تأملات في حياتي مع RA، هذا اليوم العالمي لالتهاب المفاصل
مدونة بقلم إيلسا بوسورث MBE، مؤسس NRAS وبطل المريض الوطني
موضوع اليوم العالمي لالتهاب المفاصل، 12 أكتوبر 2023، هو "التعايش مع مرض الروماتيزم والجهاز العضلي الهيكلي في جميع مراحل الحياة". في عمر 74 عامًا، عشت فترة طويلة وأمضيت 43 عامًا من تلك الحياة مع رفيقي غير المرحب به المصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي السلبي.
كان والدي يعاني من التهاب الفقار اللاصق قبل ولادتي، وكان لذلك تأثير كبير على حياته وحياة والدتي. توفي عن عمر يناهز 62 عامًا نتيجة مزيج من المرض والأدوية، وكانت الستيرويدات القشرية في ذلك الوقت هي الدعامة الأساسية للعلاج. ولحسن الحظ، فإننا نعرف الآن الكثير عن الضرر الذي يمكن أن تحدثه هذه الأدوية، إذا تم تناولها على المدى الطويل. في بعض النواحي، أنا سعيد لأن أبي لم يكن موجودًا عندما تم تشخيص إصابتي لأنني أعتقد أنه كان سيدمره عندما يراني أعيش مع التهاب المفاصل الالتهابي. وكان التأثير على والدتي المسكينة هو الفزع التام لأن ابنتها الآن مصابة بهذا المرض الفظيع.
بالطبع، كنت أعرف أقل بكثير عن مرض التهاب المفاصل الروماتويدي عندما تم تشخيصي مما أعرفه الآن، وبينما بدأ في ركبتي اليمنى، بعد ولادة ابنتي آنا في عام 1982، فقد انتقل بسرعة إلى بقيتي. لقد أجريت أول عملية جراحية لي عندما كان عمر آنا 9 أشهر – وهي عملية استئصال الغشاء الزليلي. إن الاعتناء بطفلة صغيرة والتجول على عكازين لمدة 6 أسابيع لم يكن يسير على ما يرام، وعندما أصابت ركبتي ويدي ومعصمي الأخرى، أصبح تغيير الحفاضات تحديًا تمكنت من إتقانه عن طريق قلبها من الأمام إلى الخلف باستخدام السراويل البلاستيكية التي مرت فوق الحفاضات! لا يبدو أنها تمانع في أن تنقلب مثل الفطيرة!
أعقب ذلك سنوات من تورم الركبتين والمرفقين، ولم أتمكن من فردهما، مما اضطرني إلى شفطهما عدة مرات؛ جبائر اليد، جبائر المعصم، جبائر الساق، أطواق الرقبة، جبائر الراحة، جبائر العمل. أصيب كاحلي الأيسر بانحراف أروح في وقت مبكر كما ترون في الصورة، وتم إدخالي إلى المستشفى للراحة في الفراش في العديد من المناسبات ووضعي على حقنة من الستيرويد فقط لتهدئة الأمور. يبدو الأمر وكأنه عالم آخر الآن، إذا نظرنا إلى الوراء، لأنه لم ينجح معي أي من الأدوية القياسية المعدلة للأمراض. لديّ ما يُعرف طبيًا باسم "مرض الحراريات"، وهو ما يعني في الأساس أن القليل من الأدوية لها أي تأثير.
أنا محظوظ لأنه كان لدي مدير رائع وداعم خلال هذه السنوات المبكرة من بناء حياتي المهنية، ولم أواجه أبدًا مشكلة في الحصول على إجازة لحضور العديد من المواعيد الطبية. لقد عملت بجد بشكل لا يصدق نتيجة لذلك. عندما تكون لديك حالة طويلة الأمد مثل التهاب المفاصل الروماتويدي، فإنك تشعر أن لديك شيئًا لتثبته - وأنا متأكد من أن هذا الشعور سيكون له صدى لدى الآخرين المصابين بأمراض مزمنة. أصبحت مديرًا لشركة الأدوات الآلية التي يملكها مديري، واستمرت حياتي، وكانت تنقطع كل عام أو عامين بإجراء المزيد من العمليات الجراحية. إن الطبيعة التدميرية لمرض RA عندما لا يتم التحكم فيه بشكل كافٍ تكون تقدمية وتدريجيًا اكتسبت المزيد والمزيد من الأعمال المعدنية في جسدي.
لقد عملت دائمًا وكنت محظوظًا بالحصول على مربية في البداية عندما كانت آنا طفلة صغيرة وعدت إلى العمل عندما كان عمرها 3 أشهر. ثم عندما كبرت قليلاً، أصبحت مساعدة الأم والمربية جزءاً من حياتنا. لم أتمكن من العمل والقيام بكل شيء آخر، لذلك كانت المساعدة ضرورية. أعتقد أنه كان وقتًا عصيبًا جسديًا وعاطفيًا لأنني لم أتمكن من فعل كل الأشياء التي أردت القيام بها مع آنا بسبب التهاب المفاصل الروماتويدي، وقد أثر ذلك علي عاطفيًا وعقليًا. كان علي أيضًا أن أتخلى تدريجيًا عن أشياء مثل الرياضة والهوايات وأن أتقبل فكرة التقدم بطلب للحصول على الشارة الزرقاء. لقد عانيت حقًا من ذلك لأنني لم أستطع قبول أنني في الثلاثينيات من عمري تم تصنيفي على أنني "معاق".
لقد أحدث ظهور علم الأحياء في أواخر التسعينيات وأوائل العقد الأول من القرن الحادي والعشرين ثورة في أمراض الروماتيزم وأنا! لقد تمكنت من إجراء تجربة سريرية لأحد مضادات TNFs المبكرة في عام 2000، وكان هذا أول دواء بعد ما يقرب من 20 عامًا من المرض العدواني الذي نجح بالفعل بالنسبة لي، بصرف النظر عن المنشطات المخيفة. لقد كان فعالاً بسرعة كبيرة، وبعد سنوات تمكنت من رؤية بصيص من تحسن نوعية الحياة. قادتني هذه التجربة في نهاية المطاف إلى إنشاء NRAS في عام 2001. ولم يكن لدي أدنى فكرة عن أنني سأغير مسيرتي المهنية وأبدأ في إنشاء مؤسسة خيرية في أوائل الخمسينيات من عمري. كانت آنا في طريقها إلى الجامعة وبدأ فصل جديد من حياتي، بشكل غير متوقع تمامًا.
لقد كان العمل دائمًا جزءًا مهمًا من حياتي وغالبًا ما يتم منحه الأولوية على أشياء أخرى مهمة أيضًا - مثل الأسرة والحياة الاجتماعية! (لا تأت إلي أبدًا للحصول على نصيحة بشأن التوازن بين العمل والحياة!!) ومع ذلك، كان بدء NRAS تجربة مختلفة تمامًا. بعد أن عملت سابقًا في الصناعات التي يهيمن عليها الذكور مثل الهندسة وأجهزة الكمبيوتر والوسائل السمعية والبصرية، حيث لم تعد حقيقة أنني لم أكن مهندسًا أو مبرمجًا تحد مما يمكنني القيام به، فقد فتح هذا إمكانيات وفرصًا جديدة ومثيرة.
بينما كنت أعرف غريزيًا أن هناك حاجة حقيقية لأشخاص مثلي ليكون لهم صوت مخصص في المملكة المتحدة، استنادًا إلى تجربتي الخاصة في الاضطرار إلى العمل بنفسي على كيفية التعامل مع هذا المرض على مدار سنوات عديدة دون دعم (باستثناء عائلتي). )، لم يكن لدي أي فكرة عن مدى أهمية هذه الحاجة في الواقع. نمت NRAS بسرعة إلى حد ما بعد إنشاء أول 2-3 سنوات. انتقلنا إلى مكتبنا الأول في عام 2004 وحققنا نموًا أكبر. كنت أتعلم الكثير من التحدث إلى فرق أمراض الروماتيزم والأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي في جميع أنحاء المملكة المتحدة. تقدم مرضي، وأجريت المزيد من العمليات، وأصبت بالتهاب القزحية، ونما NRAS أكثر، وفي عام 2013 انتقلنا إلى مكاتب أكبر. حتى الآن، كان لدى آنا شريك وولدت حفيدتي الأولى في يناير 2014.
كان علي الآن أن أواجه تحديًا عاطفيًا آخر، وهو الشعور الساحق بالذنب والحزن لأنني لن أكون قادرًا جسديًا على مساعدة ابنتي مع حفيدتي بالطريقة التي تستطيع معظم الجدات القيام بها. يؤثر هذا المرض عليك بطرق مختلفة اعتمادًا على مكان وجودك في حياتك. تبلغ ألبا الآن 8 أعوام ولونا 4 أعوام. كان من الأسهل الاعتناء بهما واللعب معهم عندما كانوا يمشون ويتحدثون ويتمتعون بالاستقلالية بعض الشيء، ولكن على الرغم من أنك تعوض بطرق مختلفة حقيقة أنه لا يمكنك الاختيار قم برميهم وانزل على الأرض للقيام بأشياء معهم، فأنت تحبهم بنفس القدر من الشراسة.
إذا نظرنا إلى المراحل المختلفة من حياتي، فإن حقيقة أنني أعيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي كان لها عدد كبير من الفوائد التي لم أكن لأحصل عليها بدونها. أعتقد أن ذلك جعلني شخصًا أكثر تسامحًا وتعاطفًا مما كنت عليه، ومن المؤكد أنه جعل عائلتي الرائعة والداعمة أكثر تفهمًا ومراعاة للإعاقة غير المرئية. لقد جعلتني الشدائد أقوى وأكثر مرونة، وأعتقد أن تطوير المرونة عنصر مهم للغاية في التعامل مع الحياة في القرن الحادي والعشرين . لقد كان العمل في NRAS ولا يزال جزءًا كبيرًا من حياتي والذي أثراني وعلمني وأذلني وكان شرفًا حقيقيًا ولم أكن أرغب في تفويت أي من ذلك.
هل تريد مشاركة قصتك مع تجربتك مع RA مثل Ailsa؟ تواصل معنا عبر وسائل التواصل الاجتماعي عبر Facebook و Twitter و Instagram وحتى اشترك في قناتنا على YouTube .