قصة دونا – التشخيص بعد الولادة وكيف كان NRAS بمثابة شريان الحياة

لقد تأثرت لأول مرة بالتهاب المفاصل الروماتويدي في فبراير 2009، بعد 9 أشهر من ولادة طفلي الأول. لقد كان أفضل شيء حدث لي على الإطلاق أن أصبح أمًا في عام 2008، وكان من الصعب التعامل مع مرض التهاب المفاصل الروماتويدي بعد فترة وجيزة. لقد علمت منذ ذلك الحين أن الحمل يمكن أن يكون عاملاً محفزًا لتطور التهاب المفاصل الروماتويدي لدى بعض النساء.  

لقد تأثرت لأول مرة بالتهاب المفاصل الروماتويدي في فبراير 2009، بعد 9 أشهر من ولادة طفلي الأول. لقد كان أفضل شيء حدث لي على الإطلاق أن أصبح أمًا في عام 2008، وكان من الصعب التعامل مع مرض التهاب المفاصل الروماتويدي بعد فترة وجيزة. لقد علمت منذ ذلك الحين أن الحمل يمكن أن يكون عاملاً محفزًا لتطور التهاب المفاصل الروماتويدي لدى بعض النساء.  

ظهرت الأعراض بين عشية وضحاها تقريبًا، وبدأت أشعر بأوجاع وتيبس في جميع أنحاء جسدي في الصباح والمساء - شعرت وكأنني كنت أمارس التمارين الرياضية بشكل مفرط عندما لم أمارسها على الإطلاق.
 
لقد كنت في حيرة بشأن السبب الذي يمكن أن يسبب ذلك وذهبت لرؤية الطبيب الذي أرجع الأمر إلى مجرد آلام وأوجاع طبيعية وعلامات أولى للشيخوخة. عمري 38 عامًا فقط ولكن بين عشية وضحاها كنت أشعر وكأنني في التسعين من عمري. لا أعتقد أن الطبيب العام قد أخذ في الاعتبار مدى سوء شعوري. كان تفسيرهم لأعراضي هو أنني كنت أشعر بآثار الشيخوخة أسوأ مما كنت سأشعر به لو كنت شخصًا أثقل وزنًا، لأنني كنت نحيفًا. لقد نصحت بتناول الجلوكوزامين لتقوية المفاصل وتناول المزيد من الأطعمة كاملة الدسم لزيادة الوزن. ذهبت مرة أخرى إلى الطبيب العام عندما شعرت بألم وتورم في مفصل الإبهام الذي أصبح أسوأ ولم يتحسن مع الراحة أو مسكنات الألم.
 
ويعود ذلك إلى الضغط الناتج عن رفع طفلي وسكب الغلاية والمهام المتكررة مثل تحضير زجاجات الحليب. كنت أشك في أن هذا هو السبب، لكنني اتبعت نصيحة الطبيب واستمرت في تناول المكملات الغذائية الموصى بها، وتناولت طعامًا جيدًا وبدأت في الاعتماد بشكل أكبر على مسكنات الألم لمحاولة تخفيف الألم. ومع ذلك، سرعان ما ساءت الأمور.
 
كنت أفقد وزني ولم أعد أستطيع النهوض من الأريكة بعد الجلوس في المساء أو النهوض من السرير في الصباح دون تصلب شديد في جميع أنحاء جسدي. حتى أن تحريك مقبض الباب أو رفع طفلي كان يسبب لي ألمًا شديدًا لدرجة أنني غالبًا ما كنت أبكي. وقد أدى التيبس الصباحي إلى صعوبة ارتداء الملابس والاغتسال، وكان يستمر عادة حتى وقت الغداء، لذلك تأثر الروتين اليومي العادي. بدأت انسحب من رؤية الأصدقاء ولم أتمكن من المشاركة في أي حياة اجتماعية. أصبحت ركبتي تؤلمني أيضًا ولم أتمكن من ثنيها أو الركوع، وأرجعت ذلك إلى إجهاد مؤقت فقط ولم أربطه بإبهامي المتورم. وسرعان ما أصبحت أسير وأنا أعرج ولم أتمكن من المشي حتى لمسافات قصيرة وكنت أعتمد بشكل كبير على استخدام سيارتي للذهاب إلى المتاجر المحلية. وبعد عدة أشهر من التغلب على الألم، أصبحت الآن أعاني بشدة.
 
أردت بشدة أن أعرف ما هو الخطأ معي. حتى أنني توسلت إلى أحد الأطباء العامين للسماح لي بتجربة مرخيات العضلات التي قد تخفف من تصلب جسدي كملاذ أخير. بالطبع، لم ينجحوا، لكنني كنت على استعداد لتجربة أي شيء في هذه المرحلة. لم أستطع الاستلقاء بشكل مريح في السرير، أو رفع ابنتي من سريرها أو احتضانها في الصباح دون ألم.
 
ظللت أعود لرؤية أطباء عامين مختلفين ولكن دون جدوى. لقد وصفت لي مسكنات أقوى وأجريت اختبارات دم مختلفة. وأهمها، والتي يتم الكشف عن وجود عامل الروماتويد من عدمه، جاءت النتيجة سلبية. كنت على وشك الانهيار وكنت أعلق آمالي على تشخيص من نوع ما من خلال نتائج فحص الدم، على الرغم من أنني أعلم الآن أنه لا يمكنك تشخيص التهاب المفاصل الروماتويدي من خلال فحص الدم وحده. لقد شعرت بالأمل عندما قال طبيب آخر إنه سيحيلني لرؤية طبيب روماتيزم. وبعد 6 أسابيع طويلة من الانتظار، في شهر يوليو من هذا العام، حصلت على موعدي في المستشفى وتم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الالتهابي في بداية ظهوره.
   
مثل كثير من الناس، كان لدي فكرة مسبقة عما اعتقدت أن التهاب المفاصل الروماتويدي هو حالة تؤدي إلى تدهور المفاصل وتظهر في سن الشيخوخة. أعلم الآن من خلال تجربتي مدى إضعافها وأنها تؤثر أيضًا على شهيتك ومستويات الطاقة لديك. لقد تم إعطائي حقنة الستيرويد في ذلك اليوم ووصف لي أقراص السلفاسالازين. كان الحقن بمثابة علاج معجزة، ولمدة أسبوع تقريبًا شعرت بأنني على قمة العالم. لقد خف التصلب وشعرت بسعادة غامرة في اليوم التالي لأنني تمكنت من مطاردة ابنتي الصغيرة واحتضانها ورفعها مرة أخرى. مع زوال المنشطات القوية، عادت التيبس، ولكن ليس بالسوء الذي كان عليه من قبل. لا يزال الوقت مبكرًا بالنسبة لي، وأقوم بفحص دمي كل شهر لمراقبة التقدم.
 
أستطيع أن أرى علامات مشجعة على أن الالتهاب الذي يسبب التصلب والألم في الجسم ينحسر ببطء نتيجة العلاج الذي بدأته. بالنسبة لي، أصعب شيء يمكن التعامل معه فيما يتعلق بالتهاب المفاصل الروماتويدي هو الإرهاق. له تأثير على جميع جوانب حياتك - فمن الصعب إدارة المهام مثل التنظيف والطهي والتسوق ورعاية طفل صغير عندما لا يكون لديك أي طاقة على الإطلاق. وبعد فترة من الوقت، يبدأ هذا في إرهاقك. لقد اضطررت إلى تعديل حياتي إلى حد كبير وقبول أن هناك قيودًا على ما يمكنني القيام به - فمن غير المجدي أن تلوم نفسك بسبب ذلك. في بعض الأيام، سيكون مجرد الاغتسال وارتداء ملابسنا وإطعامنا كل ما أستطيع تحمله - وأنا أتعلم أن الباقي يمكن أن ينتظر. أشعر بالارتياح من المرضى الآخرين الذين كانوا في موقفي ويمكنهم أن يخبروني من تجربتهم الخاصة أنه ستكون هناك أيام أفضل في المستقبل. شعرت بالوحدة الشديدة والقلق بشأن المستقبل عندما تم تشخيص إصابتي لأول مرة.
 
للأسف، لا أشعر أن العيادات تقدم نفس القدر من الدعم الذي تحتاجه في هذا الوقت. أتصور أن هذا يرجع فقط إلى نقص الموارد. في منطقتي، ممرضة الروماتيزم متاحة فقط للإجابة على أي أسئلة عبر الهاتف مرتين في الأسبوع. في كثير من الأحيان لا يفهم الأصدقاء والعائلة الحالة بشكل كامل أيضًا، وهذا يزيد من العزلة والاكتئاب الذي تشعر به عندما تتأقلم مع تشخيص أي حالة تدوم مدى الحياة. لقد كان الانضمام إلى NRAS بمثابة شريان حياتي.
 
لقد جعلتني حزمة المعلومات المجانية التي يقدمونها أكثر وعيًا بحالتي وأشعر بمزيد من السيطرة. مجرد معرفة أنك لست الوحيد الذي مر بهذه المشكلة يمكن أن يزيل بعض التوتر. تعني شبكة المتطوعين أنه يمكنك التحدث مع شخص ما عبر الهاتف في أي وقت. لقد تعلمت أن رحلة كل شخص مع RA ستكون مختلفة وأن السنة الأولى غالبًا ما تكون الأسوأ.
  أشعر بالارتياح لأنني أعرف الآن ما لدي ومن الآن فصاعدًا ستبدأ الأمور في التحسن. بالنسبة لي، أكثر ما أتطلع إليه هو تحسين نوعية الحياة والاستمتاع بطفلي كما ينبغي أن تكون كل أم جديدة.

شتاء 2009: بقلم دونا أوجورملي، عضو NRAS