أحب الحياة التي تعيشها عش الحياة التي تحبها!
مايكل كولوفا هو مصمم أزياء أمريكي ومؤسس علامة Tumbler and Tipsy لأسبوع الموضة في نيويورك. ولد عام 1983، وبدأ كمتزلج محترف على الجليد، ولكنه الآن يتمتع بمهنة ملونة كمصمم أزياء. مايكل، عاشق لأكياس بيركين والشوكولاتة، تم تشخيص إصابته بالتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2011. يحدثنا عن الحياة #وراء_الابتسامة
مقابلة مايكل كولوفا
'أحب الحياة التي تعيشها عش الحياة التي تحبها!'
مايكل كولوفا هو مصمم أزياء أمريكي ومؤسس علامة Tumbler and Tipsy لأسبوع الموضة في نيويورك. ولد عام 1983، وبدأ كمتزلج محترف على الجليد، ولكنه الآن يتمتع بمهنة ملونة كمصمم أزياء. كان مايكل محبًا لأكياس بيركين والشوكولاتة، وقد تم تشخيص إصابته بالتهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2011. وكان سعيدًا جدًا لأننا تواصلنا معه واتفقنا على إجراء مقابلة دون سؤال!
في حديثه عن تشخيص حالته، يوضح مايكل قائلاً: "لقد تم إرسالي إلى طبيب أمراض الروماتيزم، وأضاء جسدي بالكامل مثل شجرة عيد الميلاد. لم أستطع أن أصدق أن شخصًا يبلغ من العمر 28 عامًا يمكن أن يكون مصابًا بالتهاب المفاصل الروماتويدي، وهو أمر قد يكون منهكًا للغاية. وبعد ذلك بدأت الأمور تبدو منطقية بالنسبة لي؛ لماذا لم أقم بقص القماش بشكل مستقيم أو لماذا كان الرسم الخاص بي خاطئًا بعض الشيء. كنت أشعر بالإحباط، وكان أساتذتي يشعرون بالإحباط، وفكرت: "رائع، هذا ما يحدث".
هل سمعت عن RA من قبل؟
سمعت أنه ذكر مرة واحدة. كنت في رحلة بحرية مع جدتي، وكانا يتحدثان عن التهاب المفاصل. لقد تحدثوا عن هشاشة العظام والتهاب المفاصل الروماتويدي، لكنني لم أسمع عنهما من قبل، ويعتقد الناس دائمًا أن الأمر يتعلق بالتقدم في السن أو ممارسة الكثير من الرياضة عندما تكون أصغر سنًا. عندما حصلت على تشخيصي، بالطبع، بحثت عنه في Google - وهو ما لا أوصي به!!
عندما تم تشخيصك، هل شعرت بالارتياح؟
حسنًا، لم أشعر بالارتياح إلا بعد أن بدأت العلاج. العلاج الأول الذي بدأته، كان لدي رد فعل؛ لقد كان الأمر فظيعًا لمدة 3 أو 4 أسابيع، لذا فإن العثور على الدواء المناسب كان أولوية، كما سيخبرك أي شخص مصاب بهذا المرض. أردت أن أحاول أن أفهم ما هو هذا وأن أفهم لماذا يهاجم جسدي نفسه.
ما هي أعراضك؟
التعب في الغالب. أحاول أن أحافظ على نشاطي قدر الإمكان. أسافر كثيرًا لدرجة أن جسدي لم يكن قادرًا على مواكبة ذلك في السابق. النظام الذي كنت أتبعه من قبل لم يكن مناسبًا للسفر المتكرر، لذلك بدأت للتو نظامًا آخر، وهو أفضل بكثير. أنا الآن أمارس اليوغا والبيلاتس، فهذا يبقيني أتحرك، ولكني أحب أيضًا تمشية كلبي كوبر.
ما الذي جعلك تخرج للعلن؟
كما تعلمون، لقد أبقيت الأمر سرا حتى العام الماضي. شعرت بالوصمة أيضًا؛ لم أكن أريد أن أشعر أن المحرر لم يلتقط تصميماتي بسبب تشخيصي، ولم ترغب إدارتي ووكلائي في أن يؤثر ذلك على موافقاتي. كنت أرغب دائمًا في "الكشف" عن هذا الأمر، لكنني أردت أن أكون راسخًا في مسيرتي المهنية، وأن أحصل على صوت ومتابعين وأعلم أنه يمكنني التحدث عن هذا الأمر حتى أتمكن من جذب المزيد من الاهتمام. خذ شيئًا سلبيًا وثابر عليه حتى وصلت إلى ما أنا عليه الآن.
هل هناك ارتياح بشأن "الخروج" الآن؟
نعم بالتأكيد. عندما اجتمعنا أنا وCreaky Joints، تبادلنا الأفكار حول كيفية رفع مستوى الوعي. فكرت في المجموعة... التي تظهر الألم بصريًا. لا يستطيع الناس رؤية المرض، لذا فإن هذه المجموعة تجذب الانتباه إليه أكثر من ذلك بكثير. لقد تلقينا ردود فعل إيجابية حول التصاميم. لا أستطيع اختيار هذا المرض، ولا يمكن "إصلاحه" أو علاجه، ولكن يمكننا التوسع في ما يمكننا القيام به من أجله.
ما نوع النصيحة التي تقدمها للآخرين ، وخاصة الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا؟
لا جوجل ذلك! ابحثوا عن شخص آخر مصاب بالمرض وتحدثوا معه، ابحثوا عن مجموعة (مثلكم) وتحدثوا معهم، واحصلوا على المعلومات، وافهموها. احصل على المعلومات الحقيقية. الكثير من هذه الأشياء على الإنترنت تخيفك، لذا تعرف على الحقيقة الحقيقية. ليس الأمر مخيفًا إذا فهمت ذلك تمامًا وعرفت حدودك. عليك أن تعرف "من يمكنني التحدث معه؟" ليس لدي أي مشكلة في شرح ما مررت به. النصيحة الأخرى التي أود تقديمها هي التحلي بالصبر، إنه ليس سباق سرعة ولكنه ماراثون للأسف.
نحن نكافح من أجل إقناع الرجال ، على وجه الخصوص ، بالتقدم وإجراء محادثات كما نجريها الآن. كيف كان الأمر بالنسبة لك "الخروج" من العمل.
أفهم أن الناس قد يشعرون أن ذلك يجعلهم يبدون ضعفاء؛ لقد سمعت ذلك كثيرا. من السهل جدًا إخفاء هذا المرض؛ إنه غير مرئي لمعظم الناس. أنا محظوظ الآن لأنني أعمل لنفسي حتى أتمكن من السيطرة على هذا الوضع. ولكن يجب أن يكون الأشخاص قادرين على التحدث مع مديرهم وجهًا لوجه، فلديك حقوق وتحتاج إلى أن يُسمع صوتك. يمكن تعديل الأمور في العمل لتسهيل الأمور. هناك قوانين لحمايتك.
ما الذي يحفزك؟
لقد كنت متزلجًا محترفًا في الولايات المتحدة، والقيام بشيء كهذا على هذا المستوى يتطلب قدرًا كبيرًا من التصميم. مع مجموعاتي، أدفع المواعيد النهائية. أسبوع الموضة هو الوقت الذي أحصل فيه على أكبر قدر من التوتر لأنه عادة ما يكون هناك الكثير من التوتر. لذا، أتأكد من حصولي على قسط كافٍ من النوم، وأنني أتناول طعامًا جيدًا وأعتني بنفسي بشكل صحيح. يميل وزني إلى التحرك ذهابًا وإيابًا، لذا يجب أن أراقبه، خاصة خلال الأوقات العصيبة.
لو كان لديك قوة خارقة ماذا ستكون؟
عندما كنت أقضي عطلة على الجليد، كنت أمثل "داش" من فيلم The Incredibles. السرعة ستكون رائعة. سيساعدني ذلك في الحصول على الأماكن بسرعة. كثيرا ما أفكر "أتمنى لو كان هناك اثنان مني".
هل لديك أي ملذات مذنب؟
أوه، أطنان، ولسوء الحظ، فهي باهظة الثمن! أقوم بجمع أكياس بيركين. ( في هذه المرحلة، تحتاج رئيسة التسويق والاتصالات لدينا، سالي، إلى شرح ذلك لها - على ما يبدو، إنها "شيء جميل يجب النظر إليه بدلاً من استخدامه عمليًا!") . إنهم رولز رويس الحقائب. أنا أيضًا أحب الشوكولاتة (التي ليس من المفترض أن أتناولها). واللعب مع كلبي، يخرجني، وهو رفيق عظيم.
لو كان بإمكانك دعوة 3 أشخاص إلى حفل عشاء، من سيكونون؟
أوه، سؤال جيد. ربما الدالاي لاما حتى أتمكن من الحصول على مزيد من المعرفة بالحياة. ربما يكون أحد أفراد العائلة المالكة مثل الملكة إليزابيث - سيكون الأمر رائعًا ورائعًا. سيكون لديها أفضل القصص! ثم شريكي – أريده أن يستمتع معي.
ما هي العناصر الخمسة التي ستأخذها معك في جزيرة صحراوية؟
حقائبي، من الواضح! الماء وكلبي وجهاز كمبيوتر للبقاء على اتصال مع الناس وخيمة - أحب أن أكون في الظل.
نحن ممتنون حقًا لمايكل لتخليه عن بعض الوقت في جدول أعماله المزدحم للتحدث إلينا على طول الطريق من كاليفورنيا. وهو يستمتع حاليًا بالعمل على مجموعته القادمة لأسبوع الموضة في نيويورك في سبتمبر. ونحن نتمنى له كل التوفيق!
يمكنك متابعة مايكل على تويتر
