نظرة إلى الوراء في أسبوع التوعية بـ JIA 2023
مدونة نيكولا غولدستون
بالنسبة لأولئك الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب (JIA)، فإن الخرافات مثل "لا يمكن أن يصاب الأطفال بالتهاب المفاصل" ، أو "أنت دائمًا تتعافى منه" ، أو "لقد كنت بخير بالأمس، لذا لا يمكنك أن تشعر بهذا السوء اليوم" ، يمكن أن يكون مزعجًا لسماعه وكذلك محبطًا لتصحيحه باستمرار. لذلك، في أسبوع التوعية بالتهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب لهذا العام، أردنا أن نصبح "أبطالًا خارقين يحطمون الأساطير" وأن نتخلص من هذه المفاهيم الخاطئة، وبدلاً من ذلك نسلط الضوء على ما يعنيه حقًا الإصابة بالتهاب المفاصل مجهول السبب عند الأحداث. لكننا لا نستطيع أن نفعل ذلك بمفردنا!
قام أبطال JIA الخارقون من جميع أنحاء المملكة المتحدة بالتغريد وإعادة التغريد ونشر ومشاركة الصور ومقاطع الفيديو الخاصة بهم لتوضيح تجاربهم مع سوء فهم JIA من خلال علامة التصنيف #BustingJIAMyths . على سبيل المثال، نشرت ميغان بينيت، 17 عاماً، من بريستول، مقطع فيديو جديداً كل يوم على حسابها على إنستغرام، تشرح فيه كيف يمكن أن تتقلب الحالة، أي أيام جيدة وأيام سيئة... وبعض الأيام السيئة حقاً؛ وكيف أنه من الخطأ الاعتقاد بأن الأعراض تظهر فقط في فصل الشتاء في حين أنها يمكن أن تؤثر عليك طوال العام؛ أن آلام المفاصل هي العرض الوحيد بينما في الواقع هناك العديد من الأعراض الأخرى بما في ذلك تورم المفاصل والتصلب وتقييد الحركة والتعب وفقدان الشهية.
مدرب اللياقة البدنية إسحاق من شركة Versus Limits Coaching ، دحض الأسطورة القائلة بأن الأطفال لا يمكن أن يصابوا بالتهاب المفاصل - تم تشخيص حالته عندما كان في الحادية عشرة من عمره وأوضح كيف ساعدته التمارين الرياضية على الشعور بأنه استعاد السيطرة على جسده وحسّن حالته العقلية والبدنية. صحة. في حين بام دنكان جلانسي MSP لمنطقة جلاسكو كيف قيل لوالدتها إنها مجرد "آلام متزايدة" قبل أن يتم تشخيص إصابتها أخيرًا بالتهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب. يمكنك مشاهدة مقطعي الفيديو الخاصين بهما على قناة JIA-at-NRAS على YouTube .
مسابقة #JIAMythBusterQuiz
إجراء #JIAMythBusterQuiz الخاص بنا ، وهو اختبار مكون من 7 أسئلة مصمم لدحض خرافات JIA الأكثر شيوعًا ولشرح الحالة بشكل أفضل، من قبل أكثر من 500 شخص على مدار الأسبوع. لا يزال متاحًا على موقع JIA-at-NRAS ، لذا إذا لم تكن قد قمت بذلك بالفعل، فانتقل وتحقق منه! في الواقع، شجع الأصدقاء وأفراد الأسرة والمدرسين والزملاء على تناوله! إن رفع مستوى الوعي بالتهاب المفاصل مجهول السبب لدى الأحداث سيضمن حصول الأطفال على التشخيص الصحيح في وقت مبكر؛ وأن يحصلوا على الدعم والوصول إلى الخدمات التي يحتاجون إليها؛ تقليل مشاعر العزلة التي قد يشعرون بها بسبب عدم الفهم وتشجيع تمويل الأبحاث الجديدة لإيجاد طرق أفضل لتشخيص الحالة وعلاجها.
لمعرفة المزيد حول ما نقدمه في JIA-at-NRAS، تابع وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بـ JIA على Facebook و Twitter و Instagram . يمكنك أيضًا الاستمرار في مراجعة موقعنا الإلكتروني لمعرفة كل شيء خاص بـ JIA.