واصلت المضي قدمًا، والآن أحب حياتي تمامًا

عمري 24 عامًا، وفي عمر 19 عامًا، انقلب عالمي رأسًا على عقب عندما تم تشخيص إصابتي بنوع عدواني من التهاب المفاصل الروماتويدي. بطريقة ما واصلت المضي قدمًا، والآن أحب حياتي تمامًا وكل شيء يتعلق بها!  

اسمي إليانور فار - المعروفة باسم إيلي أو إيل لدى أصدقائي! عمري 24 عامًا، وفي عمر 19 عامًا، انقلب عالمي رأسًا على عقب عندما تم تشخيص إصابتي بنوع عدواني من التهاب المفاصل الروماتويدي.  

حتى ذلك الحين، كنت أعيش حياة "طبيعية" مع طفولة سعيدة ولم يكن هناك أي مؤشر على ما يحمله مستقبلي فيما يتعلق بصحتي. أثناء دراستي في جامعة ليدز، أصبحت حالتي سيئة للغاية. لقد أصبت بسلالة مما يشار إليه غالبًا باسم "أنفلونزا الطازج"، ولم أستطع تناول الطعام بينما كنت أتقيأ بلا هوادة لمدة أسبوع تقريبًا. تعافيت من ذلك وبعد أيام أصبت بألم مبرح في كتفي الأيسر. لم أربط ذلك بكوني على ما يرام، فقد كنت أتلقى دروسًا في التمارين الرياضية الشاقة في ذلك الوقت واعتقدت أنني قد خلعته. بعد رحلة إلى A&E بدون حظ (في توقيت سيء لأنها كانت ليلة الهالوين !!) وبعض اختبارات الدم التي أجراها الأطباء، تم الكشف عن أن الالتهاب في جسدي كان "مرتفعًا للغاية" وكان من أعلى المعدلات التي سجلها الطبيب شاهدته حتى الآن. تمت إحالتي بسرعة إلى مستشفى تشابل أليرتون لأمراض الروماتيزم في ليدز، حيث تم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي في يناير 2014. من المحتمل أن يكون المرض الذي أصابني قد "أثار" مرض المناعة الذاتية لدي بينما كان جهاز المناعة لدي يعمل بأقصى طاقته لمحاربة المرض.  

لا أتذكر أنني كنت منزعجًا بشكل خاص عندما تم تشخيص إصابتي. كان القلق الأكبر بالنسبة لي هو الاضطرار إلى تناول الأدوية لبقية حياتي. لو كنت أعرف ما أعرفه الآن لكنت قد انهارت تمامًا؛ لذلك ربما كان من الأفضل أنني لم أكن أكثر حكمة في ذلك الوقت. اعتقدت أن الأمر سيكون بمثابة تناول بعض الأقراص، وإذا لم أتناولها فسوف أشعر ببعض الألم في مفاصلي – ولكن طالما تناولت الأقراص، سأكون بخير. لم يكن من الممكن أن أكون مخطئًا أكثر من ذلك، ولم أكن أعلم أنني على وشك الدخول في معركة حياتي.  

تقدم مرضي بسرعة، وتحول الألم في كتفي إلى ألم في قدمي وركبتي وكاحلي ومعصمي ورقبتي ومرفقي وأصابعي. في كثير من الأحيان لم أتمكن من تحريك مفاصلي المتورمة، وكان الألم لا يطاق على الإطلاق. وبينما أصبح مرضي قويًا ومدمرًا بشكل متزايد، بذلت المستشفى قصارى جهدها للعثور على دواء يمكن أن يستجيب له مرضي. المشكلة التالية التي واجهتها هي أن جسدي رفض معظم الأدوية التي جربتها، أو أنني كنت أعاني من الآثار الجانبية. أول دواء جربته كان الميثوتريكسات الذي لم يجعلني مريضًا جدًا فحسب، بل كان رد فعل كبدي سيئًا عليه، وانتهى بي الأمر في المستشفى بينما أعادوا الوضع تحت السيطرة. الدواء التالي الذي تم إعطائي إياه هو هيدروكسي كلوروكين، والذي لم يكن له أي آثار جانبية ضارة بخلاف الصداع، لكنه ببساطة لم ينجح. وكانت المرحلة التالية عبارة عن حقنة بيولوجية أسبوعية، وهي أحد الأدوية المضادة لـ TNF والتي سمعت أنها تسمى أيضًا "الدواء المعجزة". كانت لدي آمال كبيرة في هذا العلاج، وبعد ما يقرب من نصف عام من حقن نفسي في ساقي كل أسبوع بقلم كان يسبب لسع ساقي كثيرًا لدرجة أنني كنت أبكي؛ وكان من الواضح أن جسدي لا يستجيب له لأن المرض لا يزال نشطًا كما كان دائمًا.  

في هذه الأثناء، بينما كنت أنتقل من دواء إلى آخر، وكل دواء يفشل، كان مرضي يتقدم ويصبح مدمرًا بشكل متزايد. وصلت في النهاية إلى المرحلة التي كنت فيها مقيدًا بالسرير وأعتمد على المورفين والمنشطات يوميًا للسماح لي ببعض الحركة المحدودة. لقد جعلني المورفين مريضًا جدًا، وواجهت صعوبة في الاحتفاظ بأي طعام، بينما تسببت الستيرويدات في زيادة وزني كثيرًا من خلال احتباس الماء والأثر الجانبي "وجه القمر". لقد كرهت مظهري وتحولت من كوني سفيرة متجر في هوليستر إلى زيادة الوزن والانتفاخ والانتفاخ؛ لقد كافحت حقًا للتأقلم مع التغييرات في مظهري. كما تسبب استخدام الستيرويد على المدى الطويل في تشخيص إصابتي بهشاشة العظام لأن الستيرويدات تسبب فقدان كثافة العظام. لم أتمكن من تناول أي مسكنات قوية أخرى لأن الكبد استجاب لها بشكل سيئ. عند هذه النقطة، لم أكن أعتمد فقط على والدتي لمساعدتي في مهام بسيطة مثل ارتداء الملابس بنفسي، ولكنني كنت مكتئبًا بشكل لا يصدق. نظرًا لكوني في سن مبكرة، فقد وجدت أنه من الصعب للغاية التفكير في أنني قد أضطر إلى تحمل هذا المستوى من الألم لبقية حياتي.  

لقد كنت على وشك الإصابة بالاكتئاب الدائم، لكن شيئًا ما ظل يدفعني إلى الأمام. لقد جرفني الأمل في أن أتحسن يومًا ما. ولحسن الحظ، كان الدواء التالي الذي تم إعطائي إياه هو ريتوكسيماب، وقد أدى إلى شفاء مرضي. كان عمري الآن 21 عامًا، وبعد أن تحملت عامين من الجحيم، بدأت في استعادة حياتي. في يناير 2017، أجريت لي عملية استبدال مفصل الورك الأيسر بالكامل والتي غيرت حياتي! لقد تركت الأطباء في حيرة من أمرهم بشأن كيفية تدمير التهاب المفاصل الذي أعانيه تمامًا مثل هذا المفصل الكبير في مثل هذه الفترة الزمنية الصغيرة، لكن المستشفى كان سريعًا في الاستجابة، وبحلول شهر مارس من ذلك العام كنت أتجول بدون عكازات وكأن شيئًا لم يحدث!  

لقد أعاد لي الجمع بين الجراحة وريتوكسيماب حياتي بالكامل. أعاني من تلف دائم في بعض المفاصل التي فقد فيها الغضروف كله أو معظمه أو جزء منه وهذا يسبب لي بعض الألم؛ لكنه لا يقارن على الإطلاق بمستوى الألم الذي كنت أشعر به سابقًا. وطالما أنني حريص ولا أفعل أي شيء مرهق للغاية، فإنني أعيش حياة خالية من الألم دون قيود. منذ أن انتزعت مني حياتي كشاب بالغ، عشت كل يوم وكأنه الأخير في حياتي، وأنا فخور جدًا بكل ما أنجزته. لقد بدأت عملي الخاص في مجال التصوير الفوتوغرافي عندما كان عمري 22 عامًا، وهو Stretton Studios Photography، وأنا أحب عملي تمامًا! أنا الآن وصلت إلى المرحلة النهائية في مسابقة ملكة جمال إنجلترا وتأهلت كأفضل جامع تبرعات في الشمال لجمع التبرعات لصالح PAPYRUS، وهي مؤسسة خيرية للشباب لمنع الانتحار. وصلت إلى الأخبار الوطنية لكوني في ملكة جمال إنجلترا بحالتي. لقد فزت مؤخرًا بجائزة الأبطال المحليين لحصولي على لقب أفضل إنجاز شاب لهذا العام. والآن، طلبت مني NRAS أن أكون سفيرًا، وأنا أشعر بالفخر لأنني قادر على تمثيل مثل هذه المؤسسة الخيرية الرائعة والجديرة بالاهتمام.  

إذا كان أي شخص يعاني من آلامه يقرأ هذا الآن، فيرجى الانتباه جيدًا لهذا. لقد تم سحبي إلى الجحيم بكلتا يدي، وبصراحة، لم أضع قيمة كبيرة لحياتي عندما كنت أعاني من هذا الألم. لم أتمكن من رؤية أي مستقبل ذي معنى – كيف يمكنني أن أفعل ذلك عندما يتعين على أمي أن أرتدي ملابسي بنفسي كل يوم؟ شعرت بأن حياتي لا معنى لها ولا قيمة لها، وشعرت بأنني عبء. لقد اعتمدت على عائلتي وصديقي للقيام بكل شيء من أجلي. كان أخي وأختي الأصغر يتقدمان للامتحانات، الأمر الذي تم تجاهله تمامًا لأنني كنت محط اهتمام والدي. لقد غاب عيد ميلاد أختي تمامًا عن الرادار لمدة عام لأنني كنت في المستشفى. كنت أتألم في كل ثانية من كل يوم، ولم يكن جسدي يستجيب لأي مخدرات، وكرهت مظهري، وانعزلت عن نفسي اجتماعيًا، وبالكاد أستطيع النهوض من السرير. ومع ذلك، بطريقة ما، واصلت المضي قدمًا، والآن أحب حياتي تمامًا وكل شيء يتعلق بها! كلمة واحدة يجب أخذها من هذا هي الأمل. لأن هذا هو ما سيدفعك للأمام وهذا ما سوف يراك عبر خط النهاية. H old O n P ain E nds.