رسالة ابنة إلى والدها الذي يعيش مع RA

عزيزي أبي، لقد اعتنيت بي بين ذراعيك القويتين حتى أتمكن من المشي، ثم احتضنتني في العناق كل يوم بعد ذلك، مما أبقى علاقتنا قوية إلى الأبد. لقد اعتنيت بي، ومازلت تفعل ذلك، لكني أريد أن أتحدث عن الوقت الذي تم فيه عكس هذه القضية. لأتذكر الوقت الذي اضطررت فيه إلى الاعتناء بك، وعندما التقينا بآرثر.  

عزيزي أبي 

لقد كنت أول شخص احتضنني لحظة ولادتي. انهمرت الدموع على وجهك المشع من شدة السعادة؛ يمكن أن يشعر به كل من في الغرفة. لقد فحصت وجهي بحثًا عن كل الملامح التي أخذتها من بعدك، وأي من الأمهات، يحتضن حقيقة خلق الحياة.  

منذ ذلك الحين، اعتنيت بي بين ذراعيك القويتين حتى أتمكن من المشي، ثم احتضنتني في العناق كل يوم بعد ذلك، مما أبقى علاقتنا قوية إلى الأبد. لقد اعتنيت بي، ومازلت تفعل ذلك، لكني أريد أن أتحدث عن الوقت الذي تم فيه عكس هذه القضية. لأتذكر الوقت الذي اضطررت فيه إلى الاعتناء بك، وعندما التقينا بآرثر.  

رن المنبه القديم الذي يعمل بالبطارية عند الساعة 6:50 صباحًا. كان ذلك صباح يوم الخميس في أحد أيام نوفمبر الباردة. قمت بروتيني المعتاد، نهضت من السرير دون أي تردد، وسرت في الردهة المزعجة إلى المطبخ حيث سكبت وعاءً كبيرًا من الحبوب ثم أضفت حوالي 6 ملاعق من السكر إلى الأعلى. استلقيت على الأريكة، وتحركت بيدي اليسرى عبر القنوات التليفزيونية بحثًا عن برنامجي المعتاد، ودسست الحبوب في حلقي بيدي اليمنى.  

في الساعة 7:05 صباحًا، سمعت مكالمة عميقة ولكن ناعمة منك. ذهبت بسرعة إلى غرفتك ورأيتك تجلس على حافة سريرك بطريقتك غير المريحة المعتادة. لقد كنت بحاجة إلي أن أرتدي جواربك اليوم لأن الأمر كان صعبًا للغاية. بابتسامة وقول: لا تقلق، حسنًا، جلست على الأرض ودحرجت الجورب بين يدي ووضعته على قدمك القصيرة القصيرة بسهولة. فعلت ذلك بالقدم الأخرى، ثم كررته كالساعة مرة أخرى ولكن مع جوارب أكبر، من أجل الدفء. بعد ذلك، أمسكت بحذائك الضخم من طراز BFG، الذي كان ملائمًا تمامًا لقدميك المشوهتين بشكل غريب وفك الأربطة قدر الإمكان، وارتديته وشدّته كجلد ثانٍ. جلست على الفور في وضع "الاستعداد"، ووقفت موازيًا لك مباشرة وذراعاي ممدودتان إلى الأمام، وليس بعيدًا جدًا عن ذراعيك المتفرعتين، ومددت قدماك لتلتقي بأصابعي. بدون كلمات، بدأت جولاتك الثلاثة مثل سيارة سباق تزيد من سرعة محركها استعدادًا. 1، 2،...3 ومع الانطلاقة رميت نفسي بدعم من قوتي البالغة من العمر 10 سنوات. لقد أصبح عملاقي الأحدب الذي يبلغ طوله ستة أقدام شاهقًا فوقي مثل شجرة، وهو مشهد يريحني إلى الأبد. قدميك الغريبتين بزاوية 60 درجة عن محاذاة الجسم الطبيعية لأي شخص، أعاقت طريقك إلى المطبخ لتناول أدويتك. "باراسيتامول، ترامادول، بريدنيزولون، ميثوتريكسات، حمض الفوليك..." ناديت على القائمة الطويلة من الحبوب التي كنت بحاجة إليها في ذلك الصباح، وبحثت في الصناديق لأضعها في الحوض الأبيض الصغير اللطيف. بعد حوالي 6-7 أقراص، التقطت الحوض ومررت أصابعي في كل حبة، للتأكد من وجودها جميعًا، ثم أسمح لك بالتحقق مرة أخرى. ثم عدت إلى الأريكة، واصلت مشاهدة التلفاز وتناول وجبة الإفطار.  

وبحلول الساعة 7:20 صباحًا تقريبًا، تعززت حواسي دون وعي في انتظار صوت سيارة الأجرة فوق مطب السرعة الهائل خارج النافذة. عندما تصل، سأكون دور الدرابزين الذي لم يكن من الضروري أن ندعمك وأنت تكافح أثناء نزول الدرج إلى السيارة.  

في صيف عام 2009، تم تشخيص إصابتك بالتهاب المفاصل الروماتويدي، وهو مرض موهن يهاجم مفاصلك. ويُعرف بأنه أخطر أنواع التهاب المفاصل. في البداية لم يتم العثور عليه إلا في قدميك. نظرًا لكونك لاعب غولف متحمسًا ولاعب كرة قدم سابق، فمن الواضح أنك معتاد على الوقوف على قدميك، لذلك لم تكن هذه الأخبار رائعة تمامًا، على أقل تقدير. "سأجري عملية جراحية فقط، وسوف تختفي، ويتم حلها". ومع ذلك، لم يكن الأمر بهذه البساطة والوضوح في حالتك. عندما كنت أبلغ من العمر 8 سنوات وأخي يبلغ من العمر 6 سنوات، لم يتم إخبارنا أبدًا عن "مشكلة" قدم أبي، ولم نكن بحاجة حقًا إلى معرفة ذلك حتى اكتشفنا ذلك بالفعل.   

وبعد العملية التي جرت في سبتمبر/أيلول 2009، بدا البحر هادئاً، إلى أن ضربنا التسونامي وكاد أن يغرقنا جميعاً. لا تحذير، لا حماية، لا فكرة. كل يوم ليس أسهل من اليوم السابق وليس أفضل من اليوم التالي حيث يهاجمك جهازك المناعي ويسيطر التهاب المفاصل على مفاصلك - لقد وصل "آرثر" كما أطلقنا عليه بقوة. كان جسدك بالكامل غارقًا في المرض، وكان آرثر يخنقك إلى النقطة التي سبقت الموت مباشرة - لقد كان يتولى أمرك للتو، يا والدي. وفي غضون أشهر، رحل معظمكم، وضاعوا في أعماق المرض. تمزقت العضلات من جسمك في لحظة وغسلت القليل من الدهون. لقد تحول جلدك البيج الآن إلى اللون الرمادي ووجهك أجوف وأسود، ولكن الجزء الأسوأ هو أن فرحتك تلاشت ببطء معه. إن فكرة استيقاظ أسرة بأكملها في منتصف الليل لتهدئة رجل يبلغ من العمر 40 عامًا، وهو يبكي لأنه كان يتألم من الداخل والخارج، كان شيئًا لا يمكن لأحد أن يتخيله على الإطلاق. ماذا تقول لرجل ينتحب ويشعر بألم شديد لدرجة أنه لا يستطيع العيش بعد الآن؟ كل ما عليك فعله هو لف ذراعيك بلطف حول جسده المؤلم حتى تتوقف الدموع عنكما ويجب أن تستمر الحياة. بصراحة، بدا الموت أكثر سلامًا في ذلك الوقت.  

أنت لا تزال مريضًا، على الرغم من أننا نعلم دائمًا أنه غير قابل للشفاء. نعم، مازلت أضعف بكثير من أي رجل في مثل عمرك ولم تعد كما كنت من قبل، لكنك ذهنيًا، أنت مزدهر. لقد استرجعت معظم والدي، وهذا يعني العالم. نكاتك الذكية وأغانيك غير اللائقة ترن في آذاننا مرة أخرى. إن تعرضنا للتنمر من جانبنا بشأن حبك الجديد لأطباق العشب ضد جميع الأشخاص القدامى في القرية يجعلك مشغولًا للغاية ولكننا لن نحصل على ذلك بأي طريقة أخرى.  

خلال العملية برمتها على مدى السنوات الثماني الماضية، كنا نعيش مع آرثر؛ نحن نبني الجسور معه ببطء ونصبح واحدًا مرة أخرى. كثيرًا ما أتساءل كيف ستكون الحياة لو لم ينتقل آرثر إلى حياتنا أبدًا. ما سنكون عليه كعائلة، والأشياء التي كان بإمكاننا القيام بها وتجربتها. لكنه فعل، ونجونا. بالطبع، سيعني العالم المطلق لنا جميعًا أن يجد شخص ما علاجًا لهذا المرض الفظيع الذي يؤذي والدي، ولكن بصرف النظر عن ذلك، يمكنني أن أقول بثقة أنه غير حياتي للأفضل. لقد جعلني ذلك أقوى وأكثر نضجًا وأكثر امتنانًا للأشياء التي أكسبها وأتلقاها. لقد فتح عيني على أهمية الأسرة والتواجد هناك مهما حدث. أستطيع أن أتعاطف مع الأشخاص الذين يعانون من الألم والانزعاج وأعرف على الفور ما يجب أن أفعله من أجلهم. والأهم من ذلك أنني طيب. ليس فقط شخصًا ودودًا ولكن غريبًا في الشارع يقفز أمام الحافلة لإنقاذ حياة شخص ما، لطيف. أعلم أنه لا يتحدث الجميع بصوت عالٍ عن آلامهم ولكن تجربتك وتجربتي قد شكلتني نحو الأفضل وأنا الآن أتساءل باستمرار "كيف حالك" في الردهة. هذا الصوت دائمًا يتفقدك أنت والآخرين، ويتأكد فقط من أن كل شيء على ما يرام لأنني لطيف، أنت وآرثر جعلتماني طيبًا. لقد صنعتني وأنا وما يحبه الناس فيّ. الآن يا أبي، سوف تظل إلى الأبد الرجل الأقوى والأكثر إزعاجًا ومرونة الذي أعرفه.    

ستظل دائمًا BFG الذي جلست على كتفيه وشعرت أنه أعلى من السحاب 

ستظل دائمًا BFG الذي جلست على كتفيه وشعرت بأنه أعلى من السحاب والرجل الذي سيخيف أيًا من أصدقائي المستقبليين حتى الموت، ولكن الأهم من ذلك هو العملاق اللطيف الذي يحبني وديلان بشكل لا يصدق، إلى الأبد ويوم واحد. في اليوم الذي أغادر فيه المنزل، لا أنسى أبدًا، سأكون دائمًا الابنة التي تعتني بك وأحبك من كل قلبي حتى يتوقف عن النبض. دائمًا وأبدًا يا أبي.  

ولكن الآن نحن هنا.