الاستخدام المتسلسل للعلاجات المتقدمة
قامت بعض مجالس الرعاية المتكاملة (ICBs) بتقييد الوصول إلى العلاجات المتقدمة (البيولوجية، والبدائل الحيوية، ومثبطات JAK، وما إلى ذلك)
لبعض الوقت، كانت NRAS تشعر بالقلق من أن بعض مجالس الرعاية المتكاملة (“ICBs”) قد قيدت بشكل مصطنع الوصول إلى العلاجات المتقدمة (البيولوجية، والبدائل الحيوية / مثبطات JAK) في إنجلترا، وقمنا بتنفيذ طلب حرية المعلومات لجميع مجموعات التكليف السريري (كما كانوا في ذلك الوقت) في عام 2019.
شاركت بطلتنا المريضة، إيلسا بوسورث، في عدد من الأوراق البحثية حول هذه القضية. والجدير بالذكر أن إيلسا شاركت في ورقة بحثية نُشرت عام 2021 (المؤلف الرئيسي: الدكتور أرفيند كول) بخصوص الوصول إلى العلاجات المتقدمة للمرضى الذين يعانون من التهاب المفاصل الالتهابي: يانصيب الرمز البريدي؟ استكشفت هذه الورقة عدم المساواة في إنجلترا في الوصول إلى العلاجات المتقدمة وأن المرضى كانوا يخضعون لـ "يانصيب الرمز البريدي" لمسارات العلاج.
نحن ندرك أن المسارات داخل ICBs تظل قائمة لتقييد الوصول إلى العلاجات المتقدمة. لقد اتصل بنا عدد من أعضاء NRAS ليخبرونا أنه قيل لهم إنهم لا يستطيعون سوى تجربة ثلاثة أو أربعة أدوية متقدمة. وكما قال أحد أعضاء NRAS: "ثلاث ضربات وستخرج!"
ونحن نتعاون الآن مع الجمعية البريطانية لأمراض الروماتيزم للاتفاق على تفسير صحيح وموحد من الأطباء والعيادات الدولية لمعالجة التفاوت في الوصول إلى العلاج في بعض المناطق.
إذا كنت تعيش في المملكة المتحدة ولم تتمكن إلا من الوصول إلى عدد محدود من العلاجات المتقدمة (ربما 3 أو 4) التي يمكنك تجربتها للعثور على علاج مناسب لك، فيرجى الاتصال بنا. أرسل تجربتك إلى Campaigns@nras.org.uk . إذا كنت سعيدًا بذلك، فيرجى أيضًا مشاركة النصف الأول من الرمز البريدي الخاص بك حتى نتمكن من معرفة أي ICB أو مجلس الصحة الذي تتلقى الرعاية منه وأخبرنا ما إذا كنت على استعداد لمشاركة تجربتك لاستخدامها في مقال أو دراسة حالة أو مع صحفي
