إحصائية الذكور الأقلية
أشعر بالفخر الشديد لأنه طُلب مني أن أكتب مقالة صغيرة لـ NRAS توضح قصتي. عمري 43 عامًا وأنا أحد إحصاءات الأقلية الذكور المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي
أشعر بالفخر الشديد لأنه طُلب مني أن أكتب مقالة صغيرة لـ NRAS توضح قصتي. عمري 43 عامًا وأنا أحد إحصاءات الأقلية الذكور المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي. واو، هذا يبدو وكأنه AA - وليس هذا ما حضرته من قبل! بينما يمكنك التخمين من لقبي، فأنا من أصول يونانية، لكنني ولدت ونشأت في المملكة المتحدة.
لقد كنت دائمًا رياضيًا جدًا وحافظت دائمًا على لياقتي من خلال التدريب في صالة الألعاب الرياضية.
قد تسأل ما أهمية هذا؟ حسنًا، لقد كنت لائقًا وبصحة جيدة وشعرت أنني لا أقهر. من خلال دراستي وحياتي المهنية، اختبرت كل الحدود حول مدى صعوبة دفع نفسي. لقد كانت صدمة مطلقة، لذلك، عندما اكتشفت في صيف عام 2007 أنني مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي. على الرغم من أنني متعلم جيدًا، إلا أنني كنت مترددًا في البداية في طرح الكثير من الأسئلة أو إجراء أي نوع من الأبحاث.
أدرك الآن أن ذلك كان إلى حد كبير بسبب الخوف مما قد أكتشفه. وبدلا من ذلك، ركزت على التعامل مع الأعراض المباشرة وحاولت عدم التفكير في ما يمكن أن يعنيه ذلك في الواقع. كان المستشار الخاص بي اقتصاديًا إلى حد ما في الخوض في التفاصيل وهو ما يناسبني جيدًا أيضًا. بدا الجهل السعيد شيئًا جيدًا. ليس لدينا تاريخ مع مرض التهاب المفاصل الروماتويدي في عائلتي، لذلك حتى يومنا هذا أتساءل من أين جاء.
خارج علم الوراثة، السبب الشائع هو التوتر وأعتقد حقًا أن هذا قد يكون هو الحال معي. كان عام 2004 عاما مرهقا.
أطلقت شركتي الخاصة، وتوفيت أختي زوي بسرعة بسبب مرض السرطان وخضنا معركة قانونية للحفاظ على الاتصال بابنتها. لقد تزوجت من زوجتي الجميلة ماري، وأثناء إجازتنا في قبرص تلقينا مكالمة تخبرنا أن المبنى السكني الذي نسكن فيه قد دمرته النيران وتم تدمير معظم ممتلكاتنا. ظهرت الأعراض الأولى لمرض التهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2005، وبدأت يدي اليمنى تنتفخ وتتألم.
أرجع ذلك إلى استخدام لوحة المفاتيح والماوس. وعلى مدار الـ 12 إلى 18 شهرًا التالية، ازداد الأمر سوءًا، حيث عانت يدي اليسرى بنفس الطريقة وسببت لي ركبتي ألمًا شديدًا. في البداية، اعتقدت أن تلك الأعراض مرتبطة باستخدام الكمبيوتر ومن ثم التدريب الرياضي. وفي نهاية المطاف، طلبت المشورة الطبية المتخصصة في بداية عام 2007. وكشفت اختبارات الدم والأشعة السينية عن إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي وتم إعطائي جرعة منخفضة من المنشطات.
بدأت حالتي تزداد سوءًا حيث أصبح الألم في ركبتي يمثل مشكلة حقيقية. في سبتمبر بدأت بتناول الميثوتريكسات وحمض الفوليك. تمت زيادة الجرعة لكن حالتي ساءت لذا تم نقلي إلى دواء السلفاسالزين مع ديكلوفيناك. طوال عام 2008، كانت حالتي تتدهور بشدة.
كان جسدي كله يؤلمني مع القليل من التفريق بين أول شيء في الصباح أو نهاية اليوم. كانت مهمة بسيطة، مثل رفع الغلاية، مستحيلة بيد واحدة، وممكنة بكلتا اليدين. كان تشغيل الإشعال لتشغيل سيارتي بمثابة تعذيب. لم أستطع تحمل الجلوس إلا لمدة 20-30 دقيقة متواصلة حيث كنت سأبدأ في الشعور بألم رهيب إذا لم أقف وأتحرك. لقد كافحت للانحناء والتقاط شيء ما أو ربط أربطة حذائي. وبدون وجود شيء أستخدمه كرافعة، لم أتمكن من النهوض من الأرض بمفردي. لقد كنت بالتأكيد أشعر بالتعب بسرعة أكبر من أي وقت مضى. في خضم هذه الفترة المظلمة إلى حد ما في صحتي، كنت أنا وزوجتي متطابقين للتبني مع صبي رائع يبلغ من العمر سنة واحدة.
لقد جاء ابننا للعيش معنا في ديسمبر 2008، وهو محبوب من قبل زوجتي وأنا وكذلك عائلاتنا وأصدقائنا. يا لها من هدية عيد ميلاد رائعة ونهاية لمثل هذه السنة الصعبة. تم تقديم طلب إلى السلطة المحلية (برنت) لتمويل دواء مضاد لـ TNF.
لقد تم تحذيري من أن العملية قد تستغرق أسابيع ولكن من المثير للدهشة أن الأمر استغرق 3 أيام من تاريخ تقديم الطلب حتى أتلقى ردًا إيجابيًا. لقد تم وضعي على عقار هوميرا في أغسطس 2009، والذي أحقنه مرة كل أسبوعين.
تمت إدارة توقعاتي بعناية وتم إخباري أن الأمر قد يستغرق عدة حقن قبل أن أبدأ في رؤية أي فائدة كبيرة. في الممارسة العملية، كان هذا الدواء هائلاً للغاية. بعد الحقنة الأولى، اختفت جميع الأعراض التي وصفتها سابقًا. على مقياس من 1 إلى 100 (حيث تكون 100 أشعر بأنني بخير تمامًا) أود أن أقول أنه قبل أن أبدأ في استخدام هوميرا كنت قد وصلت إلى 35. مباشرة بعد أول استخدام لهذا الدواء وبعد ذلك أود أن أقول إنني 97 لم أتناول أي دواء آخر معًا ولكني واصلت تناول الديكلوفيناك في الأسبوع الأول فقط. اليوم، مازلت أشعر أنني بحالة جيدة وجاهز للقتال. قيل لي أنه في مرحلة ما سيتعين اتخاذ قرار بشأن محاولة إبعادي عن هوميرا تمامًا. الجانب السلبي هو أنه إذا عادت الأعراض، فمن غير المرجح أن يكون لدى هوميرا نفس التأثير عند إعادة التشغيل. سيكون هذا قرارًا صعبًا لاتخاذه!
ربيع 2011: جورج ستافرينيديس، عضو NRAS