تأملات حول كيفية تغيير فيروس كورونا للمشهد الصحي وتسليط الضوء على أهمية الإدارة الذاتية المدعومة

بقلم إيلسا بوسورث، MBE

مع بداية عام 2022، أخذت بعض الوقت للتفكير في ما حدث في مجال تقديم الرعاية الصحية بشكل عام، ولكن بشكل خاص في مجال أمراض الروماتيزم، وسيدرك الكثير منكم أننا قمنا بإنتاج موارد لدعم الناس في مشهد الرعاية الصحية المتغير والمتغير. مثل بقية السكان، فكرت في تأثير فيروس كورونا وناقشت ذلك مع الزملاء والعائلة والأصدقاء، لا سيما فيما يتعلق بتأثيرات الوباء على الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي (RA) والأطفال والشباب وعائلاتهم. العائلات التي تعاني من التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب (JIA). لقد كنت أيضًا على دراية تامة، إلى جانب زملائي في NRAS، بالأثر الذي ألحقه الوباء بحياة العاملين في مجال الصحة الذين يعتنون بنا. لدينا جميعًا قصص، جيدة وسيئة، عن أشياء حدثت لنا خلال فترة العشرين شهرًا هذه والتي لم يتوقع أحد منا عودتها في هذا الوقت من العام في عام 2019! ومع ذلك، أود أن أشيد بفريق أمراض الروماتيزم الخاص بي وجميع الفرق الأخرى في جميع أنحاء المملكة المتحدة الذين كانوا على خط المواجهة في التعامل مع مرضى فيروس كورونا بينما يحاولون يائسين الحفاظ على بعض مظاهر الخدمة مستمرة لمرضى الروماتيزم في ظل ظروف مستحيلة للغاية في بعض الأحيان.

نحاول الآن جميعًا العودة إلى نوع ما من الحياة الطبيعية، مع ضرورة البقاء حذرين ويقظين وتقليل أي مخاطر على سلامتنا الشخصية وسلامة عائلاتنا وزملائنا وأصدقائنا. ومع ذلك، لم نخرج من الغابة بعد، وما زلت أشعر بالرعب من عدد الوفيات الناجمة عن فيروس كورونا التي تحدث كل أسبوع والتي لم تعد "أخبارًا" (باستثناء بالطبع عائلات وأحباء هؤلاء الأشخاص). الذين مروا بحزن). عدد الإصابات آخذ في الارتفاع الآن مرة أخرى بسبب متغير Omicron الجديد، ونشهد الآن طوابير ضخمة في أماكن مثل لندن حيث ينتظر الناس، في كثير من الأحيان لساعات، للحصول على جرعة التعزيز الخاصة بهم.

لقد حصلت على التطعيم الثلاثي وحصلت أيضًا على التطعيم ضد الأنفلونزا، وأثناء الخروج أكثر، استمر في ارتداء القناع واتخاذ الاحتياطات المعقولة. لم أمارس "الحماية" منذ يوليو 2021، على الرغم من أنني ما زلت أعمل من المنزل وسأواصل القيام بذلك لبعض الوقت في المستقبل، حتى نرى كيف ستتطور الأمور خلال احتفالات نهاية العام ودخول عام جديد. لم يكن هناك وقت مقارن في حياتي (وأنا كبير في السن!!) عندما كانت هناك العديد من القضايا (العالمية والمملكة المتحدة على حد سواء) مثل كوارث تغير المناخ، والأوبئة، وأزمة القوى العاملة في هيئة الخدمات الصحية الوطنية، والحروب التي تستمر وتؤدي إلى خسائر ضخمة. إن أعداد اللاجئين والمجاعة وما إلى ذلك لها تأثير مدمر على حياتنا جميعًا وعلى هذا الكوكب الجميل ولكن المضطرب.

لكن لنعد إلى موضوع مشهد الرعاية الصحية المتغير/المتغير! بينما نتفاوض حول كيفية تعلم كيفية التعايش مع الوباء، فإن "الوضع الطبيعي الجديد" للمتخصصين في مجال الصحة الروماتيزم ليس "طبيعيًا" قبل الوباء. قد تعود الفرق إلى تشغيل العيادات التي توقفت تقريبًا أو توقفت معظم عام 2020، لكنها تواجه الآن تراكمًا غير مسبوق من المرضى الذين يحتاجون إلى رؤيتهم أثناء محاولتهم التعامل مع الإحالات والمتابعة كالمعتاد! كل هذا في بيئة ترتفع فيها معدلات الإصابة مرة أخرى وتواجه القوى العاملة أزمة. قم بإلقاء نظرة على تقرير الجمعية البريطانية لأمراض الروماتيزم: القوى العاملة في أمراض الروماتيزم: أزمة في الأرقام – 20211 والذي أفاد بأن الغالبية العظمى من الفرق ليست في كامل قوتها، أو أي شيء من هذا القبيل في بعض الأماكن مما يؤدي ببساطة إلى تفاقم المشكلة.

نحن نرى كلا الجانبين كمنظمة وطنية للمرضى - ما مدى صعوبة عمل فرق الروماتيزم والضغط المستمر الذي يتعرضون له، وكم من الأشخاص يعانون من صعوبات في الحصول على الرعاية التي يحتاجونها في الوقت المناسب، من خلال الاتصال بخط المساعدة الخاص بنا والاتصال بنا مجموعات مجتمعنا والأعضاء والمتطوعين والمجتمع عبر الإنترنت. نحن نشهد أيضًا مشاكل في الوصول إلى الأطباء العامين وخدمات الأطباء العامين التي أبلغ عنها العديد من الأشخاص. لا توجد حلول سحرية، وحتى لو استثمرت الحكومة الكثير من الأموال في تدريب وتوظيف القوى العاملة في هيئة الخدمات الصحية الوطنية غدًا، فلن يتم حل الوضع في أي وقت قريب.

وهذا، في رأيي، يسلط الضوء على الحاجة الماسة للأشخاص الذين يعانون من حالات طويلة الأجل، مثل التهاب المفاصل الروماتويدي والتهاب المفاصل الروماتويدي، للاستثمار في التعرف على الإدارة الذاتية المدعومة وفهم حالتهم. خلال خبرتي التي تزيد عن 20 عامًا في إدارة NRAS (كرئيس تنفيذي لمدة 18 عامًا) والآن في دوري كبطل وطني للمرضى، إلى جانب أكثر من 40 عامًا من العيش مع RA، أصبحت الإدارة الذاتية المدعومة شغفًا وشيئًا أمارسه يوميًا. لقد رأيت شخصيًا الفارق الهائل والإيجابي الذي أحدثته في حياتي وحياة الآخرين الذين اعتنقوا هذه الفكرة. ومن المثير للاهتمام أنني اطلعت للتو على ورقة بحثية، وإن كانت من الولايات المتحدة، ذكرت معدلًا منخفضًا نسبيًا من الأشخاص (المصابين بأي نوع من أنواع التهاب المفاصل) في جميع أنحاء الولايات المتحدة الذين يحضرون تعلم الإدارة الذاتية.

أفاد كاتب المقال: "التهاب المفاصل هو حالة مزمنة شائعة ومعيقة بين البالغين في الولايات المتحدة"، كما قال ليندسي إم دوكا، من خدمة استخبارات الأوبئة التابعة لمراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها والمركز الوطني للوقاية من الأمراض المزمنة وتعزيز الصحة، لـ Healio Rheumatology. "إن تعليم الإدارة الذاتية والنشاط البدني يمكن أن يقلل من آلام التهاب المفاصل ويحسن الحالة الصحية العامة ونوعية الحياة لدى البالغين المصابين بالتهاب المفاصل." وأضافت: "يلعب مقدمو الرعاية الصحية دورًا مهمًا في تعزيز حضور فصول الإدارة الذاتية والنشاط البدني من خلال تقديم المشورة لمرضى التهاب المفاصل حول فوائدهم وإحالتهم إلى البرامج القائمة على الأدلة".

في مشهد الرعاية الصحية المتغير لأمراض الروماتيزم، أعتقد أنه سيكون من المهم جدًا أن يفهم الأشخاص المصابون بالتهاب المفاصل الروماتويدي والشباب المصابين بالتهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب أهمية الإدارة الذاتية المدعومة، والتي تتضمن التثقيف حول مرضهم وإدارة أعراضه أيضًا. مثل إجراء تغييرات في نمط الحياة. بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من حالات مثل التهاب المفاصل الروماتويدي/التهاب المفاصل اليفعي لدى البالغين، فإن أحد الجوانب المهمة للرعاية، والتي غالبًا ما تكون مفقودة، هو التعليم لفهم المرض حقًا والتعامل بفعالية مع الآثار العملية والجسدية والنفسية التي تأتي معه. ويمتد هذا إلى ما هو أبعد من العلاج الدوائي ويركز على القدرة على الإدارة الذاتية (مع الدعم المناسب) كعنصر أساسي في الرعاية. تمثل الأمراض المصاحبة بما في ذلك أمراض القلب والأوعية الدموية وحالات الصحة العقلية الشائعة جوانب مهمة، ولكن غالبًا ما تتم معالجتها بشكل سيء لالتهاب المفاصل الالتهابي على الرغم من تأثيرها على نتائج المرض.

من خلال النظام المختلط، حيث يتم تقديم الاستشارات وجهًا لوجه وعن بُعد عبر الهاتف أو الفيديو، سيكون الصراحة والصدق بشأن أحوالك أمرًا ضروريًا إذا كنت تريد الحصول على الأفضل من فريقك. تبحث بعض فرق أمراض الروماتيزم في إنشاء مسارات "متابعة المريض" (PIFU)، حيث سيتم دعوة هؤلاء المرضى الذين يعتبرون مستقرين ومُدارين بشكل جيد للانضمام إلى مسار PIFU. إذا تم تقديم هذا لك (لن يكون مناسبًا أو قابلاً للتطبيق للجميع ولن يتم تقديمه للمصابين حديثًا)، فسيكون من مسؤوليتك أن تقرر متى تحتاج إلى أن تتم رؤيتك وجهًا لوجه أو عن بعد . والشيء الآخر الذي يجب أن ندركه هو أنه ليست كل الوحدات قادرة على إجراء مراجعات سنوية شاملة بسبب نقص الموارد والضغوط الحالية على الفرق، لذا فإن القياس السنوي لأي حالات مرضية مصاحبة (الظروف الأخرى الموجودة أو النامية) قد نجح لا يحدث تلقائيا.

تضع المتابعة التي بدأها المريض المسؤولية بقوة في محكمتك عندما يتعلق الأمر بتحديد مدى جودة أدائك وما إذا كنت تعتقد أن مرضك قد أصبح أسوأ وتحتاج إلى مراجعة. لذلك، فإن فهم مرضك وأدويتك وكيفية إدارة الألم والنوبات الخفيفة يصبح أكثر أهمية إذا لم تتم متابعتك تلقائيًا من قبل النظام. في الحديث مع المتخصصين في مجال الصحة والأشخاص الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي مؤخرًا، يبدو أن هناك بعض سوء الفهم حول الإدارة الذاتية وما يعنيه هذا، وآمل أن أتمكن من فضح اثنين من هذه الأمور هنا.

1. إدارة الذات لا تعني إدارة مرضك بمفردك، بنفسك!

2. هذا لا يعني أنك لن تستمر في رؤيتك ومتابعتك من قبل فريق الروماتيزم الخاص بك!

إن تعلم كيفية إدارة الذات يجب أن يأتي دائمًا مع المساعدة والدعم المناسبين لتمكينك من إدارة الذات بشكل جيد ولهذا السبب نشير إليها دائمًا باسم "الإدارة الذاتية المدعومة". أنت بحاجة إلى الدعم المناسب من فريقك وعائلتك وأصدقائك وزملائك في العمل وبالطبع منظمة المرضى ذات الصلة (مثل NRAS). فيما يلي تعريف واحد للإدارة الذاتية - (هناك عدد من التعريفات المختلفة قليلاً) - والذي استخدمناه في فريق عمل التحالف الأوروبي لجمعيات أمراض الروماتيزم (EULAR) الذي كنت منظمًا مشتركًا له، والذي نشر "توصيات للذات" استراتيجيات الإدارة في التهاب المفاصل الالتهابي 3 في عام 2021 والتي قد تكون مفيدة:

"قدرة الفرد على إدارة الأعراض والعلاج وتغيير نمط الحياة والعواقب النفسية الاجتماعية والثقافية للظروف الصحية".

شيء آخر أسمعه كثيرًا هو أن الأشخاص الذين أصيبوا بمرضهم لعدد من السنوات أو حتى لسنوات عديدة، "يفترضون" أنهم يعرفون إلى حد كبير كل ما يمكن معرفته عن مرضهم. بالطبع، يعرفون كيف يؤثر مرضهم عليهم، ويعرفون أجسادهم، ولكن على الرغم من أنني كنت مصابًا بالتهاب المفاصل الروماتويدي لأكثر من 20 عامًا عندما بدأت NRAS واعتقدت أنني أعرف الكثير، فقد تعلمت الكثير منذ ذلك الحين. استمر في تعلم أشياء جديدة أسبوعيًا تقريبًا. لا أستطيع أن أخبرك كم مرة سمعت الأشخاص الذين حضروا برامج الإدارة الذاتية وجهًا لوجه يقولون "حسنًا، اعتقدت أنني أعرف عن RA، لكنني تعلمت الكثير واكتسبت الكثير من هذه الدورة" '...

لقد أصبح تكليف المفوضين بتكليف ودفع تكاليف برامج الإدارة الذاتية الجماعية وجهًا لوجه مستحيلًا تقريبًا قبل تفشي فيروس كورونا، ولهذا السبب قررنا إنشاء برنامج تعليم إلكتروني فريد قمنا بتطويره على مدار العامين الماضيين، والذي تم إطلاقه في 17 سبتمبر من هذا العام. يُطلق عليه اسم SMILE-RA ويستهدف البالغين المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي والتهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب ولكنه قد يكون مفيدًا أيضًا للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الصدفي والممرضات والمهنيين الصحيين المتحالفين الجدد في أمراض الروماتيزم من منطقة صحية أخرى. إنه سهل الاستخدام ومتكامل مع واجهة "Netflix like" بحيث تختار ما تريد القيام به. هدفها هو التثقيف والإعلام والدعم بطريقة جذابة تعتمد على الفيديو لمساعدتك على التعلم واكتساب مهارات الإدارة الذاتية المدعومة واستراتيجيات التكيف. إنه تفاعلي ويتيح لك المضي قدمًا بالسرعة التي تناسبك ومشاركتها مع العائلة (إذا كنت تريد ذلك) حتى يتمكنوا من فهم المزيد عن مرضك وما تتعامل معه. كل هذا مبني على الأدلة وقد تم إنشاؤه بالاشتراك مع المتخصصين في صحة الروماتيزم والأشخاص ذوي الخبرة الحياتية في كل خطوة.

سيساعدك التسجيل في SMILE والتفاعل معه على أن تصبح مديرًا ذاتيًا فعالاً ويوجهك إلى موارد NRAS وNHS الأخرى، على سبيل المثال خيارات دعم الأقران لدينا (منتدى مجتمعي عبر الهاتف وعبر الإنترنت 1:1) وخدمات البداية الصحيحة والعيش مع RA ، حتى تتمكن من الوصول إلى جميع الطرق العديدة التي يمكن لـ NRAS من خلالها دعمك ومساعدتك. www.nras.org.uk/smile

تعمل الخدمة الصحية على تغيير كيفية تقديم الرعاية للأشخاص الذين يعانون من حالات طويلة الأمد، وباعتبارنا أشخاصًا مصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي والتهاب المفاصل مجهول السبب لدى البالغين، نحتاج إلى التغيير معها والتأكد من أننا نحقق أقصى استفادة من جميع الموارد الرائعة المتاحة لنا لمساعدتنا لإدارة حالتنا بأفضل طريقة ممكنة لتحقيق أقصى قدر من الجودة لحياتنا اليومية. NRAS هنا لمساعدتك، كما هو الحال دائمًا، في كل خطوة على الطريق.

مراجع

1 – تقرير الجمعية البريطانية لأمراض الروماتيزم: القوى العاملة في أمراض الروماتيزم: أزمة بالأرقام – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – هيليو الروماتيزم، 29 نوفمبر 2021 – “أقل من 20٪ من البالغين المصابين بالتهاب المفاصل يحضرون دروس الإدارة الذاتية” https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults - مع التهاب المفاصل، حضور دروس الإدارة الذاتية

3 – توصيات EULAR لتنفيذ استراتيجيات الإدارة الذاتية في التهاب المفاصل الالتهابي. https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-Inflammatory-arthritis/