مقاييس النتائج التي أبلغ عنها المريض لشدة أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي: تطوير اختبار تكيفي للكمبيوتر وبنك العناصر باستخدام منهجية نموذج راش

خلفية

يعد رصد نشاط المرض (DA) أحد معايير الرعاية في التهاب المفاصل الروماتويدي (RA). تتطلب تقييمات DA الحالية اختبارات معملية و/أو مدخلات أخصائي الرعاية الصحية (HCP). ولذلك قد تكون مقاييس النتائج التي أبلغ عنها المريض (PROMs)، وهي أدوات أكملها المرضى للتأكد من تصوراتهم عن صحتهم، هي الأفضل. ومع ذلك، لا يوجد إجماع حول كيفية قياس RA DA باستخدام PROM.

المعيار الحالي للرعاية في RA هو "العلاج إلى الهدف"، حيث يعد التقييم المنتظم لـ RA DA جزءًا لا يتجزأ منه. يتمتع عدد قليل من مقدمي الرعاية الصحية بالقدرة على تقييم المرضى بشكل متكرر كما هو منصوص عليه في الإرشادات، وبالتالي لا يتم تعديل العلاج بشكل كافٍ. لقد جعلت جائحة كوفيد-19 المشكلة أكثر وضوحا من خلال المشاورات عن بعد بدلا من المشاورات وجها لوجه. اقترحت الأبحاث السابقة أن PROMs هي الطريقة الأكثر إفادة لتقييم RA DA، وأنها تسمح باستخدام أكثر كفاءة لموارد NHS.

هناك حاجة سريرية ملحة لتحسين المراقبة الدقيقة لشدة الأعراض وتعديل العلاج وفقًا لذلك. سيكون من الأفضل للأشخاص الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي أن يقوموا بالمراقبة الذاتية في المنزل، على غرار مرضى السكري الذين يراقبون نسبة السكر في الدم أو المرضى الذين يعانون من ارتفاع ضغط الدم الذين يقيسون ضغط الدم. وهذا من شأنه أن يعكس نهجا أكثر تركيزا على الشخص في العلاج. ويمكن تحقيق هذا الرصد باستخدام PROMs. يعبر الأشخاص المصابون بالتهاب المفاصل الروماتويدي محليًا ووطنيًا عن رغبتهم في الحصول على حفلة موسيقية بسيطة لمراقبة مرضهم في المنزل. إذا تم تصميمه بشكل جيد، مع تدفق البيانات من الأشخاص الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي إلى الفرق السريرية لإجراء التقييمات اللازمة، فلن يحتاج الأشخاص المصابون بالتهاب المفاصل الروماتويدي مع مرض مستقر إلى حضور مواعيد العيادات الخارجية الروتينية؛ بينما بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي والذين يتفاقم مرضهم تدريجيًا، يمكن لفريقهم السريري تحديد موعد لاستشارة فورية قبل حدوث تفاقم كبير. ومع ظهور الصحة الإلكترونية في هيئة الخدمات الصحية الوطنية، فإن حفلة التخرج من هذا النوع لديها القدرة على إحداث تحول في الرعاية السريرية في المستقبل.

ماذا كانت دراسة سقراط؟

تم تمويل دراسة سقراط في الفترة من أكتوبر 2019 حتى يوليو 2023. وتم استخدام طرق متعددة، والتي شملت:

1. مراجعة الأدبيات التي تتبع المبادئ التوجيهية الدولية الحديثة؛
2. تحليلات البيانات التي تم جمعها من خلال الاستبيانات المرسلة إلى الأشخاص الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي عبر أربعة مجالس صحية بجامعة جنوب ويلز (UHBs). تم إرسال الاستبيانات إلى الأشخاص الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي في سبتمبر 2020، بالإضافة إلى يونيو وأكتوبر ونوفمبر 2021؛
3. تحليلات المناقشات التي أجريت مع الأشخاص الذين يعيشون مع RA. جرت المناقشات مع الأشخاص الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي في الفترة ما بين نوفمبر 2022 وفبراير 2023. و؛
4. تطوير أداة عبر الإنترنت تحدد ترتيب الأسئلة.

تم تقديم أطروحة الدكتوراه في يناير 2024.

حصيلة

أظهر الهدف المتمثل في العثور على PROM لرصد DA لتسهيل تقديم مستوى الرعاية أنه لا يمكن استخدام أي من PROM القديم. لقد وجد أنه لا يمكن التوصية بأي من RA DA PROMs الحالية للاستخدام المستقبلي وأنه لا توجد RA DA PROMs، أو غيرها من PROMs ذات الصلة، صالحة تمامًا، مما يعني أنه لا يوجد دليل على أنها تقيس RA DA بشكل صحيح. ومع ذلك، ضمن هذه الحفلات، هناك أسئلة يمكن، عند دمجها، تقييم RA DA. لقد تبين أن المجال العالمي للمريض عبارة عن مجالين متميزين لنشاط المرض والصحة العامة. يمكن استخدام 12 سؤالًا من مجالات الألم ونشاط المرض والألم والتورم والأداء البدني والتصلب لقياس RA DA.

من خلال المناقشات مع الأشخاص الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي، ثبت أنه لا توجد أسئلة أو مفاهيم مفقودة يجب تغطيتها. وأخيرًا، تم اكتشاف أن الأداة عبر الإنترنت التي تحدد ترتيب الأسئلة لا توفر ميزة كبيرة لغرض طرح الأسئلة الـ 12. لذلك، يمكن قياس RA DA من خلال خمسة أسئلة فقط، مع سؤال واحد من كل من مجالات الألم ونشاط المرض والألم والتورم والأداء البدني والتصلب. تتمثل الخطوات التالية في اكتشاف أفضل السبل لتصميم هذه الأسئلة الخمسة واختبار قدرتها على قياس RA DA، قبل استخدامها كجزء من أداة مراقبة DA الأسبوعية.

مساهمات

أجرى تيم بيكلز دراسة سقراط من خلال زمالة الدكتوراه في المعهد الوطني للصحة والرعاية في ويلز وكطالب دكتوراه في جامعة كارديف. أشرف على تيم البروفيسور إرنست تشوي (المشرف الرئيسي على هذه الزمالة والدكتوراه، جامعة كارديف)، والدكتور مايك هورتون (جامعة ليدز)، والبروفيسور كارل بانج كريستنسن (جامعة كوبنهاغن)، والدكتور ريانون فيليبس (جامعة كارديف ميتروبوليتان) والدكتور ديفيد. جيليسبي (جامعة كارديف).

شكر وتقدير

تمت رعاية دراسة سقراط من قبل جامعة كارديف. عملت أربعة مراكز UHB في جنوب ويلز كمراكز لتحديد هوية المرضى لإرسال الاستبيانات: Cardiff and Vale UHB، وSwansea Bay UHB، وCwm Taf Morgannwg UHB، وAneurin Bevan UHB. تمت المناقشات مع الأشخاص الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي مع عينة تمثيلية مكونة من 20 شخصًا ممن أعادوا الاستبيانات وتم تحديدهم بواسطة Cardiff وVale UHB.

تعد مشاركة المريض والعامة (PPI) أمرًا حيويًا للبحث، على الرغم من أن البحث في RA PROMs كان غير موجود بشكل مدهش في هذا المجال. لم يكن من الممكن إجراء هذا البحث باستخدام مدخلات مؤشر أسعار المنتجين (PPI)، لذلك كان من الرائع أن يتقدم جان ديفيز وسو كامبل بعد إعلان من خلال شبكة أبحاث الصحة والرعاية في ويلز لإشراك الأشخاص.

لقد كان جان وسو ثابتين طوال عملية التقديم لزمالة الدكتوراه في المعهد الوطني لحقوق الإنسان، والزمالة والدكتوراه. وتضمنت مشاركتهم معًا كتابة ملخصات باللغة الإنجليزية البسيطة، والمشاركة في تطوير المواد الدراسية، مثل أوراق معلومات المشاركين، ونماذج الموافقة، والاستبيانات، وأدلة المواضيع، وتجريب المقابلات المعرفية والنشر. وكانت مدخلاتهم حول المقابلات المعرفية حاسمة بشكل خاص. سمحت لي جان بإجراء مقابلة معرفية تجريبية معها، مما يسمح لي بصياغة وتبسيط المطالبات والأسئلة بشكل أفضل. كان هذا مفيدًا جدًا لمحاور قليل الخبرة مثلي، وكان يعني أن المقابلات جرت بشكل عام بسلاسة. ساعدت المناقشات التي أعقبت المقابلات المعرفية أيضًا على فهم الموضوعات التي تم جمعها وأيضًا التعديلات التي قد تكون مفيدة وتلك التي لن تكون مفيدة.

ماذا سيأتي؟ خطة هيراكليس

عنوان الدراسة: خطة لتحديد الخصائص السيكومترية وجدوى تنفيذ أداة قياس النتائج الإلكترونية التي أبلغ عنها المريض لمراقبة نشاط مرض التهاب المفاصل الروماتويدي

جائزة Next Steps من مؤسسة Health and Care Research Wales، والتي بدأت في فبراير 2024. ومن خلال ذلك سيتم إجراء ثلاثة استطلاعات وتحليل البيانات التي تم جمعها.

سيكون الاستطلاعان الأول والثاني حول استخدام جمع البيانات المستقبلية وعرض أداة مراقبة DA الأسبوعية للأشخاص الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي ومقدمي الرعاية الصحية المشاركين في رعاية الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي. سيتم إرسال الاستبيان الخاص بالأشخاص الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي من خلال NRAS وسيطرحون أسئلة حول مدى فائدة أداة مراقبة DA الأسبوعية بالنسبة لهم، ومدى احتمالية استخدامهم للأداة، وعدد المرات التي يرغبون فيها في إدخال البيانات في الأداة (من المفترض حاليًا أن تكون أسبوعية)، وعدد العناصر التي يرغبون في إكمالها، ومدى فعالية الأداة لجعل عملية جمع البيانات المتكررة تستحق العناء.

سيتم إرسال الاستبيان الخاص بمتخصصي الرعاية الصحية من خلال الجمعية البريطانية لأمراض الروماتيزم (BSR) لطرح أسئلة حول الكيفية التي يتصورون بها استخدام الأداة، ومدى فائدة الأداة بالنسبة لهم، وما مدى احتمالية استخدامها وكيف من السهل يعتقدون أنه سيكون للتنفيذ.

سيتم إرسال الاستطلاع الثالث عبر وسائل التواصل الاجتماعي والإعلانات في العيادات ذات الصلة إلى المستخدمين الحاليين لنظام My Clinical Outcomes (MCO) في كارديف ومجلس الصحة بجامعة فالي (C&VUHB) لسؤالهم عن تفاعلاتهم مع النظام، وما الذي يعجبهم وما يعتقدون أنه يمكن تحسينه. السبب وراء السؤال عن نظام MCO هو أن MCO لديها عقد مع C&VUHB لجمع PROMs الإلكترونية. ولذلك، فإن أي أفكار للتحسينات التي يمكننا إجراؤها في هذا النظام ستؤدي إلى تحسينه للأشخاص الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي قبل استخدامه وستؤدي إلى تحسينات في نظام MCO لجميع المستخدمين.

الغرض من جائزة Next Steps هو أيضًا التقدم بطلب للحصول على زمالة ما بعد الدكتوراه وسيتم تقديمها بحلول نهاية عام 2024.

المنشور
https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e002093

المدونات
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/nihr-doctoral-fellowship-interview-with-tim-pickles/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for -trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-our-research/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/isoqol-and-patient-reported-outcome-measures-proms /
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/international-society-of-quality-of-life-research-isoqol-conference-2022-and-beyond/
https://blogs .cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-2023/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/presenting-at-american -كلية-الروماتيزم-التقارب-2023/

مواقع لسقراط
https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/socrates
https://healthandcareresearchwales.org/researchers/our-funded-projects/ أبلغ المريض عن نتائج التدابير-التهاب المفاصل الروماتويدي-أعراض