أطلقت مؤسسة خيرية وطنية برنامجًا تعليميًا إلكترونيًا هو الأول من نوعه في مجال التهاب المفاصل الروماتويدي – SMILE-RA
17 سبتمبر 2021
اليوم، 17 سبتمبر 2021، أطلقت الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي موردًا جديدًا فريدًا لإضافته إلى محفظتها من برامج الإدارة الذاتية المدعومة والخدمات والمنشورات والعروض الرقمية، ويسمى SMILE-RA (بيئة التعلم الفردية للإدارة الذاتية في التهاب المفاصل الروماتويدي).
يُعدّ التهاب المفاصل الروماتويدي (يُعاني منه أكثر من 400,000 بالغ في المملكة المتحدة) مرضًا مناعيًا ذاتيًا خطيرًا ومعقدًا، يتميز بالألم والإرهاق. وبدون الرعاية والعلاج المناسبين، قد يُصاب المرضى بتلف لا رجعة فيه في المفاصل بسرعة، مما قد يؤدي إلى إعاقة طويلة الأمد. ورغم التقدم الكبير الذي أُحرز خلال العشرين عامًا الماضية في فهم أسباب التهاب المفاصل الروماتويدي وكيفية علاجه، إلا أن تشخيص المرض والتأقلم معه أمر صعب، كما أن تعلم كيفية الاستفادة القصوى من العلاج، وفهم ما يمكن للفرد فعله لإدارة حالته، فضلًا عن التعامل مع نظام الرعاية الصحية المعقد أحيانًا، قد يكون أمرًا شاقًا للغاية.
نشرت الجمعية البريطانية لأمراض الروماتيزم مؤخرًا تقريرًا حول وضع القوى العاملة في مجال أمراض الروماتيزم بعنوان "القوى العاملة في أمراض الروماتيزم: أزمة في الأعداد"، والذي كشف عن نقص مزمن في القوى العاملة وارتفاع مستويات الشواغر. وهذا يعني أن هذا التخصص يفتقر إلى الكوادر والموارد الكافية لتوفير مستوى الرعاية الكاملة الموصى به من قبل المعهد الوطني للتميز في الرعاية الصحية (NICE)
لهذا السببين الرئيسيين المذكورين أعلاه، تزداد أهمية توعية الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة طويلة الأمد، مثل التهاب المفاصل الروماتويدي، بأهمية الإدارة الذاتية المدعومة وكيفية التأقلم مع المرض وإدارته يوميًا بأفضل الطرق الممكنة. من المرجح أن يُحسّن الحصول على التعليم والمعلومات والدعم المناسب في الوقت المناسب الصحة النفسية والجسدية، ويُقلل من القلق والاكتئاب (وهما من الأمراض المصاحبة الشائعة لالتهاب المفاصل الروماتويدي)، ويُخفف من الشعور بالعزلة، ويجعل المرضى يشعرون بمزيد من التحكم في حياتهم (بدلًا من تحكم المرض بهم). وقد اختفى جزء كبير من التعليم الذي كان متاحًا من خلال فرق متعددة التخصصات في بعض أقسام أمراض الروماتيزم في جميع أنحاء المملكة المتحدة تقريبًا قبل الجائحة للأسباب الموضحة في تقرير الجمعية البريطانية لأمراض الروماتيزم، ومع ذلك، تنص معايير الجودة الصادرة عن المعهد الوطني للصحة والرعاية المتميزة (NICE) على ما يلي: يُمنح البالغون المصابون بالتهاب المفاصل الروماتويدي فرصًا طوال فترة مرضهم للمشاركة في أنشطة تعليمية تدعم الإدارة الذاتية. [2013، تم التحديث في 2020]
يتميز برنامج SMILE-RA بسهولة الوصول إليه وبساطة استخدامه، ويحتوي على محتوى فيديو وصوتي جذاب، وهو تفاعلي، وقد تم إنتاجه بالتعاون، في كل مرحلة، مع متخصصين في الرعاية الصحية وأشخاص مصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي. وقالت أيلسا بوسورث، الحائزة على وسام الإمبراطورية البريطانية، مؤسسة الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي والناشطة الوطنية في مجال حقوق المرضى، والتي تولت مسؤولية تطوير المحتوى المتكامل: "أنا متشوقة لإطلاق هذا البرنامج، فقد تطلب الوصول إلى هذه المرحلة جهداً كبيراً، ولا يزال أمامنا العديد من الوحدات لتطويرها، ولكنني أتمنى لو كان بإمكاني الوصول إلى هذا النوع من الموارد عندما تم تشخيصي. آمل حقاً أن يستفيد الناس من المشاركة في البرنامج."
يرجى الاتصال بـ NRAS على الرقم 01628 823 524 أو إرسال بريد إلكتروني إلى enquiries@nras.org.uk لمزيد من المعلومات.