العيش مع RA، ولكن "أنا بخير"

كان عمري 18 عامًا وبعد بضعة أشهر فقط من تدريبي على التمريض الطلابي عندما ظهرت علي الأعراض الأولى لمرض التهاب المفاصل الروماتويدي. كم منا مذنب بإجابة "أنا بخير"، أعلم أنني كذلك! لقد أصبحت الآن مزحة شائعة بين عائلتي وأصدقائي، مهما كنت، عندما يُسألني سأقول دائمًا "أنا بخير" حتى عندما لا أكون كذلك.  

لقد زرت طبيبي العام عدة مرات مع تزايد الأعراض والشعور بالإعياء بشكل عام، ولكن عندما لم يظهر أي شيء في اختبارات الدم أو الأشعة السينية في البداية، وصفني بأنني "مراهقة عصبية لم تكن سعيدة باختيارها المهني". لا شيء يمكن أن يكون أبعد عن الحقيقة؛ لقد كنت أستمتع بتدريب الممرضة. لقد شعرت بالقلق، ولكن عندما أصبح المرضى الذين كنت أعتني بهم قلقين بشأن صحتي أكثر من قلقهم على صحتهم. في صباح أحد الأيام، بينما كنت أعمل في جناح رعاية المسنين، اتصلت بي إحدى المريضات وطلبت مني أن أسد الستائر حول مساحة سريرها. لقد كانت سيدة مسنة وضعيفة جدًا، كنت قلقًا عندما طلبت مني أن أجلس بجانبها، بشأن ما يمكن أن يحدث. وعندما سألتها قالت "لا شيء يا عزيزتي، لكنك تبدو وكأنك بحاجة إلى هذا السرير أكثر مني". حثتني على الجلوس للحظة قائلة إنه إذا سألني أحد يمكنني أن أقول إنني مشغولة بها. لن أنسى أبدًا لطف أفعالها.  

أخيرًا، بعد مرور عام على ظهور الأعراض الأولى وبمساعدة طبيب عام آخر، تمت إحالتي إلى طبيب الروماتيزم. عندما التقيت بالدكتور بروس للمرة الأولى شعرت بارتياح شديد لأنني أخذت على محمل الجد أخيرًا. تم إدخالي إلى المستشفى لمدة 3 أسابيع من العلاج المائي والعلاج الطبيعي والراحة. في هذه المرحلة شعرت بتوعك شديد بسبب الألم والتصلب والتعب. لم أستطع أن أرى أنه يمكن أن يكون هناك أي طريقة للخروج من الحفرة المظلمة التي وجدت نفسي فيها. كنت متعبًا جدًا حتى من إجراء محادثة، أنهيت علاقتي مع خطيبي وأنا أشعر أنه من الظلم جره معي إلى الأسفل، وشعرت أنه سيفعل ذلك. كن أكثر سعادة بدوني ومرضي. لقد كنت في حالة سيئة للغاية وشعرت بالذنب بسبب تأثير مرضي على عائلتي وأصدقائي. لقد تعلمت في وقت مبكر جدًا أن التهاب المفاصل الروماتويدي لا يؤثر فقط على المصاب بل على من حوله أيضًا.  

لقد مرت 10 أشهر قبل أن أتمكن من العودة إلى تدريبي، لكنني كنت مصممًا على أن مرضي لن يمنعني من التمريض. في عام 1992، تأهلت كممرضة مدربة في رعاية البالغين، وبعد عامين تزوجت من خطيبي الرائع. لقد مررنا بتلك الأوقات الصعبة بعد التشخيص معًا وعلى الرغم من أن التهاب المفاصل الروماتويدي الخاص بي تسبب لنا في بعض الأحيان بمشاكل، إلا أنه لا يزال صخرتي.  

بعد التأهيل، عملت لمدة 6 سنوات في أجنحة طب البالغين في مستشفى نورث هامبشاير في باسينجستوك. وشمل ذلك جناحًا كان يحتوي في ذلك الوقت على أسرة للمرضى الداخليين لأمراض الروماتيزم.  

لقد أحببت دوري، لكن المتطلبات الجسدية للتمريض في الجناح بدأت تؤثر سلبًا على مفاصلي. في عام 1998، انضم استشاريان جديدان في أمراض الروماتيزم إلى الفريق في باسينجستوك، ومع نمو الفريق، أعلنا عن ممرض متخصص جديد في أمراض الروماتيزم. تقدمت بطلب للحصول على الوظيفة وكنت سعيدًا جدًا عندما عرضت علي الوظيفة. لقد كانت فرصة عظيمة بالنسبة لي لاستخدام مهاراتي التمريضية وخبراتي الشخصية في مرض التهاب المفاصل الروماتويدي في دور إيجابي وأقل جسديًا. لقد مر الآن 12 عامًا منذ أن بدأت العمل كأخصائية تمريض في أمراض الروماتيزم (RNS).  

إن التقدم في علاج التهاب المفاصل الروماتويدي وإدخال المواد البيولوجية والمزيد من الرعاية التي تركز على المريض يعني العديد من التغييرات المثيرة في هذا الدور. لقد كان لي شرف كبير على مر السنين أن أشارك مع العديد من الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي تجاربهم في التعايش مع المرض. تختلف قصة كل شخص ولكن هناك العديد من المواضيع المشتركة التي يبدو أنها تواجهنا جميعًا مع التهاب المفاصل الروماتويدي في وقت أو آخر. وتشمل هذه المشكلات الشعور بفقدان السيطرة، والاكتئاب، والخوف من الإعاقة، والغضب، والإحباط، والشعور بالذنب.  

يبدو أن العديد من الأشخاص يجدون صعوبة في التحدث مع الآخرين مثل الأصدقاء وزملاء العمل حول مرضهم. يشعرون بالحرج من مرضهم ويحاولون إخفاءه. وهذا لا يساعده العديد من المفاهيم الخاطئة التي لدى الآخرين حول RA. عندما كان عمري 19 عامًا وكنت أعاني من مرضي، اتصلت بي صديقة كانت مسافرة في أستراليا لمدة عام لتخبرني أنها في المنزل وترغب في مقابلتي. كانت تعلم أنني كنت مريضًا أثناء غيابها. كنت أتطلع حقًا إلى رؤيتها مرة أخرى، وبينما كنا نسير إلى الحانة المحلية حاولت جاهدًا ألا أعرج. بسبب الألم، كانت مشيتي سيئة للغاية؛ التفت إلي صديقي وقال "أليسون توقف عن المشي مثل الأبله، إنه أمر محرج!"  

في منشور "Joint Endeavour" الصادر مؤخرًا عن NRAS (النشرة الإخبارية للمتطوعين NRAS)، تحدثت باربرا هوغ عن رحلتها المريضة وقد واجهت أيضًا هذه المشكلات. العديد من المشاعر التي وصفتها بدت حقيقية بالنسبة لي، خاصة عندما كتبت عن المرات العديدة التي ارتدت فيها وجهًا شجاعًا وقالت "أنا بخير" ردًا على سؤال "كيف حالك؟" كم منا مذنب بإجابة "أنا بخير"، أعلم أنني كذلك! لقد أصبحت الآن مزحة شائعة بين عائلتي وأصدقائي، مهما كنت، عندما يُسألني سأقول دائمًا "أنا بخير" حتى عندما لا أكون كذلك. حتى ابنتي البالغة من العمر 8 سنوات قد التقطت ذلك! بالطبع أنا بخير في بعض الأحيان، لكن لماذا أشعر بالحرج أو الذنب عندما أقول إنني لست كذلك؟  

في الماضي، ركزت الكثير من تثقيف المرضى والأدبيات والاستشارات في المستشفى بشكل أساسي على الجانب الجسدي للمرض وبدرجة أقل على التأثير العاطفي. نأمل أن يتغير هذا الآن، ويتم تشجيعنا أكثر فأكثر على مناقشة صحتنا العاطفية وكذلك الجسدية. كان موضوع اليوم العالمي لالتهاب المفاصل العام الماضي هو "فكر بإيجابية". وقد ركزت على تشجيعنا على التحدث مع الآخرين حول مرضنا، ووضع أهداف قابلة للتحقيق، ووضع خطط للمستقبل، والمساعدة في رفع مستوى الوعي. كما نظرت في الحاجة إلى المزيد من دورات الدعم النفسي وإدارة الذات. نأمل، من خلال التفكير والأفعال الإيجابية، ألا نشعر بالحرج من إخبار الناس بما نشعر به وأن نكون قادرين على قول "أنا بخير" ونعني ذلك.  

أليسون كينت