مورد

دراسة سقراط

قياس ومراقبة نشاط مرض التهاب المفاصل الروماتويدي من قبل المريض

مطبعة

مقاييس النتائج التي يبلغ عنها المريض لشدة أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي: تطوير اختبار تكيفي محوسب وبنك أسئلة باستخدام منهجية نموذج راش

خلفية

يُعدّ رصد نشاط المرض (DA) إجراءً أساسيًا في علاج التهاب المفاصل الروماتويدي (RA). تتطلب التقييمات الحالية لنشاط المرض إجراء فحوصات مخبرية و/أو استشارة أخصائي الرعاية الصحية. ولذلك، قد تكون مقاييس النتائج المبلغ عنها من قبل المريض (PROMs)، وهي أدوات يُكملها المرضى لتقييم حالتهم الصحية، خيارًا أفضل. مع ذلك، لا يوجد إجماع حول كيفية قياس نشاط المرض في التهاب المفاصل الروماتويدي باستخدام مقاييس النتائج المبلغ عنها من قبل المريض.

المعيار الحالي لعلاج التهاب المفاصل الروماتويدي هو "العلاج الموجه نحو الهدف"، حيث يُعد التقييم المنتظم لنشاط المرض جزءًا لا يتجزأ منه. إلا أن قلة من مقدمي الرعاية الصحية لديهم القدرة على تقييم المرضى بالوتيرة التي تنص عليها الإرشادات، وبالتالي لا يتم تعديل العلاج بشكل كافٍ. وقد أبرزت جائحة كوفيد-19 هذه المشكلة بشكل أكبر مع تحول الاستشارات إلى الاستشارات عن بُعد بدلاً من الاستشارات المباشرة. وقد أشارت دراسات سابقة إلى أن مقاييس النتائج المبلغ عنها من قبل المرضى هي الطريقة الأكثر فعالية لتقييم نشاط المرض، وأنها تتيح استخدامًا أكثر كفاءة لموارد هيئة الخدمات الصحية الوطنية.

ثمة حاجة سريرية ملحة لتحسين المراقبة الدقيقة لشدة الأعراض وتعديل العلاج وفقًا لذلك. من الأفضل أن يقوم مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي بالمراقبة الذاتية في المنزل، على غرار مرضى السكري الذين يراقبون مستوى السكر في الدم أو مرضى ارتفاع ضغط الدم الذين يقيسون ضغط الدم. وهذا من شأنه أن يعكس نهجًا علاجيًا أكثر تركيزًا على المريض. ويمكن تحقيق هذه المراقبة باستخدام مقاييس النتائج المبلغ عنها من قبل المرضى (PROMs). يعبّر مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي محليًا ووطنيًا عن رغبتهم في الحصول على مقياس PROM بسيط لمراقبة مرضهم في المنزل. إذا صُمم هذا المقياس بشكل جيد، مع تدفق البيانات من مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي إلى الفرق الطبية لإجراء التقييمات اللازمة، فلن يحتاج مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي المستقرون إلى حضور مواعيد العيادات الخارجية الروتينية؛ بينما بالنسبة لمرضى التهاب المفاصل الروماتويدي الذين يتفاقم مرضهم تدريجيًا، يمكن لفريقهم الطبي تحديد موعد استشارة فورية قبل حدوث نوبة حادة. مع ظهور الصحة الإلكترونية في هيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS)، فإن مقياس PROM من هذا النوع لديه القدرة على إحداث نقلة نوعية في الرعاية السريرية مستقبلًا.

ما هي دراسة سقراط؟

تم تمويل دراسة سقراط من أكتوبر 2019 حتى يوليو 2023. وقد تم استخدام طرق متعددة، والتي تضمنت ما يلي:

1. مراجعة الأدبيات وفقًا لأحدث الإرشادات الدولية؛
2. تحليلات البيانات التي تم جمعها من خلال الاستبيانات المرسلة إلى الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي في أربع هيئات صحية جامعية في جنوب ويلز. تم إرسال الاستبيانات إلى الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي في سبتمبر 2020، بالإضافة إلى يونيو وأكتوبر ونوفمبر 2021؛
3. تحليلات للمناقشات التي أجريت مع الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي. جرت المناقشات مع الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي بين نوفمبر 2022 وفبراير 2023. و؛
4. تطوير أداة عبر الإنترنت تحدد ترتيب الأسئلة.

تم تقديم أطروحة الدكتوراه في يناير 2024.

حصيلة

أظهر الهدف من البحث عن أداة تقييم النتائج المبلغ عنها من قبل المريض (PROM) لمراقبة نشاط التهاب المفاصل الروماتويدي (RA DA) بهدف تسهيل تقديم الرعاية القياسية، أنه لا يمكن استخدام أي من أدوات PROM القديمة. وتبين أنه لا يمكن التوصية باستخدام أي من أدوات PROM الحالية لنشاط التهاب المفاصل الروماتويدي مستقبلاً، وأن أدوات PROM الحالية، أو غيرها من أدوات PROM ذات الصلة، لا تتمتع بصحة كاملة، مما يعني عدم وجود دليل على أنها تقيس نشاط التهاب المفاصل الروماتويدي بشكل صحيح. ومع ذلك، تتضمن هذه الأدوات أسئلة يمكن، عند دمجها، تقييم نشاط التهاب المفاصل الروماتويدي. وقد تبين أن المجال العالمي للمريض يتكون من مجالين متميزين هما نشاط المرض والصحة العامة. ويمكن استخدام 12 سؤالاً من مجالات الألم، ونشاط المرض، والحساسية والتورم، والأداء البدني، والتيبس لقياس نشاط التهاب المفاصل الروماتويدي.

من خلال مناقشات مع أشخاص مصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي، تبيّن عدم وجود أسئلة أو مفاهيم ناقصة ينبغي تغطيتها. وأخيرًا، تبيّن أن أداة إلكترونية تحدد ترتيب الأسئلة لا تُقدّم ميزة كبيرة عند طرح الأسئلة الاثني عشر. لذا، يُمكن قياس نشاط التهاب المفاصل الروماتويدي بخمسة أسئلة فقط، سؤال واحد من كل مجال من مجالات الألم، ونشاط المرض، والحساسية والتورم، والوظائف البدنية، والتيبس. تتمثل الخطوات التالية في تحديد أفضل طريقة لتصميم هذه الأسئلة الخمسة واختبار قدرتها على قياس نشاط التهاب المفاصل الروماتويدي، قبل استخدامها كجزء من أداة مراقبة النشاط الأسبوعية.

المساهمات

أُجريت دراسة سقراط بواسطة تيم بيكلز من خلال زمالة الدكتوراه التابعة للمعهد الوطني للبحوث الصحية في ويلز، والتي مُنحت له أثناء دراسته للدكتوراه في جامعة كارديف. وقد أشرف على تيم كلٌ من البروفيسور إرنست تشوي (المشرف الرئيسي على هذه الزمالة ورسالة الدكتوراه، جامعة كارديف)، والدكتور مايك هورتون (جامعة ليدز)، والبروفيسور كارل بانغ كريستنسن (جامعة كوبنهاغن)، والدكتورة رياننون فيليبس (جامعة كارديف متروبوليتان)، والدكتور ديفيد غيليسبي (جامعة كارديف).

شكر وتقدير

أُجريت دراسة سقراط برعاية جامعة كارديف. وقامت أربع هيئات صحية جامعية في جنوب ويلز بدور مراكز تحديد المرضى لإرسال الاستبيانات: هيئة كارديف وفيل الصحية الجامعية، وهيئة خليج سوانسي الصحية الجامعية، وهيئة كوم تاف مورغانوغ الصحية الجامعية، وهيئة أنيورين بيفان الصحية الجامعية. وأُجريت مناقشات مع أشخاص مصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي، شملت عينة تمثيلية مكونة من 20 شخصًا ممن أجابوا على الاستبيانات، والذين تم تحديدهم من قبل هيئة كارديف وفيل الصحية الجامعية.

يُعدّ إشراك المرضى والجمهور أمرًا حيويًا للبحث العلمي، إلا أن الأبحاث المتعلقة بمقاييس نتائج المرضى المبلغ عنها من قبل المرضى المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي (RAA PROMs) كانت قليلة بشكلٍ ملحوظ في هذا المجال. لم يكن من الممكن إجراء هذا البحث دون مشاركة المرضى والجمهور، لذا كان من الرائع أن تتقدم جان ديفيز وسو كامبل بعد إعلانٍ نُشر عبر شبكة أبحاث الصحة والرعاية في ويلز لإشراك الناس.

كان لكل من جان وسو دورٌ ثابتٌ طوال عملية التقديم لزمالة الدكتوراه في المعهد الوطني للبحوث الصحية، وخلال فترة الزمالة والدكتوراه. وشملت مشاركتهما كتابة ملخصات بلغة إنجليزية مبسطة، وتطوير مواد الدراسة، مثل نشرات معلومات المشاركين، ونماذج الموافقة، والاستبيانات، وأدلة المواضيع، بالإضافة إلى إجراء مقابلات تجريبية ونشر النتائج. وكان لمساهمتهما في المقابلات التجريبية دورٌ بالغ الأهمية. فقد سمحت لي جان مشكورةً بإجراء مقابلة تجريبية معها، مما مكّنني من صياغة الأسئلة وتوجيهها بشكل أفضل. وكان هذا مفيدًا جدًا بالنسبة لي كمحاور قليل الخبرة، مما ساهم في سير المقابلات بسلاسة. كما ساعدت المناقشات التي أعقبت المقابلات التجريبية على فهم المواضيع التي تم جمعها، بالإضافة إلى تحديد التعديلات المفيدة وغير المفيدة.

ماذا سيحدث؟ خطة هيراكليس

عنوان الدراسة: خطة لتحديد الخصائص السيكومترية وجدوى تطبيق أداة إلكترونية لقياس نتائج المرضى المبلغ عنها لمراقبة نشاط مرض التهاب المفاصل الروماتويدي

جائزة الخطوات التالية من مؤسسة أبحاث الصحة والرعاية في ويلز، والتي بدأت في فبراير 2024. ومن خلال هذا سيتم إجراء ثلاث دراسات استقصائية وتحليل البيانات التي تم جمعها.

ستتناول الاستبيانات الأولى والثانية استخدام أداة المراقبة الأسبوعية لمستوى النشاط البدني، التي ستُستخدم لجمع البيانات وعرضها مستقبلاً، للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي وللمختصين في الرعاية الصحية المعنيين برعايتهم. سيتم إرسال الاستبيان الخاص بالأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي عبر الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي، وسيتضمن أسئلة حول مدى فائدة أداة المراقبة الأسبوعية لمستوى النشاط البدني بالنسبة لهم، ومدى احتمالية استخدامهم لها، وعدد مرات إدخال البيانات فيها (يُفترض حاليًا أن تكون أسبوعية)، وعدد البنود التي يرغبون في إكمالها، ومدى فعالية الأداة اللازمة لتبرير جمع البيانات بشكل متكرر.

سيتم إرسال الاستبيان الخاص بالعاملين في مجال الرعاية الصحية من خلال الجمعية البريطانية لأمراض الروماتيزم (BSR) لطرح أسئلة حول كيفية تصورهم لاستخدام الأداة، ومدى فائدة الأداة بالنسبة لهم، ومدى احتمالية استخدامهم لها، ومدى سهولة تنفيذها في رأيهم.

سيتم إرسال الاستبيان الثالث عبر وسائل التواصل الاجتماعي والإعلانات في العيادات المعنية إلى المستخدمين الحاليين لنظام "نتائجي السريرية" (MCO) التابع لمجلس الصحة الجامعي في كارديف وفيل (C&VUHB)، وذلك لاستطلاع آرائهم حول تفاعلهم مع النظام، وما يعجبهم فيه، وما يرونه مناسبًا للتحسين. ويعود سبب هذا الاستبيان إلى وجود عقد بين نظام MCO ومجلس الصحة الجامعي في كارديف وفيل لجمع بيانات نتائج المرضى المبلغ عنها إلكترونيًا. لذا، فإن أي اقتراحات لتحسين هذا النظام ستساهم في تحسينه للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي الذين سيستخدمونه لاحقًا، وستؤدي بدورها إلى تحسينات شاملة في نظام MCO لجميع المستخدمين.

يهدف برنامج "الخطوات التالية" أيضاً إلى التقدم بطلب للحصول على زمالة ما بعد الدكتوراه، وسيتم تقديم الطلبات بحلول نهاية عام 2024.

المنشور على الرابط
التالي: https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e002093

المدونات
: https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/nihr-doctoral-fellowship-interview-with-tim-pickles/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-our-research/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/isoqol-and-patient-reported-outcome-measures-proms/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/international-society-of-quality-of-life-research-isoqol-conference-2022-and-beyond/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-2023/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/presenting-at-american-college-of-rheumatology-convergence-2023/

مواقع إلكترونية لمشروع سقراط
: https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/socrates
https://healthandcareresearchwales.org/researchers/our-funded-projects/patient-reported-outcome-measures-rheumatoid-arthritis-symptom