تحديد احتياجات الدعم لمرضى الروماتيزم بعد فترة العزل الصحي بسبب كوفيد-19: ملخص مبسط

9 يناير 2023

خلال جائحة كوفيد-19، أُبلغ أربعة ملايين شخص في المملكة المتحدة بأنهم "معرضون للخطر الشديد سريريًا" وأنه ينبغي عليهم "عزل أنفسهم" نظرًا لارتفاع خطر إصابتهم بأمراض خطيرة جراء الإصابة بكوفيد-19. وشمل ذلك بعض مرضى الروماتيزم، الذين يعانون من حالات مثل التهاب المفاصل الروماتويدي، والتهاب المفاصل الصدفي، والذئبة، وغيرها. ونُصح الأشخاص المعرضون للخطر الشديد سريريًا بعدم مغادرة منازلهم والحفاظ على مسافة بينهم وبين الآخرين داخلها، بما في ذلك تناول الطعام والاستحمام والنوم بمفردهم.

أردنا معرفة ما حدث بعد إبلاغ مرضى الروماتيزم بإمكانية إنهاء العزل المنزلي، وما إذا كانوا بحاجة إلى دعم للعودة إلى حياتهم الطبيعية. أردنا أن نستفيد من تجارب المرضى، وأن نحدد ما إذا كان بإمكاننا تحسين الوضع مستقبلاً، مثلاً إذا نُصح مرضى الروماتيزم بالعزل المنزلي مجدداً، أو إذا كانت هناك أسباب أخرى تستدعي بقاء المرضى في منازلهم لفترات طويلة.

خلال الفترة من مايو إلى يوليو 2022، تحدثنا (باحثان من جامعة غرب إنجلترا، وكلاهما لديه خبرة شخصية في العزل) إلى 15 مريضًا بأمراض الروماتيزم من منطقة بريستول وباث ممن قاموا بالعزل.

تراوحت أعمار المرضى الذين تحدثنا إليهم بين 33 و72 عامًا، وشملوا 3 رجال و12 امرأة يعانون من مجموعة متنوعة من الأمراض الروماتيزمية، بما في ذلك التهاب المفاصل الروماتويدي، والتهاب المفاصل الصدفي، والذئبة، ومتلازمة شوغرن، والتهاب الأوعية الدموية المصاحب للأجسام المضادة للنواة (ANCA). تحدثنا مع المرضى عبر الهاتف أو مكالمات الفيديو لمدة تتراوح بين نصف ساعة وأكثر من ساعة بقليل. وقد مُوِّل هذا المشروع من قِبَل معهد باث لأمراض الروماتيزم (BIRD).

طرحنا أسئلة حول كيفية قيام المرضى بالحماية، وما الذي جعل الحماية أسهل أو أكثر صعوبة، وكيف كانت تجربة الحماية.

قمنا بتسجيل المحادثات، ثم قمنا بكتابتها وتحليلها. ووجدنا ثلاثة محاور رئيسية، واستخدمنا كلمات المرضى أنفسهم للمساعدة في شرح النقاط الرئيسية لمحادثاتنا.

الموضوع الأول: الحزن الناتج عن الشعور بالاختلاف والتخلف عن الركب

تحدث المرضى عن شعورهم بالعجز والقلق بشأن ما سيحدث لهم إذا أصيبوا بفيروس كوفيد-19. وقالوا إنهم شعروا باختلاف عن الأشخاص الذين لم يكونوا مصابين سريريًا

يشعرون بضعف شديد وحزن عميق لعدم قدرتهم على العودة إلى حياتهم الطبيعية. ولا يزال بعضهم لم يستأنف أنشطته التي كانت قائمة قبل الجائحة، بما في ذلك السباحة والذهاب إلى النادي الرياضي وحضور القداس.

"كان الأثر بالنسبة لي شعوراً حقيقياً بالخسارة... وأعتقد أن هذا الشعور مستمر، فأنا أعيش مع الخسارة. أشعر أن حياتي قد تغيرت، وهذا بالتأكيد حزن يرافق ذلك لأن الأمور أصبحت أصعب" – (أنثى، 59 عاماً)

الموضوع الثاني: الانزعاج من عدم تفهم الناس ودعمهم

تحدث المرضى عن تأثير ذلك على علاقاتهم، بما في ذلك علاقاتهم مع العائلة والأصدقاء وأصحاب العمل، وأعربوا عن رغبتهم في كثير من الأحيان لو أنهم تلقوا مزيدًا من التفهم. وفيما يتعلق بالرعاية الصحية، قال بعض المرضى إنهم شعروا بدعم فرق الروماتيزم، بينما قال آخرون إنهم شعروا بالتخلي عنهم وتركوا ليديروا صحتهم بمفردهم.

"أشعر بأن فريقي في [المستشفى] قد تخلى عني قليلاً... لا بد أنهم كانوا مثقلين بالأعباء، لكنني شعرت بأنني قد تخليت عني قليلاً." – (أنثى، عمرها 72 عامًا)

الموضوع الثالث: صعوبة العودة إلى الحياة الطبيعية بعد الحماية

عانى معظم المرضى من آثار سلبية على صحتهم البدنية بعد فترة العزل (مثل زيادة الوزن وضعف العضلات)، وكذلك على صحتهم النفسية (مثل القلق وفقدان الثقة بالنفس)، وتحدثوا عن مدى تقديرهم للدعم المقدم من خدمات أمراض الروماتيزم، بما في ذلك النصائح المتعلقة بالتمارين الرياضية، والنظام الغذائي، وتقييم المخاطر الصحية، ومهارات التأقلم، والصحة النفسية. وأشار العديد من المرضى إلى فوائد التحدث مع آخرين في وضع مماثل، وانضم بعضهم إلى مجموعات دعم خاصة بالعزل (على سبيل المثال، على فيسبوك). وتحدث البعض عن فوائد العلاجات عبر الإنترنت، مثل العلاج الطبيعي.

"إنه أمر نفسي، إنه التأثير العقلي، هذا ما فقدته، أعني شعوري بالثقة" – (ذكر، 64 عامًا)

وجدنا أن العزل المنزلي قد تسبب في شعور بعض المرضى بالتهميش، وصعوبة تواصلهم مع الآخرين بشأن تجاربهم والتحديات التي واجهوها. ولا يزال الكثيرون يعانون من آثار جسدية ونفسية طويلة الأمد، سواءً نتيجة تجربة العزل أو بسبب تأخير الرعاية الصحية والعلاج. ومن خلال نشر الوعي بنتائجنا حول احتياجات مرضى الروماتيزم، عبر ملخصات وتقارير مكتوبة، ووسائل التواصل الاجتماعي، ومقال في إحدى المجلات العلمية، نأمل في تمكين المرضى من الحصول على الدعم اللازم والعودة إلى حياتهم الطبيعية.

نشكركم على قراءة هذا الملخص. إذا رغبتم بالتواصل معنا بخصوص هذا البحث، يُرجى مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني chris.silverthorne@uwe.ac.uk . كما يمكنكم التواصل معنا عبر فيسبوك ، تويتر ، وإنستغرام .