عليك أن تكون استباقيًا في إدارة مرضك
كتبها أماندا
تم تشخيص إصابتي بعمر 37 عامًا في عام 2008، بعد 6 أشهر من التشخيص الخاطئ من قبل الأطباء العامين، وانتهى بي الأمر أخيرًا بعدم القدرة على النهوض من السرير في صباح أحد الأيام ونقلي إلى المستشفى كحالة طارئة.
لقد غيّر التشخيص حياتي جسديًا وعقليًا وعاطفيًا وماليًا واجتماعيًا. تلقيت الدعم لحل الأعراض الجسدية (بعد إقامة لمدة 3 أسابيع في المستشفى). لقد تلقيت العلاج الطبيعي، والعلاج المهني، والأدوية، ولكن لم يكن لدي دعم نفسي حقيقي وهو أمر يمثل فجوة كبيرة في توفير التهاب المفاصل الروماتويدي. الحياة يمكن أن تكون معركة. إنها معركة للحصول على ما هو مطلوب في العمل والرعاية الصحية ومحاولة الاستمتاع بالحياة على أفضل وجه ممكن.
بعد التشخيص، مررت بدائرة من الحزن – الحزن على الشخص الذي كنت عليه وعلى الأشياء التي لم يعد بإمكاني القيام بها. لقد عملت دائمًا بدوام كامل وكنت مصممًا على محاولة الاستمرار في القيام بذلك لأطول فترة ممكنة. راودتني رؤى مفادها أنني كنت على كرسي متحرك عندما كنت في الأربعين من عمري. ومع ذلك، فأنا شخص مرن للغاية من الناحية العقلية، وعلى الرغم من معاناتي من القلق والاكتئاب منذ تشخيص حالتي، إلا أنني كنت لا أزال مصممًا على مواصلة العمل. كانت دورة الحزن صعبة؛ في البداية كنت في حالة إنكار وحاولت دفع نفسي كثيرًا في وقت مبكر جدًا. الاستمرار كالمعتاد عندما لم تعد الأمور كما هي أو طبيعية. عندما اضطررت أخيرًا إلى الاعتراف بأنني لا أستطيع فعل الأشياء، كان علي أن أتعلم كيفية طلب المساعدة، وهو الأمر الذي كان صعبًا كشخص كان دائمًا مستقلاً بشدة. كان علي أيضًا أن أتعلم كيفية قبول المساعدة. كان علي أن أتغلب على مشاعر الذنب التي شعرت بها عندما كان على الآخرين أن يفعلوا أشياء من أجلي. مشاعر الغضب التي شعرت بها عندما لم أعد أستطيع القيام بالعديد من هواياتي أو عندما لم أستطع القيام بأبسط المهام بسبب خذلاني من يدي أو أي جزء آخر من جسدي. مشاعر الاكتئاب والوحدة عندما شعرت أنني ضد العالم ولم يفهم أحد، وكان الجميع يعتقد أنني مصاب بالتهاب المفاصل العظمي مثل جدتهم. إن الحزن الذي يحيط بحياة زوجي وأطفالي يتأثر ويتغير أيضًا ولم يعد كما كان مرة أخرى. في النهاية تعلمت القبول، لكن الأمر استغرق وقتًا طويلاً للوصول إلى هناك.
بالنسبة لي وللكثير منا، هناك شيء أساسي جدًا في العمل ويرتبط أيضًا بالهوية. لدى الكثير منا أدوار - أحد الوالدين، أو الصديق، أو الحبيب، أو مقدم الرعاية، ولكن لدينا أيضًا دور في العمل، وبعد أن تدربنا من جديد منذ سنوات للذهاب إلى التعليم والتدريس، لم أرغب في التخلي عن العمل نسبيًا. سن مبكرة. إن الحصول على عمل من شأنه أن يساعد في دعم أسرتي ماليًا ويستمر في منحنا الحياة التي أردناها، ولكنه سيمنحني أيضًا هدفًا وتركيزًا ويجعلني أشعر وكأنني عضو في المجتمع.
لقد عدت إلى العمل بعد أكثر من 6 أشهر من تشخيصي الأولي، وفي البداية كان هناك قدر كبير من الدعم. ساعد برنامج Access to Work في إجراء تقييم مريح لمكان عملي وعملت مع صاحب العمل للحصول على تعديلات معقولة ومعدات متخصصة حتى أتمكن من القيام بعملي. لا تزال هناك بعض المواقف المؤسفة إلى حد ما في ذلك الوقت، حيث كان بعض الأشخاص يتساءلون عما إذا كان بإمكاني القيام بعملي أم لا، ولكن بما أنني عملت في المنظمة منذ ما يقرب من 15 عامًا حتى الآن، أعتقد أنني أثبت أنني أستطيع ذلك!
على مدى السنوات القليلة الأولى، استقر التهاب المفاصل الروماتويدي الخاص بي بالعلاج الثلاثي (الميثوتريكسيت والهيدروكسي كلوروكوين والسلفاسالازين) ووجدت أن جميع التعديلات تعني أنني أستطيع القيام بعملي بشكل جيد. ومع ذلك، فقد وصلت مرحلة بعد حوالي 7 سنوات من التشخيص حيث لم يكن كل شيء جيدًا كما يمكن أن يكون. لا يبدو أن أدويتي فعالة بقدر الإمكان، وكانت الآثار الجانبية مروعة. كنت أتلقى أيضًا حقن الستيرويد في بعض مفاصلي، لكن استشاري الخاص بي لم يفكر في تغيير أدويتي لدواء أقوى/أكثر فعالية. فقط عندما انتقلت إلى منطقة أخرى من البلاد التقيت باستشاري كان على استعداد للتجربة ومحاولة العثور على دواء أكثر ملاءمة لي. لسوء الحظ، أدى ذلك إلى فشل بعض الأدوية، لكن هذا الاستشاري كان على استعداد لتجربة البدائل الحيوية والبيولوجية. لقد أظهر لي هذا مدى اليانصيب الموجود من حيث الأدوية التي ستتلقاها وما العلاج/الخدمة التي ستحصل عليها. لقد تعلمت بسرعة أنه من أجل الحصول على ما تحتاجه، عليك أن تكون استباقيًا في إدارة مرضك - يجب عليك الاتصال والحصول على مواعيد، وطلب النصيحة، وإجراء اختبارات الدم الخاصة بك، وتحدي الاستشاري الخاص بك والتأكد من فهمه. إذا كان لا يعمل.
واصلت العمل خلال هذا الوقت وتعرضت لنوبات قصيرة أو اثنتين من النوبات، لكن نوبتي الأخيرة أبعدتني عن العمل لمدة 6 أشهر. هناك أشياء قمت بها على مر السنين لمساعدة نفسي. أنا أؤمن بشدة بقدرتي على الدفاع عن نفسي، لذلك تعلمت قدر المستطاع عن حالتي، لذا فأنا قادر على تحدي الأطباء والمهنيين الطبيين إذا كنت بحاجة إلى ذلك لضمان حصولي على أفضل تجربة ممكنة لحالتي. را. تختلف جميع أنواع RA، لذا فإن معرفة جسمك ومحفزاتك ومستويات التعب لديك وما يساعدك هو جزء من عملية التعلم. من المهم أن تتعلم كيف تضبط وتيرة نفسك وأن تكون واقعيًا. من المهم التكيف مع الطريقة التي تفعل بها الأشياء، وطلب المساعدة إذا كنت في حاجة إليها ومعرفة مكان طلب المشورة. على وجه الخصوص، فيما يتعلق بالعمل، طلبت المشورة من نقابتي، ومن Citizen's Advice، ومن ACAS، ومن Access to Work، ومن طبيبي العام، ومن فريق أمراض الروماتيزم الخاص بي. لقد تأكدت أيضًا من أنني على دراية بسياسات مكان العمل التي من المحتمل أن تؤثر علي، على سبيل المثال، الغياب بسبب المرض، والدعم أثناء العمل، وما إلى ذلك. وتأكدت أيضًا من أنني تحدثت عن التعديلات المعقولة اللازمة عندما كنت في المنصب و عند التقدم لأدوار أخرى. عندما كنت مريضًا مع RA الخاص بي وتمت إحالتي إلى مواعيد OH، فقد رأيت ذلك كفرصة للتأكد من تمثيل الجانب الخاص بي من الأشياء. يتخوف بعض الأشخاص من هذا النوع من المواعيد، لكنني وجدت أنه إذا استعدت مسبقًا وعرفت ما ستقوله عن مرضك وتأثيره على دورك الوظيفي، فيمكنك القيام بعملك مع إجراء تعديلات معقولة وتحديد خطة عمل. خطة للعودة على مراحل، كل ذلك يساعد. لقد تأكدت دائمًا من أن طبيبي العام كان على علم بحالتي وسيدعمني عندما يتعلق الأمر بالحصول على إجازة من العمل والعودة إلى العمل على مراحل.
أنا مُسجل كشخص معاق، وأستخدم وسائل التنقل وغيرها من الوسائل المساعدة ولم يعد لدي أي مخاوف بشأن ما يعتقده الناس. إذا كنت في حاجة إليها، فأعتقد أنه يجب عليك استخدامها، تمامًا كما لا تكافح بصمت في مكان العمل.
للأسف، أعتقد أنه لا يزال هناك الكثير من التمييز ضد الأشخاص ذوي الإعاقة سواء في مكان العمل أو الحياة اليومية. أعتقد أن أمام أصحاب العمل طريقًا طويلًا جدًا ليقطعوه قبل أن تكون هناك مساواة حقيقية للأشخاص ذوي الإعاقة في مكان العمل. إنه يتطلب من الأشخاص الأقوياء أن يقفوا ويقاتلوا وأن يدعمهم الناس ويدافعون عنهم عند الحاجة.
هدفي هو مواصلة العمل حتى سن التقاعد. لا يزال أمامي 15 عامًا أخرى، لذلك أنا في منتصف الطريق وآمل أنه مع الدواء واستقرار التهاب المفاصل الروماتويدي وآمل تغيير صاحب العمل، يمكنني الاستمرار في تقديم خدمة مفيدة وأن يتم تقدير مهاراتي ومعرفتي وخبرتي مثل أي موظف آخر.
هذا المقال مأخوذ من مجلة الأعضاء لربيع 2022، NewsRheum . احصل على المزيد من قصص RA ومعلومات حول خدمات NRAS الحيوية والأحداث القادمة من خلال أن تصبح عضوًا في NRAS اليوم!
هل تريد مشاركة قصتك مع تجربتك مع RA مثل أماندا؟ تواصل معنا عبر وسائل التواصل الاجتماعي عبر Facebook و Twitter و Instagram وحتى اشترك في قناتنا على YouTube .