التحالف الأوروبي لجمعيات أمراض الروماتيزم (EULAR)
إن التحالف الأوروبي لجمعيات أمراض الروماتيزم ( EULAR ) هو غير حكومية منظمة أوروبية تمثل الأشخاص المصابين بأمراض الروماتيزم والعضلات والعظام، والمهنيين الصحيين والجمعيات العلمية لأمراض الروماتيزم في جميع الدول الأوروبية.
تهدف الرابطة الأوروبية لمكافحة الروماتيزم (EULAR) إلى تقليل عبء أمراض الروماتيزم على الفرد والمجتمع وتحسين علاجها والوقاية منها وإعادة تأهيلها.
وهي تشجع على ترجمة التقدم البحثي إلى الرعاية اليومية، وتناضل من أجل الاعتراف باحتياجات الأشخاص المصابين بأمراض الجهاز العضلي الهيكلي من قبل الهيئات الحاكمة في أوروبا.
لمعرفة المزيد عن عمل الرابطة الأوروبية لمكافحة الروماتيزم (EULAR)، انقر هنا: https://www.eular.org/index.cfm
كيف يعمل نظام NRAS مع الرابطة الأوروبية لمكافحة الروماتيزم (EULAR)؟
عملت NRAS مع EULAR، وخاصة مع ركن PARE (المريض) التابع لـ EULAR منذ إطلاقنا في عام 2001.
يستقطب مؤتمر الرابطة الأوروبية لمكافحة الروماتيزم (EULAR) سنويًا ما يقارب 14,000 متخصص في أمراض الروماتيزم، وباحثين، وممثلين عن قطاع الصناعة، ومنظمات المرضى من مختلف أنحاء أوروبا والعالم، يجتمعون لتبادل أحدث الأبحاث، وأفضل الممارسات، والعروض الشفوية والملصقات، والتواصل فيما بينهم. وتشارك الجمعية الوطنية لأمراض الروماتيزم (NRAS) دائمًا في المؤتمر، وكان هذا العام هو الأول الذي يُعقد فيه المؤتمر عبر الإنترنت بسبب جائحة كوفيد-19. وتقدم الجمعية ملخصات لأعمالها وبيانات أبحاثها الاجتماعية، وقد شاركت في المؤتمر على مدار الاثني عشر عامًا الماضية أو أكثر.
تُعدّ الجمعية الوطنية لمكافحة الروماتيزم (NRAS) عضوًا في مجموعة الرؤساء التنفيذيين التابعة لشبكة PARE، والتي تموّلها الرابطة الأوروبية لمكافحة الروماتيزم (EULAR) وتعقد اجتماعاتها سنويًا. تضم هذه المجموعة نخبة من منظمات المرضى الكبرى في أوروبا، والتي يعمل بها رؤساء تنفيذيون وموظفون بأجر، حيث يجتمع هؤلاء الرؤساء لتبادل المعرفة والبيانات والتعاون بما يخدم مصلحة مرضى الروماتيزم في جميع أنحاء أوروبا. كما نتعاون مع مكتب الرابطة الأوروبية لمكافحة الروماتيزم في بروكسل فيما يتعلق بالمفوضية الأوروبية وبرلمان بروكسل للتأثير على السياسات المتعلقة بالروماتيزم.
حضرت كلير، الرئيسة التنفيذية لدينا، اجتماعات الرؤساء التنفيذيين وقالت: "من المفيد حقًا أن نتمكن من التواصل والتعلم من الرؤساء التنفيذيين الآخرين في منظمات المرضى الأكبر حجمًا في هذه الاجتماعات، وخاصة لتبادل الأفكار وأفضل الممارسات وحل المشكلات معًا".
كثيراً ما أرسلنا متطوعين إلى مؤتمرات PARE الخريفية/الربيعية لتمثيل الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي (NRAS) ومشاركة تجاربهم في التعايش مع هذا المرض، وقد كانت هذه تجربة قيّمة للغاية لنا جميعاً. تُعقد هذه المؤتمرات في مدن أوروبية مختلفة، وغالباً ما تكون هذه هي المرة الأولى التي تتاح فيها الفرصة لمتطوعينا لتمثيل الجمعية بهذه الطريقة والتواصل مع أشخاص آخرين مصابين بأمراض الروماتيزم من مختلف أنحاء أوروبا، بل وأحياناً تقديم عرض تقديمي شفهي أو ملصق علمي.
تُعد بطلة المرضى الوطنية لدينا، أيلسا بوسورث، عضوة في مجموعة شركاء خبراء براءات الاختراع التابعة للرابطة الأوروبية لمكافحة الروماتيزم، والتي تعمل على تطوير دورة تدريبية للمرضى لتوفير التدريب لأطباء الروماتيزم/الأطباء المتدربين، حول كيفية فحص المفاصل، وأخذ التاريخ المرضي للمريض، والمشاركة في اتخاذ القرارات.
وهي أيضاً منسقة مع طبيبة الروماتيزم إيلينا نيكيفورو في فريق عمل تابع للرابطة الأوروبية لمكافحة الروماتيزم (EULAR) يعمل على وضع توصيات لتطبيق استراتيجيات الإدارة الذاتية لدى مرضى التهاب المفاصل (للمختصين في الرعاية الصحية). وسيتم نشر هذه التوصيات في عام ٢٠٢١.
كما عملنا على عدد من الحملات الرئيسية على مستوى أوروبا، كان آخرها حملتا "لا تؤجل، تواصل اليوم" و"حان وقت العمل". وقد تضافرت جهود العديد من منظمات المرضى والرعاية الصحية في الرابطة الأوروبية لمكافحة الروماتيزم (EULAR) لرفع مستوى الوعي بأهمية التشخيص المبكر لأمراض الروماتيزم في الحالة الأولى، وأهمية دعم الأشخاص المصابين بأمراض الروماتيزم في مكان العمل في الحالة الثانية.
كنا إحدى المنظمات المشاركة في العمل مع الرابطة الأوروبية لمكافحة الروماتيزم (EULAR) للمساعدة في صياغة استراتيجيتهم الجديدة لمدة 5 سنوات من 2018 إلى 23.
للحصول على مزيد من المعلومات حول عملنا مع الرابطة الأوروبية لمكافحة الروماتيزم (EULAR)، يرجى التواصل مع كلير جاكلين عبر البريد الإلكتروني clare@nras.org.uk