MDR-RA: دعم الأبحاث المتعلقة بالتهاب المفاصل الروماتويدي الذي يصعب علاجه
تفخر الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي (NRAS) بمشاركتها في مشروع MDR-RA، وهو مشروع بحثي أوروبي يهدف إلى تحسين فهم ورعاية الأشخاص الذين لا يزال التهاب المفاصل الروماتويدي لديهم نشطًا رغم تجربة العديد من العلاجات. بالنسبة لبعض المرضى، قد يكون العثور على العلاج المناسب رحلة طويلة ومحبطة. يبحث مشروع MDR-RA في أسباب ذلك وكيفية جعل الرعاية أكثر تخصيصًا وفعالية وفي الوقت المناسب.
ماذا يعني MDR-RA؟
يشير مصطلح MDR-RA إلى التهاب المفاصل الروماتويدي المقاوم للأدوية المتعددة. وهو يصف حالة يستمر فيها ظهور أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي النشطة لدى المريض بعد تجربة العديد من الأدوية المختلفة. وقد يؤثر ذلك على الألم، والتعب، والحركة، والعمل، والحياة الأسرية، والصحة النفسية. ويبحث مشروع MDR-RA في العوامل السريرية والبيولوجية والتصويرية والشخصية التي قد تساعد في تفسير سبب عدم استجابة بعض المرضى للعلاج كما هو متوقع.
أهمية هذا العمل
عندما لا يستجيب التهاب المفاصل الروماتويدي للعلاج بشكل جيد، قد يواجه المرضى تغييرات متكررة في الأدوية، وعدم يقين بشأن ما سيحدث لاحقًا، وتأثيرًا مستمرًا على حياتهم اليومية. ويهدف مشروع MDR-RA، من خلال التعمق في فهم التهاب المفاصل الروماتويدي المقاوم للعلاج، إلى دعم اتخاذ قرارات أفضل ومساعدة الأطباء على تحديد أنسب أساليب العلاج لكل مريض في وقت مبكر من رحلة علاجه.
كيف تشارك الجمعية الوطنية لأبحاث علم الفلك الراديوي؟
بصفتها المنظمة الوطنية للمرضى المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي في المملكة المتحدة، طُلب من الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي (NRAS) المشاركة لضمان إيصال وجهات نظر المصابين بهذا المرض في المملكة المتحدة طوال فترة المشروع. سندعم مشاركة المرضى الفعّالة، ونساعد في تبسيط الأبحاث المعقدة بلغة واضحة وسهلة الفهم، ونشارك آخر المستجدات مع مجتمع مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي في المملكة المتحدة.
- الدفاع عن آراء وتجارب الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي الذي يصعب علاجه.
- دعم المعلومات الواضحة والموثوقة والتي يسهل الوصول إليها حول المشروع.
- مساعدة الباحثين على التفكير في الأمور الأكثر أهمية للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي.
- العمل مع الشركاء من المرضى والمنظمات في جميع أنحاء أوروبا لتعزيز مشاركة المرضى.
إلى جانب دورنا كمنظمة وطنية للمرضى، تشارك جمعية سادي أسكر في المشروع كشريك بحثي للمرضى. شركاء البحث من المرضى هم أشخاص يعانون من أمراض روماتيزمية، مثل التهاب المفاصل الروماتويدي، ويشاركون بفعالية في المشاريع البحثية منذ بدايتها كأعضاء متساوين في الفريق. وقد طوّر التحالف الأوروبي لجمعيات الروماتيزم (EULAR) مفهوم شركاء البحث من المرضى لضمان أن يعكس البحث الاحتياجات والتجارب الحقيقية للأشخاص الذين يعانون من هذه الأمراض. وتتعاون جمعية MDR-RA مع مجموعة متنوعة تضم تسعة شركاء بحث من المرضى من عدة دول أوروبية.
يُساهم الباحثون ذوو الخبرة العملية بتجاربهم الحياتية لجعل البحث أكثر صلةً وفائدةً وتركيزًا على المريض. ويعملون جنبًا إلى جنب مع الباحثين والأطباء وغيرهم من الخبراء طوال فترة المشروع البحثي. ويمكن إشراكهم في مراحل مختلفة من المشروع.
إشراك المريض في كل مرحلة
ينبغي أن يتأثر البحث الجيد بالأشخاص الذين يُراد له أن يفيدهم. يشارك شركاء البحث من المرضى ومنظمات المرضى في مشروع MDR-RA للمساعدة في تحديد الأولويات، ومراجعة المواد الموجهة للمرضى، وتقديم المشورة بشأن النتائج ذات المغزى في الحياة اليومية، ودعم التواصل المتبادل بين الباحثين ومجتمعات المرضى.
حول مشروع MDR-RA
يضم اتحاد MDR-RA شركاء من 12 دولة أوروبية، من بينهم أطباء وباحثون ومتخصصون في البيانات ومنظمات مرضى. تبلغ ميزانية المشروع الإجمالية حوالي 8.4 مليون يورو، ممولة من الاتحاد الأوروبي ضمن برنامج Horizon Europe وأمانة الدولة السويسرية للتعليم والبحث والابتكار. سيستخدم المشروع مجموعات بحثية مختارة، ودراسة رصدية جديدة، وتحليلاً متقدماً لبيانات أكثر من 25,000 فرد لفهم مقاومة العلاج في التهاب المفاصل الروماتويدي بشكل أفضل. أحد أهدافه دعم تطوير iCare-RA، وهو نهج مصمم لمساعدة الأطباء على اتخاذ قرارات علاجية أكثر تخصيصاً في المستقبل.
للمزيد من المعلومات، يرجى زيارة موقع MDR-RA الإلكتروني هنا
نبقيك على اطلاع
ستواصل الجمعية الوطنية لأبحاث التهاب المفاصل الروماتويدي (NRAS) نشر الأخبار والتحديثات مع تقدم أبحاث التهاب المفاصل الروماتويدي المقاوم للأدوية المتعددة (MDR-RA). ويسرنا دعم الأبحاث التي تُدرك الأثر الواقعي لالتهاب المفاصل الروماتويدي الذي يصعب علاجه، وتهدف إلى تحسين الرعاية المقدمة للأشخاص الذين يحتاجون إلى حلول أفضل، ودعم أكثر تخصيصًا، وأمل متجدد في المستقبل.
إذا كانت لديكم أي أسئلة محددة، يرجى مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني على research@nras.org.uk
محتوى ذو صلة:
ماذا يحدث
موسم الأعياد يقترب بسرعة!
تصفح متجرنا الخاص بعيد الميلاد والذي يضم تشكيلة واسعة من بطاقات المعايدة التقليدية والمعاصرة، بالإضافة إلى جميع مستلزمات الاحتفالات الأساسية!
أسبوع التوعية بمرض التهاب المفاصل الروماتويدي 2026
خلال أسبوع التوعية بالتهاب المفاصل الروماتويدي (14-18 سبتمبر)، نطلب مساعدتكم لضمان إدراك المزيد من الناس لأعراض هذا المرض ومعرفة الجهات التي يمكنهم اللجوء إليها للحصول على الدعم. تشجع حملة هذا العام الناس على الثقة بأعراضهم واتخاذ الخطوة الأولى نحو التشخيص. في كثير من الأحيان، يشعر الأشخاص الذين يعانون من أعراض مبكرة لالتهاب المفاصل الروماتويدي بالتردد وعدم اليقين
اجتماع "انضموا معًا": الحركة والتمارين
تجتمع مجموعتنا للحركة والتمارين الرياضية "JoinTogether" عبر الإنترنت، وتتيح للبالغين فرصة الاستماع إلى متحدثين ذوي خبرة، وتبادل الخبرات والمعلومات والنصائح. تُدير المجموعة جيل آموس، المتطوعة في الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي، وهي نفسها مصابة بهذا المرض. تتمتع جيل بخبرة في التدريب التنفيذي وتطوير القيادة، وبصفتها راقصة محترفة، لطالما استمتعت بالأنشطة البدنية
