يجب أن تكون استباقياً في إدارة مرضك
بقلم أماندا
تم تشخيص حالتي في سن 37 عام 2008، بعد 6 أشهر من التشخيص الخاطئ من قبل الأطباء العامين، وانتهى بي الأمر في النهاية غير قادر على النهوض من السرير صباح أحد الأيام، وتم نقلي إلى المستشفى كحالة طارئة.
غيّر التشخيص حياتي جذرياً - جسدياً، ونفسياً، وعاطفياً، ومالياً، واجتماعياً. تلقيت الدعم اللازم للتخفيف من الأعراض الجسدية (بعد إقامة دامت ثلاثة أسابيع في المستشفى). خضعت للعلاج الطبيعي، والعلاج الوظيفي، وتناولت الأدوية، لكنني لم أتلقَ أي دعم نفسي حقيقي، وهو ما يُعدّ ثغرة كبيرة في خدمات علاج التهاب المفاصل الروماتويدي. قد تكون الحياة صراعاً، صراعاً للحصول على ما هو مطلوب في العمل، وفي الرعاية الصحية، وللاستمتاع بالحياة قدر الإمكان.
بعد تشخيص حالتي، مررتُ بفترة حزنٍ عميق، حزنٌ على نفسي وعلى الأشياء التي لم أعد قادرةً على فعلها. لطالما عملتُ بدوامٍ كامل، وكنتُ مصممةً على الاستمرار في ذلك لأطول فترةٍ ممكنة. تخيلتُ نفسي على كرسي متحرك عند بلوغي الأربعين. مع ذلك، فأنا شخصيةٌ قويةٌ نفسيًا، ورغم معاناتي من القلق والاكتئاب منذ التشخيص، كنتُ مصممةً على مواصلة العمل. كانت فترة الحزن صعبة؛ في البداية كنتُ في حالة إنكار، وحاولتُ إرهاق نفسي بشدةٍ في وقتٍ مبكرٍ جدًا. استمررتُ في حياتي بشكلٍ طبيعي، بينما لم تعد الأمور كما كانت. عندما اضطررتُ أخيرًا للاعتراف بعجزي، كان عليّ أن أتعلم كيف أطلب المساعدة، وهو أمرٌ كان صعبًا عليّ كشخصٍ لطالما كان مستقلًا بشدة. كان عليّ أيضًا أن أتعلم كيف أتقبل المساعدة. كان عليّ أن أتجاوز مشاعر الذنب التي كانت تنتابني عندما كان الآخرون يقومون بأشياءٍ نيابةً عني. مشاعر الغضب التي انتابتني عندما عجزت عن ممارسة العديد من هواياتي، أو عندما لم أستطع القيام بأبسط المهام لأن يديّ أو أي جزء آخر من جسدي خذلني. مشاعر الاكتئاب والوحدة عندما شعرت وكأنني وحدي في مواجهة العالم، ولا أحد يفهمني، والجميع يظن أنني مصابة بهشاشة العظام مثل جدتهم. حزني على تأثر حياة زوجي وأولادي وتغيرها، وأنها لن تعود كما كانت أبدًا. في النهاية، تعلمت التقبل، لكن الأمر استغرق وقتًا طويلًا.
بالنسبة لي وللكثيرين غيري، ثمة شيء جوهري في العمل يرتبط ارتباطًا وثيقًا بالهوية. لكل منا أدوار مختلفة - أب، صديق، حبيب، مقدم رعاية - ولكن لدينا أيضًا دورنا في العمل. بعد أن خضعت لتدريب مهني قبل سنوات للعمل في مجال التعليم والتدريس، لم أكن أرغب في التخلي عن العمل في سن مبكرة نسبيًا. كان العمل سيساعدني في دعم أسرتي ماديًا، وسيضمن لنا الحياة التي نطمح إليها، كما أنه سيمنحني هدفًا ومعنى، ويجعلني أشعر بأنني فرد فاعل في المجتمع.
عدتُ إلى العمل بعد أكثر من ستة أشهر من تشخيص حالتي، وتلقيتُ في البداية دعمًا كبيرًا. ساعدتني مؤسسة "الوصول إلى العمل" في إجراء تقييم مريح لمكان عملي، وتعاونت مع صاحب العمل لتوفير التعديلات المناسبة والمعدات المتخصصة التي تُمكّنني من أداء وظيفتي. مع ذلك، كانت هناك بعض المواقف المؤسفة آنذاك، حيث شكك البعض في قدرتي على أداء وظيفتي، ولكن بعد أن عملتُ في المؤسسة لما يقارب خمسة عشر عامًا، أعتقد أنني أثبتُّ جدارتي!
خلال السنوات الأولى، استقرت حالتي مع التهاب المفاصل الروماتويدي بفضل العلاج الثلاثي (الميثوتريكسات، والهيدروكسي كلوروكين، والسلفاسالازين)، ووجدت أن جميع التعديلات مكّنتني من أداء عملي على أكمل وجه. مع ذلك، بعد حوالي سبع سنوات من التشخيص، بدأت الأمور تسوء. لم تعد أدويتي فعّالة بالقدر الكافي، وكانت آثارها الجانبية مروعة. كنت أتلقى أيضًا حقنًا ستيرويدية في بعض مفاصل، لكن طبيبي الاستشاري رفض تغيير دوائي إلى دواء أقوى أو أكثر فعالية. لم أجد طبيبًا استشاريًا مستعدًا لتجربة أدوية جديدة والبحث عن دواء أنسب لي إلا بعد انتقالي إلى منطقة أخرى من البلاد. لسوء الحظ، أدى ذلك إلى فشل بعض الأدوية، لكن هذا الطبيب كان على استعداد لتجربة الأدوية الحيوية البديلة والأدوية البيولوجية. هذا الأمر جعلني أدرك مدى صعوبة الحصول على الأدوية والعلاج/الخدمة المناسبة. سرعان ما تعلمت أنه للحصول على ما تحتاجه، عليك أن تكون استباقيًا في إدارة مرضك بنفسك - عليك الاتصال وحجز المواعيد، وطلب المشورة، وإجراء فحوصات الدم، ومناقشة طبيبك الاستشاري والتأكد من أنه يفهم ما إذا كان العلاج لا يجدي نفعًا.
استمريتُ في العمل خلال هذه الفترة، وتعرضتُ لنوبتين قصيرتين، لكن النوبة الأخيرة أجبرتني على التوقف عن العمل لمدة ستة أشهر. هناك أمورٌ قمتُ بها على مر السنين لمساعدة نفسي. أؤمن بشدة بأهمية الدفاع عن حقوقي، لذا حرصتُ على التعلّم قدر الإمكان عن حالتي، لأتمكن من مناقشة الأطباء والمتخصصين الطبيين عند الحاجة لضمان حصولي على أفضل رعاية ممكنة لالتهاب المفاصل الروماتويدي. يختلف كل مريض بالتهاب المفاصل الروماتويدي عن الآخر، لذا فإن معرفة طبيعة جسمك، ومحفزاتك، ومستوى إرهاقك، وما يُساعدك، كلها جزءٌ من عملية التعلّم. من المهم أيضًا تعلّم كيفية تنظيم وقتك والتعامل بواقعية. كذلك، من المهم تكييف أسلوبك في العمل، وطلب المساعدة عند الحاجة، ومعرفة الجهات التي يُمكنك اللجوء إليها للحصول على المشورة. فيما يخص العمل تحديدًا، فقد استشرتُ نقابتي، ومكتب استشارات المواطنين، وخدمة الاستشارات والتحكيم والتوفيق (ACAS)، وبرنامج الوصول إلى العمل، وطبيبي العام، وفريق أمراض الروماتيزم. حرصتُ أيضًا على الإلمام بسياسات مكان العمل التي قد تؤثر عليّ، مثل الإجازات المرضية، والدعم أثناء العمل، وما إلى ذلك. كما حرصتُ على التحدث عن التعديلات المعقولة التي أحتاجها أثناء عملي وعند التقدم لوظائف أخرى. عندما كنتُ مريضًا بسبب التهاب المفاصل الروماتويدي، وتمت إحالتي إلى مواعيد مع قسم الصحة المهنية، اعتبرتُ ذلك فرصةً لضمان تمثيل وجهة نظري. يشعر بعض الناس بالقلق حيال هذه المواعيد، لكنني وجدتُ أنه إذا استعديتَ مسبقًا وعرفتَ ما يجب قوله عن مرضك وتأثيره على وظيفتك، يمكنك أداء عملك مع توفير التعديلات المعقولة ووضع خطة للعودة التدريجية، وهذا كله يُساعد. لطالما حرصتُ على أن يكون طبيبي العام على دراية بحالتي وأن يدعمني عندما يتعلق الأمر بأخذ إجازة من العمل والعودة التدريجية إليه.
أنا مسجل كشخص من ذوي الإعاقة، وأستخدم وسائل مساعدة على الحركة وغيرها، ولم أعد أهتم برأي الناس. إذا كنت بحاجة إليها، فأعتقد أنه يجب عليك استخدامها، تمامًا كما لا يجب عليك التذمر بصمت في مكان العمل.
للأسف، ما زلت أرى أن هناك تمييزاً كبيراً ضد الأشخاص ذوي الإعاقة، سواء في مكان العمل أو في الحياة اليومية. أعتقد أن أمام أصحاب العمل طريقاً طويلاً جداً قبل تحقيق المساواة الحقيقية للأشخاص ذوي الإعاقة في مكان العمل. يتطلب ذلك وجود أشخاص أقوياء يدافعون عن حقوقهم ويناضلون من أجلها، ودعماً ومساندةً لهم عند الحاجة.
أطمح إلى مواصلة العمل حتى سن التقاعد. ما زال أمامي 15 عامًا، لذا فأنا في منتصف الطريق، وآمل أن أتمكن، بفضل العلاج واستقرار حالة التهاب المفاصل الروماتويدي، وربما تغيير جهة العمل، من الاستمرار في تقديم خدمة مفيدة وأن أُقدّر لمهاراتي ومعرفتي وخبرتي كأي موظف آخر.
هذا المقال مقتبس من مجلة الأعضاء "نيوز ريوم"للاطلاع على المزيد من قصص التهاب المفاصل الروماتويدي، ومعلومات حول خدماتنا الحيوية، والفعاليات القادمة انضموا إلى عضوية الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي !
هل ترغبين بمشاركة قصتك وتجربتك مع التهاب المفاصل الروماتويدي مثل أماندا؟ تواصلي معنا عبر وسائل التواصل الاجتماعي من خلال فيسبوك، تويتر، إنستغرام ، واشتركي أيضاً في قناتنا على يوتيوب.