نظرة على أسبوع التوعية بمرض التهاب المفاصل الروماتويدي الشبابي لعام 2023
مدونة بقلم نيكولا غولدستون
بالنسبة للمصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي الشبابي، فإنّ الخرافات الشائعة مثل "الأطفال لا يُصابون بالتهاب المفاصل" ، و"يُشفى منه مع التقدم في العمر" ، و"كنتَ بخير بالأمس، لذا لا يُمكن أن تشعر بهذا السوء اليوم" ، قد تكون مُزعجة، ومُحبطة في الوقت نفسه، ويصعب تصحيحها باستمرار. لذا، خلال أسبوع التوعية بالتهاب المفاصل الروماتويدي الشبابي لهذا العام، سعينا إلى دحض هذه الخرافات، وتفنيد هذه المفاهيم الخاطئة، وتسليط الضوء على حقيقة الإصابة بهذا المرض. ولكننا لم نكن لنُحقق ذلك بمفردنا!
قام أبطالٌ من مختلف أنحاء المملكة المتحدة، ممن يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي الشبابي، بنشر تغريدات وإعادة تغريدات ومنشورات وصور ومقاطع فيديو خاصة بهم لتوضيح تجاربهم مع المفاهيم الخاطئة حول هذا المرض، وذلك باستخدام وسم #BustingJIAMyths . على سبيل المثال، نشرت ميغان بينيت، البالغة من العمر 17 عامًا، من بريستول، مقطع فيديو جديدًا يوميًا على حسابها في إنستغرام، تشرح فيه كيف يمكن أن تتقلب الحالة، أي أن هناك أيامًا جيدة وأيامًا سيئة... وبعض الأيام السيئة للغاية؛ وكيف أنه من الخطأ الاعتقاد بأن الأعراض تظهر فقط في فصل الشتاء، بينما في الواقع يمكن أن تؤثر على الشخص طوال العام؛ وأن ألم المفاصل هو العرض الوحيد، في حين أن هناك العديد من الأعراض الأخرى، بما في ذلك تورم المفاصل وتيبسها ومحدودية الحركة والتعب وفقدان الشهية.
إسحاق، مدرب اللياقة البدنية من "فيرسس ليميتس كوتشينج" ، دحض الخرافة الشائعة بأن الأطفال لا يُصابون بالتهاب المفاصل، إذ شُخِّصَ هو نفسه بالمرض في سن الحادية عشرة، وشرح كيف ساعدته التمارين الرياضية على استعادة السيطرة على جسده وتحسين صحته النفسية والجسدية. في الوقت نفسه، بام دنكان-جلانسي، عضوة البرلمان الاسكتلندي عن منطقة غلاسكو، كيف قيل لوالدتها إنها مجرد "آلام نمو" قبل تشخيص إصابتها بالتهاب المفاصل الروماتويدي الشبابي. يمكنكم مشاهدة كلا الفيديوين على قناتنا على يوتيوب "JIA-at-NRAS" .
#اختبار_كشف_أساطير_جيا
اختبارنا #JIAMythBusterQuiz ، وهو اختبار من 7 أسئلة مصمم لتفنيد أكثر الخرافات شيوعًا حول التهاب المفاصل الروماتويدي الشبابي وشرح الحالة بشكل أفضل، شارك فيه أكثر من 500 شخص على مدار الأسبوع. لا يزال الاختبار متاحًا على موقعنا الإلكتروني JIA-at-NRAS، لذا إن لم تكن قد شاركت فيه بعد، فبادر بالاطلاع عليه! بل شجع أصدقاءك وأفراد عائلتك ومعلميك وزملاءك على المشاركة! إن رفع مستوى الوعي بالتهاب المفاصل الروماتويدي الشبابي سيضمن حصول الأطفال على التشخيص الصحيح في وقت مبكر، وحصولهم على الدعم والخدمات التي يحتاجونها، والحد من شعورهم بالعزلة نتيجة نقص الفهم، وتشجيع تمويل أبحاث جديدة لإيجاد طرق أفضل لتشخيص الحالة وعلاجها.
لمعرفة المزيد حول فعالياتنا القادمة في مؤتمر JIA-at-NRAS، تابعوا حساباتنا على مواقع التواصل الاجتماعي: فيسبوك ، تويتر ، وإنستغرام . كما يمكنكم زيارة موقعنا الإلكتروني على كل ما يخص مؤتمر JIA.