لقد استغرق الأمر بعض الوقت لاكتساب الثقة بنفسي ولكني الآن أمارس الجري 3-4 مرات في الأسبوع وأغطي حوالي 1000 متر من المشي. 30-40 ألف
يجب أن أكون روري أندروود الجديد... منذ 18 عامًا، تم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي، ومثل العديد من زملائي المصابين، كان الأمر عدوانيًا، ومن الصعب التعايش معه في بعض الأحيان. لقد أفسد ما كان ينبغي أن يكون أفضل سنوات حياتي أثناء رعاية عائلتي الصغيرة.
مرحبًا أنا مات، عمري 52 عامًا، متزوج بسعادة من كلير منذ 22 عامًا. لدينا طفلان، آني وبنجامين. الثلاثة منهم جميلون وأذكياء ومهتمون وجميلون وأنا محظوظ بوجودهم.
لقد كانت طفولتي رياضية نسبياً، لكنني لم أحقق النجاح الذي كنت أحلم به. أردت أن أكون روري أندروود الجديد. لقد كنت تاجرًا سريعًا بعض الشيء.
ومع ذلك، كنت أعاني من آلام المفاصل في وقت مبكر، وقام "طبيب" المدرسة بتشخيص مرض أوسجود-شلاتر (التهاب الرضفة). كان من الممكن أن أعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي، ولكن في ذلك الوقت كان الأمر "تيبس الشفة العليا وتوقف عن الشكوى يا فتى". كيف تغيرت الأمور، وإلى الأفضل!
واصلت حياتي حتى عادت آلام المفاصل ولكن هذه المرة كانت أشد. بشكل رئيسي "صرير الركبتين"، والتي كانت أحيانًا ساخنة وحمراء وملتهبة بشكل طفيف. شعرت بالتعب (الإرهاق) أكثر من المعتاد، ولم يكن الأمر "صحيحًا تمامًا". لم أكن أعلم أن هذه الأعراض كانت مؤشرات للأوقات العصيبة المقبلة.
أخيرًا، أتى اليوم، وشعرت بالحمى، وافترضت أني سأصاب بنزلة برد وشيكة، فذهبت إلى السرير. استيقظت مبكرًا وأنا أشعر بآلام مبرحة في ركبتي ومرفقي ومعصمي ويدي. كانت ركبتي اليسرى منتفخة مثل كرة القدم. لم أستطع أن أصدق إلى أي مدى امتدت بشرتي. أمرني طبيبي العام، بنبرة من القلق والرعاية والانزعاج، بالذهاب إلى قسم الطوارئ. لقد اتصل هاتفيًا وأخبرهم أن يتوقعوا رجلاً يعاني من التهاب المفاصل الإنتاني. في العديد من المناسبات، كان هو وزملاؤه الرائعون بمثابة ملائكتي، ولا أستطيع حقًا أن أشكرهم بما فيه الكفاية.
كان الوصول إلى A&E تجربة رائعة. قبل أن أقول، "مرحبًا، ساقي تؤلمني قليلاً"، كنت على نقالة أستعد لإجراء عملية جراحية و"الغسيل". بعد مرور أسبوعين تقريبًا على دخولي المستشفى، وبعد تناول العديد من المضادات الحيوية الوريدية، خرجت من المستشفى ولكن دون الحصول على إجابات حقيقية. كانت السنوات القليلة المقبلة صعبة للغاية. بعد زيارات عديدة لأخصائيي الخدمات الصحية الوطنية، تم تشخيصي في النهاية بإصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي السلبي (من بين أشياء أخرى).
في هذه المرحلة، كان مستوى CRP وعامل الروماتويد مرتفعًا باستمرار. لقد تم وضعي مباشرة على مجموعات متنوعة من DMARDS. لم ينجح أي منها، باستثناء مساعدتي على فقدان الكثير من الوزن والجزء المتبقي من الشعر الذي تركته (كنت أخطط لزراعة مشط بوبي تشارلتون (بارك الله فيه).
خلال السنوات التالية، أصبحت حقن الستيرويد هي خلاصي. إما مباشرة في المفصل أو في مؤخرتي. لم أهتم البتة. كل ما كنت أتوق إليه هو الراحة قصيرة المدى التي قدموها. لقد كانت هذه فترة فظيعة ومظلمة ومحبطة ومزعجة للغاية دون نهاية واضحة في الأفق. الإقامة في المستشفى، والمفاصل مؤلمة للغاية ومنتفخة، والاستنزاف المستمر، ومحاولة الاستمرار في وظيفة مرهقة، ودعم عائلتي، وإخفاء الألم، والبقاء إيجابيين وعدم الاستسلام. كان الأمر صعبًا. كانت هناك فترات عديدة ساعدتني فيها زوجتي في ارتداء ملابسي، ولم أتمكن من المشي، وشعرت بأنني مجردة تمامًا من كرامتي. كنت أيضًا أغازل الإدمان على مسكنات الألم القوية. اعتقدت في ذلك الوقت أنني لا أستطيع العيش بدونهم.
خلال هذه الفترة، تم تقييم مرضي على أنه مهم لتبرير العلاج البيولوجي. عندما أقول، "مرضي"، فهذا هو ما أشعر به حقًا تجاه هذا المرض، إنه مرضي. أعتقد أنني إذا احتفظت ببعضها لنفسي (في رأسي) فسأتمكن من السيطرة عليها، ولن تتحسن حالتي أبدًا. شخصيًا، هذا الأمر جعلني عاقلًا على مر السنين (على الرغم من أنني أتحدث إليه عندما يكون الأمر سيئًا، أو بالأحرى أقسم عليه).
فشلت العلاجات البيولوجية القليلة الأولى بعد فترة، وبدأت أشعر بالهزيمة. ومع ذلك، يسعدني أن أبلغكم أنني الآن مستقر ومزدهر في تناول دواء Abatacept (Orencia)، ولأول مرة منذ سنوات، أنا في حالة هدوء!
سأذكر بإيجاز – خلال هذا الوقت هبطت ذبابة في المرهم. لقد أصبت بنوبة قلبية، ولم يسقط الجنيه حتى تم تركيب دعامة لي. لقد كان وقتًا غريبًا حقًا مع العديد من الأدوية الجديدة والمختلفة التي يجب تذكرها. مرة أخرى، جاءت هيئة الخدمات الصحية الوطنية الرائعة لدينا للإنقاذ. نحن محظوظون جدًا في المملكة المتحدة. لم يحدث أي ضرر حقيقي، فأنا بصحة جيدة في هذه المنطقة أيضًا.
لقد استغرق الأمر بعض الوقت لاكتساب الثقة بنفسي ولكني الآن أمارس الجري 3-4 مرات في الأسبوع وأغطي حوالي 1000 متر من المشي. 30-40 ألف. شيء لم أصدق أبدًا أنني أستطيع فعله مرة أخرى. لقد فاز Matt v's RA بمعركة كبيرة! لقد قمت بالتسجيل في نصف الماراثون الأول الخاص بي وأخطط لسباق الماراثون الكامل بعد ذلك (عبرت الأصابع).
لا أستطيع أن أصدق حظي. أنا أحبه. الشعور بالإنجاز، والشعور بالحرية، وقبل كل شيء، الشعور بالفخر الشخصي مرة أخرى. طوال كل هذا شعرت بدعم المقربين مني. إنها طريقة لا حصر لها لكي يظهر هذا الدعم - نص عادي - فكاهة - أحضان - نظرات فهم - صبر - مكالمات هاتفية مفاجئة - هدية عشوائية - توبيخ - الجري بوتيرة أبطأ لتتناسب مع سرعتي - البحث عن التهاب المفاصل الروماتويدي والعلاجات. لكن أحد الأمور الكبيرة والمهمة للغاية هو... الأشخاص الذين يفهمون أنني بدون سابق إنذار أقوم أحيانًا بالانسحاب من الالتزام. إذا كنت مصابًا بالتهاب المفاصل الروماتويدي، فستعرف ما أعنيه، إنه شيء يتعلق بالثقة، وشعور ساحق بما لو (؟).
لقد حصلت أيضًا على أفضل رعاية من فريق RA في مستشفى Royal Hallamshire في شيفيلد. إن معايير الرعاية العالية التي يقدمونها تحفز الشخص على الاستمرار، وسأظل ممتنًا لهم جميعًا إلى الأبد. هذا الدافع والشعور بأن شخصًا ما يمتلكك، أمر في غاية الأهمية. تنتج NRAS معلومات وتعليمًا رائعًا وهي موجودة إلى الأبد. قراءة القصص الملهمة من الآخرين مثلي، والذين يعانون أسوأ مني، حفزتني أيضًا. هناك بعض الأشخاص الملهمين حقًا في مجتمعنا. ليس فقط لاعبي كرة القدم والسياسيين والممثلين، بل هم أشخاص عاديون يتحملون حياة غير منتظمة بكرامة ولياقة.
هل أنا لست مريرا؟ ليس حقيقيًا. ليس خطأ أحد أنني مصاب بهذا المرض، لكني أعترف بأن الأمر استغرق مني بعض الوقت للتأقلم معه. أعتقد أن هناك نقصًا في الفهم حول RA، ومن المهم المساعدة في رفع مستوى الوعي وتمويل الأبحاث والدعم. أنت لا تعلم أبدًا أنني قد أقابل روري يومًا ما، لذا من الأفضل أن أبدو بالدور مرتديًا زوجًا من السراويل القصيرة.