصل الروماتويدي. لا أريد التقليل من ألم أو أهمية الإصابة بالفصال العظمي، لكنه يختلف تمامًا عن الإصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي أو أي نوع آخر من التهاب المفاصل، فهذه حالات مختلفة تمامًا.
أعتقد أن أحد أسباب شيوع استخدام مصطلح "التهاب المفاصل" في وسائل الإعلام هو وجود العديد من الجمعيات الخيرية والمنظمات حول العالم التي تُعنى بجميع أنواع التهاب المفاصل وأمراض الجهاز العضلي الهيكلي، وغالبًا ما تستخدم مصطلح "التهاب المفاصل" دون تحديد نوع التهاب المفاصل الذي تتحدث عنه. فعادةً ما تكون الحالة التي تسلط الضوء عليها من خلال دراسة حالة لشخص مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي أو أي نوع آخر من التهاب المفاصل، أو لطفل مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي الشبابي.
عدتُ للتو من أمستردام حيث حضرتُ مؤتمر الرابطة الأوروبية لمكافحة الروماتيزم (EULAR). في جميع أنحاء أوروبا، يُشار إلى أمراض الروماتيزم والعضلات والعظام اختصارًا بـ "RMDs". وهذا في رأيي إشكالي، فلو سألتَ أي شخص في باريس أو روما أو بروكسل: "ما هو RMD؟"، فلن تجد الكثير ممن يعرفون. لذا، فإن توعية الجمهور بأن هناك ما يزيد عن 200 حالة مرضية مختلفة، بعضها شائع وبعضها نادر، تندرج تحت هذا المصطلح الشامل، يتجاوز بكثير مجرد فهم الفرق بين التهاب المفاصل غير الالتهابي والالتهابي!
لذا، نواجه مشكلة كبيرة في فهم الجمهور ووعيه بمرض التهاب المفاصل الروماتويدي، وأعتقد أيضاً بأمراض الروماتيزم الأخرى. إذا استمرينا في استخدام مصطلح "التهاب المفاصل" فقط لوصف مجموعة من الحالات الخطيرة التي غالباً ما تحد من الحياة، فسنستمر في ترسيخ الاعتقاد الخاطئ بأن التهاب المفاصل الروماتويدي ليس خطيراً للغاية، وأنه أمر يصيبنا جميعاً بشكل طفيف مع تقدمنا في العمر!
في عالم مثالي، كنا سنغير اسم المرض من التهاب المفاصل الروماتويدي إلى مرض الروماتويد، وكان من الرائع لو توفرت لدينا الموارد المالية اللازمة لحملات إعلانية تلفزيونية لزيادة الوعي العام به، ولكن للأسف لا أملك القدرة على فعل أيٍّ من ذلك. لذا، فنحن عالقون، في الوقت الراهن على الأقل، مع هذه المشكلة. من غير الممكن ببساطة لمنظمة صغيرة في المملكة المتحدة أن تُغيّر اسم مرض مُصنّف دوليًا، تمّ تحديده وتسميته منذ مئات السنين! ونتيجةً لذلك، سنواصل العمل بجدّ في الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي (NRAS) لبذل قصارى جهدنا لزيادة الوعي العام بالعلامات والأعراض المبكرة للمرض، حتى نتمكن من تقليل التأخير الذي يُعاني منه الكثيرون في الحصول على التشخيص. أعرف، من واقع تجربتي، أهمية تلك الفرصة الذهبية للتشخيص والعلاج في غضون ثلاثة أشهر من ظهور الأعراض، وسنشارك في حملة الرابطة الأوروبية لمكافحة الروماتيزم (EULAR) "لا تُؤجّل، تواصل اليوم" خلال اليوم العالمي لالتهاب المفاصل في أكتوبر لدعم رسائل التشخيص المبكر. لقد كتبتُ مقالًا لملحق في صحيفة صنداي تلغراف يوم الأحد الماضي (18يونيو) حول أهمية العلاجات الجديدة والأبحاث الجارية في مجال التهاب المفاصل الروماتويدي. وبما أن هذا الأسبوع هو "أسبوع التوعية بالتهاب المفاصل الروماتويدي"، فترقبوا إطلاق فعاليات شيقة على وسائل التواصل الاجتماعي يوميًا من 18إلى 24يونيو . وكما قال نيلسون مانديلا: "التعليم هو أقوى سلاح يمكنك استخدامه لتغيير العالم". لذا، نرجو منكم المشاركة قدر الإمكان ومساعدتنا في نشر الوعي والتثقيف حول التهاب المفاصل الروماتويدي، أو بالأحرى، مرض الروماتويد!
– أيلسا بوسورث