التشخيص المبكر والحصول على الرعاية – العالم المثالي والواقع

"الوقت مشترك - المفاصل مع مرور الوقت" "التشخيص المبكر والحصول على الرعاية في الأمراض الروماتيزمية والعضلية الهيكلية (RMDs) - العالم المثالي والواقع - قصتي الشخصية"، جائزة إدغار ستيني لجيني جودارد لعام 2017. 

أنا متأكد من أن التشخيص المبكر كان سيُحدث فرقًا كبيرًا بالنسبة لي - ومع ذلك، فأنا أقدر أيضًا أن هذا كان صعبًا على الأطباء حيث ظهرت أول أعراضي قبل 23 عامًا - لذلك كان هناك عدد أقل من الاختبارات المتاحة في ذلك الوقت. بالإضافة إلى ذلك، كانت هناك مسألة محيرة تتمثل في كوني راقصة باليه، لذا لم تكن الأوجاع والآلام غير متوقعة.  

لقد نجوت من أسوأ ما يمكن أن يجلبه مرض الروماتيزم وأنا الآن في حالة شفاء تام - وهذا يمنحني الحرية والقدرة على العمل كمدافع عن المرضى - لكل من الأطباء والمرضى، مع تسليط الضوء على الحاجة إلى التعليم والاعتراف والتشخيص المبكر. وعلاج هذه الحالات المدمرة.  

هنا قصتي… 

تم شد الركبتين لأعلى، وثني "الجزء الخلفي" من الأسفل، وشد الجذع والذراعين والرقبة والكتفين والرأس فضفاضة - تبدو أنيقة وفوق كل شيء، بلا مجهود. نظرت إلى المرآة ذات الطول الكامل، وكان كل شيء في محاذاة مثالية. كان جسدي الذي شحذته على مر السنين يبدو جيدًا – لمرة واحدة. راقصات الباليه هي أسوأ منتقديهن.   

عزف البيانو على وتر حساس، وفي العدة الأولى، بدأت حركاتي الأولية في اليوم، مع ثني ركبتي بهدوء - مخففة على إيقاع صف الباليه، وتبدأ التمارين بلطف، وتصبح أكثر كثافة مع ارتخاء العضلات والأوتار والمفاصل. وبدأوا واحدًا تلو الآخر في الانضمام إلى الرقصة.  

لكن اليوم كان مختلفًا؛ لقد لاحظت أن أوتار العرقوب كانت متصلبة. لقد تجاهلت على الفور هذا الانزعاج المزعج - راقصو الباليه معتادون تمامًا على العيش مع الأوجاع والآلام - نحن فقط "نواصل الأمر". وبينما كنت أقوم بالإحماء، هدأ الألم، وقمت بتدوين ملاحظة ذهنية للتحقق من الأمر على أي حال. لقد نسيت بالطبع، ولم أذهب إلى الطبيب إلا بعد بضعة أيام عندما استمر الألم في الصباح في العودة. أخبرتني أن الأمر مجرد "التهاب في الأوتار" وهو أمر متوقع في عمري - راقصة الباليه البالغة من العمر 30 عامًا تعاني من الشيخوخة بشكل إيجابي على أي حال ويجب أن تتوقع مشاكل حقًا. لم يكن الأمر يستحق التحقيق، على الرغم من أن لدي تاريخًا قويًا من أمراض المناعة الذاتية لدى كلا جانبي عائلتي.   

استمر هذا النمط من الألم والذهاب إلى الأطباء والفصل من العمل لمدة عام تقريبًا، وأصبح جسدي مشلولًا بشكل متزايد بسبب الألم والتورم في مجموعة متنوعة من المفاصل. لقد قيل لي باستمرار إنني لا أعاني من أي شيء وأنني يجب أن أتوقع أن أعيش في الألم - بعد أن دفعت جسدي إلى الحد المطلق - طوال حياتي تقريبًا. في نهاية المطاف، تمكنت من إجراء بعض الاختبارات، وكان عامل الروماتويد لدي سلبيًا، لذلك قيل لي إن حياتي كراقصة باليه قد تأثرت أخيرًا. في هذه المرحلة، كنت أستخدم العكازات، وأصبح الألم في قدمي وكاحلي وركبتي وكتفي ومعصمي ويدي ومرفقي سيئًا للغاية لدرجة أنني أدركت أخيرًا أنني بحاجة إلى كرسي متحرك. كانت السرعة التي حدث بها كل هذا صادمة ومدمرة حقًا. ومع ذلك، بما أنه لم يكن لدي تشخيص رسمي، لم يكن لدي أي فكرة عما كان يحدث بالفعل - وافترضت أنني سوف أتحسن بطريقة أو بأخرى.  

ثم وقعت الكارثة، وانحدر كل شيء بسرعة كبيرة. لقد تعرضت لحادث سيارة – لقد صدمت من الخلف وأصبت بجروح مختلفة ودخلت فجأة في حالة من الغضب الشديد أثرت على جسدي بالكامل – وأصبح من الواضح جدًا أنني لم أكن أعاني حقًا من إصابات مرتبطة بالرقص – لا بغض النظر عما قاله لي الأطباء.   

لقد تأثرت جميع مفاصلي والعديد من أعضائي الداخلية، حيث اشتعلت نار الالتهاب الخارج عن السيطرة. لقد فقدت وزني بسرعة حيث كان جسدي يستهلك عضلاتي – كان الأمر مرعبًا. لقد انتقلت من وزن صحي يبلغ 112 رطلاً (51 كجم/8 وزنًا) إلى 80 رطلاً (36.4 كجم/5.7 كجم) في غضون ثلاثة أسابيع. ولم أتمكن من التحرك – كنت أشعر بألم مبرح، وانقبض جسدي إلى وضع الجنين. تم نقلي إلى مسكن لأنني كنت هشًا للغاية وأعاني من ألم شديد لدرجة أنني اضطررت إلى إطعامي وغسلي ورعايتي بالكامل. لم أفقد جسدي فحسب، بل خسرت أيضًا كل كرامتي الإنسانية. في هذه المرحلة، قيل لي أنه يجب علي ترتيب شؤوني لأن أطبائي لم يعتقدوا حقًا أنني أستطيع البقاء على قيد الحياة. لقد أعطيت أسبوعين فقط للعيش.  

ومع ذلك، استمرت الاختبارات، وأخيرًا، اكتشف أحد الأطباء أنني مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي. أخبرني أيضًا أن العلاج المعتاد هو الميثوتريكسيت، لكن في رأيه، كان جسدي هشًا للغاية في هذه المرحلة لدرجة أنه سيكون من التهور أن أبدأ بتناول هذا الدواء. لقد كنت عالقًا – لم يكن هناك أي شيء آخر معروض. لقد كان من واجبي حقًا أن أجد طريقة للخروج من هذا الفخ التام - لقد خذلني جسدي - لقد كانت صدمة كبيرة لأنني كنت دائمًا أعتبر لياقتي البدنية الشديدة أمرًا مفروغًا منه. لقد كنت الآن محبوسًا في جسد لا يستطيع التحرك من تلقاء نفسه – وإذا تم نقلي، كان الألم لا يطاق لدرجة أنني لم أستطع حتى الصراخ.  

لم يكن هناك علاج تقليدي قابل للتطبيق - لذا لجأت إلى التغذية، وأساليب طب العقل/الجسم، والارتجاع البيولوجي والمزيد من أجل تهدئة الالتهاب الخارج عن السيطرة وكسب بعض الوقت لنفسي. نظرت إلى الطبيعة وأدركت أن الحيوان الجريح سيختبئ ببساطة ويرتاح، مما يسمح لجسده بالعودة إلى نوع من التوازن. لم يكن هناك دواء تقليدي قابل للتطبيق، وكان هذا كل ما كان متاحًا لي - ولحسن الحظ، نجح العلاج، وهدأ الالتهاب تدريجيًا. بعد ذلك قمت بتنظيم العلاج الطبيعي الخاص بي، باستخدام آلة "التخسيس" لتحفيز العضلات الكهربائية لتذكير عقلي بالمكان الذي كانت فيه عضلاتي... كان علي أن أفعل ذلك لأن ما تبقى من عضلاتي أصبح "منفصلاً" عن عقلي، و على الرغم من أنني حاولت التحرك، إلا أنني ببساطة لم أستطع أن أتذكر كيف. كان علي أن أتعلم من جديد كيفية الوقوف ثم المشي. ببطء، ببطء، تمكنت.  

لقد عانيت من العديد من التشوهات الدائمة في المفاصل، لكنني كنت محظوظًا للغاية في العثور في نهاية المطاف على طبيب روماتيزم اهتم بحالتي وكافح بشدة للحصول على علاج بيولوجي حتى لا تتفاقم هذه التشوهات. أولاً، كان علي أن أحاول "الفشل" في العديد من DMARDS من أجل "التأهل" للعلاج البيولوجي الذي توفره هيئة الخدمات الصحية الوطنية في المملكة المتحدة. لقد بدأت في استخدام Infliximab وMethotrexate – كان Infliximab مذهلاً، ولكنني عانيت من العديد من الآثار الجانبية مع MTX وتوقفت عن ذلك – ولكن استمرار استخدام Infliximab مكنني من الدخول في مرحلة التعافي. وفي النهاية استعدت حياتي، وشعرت أنني بحالة جيدة لأول مرة منذ سنوات عديدة، وتم اتخاذ القرار بالنسبة لي بالتوقف عن العلاج. سارت الأمور على ما يرام، وبقيت في حالة هدوء لعدة سنوات حتى أصبت بعدوى في الجهاز التنفسي أخرجتني مباشرة من مرحلة الهدأة، وعادت أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي بقوة. لقد عدت إلى كوني مستخدمًا للكراسي المتحركة. لقد حولني طبيبي اللامع إلى حقن توسيليزوماب الأسبوعية، وقد عدت الآن إلى حالة شفاء كاملة، وما زلت بصحة جيدة.  

لقد كانت تجربتي مع التهاب المفاصل الروماتويدي صعبة للغاية - خاصة وأنني كنت في السابق فردًا "متفوقًا" قبل تطور الحالة. لكنني أيضًا أنظر إلى هذه التجارب بشيء من الامتنان لأنها مكنتني من تجربة مرض الروماتيزم في جميع أنحاء الطيف - بدءًا من أسوأ السيناريوهات - وصولاً إلى الشفاء الكامل والدائم والمستدام بفضل العلاجات البيولوجية إلى جانب نمط الحياة الصحي. اقتراب.  

كل هذا يعني أنه عندما أساعد في تثقيف الأشخاص المصابين بأمراض الروماتيزم، أستطيع أن أتحدث من منصة المعرفة العميقة والتعاطف الكامل. بعد أن وقعت في شرك RA لسنوات عديدة وفقدت استقلاليتي تمامًا، فقد حصلت على استقلالي مرة أخرى. أنا حر في السفر الآن، لزيادة الوعي بالحاجة إلى التشخيص والعلاج المبكر، وآمل أن أمنع الآخرين من تجربة أسوأ ما يمكن أن يجلبه مرض الروماتيزم.  

وبما أنني الآن - سعيد، وبصحة جيدة، والأهم من ذلك كله أنني لا أشعر بأي ألم، فإن لدي ما يكفي من الطاقة للمساعدة في إلهام الأشخاص المصابين بأمراض الروماتيزم للعيش بشكل صحي - وللمساعدة في رفع مستوى الوعي بالحاجة الماسة للتشخيص والعلاج المبكر. 

عني ولماذا أردت المشاركة في جائزة Stene Essay 

اسمي جايني جودارد. أنا أعيش في هاستينجز، وهي بلدة صغيرة تقع على الساحل الجنوبي لإنجلترا ـ وشهرتنا تتلخص في أننا تعرضنا للغزو النورماندي في عام 1066 ـ ولدينا ذكريات طويلة، ولم يحدث الكثير هناك منذ ذلك الحين.  

لقد وصلت للتو إلى سن 53 عامًا وقد مررت برحلة طويلة ومؤلمة ولكن في النهاية مع التهاب المفاصل الروماتويدي. أشعر أن المشاركة في جائزة ستين تمنحني فرصة لسماع قصتي. لقد عانيت كثيرًا من عدم قدرتي على الحصول على تشخيص أو علاج مبكر، وأعتقد أن جائزة المقال هذه توفر منصة للأشخاص المصابين بأمراض الروماتيزم ليتمكنوا من التحدث علنًا عن الأهمية الحيوية لكلا الأمرين، وواقع الأمر. التعايش مع الأمراض الروماتيزمية. لقد سمعت عن جائزة ستيني من مجلة NRAS - التي قرأتها بشغف لأنها مصدر عظيم للتعرف على التطورات العديدة في مجال أمراض الروماتيزم.  

أنا ملتزم بمساعدة الناس في التعرف على أمراض الروماتيزم وتشخيصها وعلاجاتها، وأقضي الكثير من وقتي في الكتابة والتحدث عن هذا الأمر بشكل رسمي وغير رسمي. أنا أيضًا حريص على مشاركة المعلومات حول ما يمكننا القيام به كمرضى لدعم صحتنا العامة من خلال اعتماد خيارات نمط حياة صحي - بما في ذلك التغذية والتمارين الرياضية المناسبة واستخدام تدخلات طب العقل والجسم بما في ذلك، على سبيل المثال، "الاستجابة للاسترخاء" للدكتور هربرت بنسون. ". لقد مكنني الأداء الجيد في العلاج من تحقيق طموحي الشخصي بالحصول على درجة الماجستير، وأشعر أنني في حالة جيدة بما يكفي للشروع في الحصول على درجة الدكتوراه في العام المقبل - وأهدف إلى إجراء بحث حول تثقيف المرضى والتواصل معهم في سياق الأمراض الروماتيزمية. إذا كنت محظوظًا بما يكفي للحصول على جائزة ستين، فسأستخدم الأموال للمساعدة في دعم نفسي أثناء بحث الدكتوراه الخاص بي.  

وبالمناسبة، لقد عدت إلى دروس الرقص، وهو انتصار شخصي صغير ولكنه مهم. بالطبع، لم أعد راقصة باليه محترفة، ولكن هناك عدد قليل جدًا من راقصات الباليه المحترفات في مثل عمري على أي حال. لا، أنا ببساطة أذهب إلى فصل دراسي محلي وأبدأ عملية الإحماء عن طريق أداء تمارين الثني بلطف والتعجب من رحلتي الطويلة - وحقيقة أنني لا أشعر بالألم!  

في الختام، أود أن أشكر فريق أمراض الروماتيزم بأكمله في مستشفى الملكة إليزابيث، وولويتش - وخاصة الدكتور جيرالد كوكلي وفريق التمريض المتخصص، الذين ناضلوا بشدة حتى أتمكن من تلقي العلاج البيولوجي. لقد أعادوا لي حياتي، وأنا ممتن أكثر مما يمكن للكلمات أن تعبر عنه.