تعلم التعايش مع التهاب المفاصل الروماتويدي في العشرينات والثلاثينات من عمرك

اسمي جوهان. عمري 35 عامًا وأعمل كمصمم ومصمم أزياء مستقل. لقد تم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي منذ عشر سنوات عندما كان عمري 25 عامًا فقط. لقد كانت هناك فترات صعود وهبوط، وتم إجراء الكثير من التعديلات الضرورية فيما يتعلق بنمط الحياة والنظام الغذائي - ولكن يمكنني أن أقول بسعادة إنني قادر على قيادة نشاط وفعالية. الوفاء بالحياة الآن.  

أعتقد أن مفتاح التعايش مع التهاب المفاصل الروماتويدي هو إيجاد التوازن الصحيح: الأمر كله يتعلق باستخدام "الملاعق" الخاصة بك بحكمة (أنا متأكد من أن البعض منكم سيكون على دراية بمصطلح "spoonie"!) ولا تخافوا من أن تكونوا أنانيين في بعض الأحيان، على الرغم من أنك قد تشعر وكأنك تخذل الآخرين، أو تضع نفسك في المقام الأول. إن التصورات الصعبة هي أيضًا مشكلة كبيرة: التهاب المفاصل الروماتويدي هو مرض غير مرئي، لذلك إذا لم تكن بمظهر رث جدًا وصغيرًا مثلي، فغالبًا ما ترتفع حواجبك بشكل مثير للتساؤل إذا اخترت رفض دعوة، لا تشرب أو تحتفل بقدر ما يفعل أصدقاؤك، أو يحتاجون إلى استخدام المصعد بدلاً من الدرج لأن ركبتك اليمنى تتحرك (أو الركبة اليسرى، أو الكاحل الأيمن، أو أي مفصل قرر أن يسبب لك الحزن في ذلك اليوم!). ومع ذلك، أعتقد أنه من الضروري تثقيف الأشخاص الذين لا يعرفون مرض التهاب المفاصل الروماتويدي أو الأمراض المزمنة، لأن الجهل يؤدي فقط إلى الخوف وسوء الفهم - حتى يتم تحديهما.  

أصعب وقت في حياتي مع التهاب المفاصل الروماتويدي جاء في وقت سابق من عام 2017. منذ حوالي عام، توقفت عن تناول الميثوتريكسيت وقررت أنني سأحاول السير في الطريق الطبيعي. كنت بخير خلال الشهرين الأولين وكنت سعيدًا جدًا لأنني أخيرًا تمكنت من "الشعور" بجسدي مرة أخرى، ولم أكن في الضباب الذهني المستمر والبرد الذي بدا أنني أعاني منه عند تناول الميثوتريكسيت. وبعد بضعة أشهر، عانيت من أعراض أسوأ مما كانت عليه عندما تم تشخيص إصابتي لأول مرة، ونتيجة لذلك، اضطررت إلى التوقف عن العمل تمامًا! ولزيادة الطين بلة، توفي والدي، الأمر الذي أضاف لي ضائقة عاطفية هائلة وجعلني أشعر بالخمول والاكتئاب أكثر من المعتاد. في المنزل معظم الوقت، على الإعانات كمصدر دخلي الوحيد، ومعاناتي كثيرًا من تصلب شديد وألم من شأنه أن يوقظني في الليل لدرجة أنه لا يمكن حتى لأقوى جرعات الكودامول والإيبوبروفين أن تهدأ، أخيرًا قررت العودة إلى الطب التقليدي. هذه المرة، مع حقن الميثوتريكسيت، بالاشتراك مع هيدروكسي كلوروكين والعلاجات الطبيعية مثل إشنسا وأقراص الفيتامينات المتعددة، أصبحت نشطًا مرة أخرى، وأكثر صرامة وأكثر سعادة. لقد استعدت قبضتي على يدي بالكامل تقريبًا، واختفى التيبس الصباحي عمليًا، وأصبحت النوبات أقل بكثير ومتباعدة وأسهل كثيرًا في التعامل معها.   

أعتقد أن التغيير الأكبر كان إدراك أنه لا بأس من طلب المساعدة، خاصة عندما يتعلق الأمر بأعراض يمكن التحكم فيها مثل الألم والالتهاب والاكتئاب. ممارسة التمارين الرياضية، على الرغم من أنها قد تبدو غير بديهية وقد يكون من الصعب ممارستها عندما تشعر بالألم، إلا أنها تساعد حقًا في جعلك تشعر بمزيد من النشاط بالإضافة إلى التحكم في الالتهاب وتليين المفاصل. كما أن الحفاظ على ممارسة التأمل بشكل منتظم قد صنع العجائب، حيث ساعدني على خلق صور ذهنية وأفكار إيجابية أصبحت الآن طبيعة ثانية. أتخيل ألمي كملكة محاربة ذات شعر طويل من نوع دينيريس والتي أسميها باندورا، وعندما تشتد حدة الأمر، أتحداها في قتال - وأنا أفوز دائمًا بالطبع. وأخيرًا وليس آخرًا، كان الانضمام إلى جوقة الإنجيل قبل بضعة أشهر (جوقة الإنجيل الدولية في لندن) مفيدًا للغاية في مساعدتي على الشفاء جسديًا وعقليًا.   

شيء واحد يمكنني قوله على وجه اليقين هو أن RA قد جعلني محاربًا مرنًا بشكل لا يصدق، مع عتبة عالية جدًا للألم، وتسامح منخفض جدًا مع "b..ll..it" (معذرة لغتي الفرنسية!). من الصعب بما فيه الكفاية على الشخص السليم أن يتنقل بنجاح في الحياة في مدينة مزدحمة وصاخبة وملوثة ومترامية الأطراف مثل لندن، ولكن عندما تتعامل مع الألم المزمن (وأحيانًا المنهك بشكل لا يصدق والمخدر للعقل)، فإن الآثار الجانبية للأدوية، عدم تحمل الطعام المتعدد، وضعف الجهاز المناعي المصحوب بالتعب المزمن الذي يؤثر على جسمك بالكامل، يجعلني أشعر بالسوء!  

إذا كنت مهتمًا بأعمال أزياء جوهان، فقم بإلقاء نظرة على موقعها الإلكتروني https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

يمكنك معرفة المزيد عن الجوقة التي تحدثت عنها على http://internationalgospelchoir.uk/