قصة دونا – التشخيص بعد الولادة وكيف كان برنامج NRAS بمثابة شريان حياة
بدأت أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي بالظهور لديّ في فبراير 2009، بعد تسعة أشهر من ولادة طفلي الأول. كانت الأمومة في عام 2008 أفضل ما حدث لي على الإطلاق، وكان من الصعب عليّ تقبّل إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي بعد ذلك بفترة وجيزة. وقد علمت لاحقاً أن الحمل قد يكون عاملاً محفزاً للإصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي لدى بعض النساء.
بدأت أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي بالظهور لديّ في فبراير 2009، بعد تسعة أشهر من ولادة طفلي الأول. كانت الأمومة في عام 2008 أفضل ما حدث لي على الإطلاق، وكان من الصعب عليّ تقبّل إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي بعد ذلك بفترة وجيزة. وقد علمت لاحقاً أن الحمل قد يكون عاملاً محفزاً للإصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي لدى بعض النساء.
ظهرت أعراضي فجأةً تقريبًا، وبدأت أشعر بآلام وتيبس في جميع أنحاء جسدي صباحًا ومساءً - شعرت وكأنني أمارس الرياضة بشكل مفرط مع أنني لم أفعل ذلك على الإطلاق. كنتُ في حيرة من أمري بشأن سبب ذلك، فذهبتُ إلى الطبيب الذي اعتبرها مجرد آلام طبيعية وعلامات أولى للشيخوخة. أنا في الثامنة والثلاثين من عمري فقط، ولكن فجأةً شعرتُ وكأنني في التسعين من عمري. لا أعتقد أن الطبيب أدرك مدى سوء حالتي. كان تفسيره لأعراضي أنني، نظرًا لنحافتي، أشعر بآثار الشيخوخة بشكل أسوأ مما لو كنتُ أثقل وزنًا. نصحني بتناول الجلوكوزامين لتقوية المفاصل، وتناول المزيد من الأطعمة كاملة الدسم لزيادة وزني.
ذهبتُ إلى الطبيب مرة أخرى عندما شعرتُ بألم وتورم في مفصل إبهامي، وقد ازداد الألم سوءًا ولم يتحسن مع الراحة أو المسكنات. عُزي ذلك إلى الإجهاد الناتج عن حمل طفلي، وسكب الماء في الغلاية، والمهام المتكررة مثل تحضير زجاجات الحليب. كنتُ أشكّ في أن يكون هذا هو السبب، ومع ذلك اتبعتُ نصيحة الطبيب العام وواصلتُ تناول المكملات الغذائية الموصى بها، واتبعتُ نظامًا غذائيًا صحيًا، وبدأتُ أعتمد أكثر على مسكنات الألم لتخفيفه.
لكن الأمور ساءت بسرعة. كنتُ أفقد وزني، ولم أعد أستطيع النهوض من الأريكة بعد الجلوس مساءً، أو الخروج من السرير صباحًا دون تيبس شديد في جميع أنحاء جسدي. حتى فتح مقبض الباب أو حمل طفلي كان يُسبب لي ألمًا شديدًا لدرجة أنني كنتُ أبكي كثيرًا. جعل التيبس الصباحي ارتداء الملابس والاستحمام أمرًا صعبًا، وكان يستمر عادةً حتى وقت الغداء، مما أثّر على روتيني اليومي المعتاد. بدأتُ بالانعزال عن رؤية أصدقائي، ولم أعد أستطيع المشاركة في أي أنشطة اجتماعية. كما أصبحت ركبتي تؤلمني، ولم أعد أستطيع ثنيها أو الركوع، وعزوتُ ذلك إلى إجهاد مؤقت، ولم أربطه بتورم إبهامي. سرعان ما أصبحتُ أمشي وأنا أعرج، ولم أعد أستطيع المشي حتى لمسافات قصيرة، وكنتُ أعتمد بشكل كبير على سيارتي للذهاب إلى المتاجر المحلية.
بعد عدة أشهر من التعايش مع الألم، أصبحتُ أعاني بشدة. كنتُ أتوق بشدة لمعرفة ما يُعاني منه جسدي. حتى أنني توسلت إلى أحد الأطباء العامين أن يسمح لي بتجربة مُرخيات العضلات، ظنًا مني أنها قد تُخفف من تيبس جسدي كحل أخير. بالطبع، لم تُجدِ نفعًا، لكنني كنتُ على استعداد لتجربة أي شيء في تلك المرحلة.
لم أكن أستطيع الاستلقاء براحة في السرير، أو حمل ابنتي من سريرها، أو احتضانها في الصباح دون ألم. استمررتُ في زيارة أطباء عامين مختلفين، لكن دون جدوى. وُصفت لي مُسكنات ألم أقوى، وأُجريت لي فحوصات دم مُتعددة. أهمها، وهو فحص الكشف عن وجود عامل الروماتويد من عدمه، جاءت نتيجته سلبية. كنتُ على وشك الانهيار، وكنتُ أُعلق آمالي على تشخيص ما من نتائج فحص الدم، مع أنني أعلم الآن أنه لا يُمكن تشخيص التهاب المفاصل الروماتويدي من فحص الدم وحده. أُعيد إليّ الأمل عندما قال طبيب آخر إنه سيُحيلني إلى أخصائي روماتيزم.
بعد ستة أسابيع طويلة من الانتظار، في يوليو من هذا العام، حصلتُ على موعدي في المستشفى، وشُخصت حالتي بالتهاب المفاصل الالتهابي المُبكر. كغيري من الناس، كانت لديّ فكرة مسبقة عن التهاب المفاصل الروماتويدي - حالة تُضعف المفاصل وتظهر مع التقدم في السن. الآن، أدرك من واقع تجربتي مدى إعاقته، وأنه يؤثر حتى على الشهية ومستويات الطاقة. في ذلك اليوم، تلقيت حقنة ستيرويدية، ووُصفت لي أقراص سلفاسالازين. كانت الحقنة بمثابة علاج معجزة، وشعرتُ بتحسن كبير لمدة أسبوع تقريبًا. خفّ التيبس، وغمرتني السعادة في اليوم التالي لأنني تمكنت من ملاحقة ابنتي الصغيرة، واحتضانها، وحملها مجددًا. مع زوال مفعول الستيرويدات القوية، عاد التيبس، لكن ليس بنفس شدة السابق.
ما زلت في بداية رحلة العلاج، وأجري فحوصات دم شهرية لمتابعة التقدم. ألاحظ مؤشرات مشجعة على أن الالتهاب المسبب للتيبس والألم في الجسم يتراجع تدريجيًا نتيجة للأدوية التي بدأت بتناولها. بالنسبة لي، أصعب ما في التعامل مع التهاب المفاصل الروماتويدي هو الإرهاق. يؤثر هذا المرض على جميع جوانب حياتك، فمن الصعب القيام بمهام مثل التنظيف والطبخ والتسوق ورعاية طفل صغير عندما تكونين منهكة تمامًا. بعد فترة، يبدأ هذا الأمر في إرهاقك. لقد اضطررتُ إلى تعديل حياتي بشكل كبير وتقبّل وجود قيود على ما أستطيع فعله، فليس من المجدي لوم نفسي على ذلك. في بعض الأيام، يكون كل ما أستطيع فعله هو الاستحمام وارتداء الملابس وإطعامنا نحن الاثنين، وأتعلم أن الباقي يمكن أن ينتظر. أجد العزاء في تجارب الآخرين الذين مروا بنفس تجربتي والذين يخبرونني من واقع خبرتهم أن الأيام القادمة ستكون أفضل.
شعرتُ بوحدة شديدة وقلق بالغ على المستقبل عندما تم تشخيص حالتي لأول مرة. للأسف، لا أشعر أن العيادات تقدم الدعم الكافي الذي أحتاجه في هذه المرحلة. أعتقد أن هذا يعود ببساطة إلى نقص الموارد. في منطقتي، لا تتوفر ممرضة الروماتيزم للإجابة على أي استفسارات إلا عبر الهاتف صباح يومين في الأسبوع. غالباً ما لا يفهم الأصدقاء والعائلة الحالة تماماً، وهذا يزيد من الشعور بالعزلة والاكتئاب الذي ينتابك عند تقبّل تشخيص أي مرض مزمن.
كان انضمامي إلى الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي بمثابة طوق نجاة لي. فقد ساعدتني حزمة المعلومات المجانية التي يقدمونها على فهم حالتي بشكل أفضل، وأشعر الآن بمزيد من السيطرة. مجرد معرفة أنك لست الوحيد الذي مرّ بهذه التجربة يخفف من وطأتها. كما تتيح لك شبكة المتطوعين التحدث مع شخص ما عبر الهاتف في أي وقت.
لقد تعلمت أن رحلة كل شخص مع التهاب المفاصل الروماتويدي تختلف عن غيره، وأن السنة الأولى غالباً ما تكون الأصعب. أشعر بالارتياح لأنني أعرف الآن ما أعاني منه، ومن الآن فصاعداً ستبدأ الأمور بالتحسن. بالنسبة لي، أكثر ما أتطلع إليه هو حياة أفضل، والاستمتاع بطفلي كما ينبغي لكل أم جديدة.
شتاء 2009: بقلم دونا أوغورملي، عضوة في الجمعية الوطنية لعلم الفلك