التحالف الأوروبي لجمعيات أمراض الروماتيزم (EULAR)
التحالف الأوروبي لجمعيات أمراض الروماتيزم ( EULAR ) هو منظمة غير حكومية تمثل الأشخاص المصابين بأمراض الروماتيزم والعضلات الهيكلية (RMDs)، والجمعيات المهنية الصحية والعلمية لأمراض الروماتيزم في جميع الدول الأوروبية.
تتمثل أهداف EULAR في تقليل عبء اضطرابات الحركة النظمية على الفرد والمجتمع وتحسين العلاج والوقاية وإعادة التأهيل.
وهي تشجع على ترجمة التقدم البحثي إلى رعاية يومية وتكافح من أجل الاعتراف باحتياجات الأشخاص المصابين بأمراض العضلات والعظام من قبل الهيئات الإدارية في أوروبا.
لمعرفة المزيد عن عمل EULAR، انقر هنا: https://www.eular.org/index.cfm
كيف تعمل NRAS مع EULAR
عملت NRAS مع EULAR، ولا سيما مع ركيزة PARE (المريض) في EULAR منذ إطلاقنا في عام 2001.
يجذب مؤتمر EULAR كل عام ما يقرب من 14000 متخصص في أمراض الروماتيزم والباحثين وممثلي الصناعة ومنظمات المرضى من جميع أنحاء أوروبا وفي الواقع العالم الذين يجتمعون لمشاركة الأبحاث الجديدة وأمثلة أفضل الممارسات والعروض التقديمية الشفهية والملصقات والتواصل. يتم تمثيل NRAS دائمًا، وكانت هذه السنة هي المرة الأولى على الإطلاق التي يضطر فيها المؤتمر إلى الاتصال بالإنترنت بسبب فيروس كورونا. تقدم NRAS ملخصات عن عملنا وبيانات البحث الاجتماعي، وقد قدمناها في المؤتمر على مدى السنوات الـ 12 الماضية أو أكثر.
NRAS هي عضو في مجموعة PARE CEO التي تمولها EULAR للاجتماع سنويًا. هذه مجموعة محدودة من المنظمات الكبيرة للمرضى في جميع أنحاء أوروبا التي تضم رؤساء تنفيذيين مدفوعي الأجر وموظفين مدفوعي الأجر، حيث يجتمع رؤساؤهم التنفيذيون معًا لتبادل المعرفة والبيانات والتعاون لصالح الأشخاص الذين يعانون من RMDs في جميع أنحاء أوروبا. نحن نتعاون أيضًا مع مكتب EULAR في بروكسل فيما يتعلق بمفوضية الاتحاد الأوروبي وبرلمان بروكسل عندما يتعلق الأمر بالتأثير على السياسة المتعلقة بـ RMDs.
تحضر مديرتنا التنفيذية، كلير، اجتماعات الرؤساء التنفيذيين، وقالت: "من المفيد حقًا أن تكون قادرًا على التواصل مع الرؤساء التنفيذيين الآخرين الأكبر حجمًا في المؤسسات المريضة والتعلم منهم في هذه الاجتماعات، وعلى وجه الخصوص، تبادل الأفكار ومشاركة أفضل الممارسات وحل المشكلات معًا".
لقد أرسلنا بشكل متكرر متطوعين إلى مؤتمرات PARE للخريف / الربيع لتمثيل NRAS ومشاركة تجاربهم في العيش مع RA، وكانت هذه تجربة مجزية بشكل خاص بالنسبة لنا على حد سواء. تُعقد هذه المؤتمرات في مدن مختلفة في أوروبا، وغالبًا ما تكون هذه هي المرة الأولى التي تتاح فيها الفرصة لمتطوعينا لتمثيل NRAS بهذه الطريقة والتواصل مع أشخاص آخرين يعانون من اضطرابات الحركة النظمية من جميع أنحاء أوروبا، وأحيانًا يقدمون عرضًا شفهيًا أو ملصقًا .
بطلتنا الوطنية للمرضى، إيلسا بوسورث، هي عضو في مجموعة EULAR Patent Expert Partners Group التي تعمل على تطوير دورة تدريبية للمرضى لتوفير التدريب لأطباء الروماتيزم/الأطباء في مجال التدريب، حول كيفية فحص المفاصل، وأخذ تاريخ المريض، وفي اتخاذ القرارات المشتركة. .
وهي أيضًا منسقة مع أخصائية الروماتيزم إيلينا نيكيفورو من فرقة عمل EULAR التي تعمل على تطوير توصيات لتنفيذ استراتيجيات الإدارة الذاتية لدى المرضى الذين يعانون من التهاب المفاصل الالتهابي (للأخصائيين الصحيين). وسيتم نشر هذه التوصيات في عام 2021.
لقد عملنا أيضًا في عدد من الحملات الكبرى على مستوى أوروبا، وكان أحدثها "لا تتأخر في الاتصال اليوم" و"حان وقت العمل". اجتمع العديد من منظمات المرضى والرعاية الصحية في EULAR بصوت موحد لرفع مستوى الوعي بأهمية التشخيص المبكر للأمراض الروماتيزمية في حالة الحالة الأولى، وأهمية دعم الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات الحركة النظمية في مكان العمل في حالة الحالة الأخيرة.
لقد كنا إحدى المنظمات المشاركة في العمل مع EULAR للمساعدة في تشكيل استراتيجيتها الجديدة لمدة 5 سنوات من 2018 إلى 23.
لمزيد من المعلومات حول عملنا مع EULAR، يرجى الاتصال بكلير جاكلين، clare@nras.org.uk