كيف تعاملت مع رعاية طفلي بعد تشخيص التهاب المفاصل الروماتويدي

تم تشخيص إصابة أنجيلا باترسون بالتهاب المفاصل الروماتويدي بعد وقت قصير من ولادة ابنتها. وقت شائع لبدء أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي. تناقش كيف أثر ذلك عليها وعلى أمومتها وكيف وجدت الدعم الذي كانت في أمس الحاجة إليه من NRAS وHealthUnlocked لمساعدتها على تجاوز ذلك.   

عندما تم تشخيص إصابتي، بحثت بشدة عن أي أمل، ثم وجدت موقع NRAS HealthUnlocked ووجدت الأمل لدى العديد من أعضائه، وعضوة واحدة على وجه الخصوص، جينا، خاصة أنني كلما قرأت مدوناتها شعرت دائمًا بالارتياح. لقد حققت مغفرة وإن كانت "مغفرة مستحثة كيميائيًا".  

في نوفمبر الماضي، كنت مستلقيًا على السرير، الطفلة الجميلة إيمي، البالغة من العمر 3 أيام فقط، بين ذراعي، والثلج يتساقط بغزارة في الخارج، وأستمع إلى الراديو في انتظار معرفة ما إذا كانت المدرسة الابتدائية المحلية ستغلق أبوابها بسبب الطقس: لقد حدث ذلك، ابني البالغ من العمر 10 سنوات. سيكون معنا في المنزل مع زوجي؛
 
كنا جميعًا معًا في المنزل ونشعر بالراحة طوال اليوم. ظهرت أغنية جميلة على الراديو وبكيت لأنني كنت سعيدًا جدًا وراضيًا وشعرت أن حياتي كاملة. وبعد 5 أسابيع استيقظت في منتصف الليل، وكنت أتألم في كل مكان ولم أستطع التحرك أو النهوض؛
 
كان هذا يتراكم منذ بضعة أسابيع، وكان هاتفي بجانبي بالفعل، لذلك اتصلت بزوجي الذي كان في نوبة ليلية. كنت خائفة جدًا في حال استيقظت إيمي ولم أتمكن من الوصول إليها؛ لقد عاد إلى المنزل على الفور، واتصل بقسم الطوارئ المحلي الذي وصف لي بعض مسكنات الألم القوية لمساعدتي طوال الليل. كانت تلك أدنى نقطة لدينا، كلانا اعتقد أن هذا ما ستكون عليه حياتنا منذ تلك اللحظة. كنت أنتظر رؤية طبيب الروماتيزم لكن طبيبي أكد أنه من المحتمل جدًا أن أكون مصابًا بالتهاب المفاصل الروماتويدي، وربما كان هذا بسبب نتيجة عامل الروماتويد 1200 (عندما يكون 400 مرتفعًا ويؤكد التهاب المفاصل الروماتويدي لم يكن هناك شك). كانت الأسابيع التالية فظيعة، ولم يكن بوسعي فعل الكثير.
 
عندما كان زوجي يذهب إلى العمل كل يوم كنت أواجه التحدي الصعب المتمثل في رعاية إيمي؛ كانت ترتدي البيجامة باستمرار لأنني لم أتمكن من التعامل مع البوبرس، وكنت أستخدم أسناني لخلع ملابسها/إلباسها وكان علي دائمًا أن أترك الأمر لزوجي ليحميها. المرات القليلة التي خرجت فيها من المنزل كانت للذهاب إلى الطبيب. كنت أجلس في السيارة وأشعر بألم في قلبي لرؤية الأمهات يدفعن عربات الأطفال وأتذكر رؤية أم على دراجتها وطفلها في مقعد: كنت أشعر بالغيرة والحسد والحزن لأن هذا كان شيئًا حلمت به للقيام. الأهم من ذلك كله أنني كنت خائفة – ماذا سيحدث عندما بدأت إيمي في الزحف والمشي وأصبح وزنها ثقيلًا جدًا بحيث لا يمكنها رفعه؟ في نهاية شهر فبراير، رأيت الاستشاري وحتى قبل أن أجلس، هز رأسه وقال إنه التهاب المفاصل الروماتويدي: واصل تقييمي، وأعطاني درجة DAS تبلغ 7.6، متبوعة بحقنتين من الستيرويد ومجموعة من دواء؛
 
نابروكسين وميثوتريكسات وهيدروكسي كلوروكوين وسولفاسالازين، كلها تبدأ مرة واحدة باستخدام الطريقة التنازلية حيث يعالجونها بقوة؛ سوف يراني في شهر واحد. في الليلة التالية استحممت إيمي.
 
سوف أتخطى بضعة أشهر حتى يوليو، كنت أشعر بتحسن كبير، ليس بحالة جيدة ولكن يمكنني أن أفعل أشياء كثيرة بنفسي الآن؛
 
كانت درجتي DAS (درجة نشاط المرض) في أدنى مستوياتها عند 4.6، لذا في رأي المستشار الخاص بي لم تكن جيدة بما فيه الكفاية، لذلك بدأت في استخدام عقار Enbrel في أغسطس. بعد مرور 4 أسابيع، أدركت أنني لم أكن أتسكع لخلع ملابسي، ثم في الأسبوع السادس لاحظت أنه بعد المشي قليلاً، اختفى عرجتي، وأصبح بإمكاني فتح العلب تقريبًا؛
 
لمدة 8 أسابيع أستطيع أن أقشر تفاحة، دون أن أجد صعوبة في إبقاء أيمي خارج مقعد السيارة. بعد 10 أسابيع - في الأسبوع الماضي ارتديت زوجًا صغيرًا من الأحذية ذات الكعب العالي للخروج لتناول القهوة (!) واستحممت بنفسي (بعد أن تعثرت في السابق كنت خائفًا جدًا)؛
 
رقصت حول المنزل مع إيمي بين ذراعي وانتظرها ... خرجت لركوب الدراجات مع إيمي وهي تثرثر بسعادة على ظهرها! لقد رأيت المستشار الخاص بي الأسبوع الماضي، ولم أسأله عن نتيجة DAS الخاصة بي هذه المرة؛
 
أعلم أنني في حالة أفضل مما كنت أتمناه، ليس لدي سوى عدد قليل من مفاصل الأصابع المتورمة، وربما بعض الآلام ولكن لا يوجد ما أشكو منه. أنا محظوظ جدًا وأعيش كل يوم أشعر بالامتنان لأن أدويتي تعمل حاليًا. أنا حقًا لا أعرف كيف كنت سأتعامل بدون NRAS: لقد اتصلت عندما تم تشخيص إصابتي لأول مرة وحصلت على الدعم من فتاة جميلة سمحت لي بالبكاء؛
 
لقد طرحت عليها الكثير من الأسئلة، واستمعت لي وأرسلت لي معلومات إضافية لم تساعدني فحسب، بل ساعدت عائلتي أيضًا. لقد حصلت على معلومات عن أشياء كثيرة بما في ذلك الأحذية والنظام الغذائي وممارسة الرياضة والعودة إلى العمل (يمتلك صاحب العمل أيضًا الكتيبات) ولكن ما وجدته الأكثر أهمية هو المعلومات حول الأدوية المتاحة وقراءة الأبحاث حول الأدوية المستقبلية. مريح للغاية. شكرا جزيلا لك NRAS!

 شتاء 2011 : أنجيلا باترسون