من نحن

سيمون هو مهندس معتمد قضى معظم حياته المهنية في العمل في الاستشارات الهندسية في قطاعي السكك الحديدية والطرق السريعة. وتشمل خبرته قيادة الأعمال مع مسؤولية تقديم الخدمات والإدارة التجارية وأداء الأعمال. إنه حريص على تطبيق الخبرة المكتسبة خلال حياته المهنية لصالح NRAS، وتعظيم المساعدة التي يمكن أن تقدمها للأشخاص الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي.  

أصبح سايمون على دراية بالعمل القيم للغاية الذي تقوم به NRAS من خلال زوجته سارة، التي كانت تعاني منذ فترة طويلة من التهاب المفاصل الروماتويدي وعضو في NRAS. ومن خلال مشاركتها مع NRAS، تمكن من تقدير النطاق الواسع من الخدمات التي تقدمها المنظمة، والأثر الإيجابي الذي تحدثه على حياة أولئك الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي.  

بصفته رئيسًا لمجلس الأمناء، يعمل سيمون بشكل وثيق مع كلير وفريق إدارتها ومجلس الإدارة لتوفير التوجيه الاستراتيجي لـ NRAS، مما يضمن التمويل السليم ويؤمن مستقبلًا مستدامًا للمؤسسة الخيرية. هدفنا هو الاستمرار في توسيع نطاق وجاذبية NRAS بين جميع أولئك الذين يعانون من RA وJIA وتزويدهم بأفضل الدعم والفهم المتاحين.   

سيمون لديه ثلاثة أطفال غير متزوجين ويعيش في جلوسيسترشاير مع سارة وكلابيهما. 

تم تعيين بيتر سي. تايلور في كرسي نورمان كوليسون لعلوم العضلات والعظام بجامعة أكسفورد في عام 2011، وهو زميل كلية سانت بيتر بأكسفورد. ولد في لندن ودرس العلوم الطبية قبل السريرية في كلية غونفيل وكايوس في جامعة كامبريدج. وبعد ذلك درس الطب السريري في جامعة أكسفورد وحصل على درجة الدكتوراه في عام 1996 من جامعة لندن. تم انتخابه زميلًا للكلية الملكية للأطباء في عام 2000 وعضوا متميزًا في الجمعية البريطانية لأمراض الروماتيزم في عام 2016. وفي صيف عام 2015، تم تعيين بيتر كبير المستشارين الطبيين للجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي وكان دائمًا يحصل على أعلى التقييمات الإعجاب بالمساهمة البارزة التي تقدمها المؤسسة الخيرية لمساعدة الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي على أن يعيشوا حياة كاملة ونشطة. عمل بيتر بشكل وثيق مع Ailsa، مؤسس NRAS، ومع Clare وفريقها في المفاوضات مع NICE فيما يتعلق بالوصول إلى العلاجات المتقدمة.

يتمتع بيتر باهتمامات سريرية متخصصة في التهاب المفاصل الروماتويدي ولديه أكثر من ثلاثين عامًا من الخبرة في تصميم التجارب السريرية والقيادة في دراسات العلاجات البيولوجية والجزيئية الصغيرة بما في ذلك التجارب الأولية المبكرة للعلاج المضاد لمستقبلات TNF ومضاد IL-6 بالإضافة إلى مثبطات JAK. . لديه أيضًا اهتمامات بحثية في مقاييس الرفاهية وأساليب الرعاية الشاملة التي تتجاوز التدخل الدوائي وحده.

يعيش بيتر وزوجته في أوكسفوردشاير. لديهم طفلان بالغان وشغف بالريف والموسيقى الكلاسيكية.

آنا وولف هي مديرة الفنون والصحة في لندن، فضلاً عن كونها مرشحة لدرجة الدكتوراه في المدرسة الملكية المركزية للخطابة والدراما. بصفتها مديرة الفنون والصحة في لندن، فهي تدعم الفنانين والممارسين المبدعين والمهنيين الصحيين في جميع أنحاء العاصمة وخارجها، وتعزز التميز والمشاركة في مجال الفنون والرفاهية. تهدف المنظمة إلى توسيع نطاق الفنون لتشمل المجتمعات والأفراد الذين سيتم استبعادهم لولا ذلك كمنظمة دعم القطاع الرائدة التي تدافع عن الفنون والصحة في لندن. تتناول أبحاث الدكتوراه الخاصة بآنا الفن التشاركي والاجتماعي والصحة والمسرح التطبيقي فيما يتعلق بالمراهقين الذين يعانون من مرض المناعة الذاتية المعقد والتهاب المفاصل مجهول السبب للأحداث. قبل أن تبدأ دراسة الدكتوراه، عملت آنا في مجموعة من الشركات وشاركت في عدد من مشاريع البحث والتدريس في جامعة سنترال وجامعة جولدسميث في لندن. وتشمل تخصصاتها العمل مع الشباب من المدرسة الابتدائية حتى سن الجامعة، إلى جانب الممارسات الرقمية على وجه الخصوص. يمتد عملها إلى الطبيعة متعددة التخصصات للمسرح التطبيقي والممارسات الرقمية مثل وسائل التواصل الاجتماعي والمجتمعات عبر الإنترنت وصناعة الأفلام والتيسير الرقمي. آنا لها علاقة بالتهاب المفاصل الروماتويدي باعتبارها ابنة إيلسا بوسورث، مؤسس NRAS. إنها تجلب التسويق والبحث والخلفية والاهتمام بالفنون والخبرة الصحية إلى مجلس الإدارة. آنا لديها ابنتان وتعيش في لندن مع زوجها.

عمل ريتشارد في Anglian Water Group طوال معظم حياته المهنية ويشغل حاليًا منصب مدير التطوير الاستراتيجي في Anglian Venture Holdings ومدير الشركات التشغيلية الفرعية الرئيسية. يتمتع ريتشارد بمجموعة واسعة من الخبرة، بدءًا من العمليات اليومية وحتى تطوير وتسليم المشاريع التجارية والاستراتيجية. يتضمن دوره الحالي الدعم التجاري لمجموعة من الشركات والتطوير الاستراتيجي للنمو وفرص السوق في المملكة المتحدة وإيرلندا.

بعد أن تم تشخيص إصابته بالتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2015، كان موقع NRAS أحد المواقع الأولى التي زارها ريتشارد لفهم المزيد عن التهاب المفاصل الروماتويدي. وإدراكًا للفائدة التي تقدمها NRAS لأولئك الذين تم تشخيصهم حديثًا بالتهاب المفاصل الروماتويدي، فهو حريص على دعم عملنا والمساهمة فيه. كان ريتشارد نشطًا للغاية في العمل الخيري، حيث ترأس لجنة جمع التبرعات WaterAid التابعة لشركة Anglian Water منذ عام 2011 وكعضو في مجلس إدارة مشروع Beacon (برنامج لتحسين المياه والصرف الصحي والنظافة في مدينة لاهان - العمل مع الحكومة النيبالية ومؤسسة نيبال للمياه). Supply Corporation، WaterAid نيبال، وبلدية لاهان وشركة Anglian Water) - ويأمل أن تستفيد NRAS أيضًا من الخبرة.

ريتشارد متزوج ولديه أربعة أطفال، ويحرص على البقاء نشيطًا قدر الإمكان - حيث يستمتع بمعظم الألعاب الرياضية، وخاصة ركوب الدراجات والسباحة وتسلق الصخور.

يعمل ريتش لدى ScoutsCymru كرئيس لاستراتيجية دعم مجموعات المنظمات في جميع أنحاء ويلز. يتمتع بخبرة واسعة في القطاع التطوعي بما في ذلك حوكمة المؤسسات الخيرية ودعم المتطوعين والاتصالات والشؤون الخارجية.  

 بعد أن تم تشخيص إصابته بالتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2014، كانت NRAS هي المنظمة التي توجه إليها ريتش للحصول على الدعم والمشورة في فهم الحالة. أثناء إقامته في ويلز وفي الوقت الذي كانت فيه NRAS تنشئ شبكات الحملات الخاصة بها، أراد ريتش تقديم بعض الخبرات وتولى دورًا ضمن سفراء NRAS الويلزيين، حيث دعم عمل المنظمات في الضغط على حكومة ويلز والمشاركة مع أصحاب المصلحة لدفع خدمات أمراض الروماتيزم إلى الأمام في ويلز، بما في ذلك دعم عمل JIA في NRAS في حملة خدمة أمراض الروماتيزم للأطفال في ويلز.  

 ريتش متزوج وله أربعة أطفال، ويستمتع بزيارة المواقع التاريخية والخبز.

يتمتع ريمان بخبرة 14 عامًا في مجال الإستراتيجية والاتصالات المؤسسية وتطوير الأعمال والقيادة للشركات العالمية.

وفي شركة MTC، شغل مناصب مدير مجموعة القيمة الاجتماعية والمدير التنفيذي لتطوير الأعمال والاتصالات المؤسسية. لقد لعب دورًا حاسمًا في تأسيس العلامة التجارية للشركة وتوسيع نطاق وصولها إلى الأسواق المحلية والدولية.

حصل رايمان على درجة الماجستير التنفيذي في إدارة الأعمال من كلية وارويك للأعمال، وعمل كنائب زعيم حزب المحافظين في سلاو كمستشار لمدة خمس سنوات.

أصبح راي على علم بـ NRAS من خلال بيبي (جدته)، الذي كان يعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي على المدى الطويل ولكن تم تشخيصه في وقت لاحق من حياته بسبب نقص المعرفة حول التهاب المفاصل الروماتويدي من عائلته.  

انضم راي كوصي في عام 2023 ويهدف إلى استخدام معرفته وخبرته في الإستراتيجية والاتصالات المؤسسية والشراكات والسياسة لمساعدة فريق NRAS على دعم أعضائه وزيادة الوعي بـ RA وJIA. 

جيم هو محاسب قانوني مؤهل، وقد عمل في مختلف مجالات الممارسة والصناعة لمدة 25 عامًا تقريبًا. بعد منصبه الأخير كمدير مالي (CFO) في معهد المديرين، قام جيم بتحويل تركيزه إلى العمل كمدير مالي لمحفظة استثمارية، لمساعدة الشركات الريادية على تنفيذ استراتيجيتها.

أصبح جيم على علم بالدعم الذي تقدمه NRAS من خلال زوجته صوفي، عندما تم تشخيص إصابتها بالتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2010 عن عمر يناهز 30 عامًا. ومن خلال رؤية الدعم والمشورة التي تم تقديمها لزوجته في فهم الحالة، كان جيم حقًا قادر على تقدير التأثير الإيجابي الذي يحدثه على حياة أولئك الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي. في الآونة الأخيرة، كانت NRAS أيضًا هي المكان المناسب لها للحصول على معلومات حول لقاحات كوفيد-19 وتأثيرها المحتمل على الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي.

انضم جيم كوصي في عام 2021 ويهدف إلى الاستفادة من معرفته بالتمويل والأعمال بشكل جيد في مساعدة Clare وفريق NRAS على دعم أعضائها ومواصلة رفع مستوى الوعي بـ RA وJIA. 

يعيش جيم في لندن مع زوجته وابنه، مع كلبهم وقطتين. يستمتع بمعظم الألعاب الرياضية وهو عداء متحمس وراكب دراجات.  

تم تشخيص إصابة كلير بالتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2020. وكانت الرحلة للعثور على الدواء الفعال مرهقة ووجدت كلير صعوبة في التكيف العقلي مع حالتها الصحية الجديدة. في كثير من النواحي، شعرت وكأنها كانت تحزن على نفسها القديمة.

ليس لدى كلير تاريخ عائلي للإصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي وتم تشخيصها في سن مبكرة نسبيًا. هذا، إلى جانب الوباء، جعل السنوات القليلة الأولى بعد تشخيصها تشعر بالوحدة الشديدة. إن اكتشاف المعلومات ومجتمع NRAS سمح لكلير بالتواصل مع الآخرين الذين لديهم تجارب معيشية مماثلة والتكيف مع حالتها. تشعر كلير الآن بأنها قادرة على الدفاع عن نفسها لفريقها الطبي، وهي واثقة من قدرتها على إدارة أعراضها وتعلم أن الدعم متاح دائمًا.

على المستوى المهني، تتمتع كلير بخبرة تزيد عن عشر سنوات في قطاع الخدمات المالية، وهي متخصصة في المخاطر التشغيلية والمرونة. تمتد خبرتها إلى القطاعين العام والخاص، بما في ذلك كتابة السياسات في الهيئة التنظيمية. من خلال أن تصبح وصيًا في NRAS، تأمل كلير في استخدام خبرتها لمواصلة العمل الرائع الذي تقوم به NRAS والتأكد من أن الآخرين الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي يظلون في قلب المؤسسة الخيرية.

تعيش كلير في جنوب غرب لندن مع شريكها وقطتهم الودية للغاية.

السابق وعضو البرلمان عن ميدنهيد

تم توثيق حياة وأوقات رئيسة الوزراء الثانية لدينا بشكل مطول في مكان آخر!

كانت تيريزا عضوًا في البرلمان عن منطقة Maidenhead منذ عام 1997، وبصفتها عضوًا في البرلمان عن الدائرة الانتخابية، دعمت لأول مرة مؤسستنا ورئيستنا التنفيذية، إيلسا بوسورث، التي لم تتمكن، في ذلك الوقت، من الحصول على العلاج الذي احتاجته. بعد إطلاق المؤسسة الخيرية، في عام 2001، انخرطت تيريزا بحماس مع NRAS من خلال حضور الأحداث المحلية والاجتماع بانتظام مع Ailsa للاستماع إلى القضايا التي تهم الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي. وبعد وقت قصير من تأسيسنا، أصبحت راعيتنا.

خلال فترة عملها كوزيرة للداخلية في الفترة من 2010 إلى 2016، واصلت تيريزا سخاءها بوقتها المحدود واستمرت في استضافة جوائز أبطال الرعاية الصحية التي ننظمها كل سنتين في مجلسي البرلمان وحضور حدث سنوي في المنطقة المحلية. قبل وقت قصير من توليها منصب رئيسة الوزراء، تفضلت تيريزا بتيسير لقاء مع وزير الدولة للعمل والمعاشات التقاعدية آنذاك، ستيفن كراب، عضو البرلمان بناءً على طلبنا. لقد أتاح لنا الاجتماع المثمر فرصة لإطلاع تيريزا وستيفن على عمل NRAS والتحديات التي يواجهها الأشخاص المصابون بـ RA في الوصول إلى نظام الرعاية الاجتماعية. والآن، كرئيس للوزراء، نتطلع إلى تجديد العلاقة معها باعتبارها راعيتنا مع إدراك ضغوط الوقت المتزايدة عليها.

كمؤسسة خيرية، نحن غير سياسيين ومن المهم الإشارة إلى أننا من المحتمل أن نختلف في بعض الأحيان مع القرارات التي تتخذها الحكومات مهما كان لونها السياسي، ولكن هذا لا ينبغي أن يمنعنا من أن نكون أصدقاء حاسمين حتى نتمكن من المشاركة بفعالية .

ورغم امتناننا الشديد لرعاية رئيس الوزراء السابق، فإننا نواصل التعامل مع السياسيين في جميع الأحزاب وفي جميع مناطق المملكة المتحدة.

أمين NRAS السابق وجمع التبرعات

وُلد مارك عام 1954، وكان عمره 26 عامًا وتم تشخيص إصابته بالتهاب المفاصل الروماتويدي. استيقظ ذات صباح وهو يتألم، دون سابق إنذار، ولم يلتفت إلى الوراء منذ ذلك الحين! خضع مارك لعمليات متعددة في الكاحلين والوركين والركبتين والكتفين والمرفقين والمعصمين وجراحة واسعة النطاق في كلتا يديه. لقد خضع أيضًا لعملية استئصال القرص / الدمج وعمليتي فاصل للعمود الفقري بالإضافة إلى إصابته بنوبة قلبية تتطلب إجراء دعامة وسكتة دماغية نزفية.

لقد كان مديرًا لمجلس إدارة أحد وسطاء التأمين المستقلين الرائدين في المملكة المتحدة، لكنه تقاعد مبكرًا في عام 2005 بسبب اعتلال صحته، حيث أثر المرض بشكل خطير على رقبته ووجد أن وظيفته بدوام كامل أكثر من اللازم للتعامل معها. كان مارك أحد أمناء NRAS لعدد من السنوات ويسعدنا أنه اختار البقاء مشاركًا في المؤسسة الخيرية كراعي. لقد عمل بجد لإنشاء شبكات في الشمال الشرقي وكومبريا، حيث يقيم، ولديه اهتمام خاص بجمع التبرعات. ويقول إنه "كان سعيدًا باكتشاف NRAS وهو حريص على المساعدة في رد الجميل".

cD, MD, FRCP استشاري أمراض الروماتيزم

بعد ست سنوات من توليه منصب كبير المستشارين الطبيين في NRAS، وافق البروفيسور بانايي بكل لطف على أن يصبح راعيًا لـ NRAS.

لقد عمل بلا كلل نيابة عنا طوال هذه الفترة وكان مؤيدًا قويًا لهذه المؤسسة الخيرية. ويسعدنا أنه وافق على تولي هذا الدور الجديد ونتطلع إلى العمل معه في المستقبل.  

بضع كلمات من البروفيسور بانايي:

"يشرفني وفخور وسعيد جدًا أن أصبح راعيًا لـ NRAS للانضمام إلى النائبة تيريزا ماي التي أعطت وقتها وطاقتها بلا كلل للجمعية.

لقد أمضيت حياتي المهنية كطبيب روماتيزم أكاديمي. بوصفي أستاذًا لأمراض الروماتيزم، كان لدي ثلاث وظائف مهمة: توفير علاج الروماتيزم السريري للمرضى الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي؛ تدريس طلاب الطب وأطباء الروماتيزم المتدربين وأعضاء المهن المرتبطة بأمراض الروماتيزم (الممرضات وأخصائيي العلاج الطبيعي والمعالجين المهنيين)؛ والبحث في آليات الالتهاب الذي يسبب تلف المفاصل وما ينتج عنه من مشاكل من الألم والعجز وفقدان العمل والعزلة الاجتماعية للمرضى. تتشابك هذه الأنشطة الثلاثة بشكل واضح لأنني شعرت دائمًا أن الممارسة السريرية تركز اهتمام الفرد على المرضى ومشاكلهم، وبالتالي فهي قوة قوية توجه نوع البحث الذي يجب القيام به. علاوة على ذلك، فإن نتيجة البحث، إذا لم يتم تطبيقها مرة أخرى على شكل علاجات جديدة في العيادة، وإذا لم يتم نقلها إلى ممارسي أمراض الروماتيزم في المستقبل، ستكون عقيمة. ومع ذلك، وعلى الرغم من هذه المساعي، فقد شعرت دائمًا أن هناك عنصرًا رابعًا مفقودًا في مساعي المهنية.

وكان العنصر المفقود هو البعد السياسي لقوة الصبر. يمكن دائمًا تفسير الأنشطة السياسية التي يقوم بها الأطباء نيابة عن مرضاهم على أنها تعزيز للمصلحة الذاتية المهنية. لا يمكن التعبير عن وجهة النظر هذه، على الأقل بشكل علني، عندما يستخدم المرضى وسائل سياسية للحصول على المزيد من التمويل وبالتالي علاج أفضل، ففي مجال الرعاية الصحية، كما هي الحال في مجالات أخرى من الحياة، يصبح التنافس على الموارد حقيقة واقعة. ومع ذلك، على الرغم من وجود العديد من المنظمات التي تعمل على تعزيز مصالح المرضى الذين يعانون من الأمراض الروماتيزمية، إلا أنه لم تكن هناك منظمة تقوم بحملة خاصة لأولئك الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي. وكانت هذه فجوة غريبة وغير مفسرة. لم أستطع أن أرى كيف يمكن سد هذه الفجوة حتى التقيت بإيلسا بوسورث. لقد ضربناها منذ البداية. وكما نعلم، فقد تولت المهمة الشاقة المتمثلة في تنظيم NRAS. وكما نعلم، فقد نجحت في أن تصبح مؤسسة خيرية وطنية ناجحة ومعترف بها دوليًا. لقد كنت سعيدًا جدًا بدعم جميع أنشطة NRAS ولكني كنت سعيدًا بشكل خاص بالإجابة على أسئلة ومخاوف المرضى الموجهة إلي عبر رسائل البريد الإلكتروني الخاصة بهم كمستشار طبي وطني لـ NRAS. والآن، بصفتي الجديدة كراعي، سأواصل بالطبع هذا الدعم. في الواقع، بصفتي أستاذًا فخريًا لأمراض الروماتيزم في كلية كينجز كوليدج لندن، لدي المزيد من الوقت وآمل أن أساهم بشكل أكبر.

استشاري متقاعد في أمراض الروماتيزم، مستشفى جامعة نورفولك ونورويتش منذ عام 1988؛ حضرة.

أستاذ بجامعة إيست أنجليا؛ المدير السريري لشبكة نورفولك وسوفولك للأبحاث المحلية الشاملة؛ مسؤول مشاركة المرضى في RCP؛ كبير المستشارين الطبيين السابق لـ NRAS؛ المستشار الطبي لجمعية رينود وتصلب الجلد. اهتمام طويل الأمد بالتهاب الأوعية الدموية الجهازية مع أكثر من 250 مراجعة/افتتاحية/ورقة بحثية؛ الاهتمامات البحثية الأخرى: وبائيات التهاب المفاصل الروماتويدي (سجل نورفولك لالتهاب المفاصل)، والجوانب السريرية والصحية والاقتصادية والنفسية الاجتماعية وارتباطها بإدخال العلاج البيولوجي

جامعة جلاسكو

قسم نوفيلد لجراحة العظام وأمراض الروماتيزم وعلوم العضلات والعظام، جامعة أكسفورد

كينغز كوليدج لندن/مستشفى كينغز كوليدج

مستشفيات جامعة موركامب باي NHS Trust / جامعة مانشستر

معهد العلوم السريرية، كلية العلوم الطبية وطب الأسنان، جامعة برمنغهام

مستشفيات جامعة سانت جورج، صندوق مؤسسة هيئة الخدمات الصحية الوطنية/ معهد التعليم الطبي والطبي الحيوي، سانت جورج، جامعة لندن

مستشفى جامعة ويلز

مستشفيات غرب هيرتفوردشاير التعليمية NHS Trust

مركز CREATE، قسم أمراض الروماتيزم، كلية الطب بجامعة كارديف

جامعة ساوثامبتون وسولنت هيئة الخدمات الصحية الوطنية

مستشار التكنولوجيا الرقمية

مستشفى ألدر هاي للأطفال، ليفربول / جامعة ليفربول

مستشفيات جامعة بورتسموث هيئة الخدمات الصحية الوطنية

مستشفى لوتون ودونستابل NHS Trust

مستشفى كينغز كوليدج / كينغز كوليدج لندن

مستشفى هايوود، ومؤسسة ميدلاندز للشراكة، وجامعة كيلي

مرفق البحوث السريرية التابع للمعهد الوطني للبحوث الصحية في ساوثامبتون، مستشفى جامعة ساوثامبتون، صندوق مؤسسة هيئة الخدمات الصحية الوطنية، ساوثهامبتون

جراحة هونيتون ومستشفى رويال ديفون وإكستر

مؤسسة سالفورد الملكية للخدمات الصحية الوطنية، جامعة مانشستر متروبوليتان

مؤسسة مستشفى بارنسلي التابعة لهيئة الخدمات الصحية الوطنية

صندوق مؤسسة لانكشاير وجنوب كمبريا التابع لهيئة الخدمات الصحية الوطنية

مستشفيات رويال كورنوال التابعة لهيئة الخدمات الصحية الوطنية

جامعة مانشستر / صندوق مؤسسة الخدمات الصحية الوطنية بجامعة مانشستر

صندوق مؤسسة جامعة مانشستر NHS

مستشفى الأطفال في ويلز، كارديف

مستشفى هايوود، مؤسسة ميدلاندز بارتنرشيب إن إتش إس فاونديشن