وجهة نظر المريض حول تجارب الاستشارة السلبية

لا أشعر بالغضب لأنني أصبت بالتهاب المفاصل الروماتويدي. أشعر بالغضب لأن مواعيدي في المستشفى حتى الآن لم تعطني مساحة مناسبة للتعبير عما يعنيه بالنسبة لي أن أكون مصابًا بالتهاب المفاصل.  

تم عرض مقتطف من قصة ليز مورغان في مجلتنا لربيع 2017. اقرأ قصتها كاملة هنا.  

ربما لن يفاجئك أن تعرف، ولكن الإصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي لم تكن على قائمة أمنياتي. ومن الناحية الفنية، لم يتم تشخيص إصابة أي منهما بالتهاب المفاصل الروماتويدي. لكن بدون تشخيص، لا يمكنك الحصول على العلاج. لذا، من أجل الاكتمال وعدم الكشف عن هويتي، سأقول إنني أتلقى العلاج حاليًا في مستشفى تعليمي بوسط لندن. لدي استشاري ذكر حصل أيضًا على درجة الدكتوراه ونشر العديد من المقالات البحثية.  

لا أتذكر النتيجة التي توقعتها من الاستشارة الأولى. أعتقد أنني كنت أتوقع أن يؤكد خبير في مجاله أن الآلام التي أشعر بها في معصمي كانت نتيجة كثرة الكتابة في العمل. لقد كان من الصحيح أن تمت إحالتي لرؤيته، لأنه كان يتمتع بمستوى الخبرة اللازم لاستبعاد أي شيء شرير، وكان من دواعي سروره إعادتي إلى رعاية شخص أكثر ملاءمة. مريض مطمئن؛ تم تحديد المربع. من المضحك أن الحياة لا تسير كما خططت لها.  

تجلى المرض في البداية بضعف في يدي وألم في أصابعي، وخاصة الإصبع الأوسط من يدي اليمنى. كنت أستيقظ وواحدًا أو أكثر من أصابعي ملتوي وأشعر بدرجات متفاوتة من الألم عند فردها مرة أخرى. حتى الآن، أنا حذر بشأن لف بعض الأصابع خوفًا من عدم القدرة على فردها مرة أخرى. من المناسب أن يكون الإصبع الأوسط المستقيم والممتد بمثابة ملخص جيد لما أشعر به تجاه التهاب المفاصل!   

في منتصف العشرينيات من عمري، تم تشخيص إصابتي بمرض مينير، بعد فترة من نوبات الدوار التي استمرت عامين، مما أدى إلى ضعف السمع في أذني اليسرى. هناك شيء يبدو "فرديًا" للغاية بشأن كوني أصمًا ومصابًا بالتهاب المفاصل في منتصف الثلاثينيات من عمري. بالتأكيد، عندما يصل زملائي إلى السبعينيات والثمانينيات من العمر، فمن المحتمل أيضًا أن يكونوا صمًا و/أو مصابين بالتهاب المفاصل. بحلول الوقت الذي يعتاد فيه زملائي على الإيماء برأسهم، أو عدم القدرة على سماع ما يحدث، أو عدم قدرتي على فتح الجرار، سأكون قد أصبحت خبيرًا في ذلك على الإطلاق، بعد أن عملت هناك لمدة 30 عامًا سابقًا. لمرة واحدة في حياتي أستطيع أن أكون رائدة في مجال الموضة!   

عندما حاولت أن أشرح هذا للاستشاري، وصلت إلى حد القول بأنني لم أتوقع أن أعاني من الصمم والتهاب المفاصل بحلول سن الخامسة والثلاثين. فنظر إلي بارتياب واضح وقال: "أنت ليس التهاب المفاصل”. لقد بدا الأمر فظًا إلى حد ما أن أسأل لماذا كنت في موعد مع استشاري أمراض الروماتيزم إذا لم أكن مصابًا بالتهاب المفاصل. أفترض أنه استند في هذا التعليق إلى آخر نتيجة لنشاطي المرضي. ولكن بقدر ما كنت أشعر بالقلق، فقد تم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل وكنت أعاني من الألم والتصلب. لذلك، في مصطلحات الشخص العادي، كنت مصابًا بالتهاب المفاصل. رد فعله صدمني. ليس لأنني أدعي أنني شخص يتمتع بذكاء متميز، بل لأنني شعرت أن مستشاري لم يفهم الفكاهة التي تستنكر الذات كآلية للتكيف. ربما من خلال التعريفات السريرية، لم أكن مصابًا بالتهاب المفاصل، ولكن إذا كانت محاولة إلقاء مزحة حول هذا الأمر ساعدتني على التأقلم مع شيء وجدته مربكًا ومخيفًا إلى حد ما، فهل هناك أي ضرر في ذلك؟  

في أحد مواعيدي الأولى، تم إجراء فحص بالموجات فوق الصوتية لكلا الرسغين وقيل لي إنني محظوظ لأنني حصلت على هذا كوسيلة للتشخيص، لأنه لم يكن شيئًا شائع الاستخدام. بالنسبة لي، بدا الأمر وكأن الأولاد لديهم ألعاب. إلى أي حد يجب أن يكون مستشاري ممتنًا لأن تشخيصي أعطاه ذريعة للعب بماسح صدى صوتي باهظ الثمن؟ إذا كان هذا يبدو وكأنه رد فعل غير لطيف، فإنه ليس من المفترض أن يكون كذلك. ولكن بعد وقت قصير من تشخيص حالتي التي غيرت حياتي، لم تكن كلمة "محظوظ" هي ما أردت سماعه حقًا.  

كما يقول عنوان الأغنية: " الأدوية لا تعمل " - أي بعد 6 أشهر من تشخيصي

لقد تم وضعي على الميثوتريكسيت. إذا ذكرت الميثوتريكسات، فإن أي شخص سمع عنه عادة سيخبرك أنه دواء سيئ. وربما يعرفون شخصًا لم يكن قادرًا على تحمله لأنه دواء سيئ. لم يخبرني أحد خارج غرفة الاستشارة أن تناول الميثوتريكسيت سيذكرني بما يعنيه عدم الشعور بالألم بعد الآن. لماذا يفعلون ذلك؟ فهو في نهاية المطاف سيء . بدلاً من ذلك، قيل لي بوضوح شديد وبشكل متكرر أنه لا ينبغي أن أحمل وأنني بحاجة للتأكد من أنني أستخدم وسائل منع الحمل الموثوقة. كوني تزوجت منذ 8 سنوات في تلك المرحلة، إذا لم أكن أعرف من أين يأتي الأطفال وكيفية إيقافهم، فمن المحتمل أن يكون هناك أمل ضئيل بالنسبة لي. أتقبل تمامًا أن دور الطبيب هو التأكد من أن المريض على دراية تامة بالمخاطر قبل وصف الدواء، لكنني وجدت أن هذه المحادثة غير مريحة إلى حد مؤلم مع رجل لم أقابله إلا مرة واحدة من قبل. آخر مرة أجريت فيها مثل هذه المحادثة الحازمة حول وسائل منع الحمل على المدى الطويل كانت مع زوجي الحالي، وكان على الأقل ينتظر حتى الموعد الثالث.

لا يفاجئني أن هناك علاقة قوية بين التهاب المفاصل والاكتئاب. لقد وجدت أن التهاب المفاصل هو مكان وحيد للغاية. على الرغم من أن هناك الكثير من التجارب المشتركة بيني وبين صديقاتي، إلا أن التهاب المفاصل ليس واحدًا منها. ثم هناك روتين المرض - اختبارات الدم (ضرورية، ولكن غازية)، واختبارات العيون، ومواعيد الطبيب العام، ومواعيد المستشفى، والرحلات إلى الصيدلية لجمع الأدوية، وتذكر تناول الأدوية فعليًا، والعودة إلى المستشفى. في أغلب الأحيان، أستطيع تجاهل حقيقة إصابتي بالتهاب المفاصل والتظاهر بأن كل شيء طبيعي، لكن روتين المرض يذكرني دائمًا بأن الأمر ليس كذلك. ولهذا السبب لا أكون في أسعد حالاتي أبدًا عند زيارتي للمستشفى، لأنه لا يذكرني بأنني مريض فحسب، بل أتذكر التشخيص الأول والمشاعر التي نشأت في داخلي.  

أتذكر استشارة معينة - خلال فترة عصيبة من دراستي للماجستير، في الوقت الذي رفعت فيه شكوى بشأن الجراحة العامة التي أجريتها. وعلق قائلا إنني بدوت وضيعا للغاية، ولكي أكون منصفا، كنت كذلك. أنا فقط لم أر فائدة في الدخول في الانهيار أثناء الموعد. لقد احتفظت بذلك لمدة 10 دقائق لاحقاً في حمامات السيدات. والأهم من ذلك، بعد أن قيل لي سابقًا أنني لست مصابًا بالتهاب المفاصل، لم أشعر حقًا بالتشجيع على الانفتاح ومشاركة أفكاري.   

أعلم أنه لا يمكن إجراء التشخيص إلا بناءً على ما يقدمه المريض. يرجى أن تفهم أننا نحن المرضى يمكن أن نكون خائفين أو مرتبكين أو نخجل فقط وقد لا نقدم لك جميع المعلومات التي تحتاجها. أعترف أن هذا شيء لا أجيده. بالنسبة لي، الأسئلة المفتوحة مثل كيف حالك، أو كيف هي الحياة، لن تثير إجابة مفيدة. لو لم يعلق المستشار الخاص بي ببساطة على أنني أبدو متدنيًا، بل كان في الواقع قد طرح الأسئلة المباشرة - "هل تشعر بالإحباط أو القلق"، أو "هل هناك أي شيء يدور في ذهنك بشكل خاص" أو "هل تشعر بالدموع بشكل خاص أو تجده؟" من الصعب التعامل معه، ربما كانت للمشاورة نتيجة مختلفة تمامًا.  

لا أشعر بالغضب لأنني أصبت بالتهاب المفاصل الروماتويدي. يحدث الشيء، ويحدث للجميع. أشعر بالغضب لأن مواعيدي في المستشفى حتى الآن لم تعطني مساحة مناسبة للتعبير عما يعنيه بالنسبة لي أن أكون مصابًا بالتهاب المفاصل. وقت المواعيد السريرية محدود، وأخصائيو الروماتيزم غير مدربين ومستشارين. بالنسبة لي، كان التشخيص شكلاً من أشكال الحزن، ولكنه نوع من الحزن الذي لا يتبع عملية خطية. كما كان الحال، لدي نوبات عاطفية، وكذلك جسدية. لا أعرف دائمًا كيف أو أين هو أفضل مكان لتعزيز ذلك.   

بالنسبة لي، خلاصة القول هي أنني لن أعاني من التهاب المفاصل أبدًا. قد أحقق هذا "الإرهاق" الأسطوري الذي ذكره أحد الممرضين المتخصصين في أمراض الروماتيزم، لكن القلق من حدوث تفاقم أو مضاعفات أخرى سيكون موجودًا دائمًا. لا يشير تشخيص التهاب المفاصل إلى حدوث تغيير فيك كفرد فحسب، بل يشير أيضًا إلى الطريقة التي تتعامل بها مع العالم من حولك.