التلاعب بالكرات مع التهاب المفاصل الروماتويدي!

يقول البعض إن الحياة أحيانًا تُخرجك عن مسارك، وعليك أن تجد طريقك من جديد. أما أنا، فأعتقد أن التهاب المفاصل الروماتويدي يُخرجك عن مسارك، ويتركك مُتشبثًا بحافة جرفٍ دون أي وسيلة أمان، بعيدًا عن أي طريق. عندما تحسنت حالتي، بدأتُ أُؤدي عروضًا. عندما كنتُ على المسرح لبضع دقائق، كان الأدرينالين يُساعدني على المشي مجددًا. 

عندما طُلب مني الكتابة عن تجربتي كفنانة مصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي، لم أكن أعرف من أين أبدأ. كانت التجربة بأكملها معقدة ومؤلمة للغاية لدرجة أنني كنت أخشى أن تخرج الكلمات في سيلٍ جارفٍ من المشاعر المؤلمة. 

تساءلتُ إن كان عليّ الكتابة عما شعرتُ به من قسوة نظام الرعاية الاجتماعية الأيرلندي تجاه المحتاجين حقًا، وعن معاملة الناس لي عندما أكون مريضًا، وعن صعوبة الحفاظ على كرامتي في ظلّ الألم المستمر، أو عن تداعيات ذلك على صحتي النفسية، وكيف يُعزلني كل هذا عن العالم. أعتقد أن هناك أمورًا كثيرة تحتاج إلى نقاش صريح حول الأمراض المزمنة والصحة النفسية، لكنني لا أشعر بأنني أملك المعرفة أو الخبرة الكافية لأتناولها بالحساسية التي تستحقها. كل ما أستطيع فعله هو سرد قصتي، من أين بدأت، وكيف تجاوزتُها، وإلى أين أنا ذاهب. ها هي ذي. 
 
تم تشخيص حالتي في نهاية شهر مايو من العام الماضي، لكنني عانيت من أعراض حادة ومفاجئة منذ يناير. في ذلك الشهر، حصلت على منحة لحضور دورة سيرك لمدة ثلاثة أشهر في إنجلترا، حيث تخصصت في الألعاب البهلوانية والعروض الهوائية (الترابيز الثابت، والحرير). كنت متحمسة للغاية. عندما وصلت إلى الدورة في الأسبوع الأول، بدا كل شيء طبيعيًا، كنت متعبة من تمارين الإحماء الصباحية الباكرة التي تضمنت القفز بالحبل، لم أكن معتادة على هذا النوع من النشاط البدني في الصباح الباكر، لذا عزوت الإرهاق إلى ذلك واستمررت لأن هذا ما يجب فعله إذا أردت تعلم هذه الأشياء. في الأسبوع الثاني، بدأ عظم الترقوة/الصدر بالتورم. ذهبت إلى أخصائي علاج طبيعي أخبرني أنني أصبت بشد عضلي. كانت لدي شكوك حول ذلك، لكنه كان المختص، لذا تجاهلت الأمر. بعد شهر، اقتنعت بأنه ليس شدًا عضليًا، لأنني أصبت بشد عضلي من قبل، وقد شفيت بشكل أسرع ولم أشعر بهذا الألم. أصرّ على أنها إصابة عضلية، واستمرّ في علاجها على هذا الأساس، مشجعًا إياي على العودة إلى النشاط البدني. وبحكم طبيعتي، عدتُ إليه، محاولةً تعلّم الوقوف على اليدين رغم الألم الشديد. في هذه المرحلة، كنتُ قد اضطررتُ للتخلي عن التمارين الهوائية لأنها كانت مؤلمة للغاية. بعد فترة وجيزة، لم أعد قادرة على ممارسة الأكروبات لأن الألم والإرهاق كانا يزدادان سوءًا. عندما لم أعد أستطيع استخدام ذراعي، ناهيك عن التلاعب بالكرات، قررتُ أن أفضل ما يمكن فعله هو العودة إلى المنزل والحصول على تشخيص. أنا سعيدة حقًا لأنني أدركتُ ذلك في الوقت المناسب، لأن شخصيتي كانت قد بدأت تتشوه بالفعل بسبب الألم والإرهاق. كنتُ أشعر بالقلق والاكتئاب باستمرار. 
 
ظنّ طبيبي في البداية أنها خلع جزئي في الترقوة، فأحالني إلى أخصائي علاج طبيعي آخر للتشخيص، وأخبرني الأخصائي مجددًا أنها إصابة عضلية وعالجها على هذا الأساس، مما جعلني أتساءل: إذا كانت الأداة الوحيدة التي لديك هي المطرقة، فهل كل مشكلة مسمار؟ 
 
لم أكن قادرة على العمل، وكان المال شحيحًا، وكنتُ منهكة ومتوترة. عدتُ إلى الطبيبة مُصرّةًة على أن أخصائية العلاج الطبيعي كانت مخطئة، فقد مرّ شهران تقريبًا وكانت حالة "شدّ العضلات" تزداد سوءًا. كنت أعاني من تيبس الكتفين، حيث كانت أوتار ذراعي الأخرى تتورم، مما يُسبب لي ألمًا فيها أيضًا. كان من الصعب عليّ في تلك المرحلة الاعتناء بنفسي، كنت أجد صعوبة في القيام بأبسط الأمور كطهي الطعام وحتى ارتداء ملابس الصباح. هذه المرة، قابلت طبيبة أخرى، فأحالتني لإجراء فحص دم للتحقق من عامل الروماتويد، مع أنها أصرت على أن التورم غير متناظر، لذا فمن المحتمل ألا يكون التهابًا في المفاصل. لم أصدقها، لكنني كنت أتمنى ذلك بشدة. فكرة إصابتي بمرض تنكسي يُؤثر على مهاراتي في التلاعب بالكرات والرسم أرعبتني. أظهر فحص الدم ارتفاعًا في عامل الروماتويد، وتم تحويلي إلى قسم أمراض الروماتيزم. 
 
مرّ شهر. أصبحت مشيتي أشبه بجرّ خفيف لأنني لم أكن قادرة على المشي بشكل طبيعي في تلك المرحلة. كنت أشعر بضعف شديد ومرض. عدتُ إلى طبيبي الذي صرخ في وجه قسم الروماتيزم عبر الهاتف لعدم تواصلهم معي. تدهورت جودة حياتي بشكلٍ كبير، فانتقلتُ من حياةٍ مليئة بالنشاط والحركة اليومية إلى ملازمة المنزل، غير قادرة على الوقوف لأكثر من عشر دقائق لنصف الأسبوع، أسبوعيًا. كنتُ أتناول مضادات الالتهاب، لكنها لم تعد تُجدي نفعًا، وأصبح الألم لا يُطاق. 
 
بعد خمسة أشهر، تلقيتُ التشخيص أخيرًا، ولم يكن الأمر لينتهي عند هذا الحد. بمجرد أن بدأنا البحث عن الأدوية المناسبة لي، أصبحتُ عاجزة عن المشي دون عكاز. كنتُ أشعر بإرهاقٍ دائم وألمٍ شديد لدرجة أنني لم أستطع التفكير بوضوح لخمس دقائق. في بعض أيام الأسبوع، كنتُ أشعر ببعض الراحة، وأبذل قصارى جهدي للخروج ومحاولة مقابلة الناس حتى لا أصبح منعزلة تمامًا، لكن التحدث مع الناس كان يستنزف طاقتي، ولم يبدُ أن أحدًا يُدرك ما أمرّ به على الإطلاق. بدأتُ أعزل نفسي أكثر فأكثر لأحافظ على ما تبقى لديّ من طاقة. لقد كان عامًا عصيبًا. كنتُ مرعوبةً مما قد يحدث لي، صورٌ لأيدٍ مشوهةٍ وأقدامٍ عاجزةٍ عن الحركة كانت تومض في ذهني بشكلٍ متكررٍ لدرجةٍ مخيفة. تساءلتُ إن كنتُ سأتمكن من الحركة مجدداً، إن كنتُ سأحظى بيومٍ واحدٍ دون ألم. 
 
بدأتُ أتحسن عندما وجدوا الدواء المناسب لي، بعد عدة أشهر. بدأتُ تدريجياً بالاستغناء عن العكاز لأيام، وبدأت الأمور تتحسن ببطءٍ شديد، لدرجة أنني شعرتُ في بعض الأيام وكأنني لا أتحرك، وفكرة محاولة الوقوف على اليدين أو حتى الرقص أو التلاعب بالكرات مرةً أخرى بدت مستحيلة. اشتريتُ عكازاً، وكان مفيداً للتنقل في المنزل، وعندما كنتُ أستطيع الوقوف لأكثر من 10 دقائق كنتُ ألعب به. بدأت يداي تعودان إلى طبيعتهما، وكان معصمي يتحمل لفترةٍ أيضاً. كان ذلك الشتاء قاسياً للغاية. لم أكن أعرف إن كنتُ سأتمكن من المشي من يومٍ لآخر، وكانت موجات الاكتئاب تنهال عليّ باستمرار، مما منعني من أن أكون إيجابيةً كما كنتُ أتمنى. وجدت صعوبة في التحدث مع الناس، فالألم جعلني سريع الغضب، مما زاد رغبتي في قضاء المزيد من الوقت بمفردي، الأمر الذي غذّى الاكتئاب. طوال الوقت، كنت أتقدم خطوتين ثم أتراجع خطوة. قد لا يبدو الأمر مهمًا، لكن في المرة القادمة التي تضطر فيها للذهاب إلى مكان ما على عجل وتحتاج إلى التوقف عند ماكينة الصراف الآلي بسرعة، جرب أن تخطو خطوتين للأمام ثم تتراجع خطوة، وانظر كم ستصل إلى وجهتك بسرعة، ستلاحظ تصاعد الإحباط بشكل فوري تقريبًا.  
 
يقول البعض إن الحياة أحيانًا تُخرجك عن مسارك وعليك أن تجد طريقك من جديد، وأعتقد أن التهاب المفاصل الروماتويدي يُخرجك عن مسارك ويتركك مُتشبثًا بحافة جرف دون أي وسيلة أمان، بعيدًا عن أي طريق. مع تحسن حالتي، بدأتُ بالغناء في الملاهي الليلية المحلية لأحافظ على تركيزي. لم أستطع التدرب كما أردت، لكن عندما كنت على المسرح لبضع دقائق، كان الأدرينالين يُعيدني إلى المشي، كنت أشعر أنني إنسان لمدة ثلاث دقائق في كل مرة، كان الشعور بالراحة عميقًا، والطاقة التي اكتسبتها من ذلك ساعدتني على تجاوز الصعاب. مع تحسن حالتي تدريجيًا، رغبتُ في تحسين أدائي، لذا استغللتُ كل وقتٍ أقضيه واقفًا على قدميّ بأقصى كفاءة. توقفتُ عن قضاء الوقت مع الأشخاص الذين يستنزفون طاقتي، وبدأتُ أُوازن بين وقتي وطاقتي القليلين، إذ قد يزولان في أي لحظة ولا يعودان لأيام أو أسابيع. أعتقد أن أصعب جوانب التهاب المفاصل الروماتويدي بالنسبة لي كانت الألم، والإرهاق المستمر، والمشاكل النفسية. لم أكن مستعدًا لأيٍّ منها، فضلًا عن الثلاثة معًا، وكأنها لا تنتهي. مع تحسن جسدي تدريجيًا، تحسنت حالتي النفسية أيضًا. أؤمن حقًا أنه يجب عليك أن تتجاوز حدودك لتكتشفها. في بعض الأيام، كنتُ أُجهد نفسي أكثر من اللازم، مما يُعرّضني لعقوبات قاسية من جسدي على شكل أيام من الإرهاق، وأيام من الألم، أو كليهما. أصبحتُ شديد الحساسية لجسدي لدرجة أنني كنتُ أشعر بأعراضه تقترب، وبدأتُ أفهم ما يُخبرني به وأعرف متى أحتاج للراحة. قد يكون من الصعب شرح ضرورة الراحة كإجراء وقائي للآخرين، وقد يظن البعض أنك كسول أو أناني. تعلمتُ بصعوبةٍ بالغة تجاهل هؤلاء الأشخاص، تمامًا كما تعلمتُ تجاهل من يبدأون جملهم بعبارة "عليك فقط أن...". 
 
بحلول فبراير 2012، كنتُ قد تخلصتُ من العكاز وأصبحتُ أمارس أنشطةً أكثر انتظامًا. الآن، وبعد أن زال ألم قدميّ، أصبح الألم الوحيد الذي أعاني منه بانتظام هو ألم كتفي ورقبتي. أشعر أحيانًا بألم في قدميّ ويديّ، لكن نوبات الألم قليلة وأقل حدةً بكثير مما كانت عليه. أنا ممتنٌ جدًا للطب الحديث، إذ لم يكن هذا هو الحال بالنسبة للكثيرين ممن أكنّ لهم كل الاحترام والتقدير، لتحملهم هذا الألم وتدني جودة حياتهم لسنواتٍ طويلة. 
 
خلال الأشهر الثمانية عشر الماضية تقريبًا، أتيحت لي فرصةٌ كبيرةٌ للتفكير، وإن لم يكن تفكيري دائمًا واضحًا، مما أجبرني على إجراء العديد من التغييرات الإيجابية في حياتي. لم أعد أمنح وقتي للأشخاص الذين أشعر أنهم يستنزفون طاقتي، لأنهم كانوا أول من اختفى عندما مرضت. أُدير وقتي بحرصٍ شديد، فأخصص يومًا واحدًا في الأسبوع لإنجاز أمورٍ مثل التسوق وأي شيءٍ يتعلق بالحياة. أمنح نفسي يومًا كاملًا للراحة والاسترخاء، حتى في الأيام التي لا أشعر فيها بنوبة ألم، لأن يومًا مع نوبة الألم ليس يوم راحة. أحاول التوفيق بين كل شيء قدر استطاعتي، وأبذل جهدًا أكبر من أي وقت مضى، فقد أصبحتُ الآن على دراية تامة بجسدي وحدوده، ما يجعلني أشعر براحة أكبر عند القيام بتمارين تمدد أعمق أو الثبات في وضعية تقوية لفترة أطول. لا أعرف كم تدوم أيامي الجيدة قبل أن يتسلل إليّ التعب، لذا أغتنمها بكلتا يديّ وأبذل قصارى جهدي. أقضي وقتي خلال نوبة الألم في القيام بأشياء لا تتطلب مجهودًا بدنيًا كبيرًا، مثل الرسم أو الكتابة أو تعلم العزف على آلة الأوكوليلي. اشتريتُ واحدة حمراء مؤخرًا وأنا مغرمة بها. لا تسبب لي أي إزعاج بدني على الإطلاق، وهي سهلة التعلم لدرجة أنها تُلهيني عن أي مشاكل جسدية قد أواجهها.  
 
يسعدني أن أقول الآن إنني أتعايش فقط مع الانزعاج الجسدي والتعب. ليس هذا الوضع مثاليًا، ولكنه أفضل بكثير من معاناة العام الماضي. لا يزال أمامي طريق طويل قبل أن أستعيد حياتي بالكامل، لكنني أتقدم بخطوات صغيرة وجلسات منتظمة. أدلل نفسي أكثر من أي وقت مضى، وأسمح لنفسي بالاستمتاع بأشياء كنت أحرم نفسي منها سابقًا، وأمنح نفسي وقتًا للراحة والاسترخاء. لقد غيّر التهاب المفاصل الروماتويدي أولوياتي نحو الأفضل. ما زلت أخشى المضاعفات التي قد يجلبها هذا المرض في المستقبل، ولا أعرف إلى متى سأتمكن من ممارسة ما أحب، لكنني أعلم أيضًا أنني قد أتمكن من تحقيق هدأة مؤقتة بفضل العلاج. أعتقد أن الأمر بالنسبة لي يرتكز على فكرة أنني أخشى الضرر الدائم أو التشوه الذي قد يسببه لي التهاب المفاصل الروماتويدي إذا تفاقمت حالتي، لكنني أخشى أكثر من أن أعيش حياة لم أعشها حقًا. حاليًا، أتدرب على استخدام القبعة والعصا، وهي نفس العصا التي اشتريتها عند تشخيصي لأول مرة. إنها أداة رائعة للشعوذة، تدعوني لاستخدامها. آمل ألا أضطر لاستخدامها لأي غرض آخر غير الشعوذة مرة أخرى! 
 
لمشاهدة الفيديوهات والمعلومات حول عروض سو، انقر على الروابط التالية: 
 
www.facebook.com/Su2Po 
 
و www.youtube.com/user/Su2po 

ربيع 2013 بقلم سو نامإي