وجهة نظر المريض حول تجارب الاستشارة السلبية

لا أشعر بالغضب لإصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي، بل أشعر بالغضب لأن مواعيدي في المستشفى حتى الآن لم تُتح لي الفرصة المناسبة للتعبير عما يعنيه لي هذا المرض. 

نُشر مقتطف من قصة ليز مورغان في عدد ربيع 2017 من مجلتنا. اقرأ قصتها كاملة هنا. 

ربما لن يُفاجئك الأمر، لكن الإصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي لم تكن ضمن قائمة أمنياتي. من الناحية الفنية، لم يكن تشخيص الإصابة به ضمنها أيضاً. لكن بدون تشخيص، لا يُمكن الحصول على العلاج. لذا، حرصاً على الشفافية وعدم الكشف عن هويتي، سأذكر أنني أتلقى العلاج حالياً في مستشفى تعليمي بوسط لندن. لديّ طبيب استشاري حاصل على درجة الدكتوراه وله العديد من الأبحاث المنشورة. 

لا أتذكر النتيجة التي توقعتها من استشارتي الأولى. أعتقد أنني كنت أتوقع من خبير في مجاله أن يؤكد أن آلام معصميّ ناتجة فقط عن كثرة الكتابة في العمل. كان من الصواب أن أُحال إليه، فهو يمتلك الخبرة اللازمة لاستبعاد أي شيء خطير، وكان سيُحيلني بكل سرور إلى طبيب آخر أكثر كفاءة. مريض مطمئن؛ تمّت الموافقة. عجيب كيف لا تسير الأمور دائمًا كما هو مخطط لها. 

بدأت أعراض المرض بضعف في يديّ وآلام في أصابعي، وخاصة الإصبع الأوسط من يدي اليمنى. كنت أستيقظ وأجد إصبعًا أو أكثر من أصابعي ملتوية، وأشعر بألم متفاوت الشدة عند محاولة فردها. حتى الآن، ما زلت أتجنب ثني بعض الأصابع خشية ألا أتمكن من فردها مجددًا. وبالفعل، فإن الإصبع الأوسط الممدود والمستقيم يلخص تمامًا شعوري تجاه التهاب المفاصل!  

في منتصف العشرينات من عمري، شُخِّصتُ بمرض منيير، بعد عامين من نوبات الدوار، مما أدى إلى ضعف سمعي في أذني اليسرى. ثمة شعورٌ بالخصوصية الشديدة في كوني أصمًّا ومصابًا بالتهاب المفاصل في منتصف الثلاثينات. صحيحٌ أن أقراني، عندما يبلغون السبعينات والثمانينات، سيُصابون هم أيضًا بالصمم و/أو التهاب المفاصل. وعندما يعتاد أقراني على الإيماء برؤوسهم، غير قادرين على سماع ما يدور، أو غير قادرين على فتح البرطمانات، سأكون قد اكتسبتُ خبرةً واسعةً في كل ذلك، بعد أن بدأتُ هذه التجربة قبل ثلاثين عامًا. ولأول مرة في حياتي، أستطيع أن أكون رائدًا في هذا المجال!  

عندما حاولتُ شرح الأمر لطبيبي الاستشاري، لم أستطع سوى القول إنني لم أتوقع أن أُصاب بالصمم والتهاب المفاصل في سن الخامسة والثلاثين. فنظر إليّ باستغراب واضح وقال: "أنتِ لستِ مصابة بالتهاب المفاصل". بدا لي سؤاله عن سبب وجودي في موعد مع طبيب روماتيزم استشاري إن لم أكن مصابة بالتهاب المفاصل، نوعًا من الوقاحة. أظن أنه استند في تعليقه على آخر نتيجة لفحص نشاط المرض. لكن بالنسبة لي، وما زلتُ كذلك، فقد شُخِّصتُ بالتهاب المفاصل وكنتُ أعاني من الألم والتيبس. لذا، وبعبارة أخرى، كنتُ مصابة بالتهاب المفاصل. لقد آلمني ردّه. ليس لأنني أدّعي أنني بارعة في الفكاهة، بل لأنني شعرتُ أن طبيبي الاستشاري لم يفهم الفكاهة الساخرة من الذات كآلية للتأقلم. ربما لم أكن مصابة بالتهاب المفاصل وفقًا للتعريفات الطبية، ولكن إذا كانت محاولة المزاح حول هذا الأمر قد ساعدتني على تقبّل شيء وجدته مُرهِقًا ومُخيفًا، فهل في ذلك أي ضرر؟ 

في إحدى زياراتي الأولى للطبيب، خضعتُ لفحص بالموجات فوق الصوتية لكلا معصميّ، وقيل لي إنني محظوظةٌ لاستخدام هذا الفحص كوسيلةٍ للتشخيص، لأنه ليس إجراءً شائعًا. بالنسبة لي، بدا الأمر وكأنه مجرد تسليةٍ من صبيةٍ يلعبون بألعابهم. كم سيكون الطبيب ممتنًا، لأن تشخيصي منحه ذريعةً للعبث بجهاز الموجات فوق الصوتية اللامع باهظ الثمن! إن بدا هذا الرد قاسيًا، فليس هذا هو المقصود. ولكن بعد فترةٍ وجيزةٍ من تلقي تشخيصٍ غيّر مجرى حياتي، لم تكن كلمة "محظوظة" هي ما أردتُ سماعه حقًا. 

كما يقول عنوان الأغنية: "الأدوية لا تجدي نفعاً" - أي بعد ستة أشهر من تشخيصي 

وُصِف لي دواء الميثوتريكسات. إذا ذكرتَ الميثوتريكسات، فسيخبرك أي شخص سمع به عادةً أنه دواءٌ سيء. بل قد يعرفون شخصًا لم يستطع تحمّله لأنه دواءٌ سيء. لم يخبرني أحدٌ خارج غرفة الاستشارة أن تناول الميثوتريكسات سيُعيد إليّ شعور زوال الألم. ولماذا يفعلون ذلك؟ فهو، في النهاية، سيء . بدلًا من ذلك، قيل لي بوضوحٍ شديدٍ وبإصرارٍ وتكرارٍ أنه يجب عليّ تجنّب الحمل والتأكد من استخدامي وسيلة منع حملٍ فعّالة. بعد زواجي لثماني سنواتٍ آنذاك، إذا لم أكن أعرف كيف يأتي الأطفال وكيفية منع الحمل، فربما لا أمل لي. أُدرك تمامًا أن دور الطبيب هو التأكد من أن المريض على درايةٍ كاملةٍ بالمخاطر قبل وصف الدواء له، لكنني وجدتُ هذه المحادثة مع رجلٍ لم ألتقِ به إلا مرةً واحدةً أمرًا مُحرجًا للغاية. آخر مرة أجريت فيها محادثة حازمة كهذه حول وسائل منع الحمل طويلة الأمد كانت مع زوجي الحالي، وهو على الأقل انتظر حتى الموعد الثالث. 

لا يُفاجئني وجود صلة قوية بين التهاب المفاصل والاكتئاب. لقد وجدتُ التهاب المفاصل تجربةً مُوحشةً للغاية. ورغم وجود العديد من التجارب المشتركة بيني وبين صديقاتي، إلا أن التهاب المفاصل ليس من بينها. ثم هناك روتين المرض - فحوصات الدم (ضرورية، ولكنها مُرهقة)، وفحوصات العين، ومواعيد الطبيب العام، ومواعيد المستشفى، والذهاب إلى الصيدلية لجلب الأدوية، وتذكُّر تناولها، ثم العودة إلى المستشفى. في أغلب الأحيان، أستطيع تجاهل حقيقة إصابتي بالتهاب المفاصل والتظاهر بأن كل شيء على ما يُرام، لكن روتين المرض يُذكّرني دائمًا بأن الأمر ليس كذلك. لهذا السبب لا أشعر بالسعادة أبدًا عند زيارة المستشفى، لأنها لا تُذكّرني فقط بمرضي، بل تُذكّرني أيضًا بالتشخيص الأول والمشاعر التي انتابتني حينها. 

أتذكر استشارة طبية معينة - خلال فترة عصيبة من دراستي للماجستير، في نفس الوقت الذي قدمت فيه شكواي بشأن عيادة طبيبي العام. لاحظ الطبيب أنني أبدو في حالة اكتئاب شديد، وهو ما كنت عليه بالفعل. لم أرَ أي فائدة من الانفعال الشديد خلال الموعد، فاحتفظت بذلك لعشر دقائق لاحقة في دورة المياه. والأهم من ذلك، بعد أن قيل لي سابقًا أنني لست مصابة بالتهاب المفاصل، لم أشعر بالتشجيع الكافي للتحدث بصراحة ومشاركة أفكاري.  

أدرك تمامًا أن التشخيص لا يُمكن إجراؤه إلا بناءً على ما يُقدمه المريض. أرجو تفهم أننا كمرضى قد نشعر بالخوف أو الحيرة أو حتى الخجل، وقد لا نُقدم لكم جميع المعلومات التي تحتاجونها. أعترف أنني لستُ بارعًا في هذا الأمر. بالنسبة لي، الأسئلة العامة مثل "كيف حالك؟" أو "كيف تسير الأمور؟" لن تُحفزني على تقديم إجابة مُفيدة. لو أن طبيبي المُختص لم يكتفِ بالقول إنني أبدو مُكتئبًا، بل طرح أسئلة مُباشرة - مثل "هل تشعر بالحزن أو القلق؟"، "هل هناك شيء يُشغل بالك تحديدًا؟"، أو "هل تشعر بالرغبة الشديدة في البكاء أو تجد صعوبة في التأقلم؟" - لكانت نتيجة الاستشارة مُختلفة تمامًا. 

لا أشعر بالغضب لإصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي. تحدث أمور سيئة، وتحدث للجميع. ما يزعجني هو أن مواعيدي في المستشفى حتى الآن لم تُتح لي مساحة كافية للتعبير عما يعنيه لي هذا المرض. وقت المواعيد الطبية محدود، وأطباء الروماتيزم ليسوا مُدربين على تقديم الدعم النفسي. بالنسبة لي، كان التشخيص بمثابة حزن، لكنه حزن لا يسير وفق مسار خطي. أعاني من نوبات عاطفية، بالإضافة إلى النوبات الجسدية. لا أعرف دائمًا كيف أو أين أجد أفضل مكان لأُخفف من هذا الحزن.  

بالنسبة لي، الخلاصة هي أنني سأبقى أعاني من التهاب المفاصل. قد أصل إلى حالة "الإنهاك" المزعومة التي ذكرتها إحدى ممرضات الروماتيزم المتخصصات، لكن سيبقى هاجس تفاقم الحالة أو حدوث مضاعفات أخرى قائماً. تشخيص التهاب المفاصل لا يشير فقط إلى تغيير فيك كفرد، بل يغير أيضاً طريقة تفاعلك مع العالم من حولك.