شعوذة مع RA!

يقول بعض الناس أنه في بعض الأحيان تخرجك الحياة عن طريقك وعليك أن تجد طريقك إلى طريق جديد، أعتقد أن RA يرميك بعيدًا عن طريقك ويتركك متشبثًا بجانب منحدر دون وجود معدات أمان على بعد أميال من أي طريق. عندما تحسنت بدأت في الأداء. عندما كنت على المسرح لبضع دقائق، كان الأدرينالين يجعلني قادرًا على المشي مرة أخرى.  

عندما طُلب مني أن أكتب عن كوني فنانًا مع RA، لم أكن متأكدًا من أين أبدأ. كانت التجربة برمتها معقدة ومؤلمة للغاية لدرجة أنني كنت قلقًا من أنها ستخرج في تيار هائل من الوعي المشوب بالألم.  

تساءلت عما إذا كنت سأكتب عما يبدو وكأنه وحشية نظام الرعاية الاجتماعية الأيرلندي تجاه من هم في حاجة حقيقية، وعن الطريقة التي يعاملك بها الناس عندما تكون مريضًا، وعن مدى صعوبة الحفاظ على إحساسك بذاتك عندما تكون في حالة دائمة. المعاناة أو عن التداعيات على صحتك العقلية وكيف أن كل هذا معًا يعزلك عن العالم.
 
تساءلت عما إذا كنت سأكتب عما يبدو وكأنه وحشية نظام الرعاية الاجتماعية الأيرلندي تجاه من هم في حاجة حقيقية، وعن الطريقة التي يعاملك بها الناس عندما تكون مريضًا، وعن مدى صعوبة الحفاظ على إحساسك بذاتك عندما تكون في حالة دائمة. المعاناة أو عن التداعيات على صحتك العقلية وكيف أن كل هذا معًا يعزلك عن العالم. أعتقد أن هناك العديد من الأشياء التي يجب مناقشتها بشكل علني حول الأمراض المزمنة والصحة العقلية، لكنني لا أشعر أنني على دراية أو خبرة كافية للقيام بذلك بالحساسية التي يستحقها. كل ما يمكنني فعله هو أن أروي قصتي، أين بدأت، وكيف مررت بها وإلى أين سأذهب. حتى هنا هو عليه. لقد تم تشخيص إصابتي في نهاية شهر مايو من العام الماضي ولكن ظهرت لدي أعراض خطيرة ومفاجئة منذ شهر يناير.
 
في ذلك الشهر، تلقيت منحة لحضور دورة سيرك لمدة ثلاثة أشهر في إنجلترا حيث يمكنني التخصص في الألعاب البهلوانية والألعاب الهوائية (الأرجوحة الثابتة، والحرير). لقد كنت متحمسا جدا. عندما وصلت إلى الدورة التدريبية للأسبوع الأول، بدا كل شيء طبيعيًا، كنت متعبًا من عمليات الإحماء في الصباح الباكر والتي تضمنت نط الحبال، ولم أكن معتادًا حقًا على هذا النوع من النشاط البدني أول شيء في الصباح، لذا تخلصت من الإرهاق لذلك واصلت المضي قدمًا لأن هذا ما عليك فعله إذا كنت تريد تعلم هذه الأشياء. في الأسبوع الثاني، بدأت عظام الترقوة/لوحة الثدي تنتفخ. ذهبت إلى طبيب طبيعي وأخبرني أنني تعرضت لشد عضلي. كانت لدي شكوك حول هذا الأمر لكنه كان محترفًا لذا أرجأت الأمر. وبعد شهر أصبحت مقتنعًا بأن الأمر لم يكن عضليًا لأنني قمت بشد العضلات من قبل وتم شفاؤها بشكل أسرع ولم أشعر بهذا. أصر على أن الأمر كان عضليًا واستمر في علاجه على هذا النحو، وشجعني على العودة إلى النشاط البدني. كوني من النوع الذي أنا عليه الآن، عدت إلى ذلك، محاولًا تعلم الوقوف على اليدين من خلال صر الأسنان. في هذه المرحلة، كان عليّ أن أتخلى عن التمارين الهوائية لأنها كانت مؤلمة للغاية. بعد فترة وجيزة لم يعد بإمكاني القيام بالأكرو لأن الألم والإرهاق كانا يزدادان سوءًا. عندما لم أتمكن من استخدام ذراعي بعد الآن، ناهيك عن اللعب، قررت أنه ربما يكون أفضل شيء أفعله هو العودة إلى المنزل والحصول على تشخيص. أنا سعيد حقًا لأنني أدركت ذلك عندما فعلت ذلك لأن شخصيتي كانت بالفعل مشوهة بسبب الألم والتعب. كنت قلقة باستمرار وأشعر بالاكتئاب. اعتقد طبيبي في البداية أنه خلع جزئي في الترقوة، فأرسلني إلى طبيب فيزيائي آخر للتشخيص، ومرة ​​أخرى أخبرني الطبيب أنه عضلي وعالجه على هذا النحو، مما جعلني أتساءل: إذا كانت الأداة الوحيدة التي لديك هي المطرقة هي كل شيء مشكلة مسمار؟
 
لم أتمكن من العمل، وكان المال شحيحًا وكنت مرهقًا ومتوترًا.
 
عدت إلى الطبيب وأصررت على أن الطبيب قد أخطأ في الأمر، فقد مر ما يقرب من شهرين في هذه المرحلة وكانت "العضلة المشدودة" تزداد سوءًا. كان لدي كتفي متجمدان، حيث كانت الأوتار في ذراعي الأخرى تتورم، مما تسبب في الألم في ذلك أيضًا. كان من الصعب في هذه المرحلة الاعتناء بنفسي، وكنت أجد صعوبة في القيام بالأشياء الأساسية مثل الطهي وحتى ارتداء ملابس الصباح بنفسي. هذه المرة استشرت طبيبًا مختلفًا، فأرسلتني لإجراء فحص دم للتحقق من عامل الروماتويد الخاص بي، وما زالت تخبرني أنه نظرًا لأن التورم لم يكن متماثلًا، فمن المحتمل ألا يكون التهابًا في المفاصل. لم أصدقها ولكني أردت ذلك حقًا. لقد أرعبتني فكرة الإصابة بمرض تنكسي قد يؤثر على شعوذتي ورسامي. أظهر فحص الدم ارتفاع عامل الروماتويد وتم تحويلي إلى قسم الروماتيزم. لقد مر شهر.
 
أصبحت مشيتي أكثر من مجرد خلط ورق اللعب لأنني لم أتمكن من المشي بشكل طبيعي في هذه المرحلة. كنت أشعر بالضعف والمرض بشكل لا يصدق. عدت إلى طبيبي الذي صرخ بلطف عبر الهاتف إلى قسم أمراض الروماتيزم لعدم الرد علي. لقد انخفضت نوعية حياتي بشكل كبير، وانتقلت من ممارسة ألعاب الخفة والجري كل يوم إلى البقاء في المنزل وعدم القدرة على الوقوف لأكثر من عشر دقائق لمدة نصف الأسبوع، كل أسبوع. كنت أتناول مضادات الالتهاب لكنها توقفت عن العمل وأصبح الألم لا يطاق. لقد حصلت أخيرًا على تشخيص بعد خمسة أشهر ولم يتوقف الأمر عند هذا الحد.
 
بمجرد أن بدأنا في محاولة معرفة الأدوية التي نجحت معي، أصبحت غير قادر على المشي دون مساعدة عكاز. كنت مرهقًا باستمرار وأشعر بألم شديد ولم أستطع التفكير بشكل مستقيم لمدة خمس دقائق. شعرت ببعض الراحة في بعض أيام الأسبوع وبذلت قصارى جهدي للخروج ومحاولة مقابلة الناس لذلك لم أصبح منعزلًا تمامًا، لكن التحدث إلى الناس كان يستهلك طاقة ويبدو أن لا أحد يدرك ما كنت أمر به على الإطلاق. . بدأت أحبس نفسي أكثر فأكثر للاحتفاظ بالطاقة القليلة المتبقية لدي. لقد كانت سنة صعبة. كنت مرعوبًا مما قد يحدث لي، وكانت صور الأيدي المشوهة والأقدام التي لم تعد صالحة للاستعمال تومض في ذهني بانتظام كان مخيفًا في حد ذاته. تساءلت عما إذا كنت سأتمكن من التحرك مرة أخرى، إذا كنت سأقضي يومًا واحدًا دون ألم. بدأت أتحسن عندما وجدوا الدواء المناسب لي، بعد عدة أشهر.
 
بدأت تدريجيًا أتمكن من أخذ أيام من الراحة وبدأت الأمور تتحسن ببطء ولكن ببطء شديد لدرجة أنني شعرت في بعض الأيام أنني لن أذهب إلى أي مكان وبدت فكرة القدرة على الوقوف على اليدين أو حتى الرقص أو اللعب مرة أخرى مستحيلة. . لقد اشتريت عصا، وكانت مفيدة لي في جولة في المنزل، وعندما تمكنت من الوقوف لأكثر من 10 دقائق كنت ألعب بها. كانت يدي تعود إلى وضعها الطبيعي وسيصمد معصمي لفترة من الوقت أيضًا. كان ذلك الشتاء صعبًا للغاية. لم أكن أعلم أبدًا ما إذا كنت سأتمكن من المشي من يوم إلى آخر، وظلت موجات الاكتئاب تنزل عليّ، مما يمنعني من أن أكون إيجابيًا كما كنت أتمنى. لقد وجدت صعوبة في التحدث مع الناس، الألم جعلني عصبيًا مما جعلني أرغب في قضاء المزيد من الوقت بمفردي، مما أدى إلى تغذية الاكتئاب. طوال الوقت كانت خطوتان إلى الأمام وخطوة إلى الوراء. قد لا يبدو الأمر كثيرًا ولكن اقترح أنه في المرة القادمة التي يتعين عليك فيها أن تكون في مكان ما على عجلة من أمرك وتحتاج إلى التوقف عند ماكينة الصراف الآلي بسرعة، يمكنك القيام بذلك، واتخاذ خطوتين للأمام وخطوة واحدة إلى الخلف وانظر مدى سرعة وصولك إلى هناك. ، ستلاحظ ارتفاع الإحباط على الفور تقريبًا. يقول بعض الناس أنه في بعض الأحيان تخرجك الحياة عن طريقك وعليك أن تجد طريقك إلى طريق جديد، أعتقد أن RA يرميك بعيدًا عن طريقك ويتركك متشبثًا بجانب منحدر دون وجود معدات أمان على بعد أميال من أي طريق.
 
ومع تحسن حالتي، بدأت في الأداء في الملاهي المحلية للحفاظ على تركيزي. لم أتمكن من التدرب على ذلك بالطريقة التي أردتها، ولكن عندما كنت على المسرح لبضع دقائق، كان الأدرينالين يجعلني قادرًا على المشي مرة أخرى، ويمكنني أن أشعر بأني إنسان لمدة ثلاث دقائق في كل مرة، وكان الارتياح عميقًا والطاقة. لقد حصلت على ما حصل لي من خلال. ومع تحسني قليلًا، أردت أن أقدم أداءً أفضل، لذلك تم استغلال الوقت الذي أمضيته على قدمي بأكبر قدر ممكن من الكفاءة. توقفت عن قضاء الوقت مع الأشخاص الذين استنفدوا طاقتي وبدأت في التعامل مع القليل من الوقت والطاقة الذي كان لدي لأنه يمكن أن يذهب في أي وقت ولا يعود لأيام أو أسابيع. أعتقد أن أصعب أجزاء مرض التهاب المفاصل الروماتويدي بالنسبة لي كانت الألم والإرهاق المستمر وقضايا الصحة العقلية. لم أكن مستعدًا لأي منها، ناهيك عن الثلاثة دفعة واحدة، والتي لا نهاية لها على ما يبدو. مع تحسن جسدي ببطء، تحسن عقلي أيضًا. أعتقد أنه عليك أن تدفع نفسك إلى ما هو أبعد من حدودك لترى أين هم. في بعض الأيام كنت أبالغ في الأمر، مما أدى إلى عقوبات خطيرة من جسدي على شكل أيام من الإرهاق أو أيام من الألم أو كليهما. أصبحت حساسة للغاية تجاه جسدي لدرجة أنني شعرت به وبدأت أفهم ما كان يقوله لي وأعرف متى يجب أن أرتاح. قد يكون من الصعب أن تشرح للناس أنك بحاجة إلى الراحة كإجراء وقائي، وسيفترض البعض أنك كسول أو أناني. لقد تعلمت مع بعض الصعوبة أن أتجاهل هؤلاء الأشخاص بنفس الطريقة التي تعلمت بها أن أتجاهل الأشخاص الذين بدأوا جملهم بـ "عليك فقط أن..." وبحلول فبراير 2012، كنت قد توقفت عن استخدام العكاز وأصبحت ألعب بشكل أكثر انتظامًا.
 
الآن، وبعد أن زال الألم في قدمي، فإن الألم الوحيد الذي أشعر به بانتظام هو في كتفي ورقبتي. أشعر أحيانًا بألم في قدمي ويدي، لكن النوبات تكون قليلة وبكثافة أقل بكثير مما كانت عليه من قبل. أنا ممتن جدًا للطب الحديث لأن هذا لم يكن هو الحال بالنسبة للعديد من الأشخاص، الذين لا أكن لهم سوى أقصى درجات الاحترام، في التعامل مع هذا الألم وانخفاض نوعية الحياة لسنوات عديدة كما فعلوا. على مدار الـ 18 شهرًا الماضية أو نحو ذلك، كان لدي قدر كبير من الوقت للتفكير، ولكن ليس بشكل واضح دائمًا، وقد أجبرني ذلك على إجراء الكثير من التغييرات الإيجابية في حياتي.
 
لم أعد أعطي وقتي للأشخاص الذين أشعر أنهم يأخذون مني الطاقة لأنهم كانوا أول من اختفوا عندما مرضت. أقوم بتقنين وقتي بعناية شديدة، حيث أخصص يومًا واحدًا في الأسبوع لإنجاز أشياء مثل التسوق وأي شيء يتعلق بالحياة. أمنح نفسي يومًا واحدًا من الراحة للاسترخاء ولا أفعل شيئًا حتى عندما لا أكون مشتعلًا لأن اليوم الذي يشتعل فيه التوهج ليس يوم عطلة. أقوم بالتلاعب بقدر ما أستطيع، وأدفع نفسي بقوة أكبر من أي وقت مضى لأنني أصبحت الآن على دراية بجسدي وحدوده لدرجة أنني أشعر براحة أكبر عند القيام بتمدد أعمق أو الاحتفاظ بوضعية تقوية لفترة أطول. ليس لدي أي فكرة عن المدة التي ستستغرقها أيامي الجيدة قبل أن يبدأ التعب، لذا أمسكها بكلتا يدي وأمضي قدمًا. أقضي بعض الوقت أثناء توهجي في القيام بأشياء غير متطلبة جسديًا مثل الرسم أو الكتابة أو تعلم القيثارة، وقد اشتريت واحدة حمراء مؤخرًا وأنا أحبها. إنه لا يسبب لي أي إزعاج جسدي على الإطلاق، ومن السهل جدًا تعلمه، فهو يصرفني عن أي مشاكل جسدية قد أضطر إلى التعامل معها. يسعدني أن أقول الآن إنني أتعامل فقط مع الانزعاج الجسدي والتعب.
 
إنها ليست مثالية ولكنها بعيدة كل البعد عن معاناة العام الماضي. لا يزال أمامي طريق طويل لأقطعه قبل أن أستعيد حياتي بالكامل، لكنني أصل إلى هناك بخطوات صغيرة وجلوس منتظم. أعامل نفسي بشكل أفضل من أي وقت مضى، وأسمح لنفسي بالحصول على أشياء كنت قد حرمت نفسي منها من قبل، وأسمح لنفسي بالراحة وتخصيص بعض الوقت لنفسي. لقد غيرت RA أولوياتي للأفضل. ما زلت خائفًا من المضاعفات التي قد يجلبها هذا المرض في المستقبل ولا أعرف إلى متى سأتمكن من القيام بما أحب القيام به ولكني أعلم أيضًا أنني قد أكون قادرًا على تحقيق الشفاء الناجم عن الدواء باستخدام الدواء . أعتقد أن الأمر بالنسبة لي يعود إلى فكرة أنني خائف من الضرر الدائم المحتمل أو التشوه الذي يمكن أن يلحقه بي RA إذا ذهبت بعيدًا ولكني أخشى أكثر من ترك حياة غير حية. أعمل الآن على روتين القبعة والعصا باستخدام نفس العصا التي اشتريتها عندما تم تشخيص إصابتي لأول مرة. إنها تمثل دعامة شعوذة جميلة تستدعي اللعب بها. آمل ألا أضطر أبدًا إلى استخدامه كأي شيء آخر غير دعامة شعوذة مرة أخرى! لمشاهدة مقاطع فيديو ومعلومات عن عروض Su، انقر على الروابط التالية:
 
www.facebook.com/Su2Po
 
www.youtube.com/user/Su2po 

ربيع 2013 بقلم سو نام آي