سوف يبطئك RA. ولكن لا تدع ذلك يمنعك.
لقد كنت دائمًا لائقًا ونشطًا بشكل طبيعي، وقد مارست الرياضة ولعبتها طوال حياتي. لقد كانت كرة القدم شغفي الرئيسي دائمًا وكنت محظوظًا بما يكفي للعب على مستوى شبه محترف، ولكن في صيف عام 2015 عندما كان عمري 27 عامًا، كنت أمارس الجري حقًا. كنت أركض حوالي 50 ميلاً شهريًا وأكملت عدة سباقات 10 كيلومترات ونصف الماراثون خلال فترة الـ 12 شهرًا السابقة. لقد شعرت بالارتياح وكنت أقوم باستمرار بتحسين PB الخاص بي عبر عدة مسافات. كنت ألعب أيضًا في دوري كرة قدم أسبوعي يضم 7 لاعبين، وسجلت الكثير من الأهداف بينما صعدنا في الترتيب بعد بداية هشة.
ولكن بعد ذلك، وفجأة، بدأت أشعر بتصلب في إبهامي الأيمن.
في البداية، لم أفكر كثيرًا في الأمر وأرجعت الأمر ببساطة إلى الإفراط في الاستخدام/الإصابة من لعب كرة القدم والتنس والقيام بمجموعة من أعمال الأعمال اليدوية والبستنة الشاقة التي تأتي مع تجديد المنزل والحفاظ على حديقة ناضجة. لذلك، واصلت العمل كالمعتاد ولم يمض وقت طويل بعد ذلك، وركضت نصف ماراثون PB (لا يزال قائمًا حتى يومنا هذا) وساعدت الفريق المكون من 7 لاعبين على احتلال المركز الثاني في الدوري.
ومع ذلك، على مدى فترة من 8 إلى 12 أسبوعًا، تحول التيبس الأولي في إبهامي تدريجيًا إلى ألم، وبحلول الوقت الذي لعبنا فيه في الكأس المكونة من 7 لاعبين (حيث أنهينا المركز الثاني مرة أخرى)، كنت قد بدأت لظهور أعراض مماثلة في كل من معصمي، ولكن هذه المرة، كان هناك تورم واضح وألم أكثر حدة. أصبح كل شيء بمثابة صراع، وكنت أشعر بألم مستمر أثناء أداء المهام اليومية البسيطة، مثل ارتداء ملابسي، وتقليب مقابض الأبواب، والتقاط كوب من الشاي. كان بإمكاني أن أقول إن ما كان يحدث كان خطيرًا، وكان من الواضح أنه كان علي أن أتوقف عن جميع أشكال النشاط على الفور قبل أن أتسبب في أي ضرر كبير لمفاصلي. بالنسبة لشخص كان نشيطًا دائمًا، كان من الصعب علي قبول ذلك.
التهاب المفصل الروماتويدي؟ لم اسمع بها مسبقا.
في البداية، أخبرني طبيبي العام أن الألم في إبهامي ومعصمي قد يكون مرتبطًا بإصابة متكررة بالإجهاد ويجب أن أرتاح لمدة شهر. لم يبدو هذا صحيحًا بالنسبة لي ولكن لم يكن هناك الكثير الذي يمكنني فعله في هذه المرحلة ولكن اتبع أوامر الطبيب وأعود إذا لم تتحسن الأمور. ولكن بعد وقت قصير من زيارة الطبيب العام، أصبت بتورم كبير في الجزء الخلفي من ركبتي اليمنى، وفي غضون ثلاثة أيام من ظهوره، تورم الجزء السفلي من ساقي بالكامل، وكان ساقي يؤلمني بشدة عند اللمس، ولم أتمكن من المشي. تمت إحالتي بسرعة إلى المستشفى المحلي حيث تم إعطائي الوارفارين واختباري للتأكد من عدم وجود جلطة دموية، لكن النتيجة جاءت سلبية.
تم إخباري بعد ذلك أنه على الأرجح كان كيس بيكر هو الذي تمزق وتسرب إلى ربلة الساق. غالبًا ما ترتبط كيسة بيكر بالتهاب المفاصل الالتهابي، وفي هذه المرحلة تعرفت على مرض المناعة الذاتية المعروف باسم التهاب المفاصل الروماتويدي (RA) من قبل طبيبي العام. 'التهاب المفصل الروماتويدي؟' اعتقدت. "لم اسمع بها مسبقا".
في البداية، تم وصف نابروكسين، وهو عقار مضاد للالتهابات غير الستيرويدية (NSAID)، وتم إرسالي لإجراء اختبارات الدم كل أسبوعين لمراقبة مستويات الالتهاب لدي. ومع ذلك، استمرت الأعراض في التفاقم، وبحلول عيد الميلاد، كان الألم الحاد والالتهاب والتصلب قد تقدم إلى الركبتين والكاحلين وحتى الفك، مما جعل تناول الطعام صعبًا ومؤلمًا للغاية بالنسبة لي. عدت إلى طبيبي العام الذي وصف لي المزيد من النابروكسين وأرسلني لإجراء فحص دم إضافي، وهذه المرة للتحقق من التهاب المفاصل الروماتويدي. كانت نتائج هذا الاختبار سلبية بشكل مدهش، وقد أخبرني طبيبي العام أنه شكل من أشكال التهاب المفاصل الالتهابي وأحالني إلى قسم أمراض الروماتيزم في المستشفى المحلي.
خلال الفترة ما بين ذلك وبين موعدي في قسم أمراض الروماتيزم، أصبح الالتهاب في الكاحلين والمعصمين أسوأ بشكل متزايد. بدأت أيضًا أشعر بحمى ليلية رهيبة. كنت أستيقظ كل ليلة مع درجة حرارة مرتفعة جدًا وأتصبب عرقًا ولكنني أرتجف في نفس الوقت. كان من المستحيل أن أشعر بالراحة أو تنظيم درجة حرارتي، الأمر الذي كان يحرمني من النوم بشدة. أتذكر أن هذه الليالي كانت من أكثر الأوقات المؤلمة.
لقد حضرت أخيرًا موعدي في قسم أمراض الروماتيزم في فبراير 2016، حيث، بناءً على نتائج الدم الخاصة بي (كان مستوى CRP الخاص بي 105 عندما يجب أن يكون أقل من 5 ومستوى ESR الخاص بي كان 30 عندما يجب أن يكون بين 1-7)، كنت تم تشخيص إصابته رسميًا بـ RA سلبي. على الرغم من أنني كنت أعرف أن ذلك كان متوقعًا، إلا أنني كنت لا أزال محطمًا، وواجهت صعوبة في تصور مستقبل لا يشمل الركض أو ممارسة الرياضة.
أبدا أصغر من أن يكون كبيرا في السن.
أتذكر بوضوح الشعور الذي شعرت به أثناء الجلوس في منطقة الانتظار في قسم أمراض الروماتيزم. كانت الغرفة مليئة بمرضى أكبر سناً بكثير – وكان معظمهم في الستينيات من العمر أو أكثر – وشعرت بأنني في غير مكاني تماماً. في هذه المرحلة، كنت قد قرأت بعض كتيبات المعلومات عن التهاب المفاصل الروماتويدي وأدركت أنه لم يكن بسبب التقدم في السن، لكنني كنت شابًا ولائقًا وبصحة جيدة، وعندما نظرت حول الغرفة، كل ما كنت أفكر فيه هو "لماذا أنا؟" هذا ليس عادلا".
شعرت بالغضب أيضًا. أعلم أن التهاب المفاصل الروماتويدي يسبب للأسف مشاعر الاكتئاب لدى الكثير من الناس، لكن بالنسبة لي، كان الأمر بمثابة الغضب. لماذا أنا؟ أي خطأ ارتكبت؟ هل أعاقب على شيء ما؟ لقد وجدت أنه من الصعب جدًا قبوله. وقد تفاقم هذا بسبب حقيقة أنني لم أعرض أيًا من عوامل الخطر. أنا لا أدخن. نادرا ما أشرب الكحول. أنا لا أعاني من زيادة الوزن. أنا آكل جيدا. أنا صغير نسبيًا (مرض RA هو الأكثر شيوعًا بين الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 40 إلى 60 عامًا). أنا ذكر (النساء أكثر عرضة للإصابة بثلاث مرات). وليس هناك تاريخ عائلي لمرض RA. لم يكن الأمر منطقيًا، وهذا ما أغضبني.
وإلى جانب الغضب كان الشعور بالذنب. بدون سبب أو محفز معروف، من المستحيل عدم التكهن بكيفية أو سبب ظهور التهاب المفاصل الروماتويدي. هل قمت بتفعيله؟ هل يجب أن آكل بشكل مختلف؟ هل كنت أجهد نفسي أكثر من اللازم؟ هل يجب أن أريح جسدي أكثر؟ من الصعب عدم معرفة ذلك وعدم وجود هذا الإغلاق.
وبالطبع كان هناك خوف. كنت أخشى الإصابة بمرض مناعي ذاتي غير قابل للشفاء. كنت أخشى ما قد تكون عليه الآثار الطويلة الأمد للمرض، كما كنت أخشى ما قد تكون عليه الآثار الجانبية للمرض. كنت أخشى أيضًا من الآثار الجانبية المحتملة طويلة المدى لتناول الأدوية المنتظمة (على سبيل المثال، يمكن أن يؤثر الميثوتريكسيت على وظائف الكبد ويمكن أن يؤثر هيدروكسي كلوروكين على الرؤية). والحق يقال، ما زلت أشعر بهذه المخاوف حتى اليوم. والآن، أشعر بالقلق أيضًا من أن يكون طفلي (أطفالي) أكثر عرضة للإصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي.
إدارة هذه المشاعر تبدأ في نهاية المطاف بالقبول، وهذا ليس بالأمر السهل - على الأقل لم يكن الأمر كذلك بالنسبة لي. لقد استغرق الأمر مني وقتًا طويلاً لقبول تشخيصي، ووقتًا أطول للاعتراف بالمرض واتخاذ الترتيبات اللازمة له. لكن هذه كانت خطوة مهمة، وقد مكنتني من الشعور براحة أكبر مع واقعي الجديد وتقدير الأشياء الطبيعية التي كنت أعتبرها أمرًا مفروغًا منه قبل RA بشكل أفضل.
إذا هزتني، فمن المحتمل أن أهتز.
أعطاني طبيب الروماتيزم مزيجًا من الميثوتريكسيت (دواء العلاج الكيميائي المستخدم لعلاج العديد من أنواع السرطان) وهيدروكسي كلوروكوين (دواء مضاد للروماتيزم معدّل للمرض)، ولكن نظرًا لأن هذه الأدوية تستغرق وقتًا للتراكم في نظامك، فقد تم وصف لي أيضًا دواءً مضادًا للروماتيزم. دورة من المنشطات (بريدنيزولون) للسيطرة بسرعة على الالتهاب. في حالتي، كان البريدنيزولون فعالًا جدًا وخفف معظم الأعراض التي كنت أعاني منها على الفور تقريبًا، الأمر الذي كنت ممتنًا له للغاية. قيل لي أيضًا أن أبدأ في إجراء اختبارات الدم كل أسبوعين لمراقبة أي آثار جانبية محتملة من تناول الميثوتريكسيت والهيدروكسي كلوروكوين.
في البداية، وجدت صعوبة في فهم أنني سأحتاج إلى تناول الدواء بانتظام، ولبقية حياتي. أتناول ستة أقراص من الميثوتريكسات مرة واحدة في الأسبوع، وقرصًا واحدًا من هيدروكسي كلوروكوين مرتين يوميًا، وحمض الفوليك مرة واحدة في الأسبوع (للمساعدة في تعويض الآثار الجانبية للميثوتريكسيت). في البداية، كنت منبهرًا بعدد الأقراص التي كان علي أن أتناولها، ولم يكن من السهل تذكر تناولها. ولكن سرعان ما أصبح الأمر أمرًا طبيعيًا، وقمت بإعداد تنبيهات على هاتفي لتذكيري بموعد تلقيها.
لقد كنت محظوظًا لأنني لم أواجه أي آثار جانبية من الأقراص. هناك العديد من الأشخاص الذين يعانون من آثار جانبية حادة، خاصة من تناول الميثوتريكسيت، ولا يمكن التعامل معها بسهولة أسبوعًا بعد أسبوع. لكن ما لاحظته هو أن الأمراض والالتهابات تميل إلى ضربي بشكل أقوى بكثير مما كانت عليه من قبل، ويستغرق الأمر وقتًا أطول بكثير للتعافي منها. نظرًا لأن الميثوتريكسيت يقلل من نشاط جهاز المناعة لدي، فإن ما كان في السابق مرضًا يستمر يومًا أو يومين يستغرق مني الآن ثلاثة إلى خمسة أيام للتعافي منه.
لقد توقفت عن تناول الميثوتريكسيت لفترة من الوقت حتى أتمكن أنا وزوجتي من محاولة الحمل. في البداية، بقي التهاب المفاصل الروماتويدي الخاص بي في حالة هدوء، ولذا قررت الاستمرار في المسار الطبيعي على أمل أن أتمكن من العيش بدون الميثوتريكسيت. وعلى مدار عدة أشهر، بدأت مفاصلي تتصلب ببطء وتصبح ملتهبة، وكان من الواضح أنني بحاجة إلى البدء في إعادة تناوله قبل أن تسوء الأمور كثيرًا. ولحسن حظنا، في ذلك الوقت، كانت زوجتي حاملاً بالفعل.
الجري في العسل الأسود.
خلال موعدي في قسم أمراض الروماتيزم، سألت طبيب الروماتيزم عما إذا كنت سأتمكن من الركض أو ممارسة الرياضة مرة أخرى، فأخبرني قصة عن أحد مرضاه الآخرين - امرأة تبلغ من العمر 55 عامًا مصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي - والتي كانت تعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي. أكملت مؤخرا ماراثون. أدى هذا على الفور إلى تهدئة بعض مخاوفي وغادرت بأمل حقيقي في العودة إلى حياة طبيعية إلى حد ما.
ولحسن الحظ بالنسبة لي، نجح مزيج الميثوتريكسيت والهيدروكسي كلوروكوين، وفي معظم الأحيان، أبقى الأعراض في حالة هدوء ومكنني من عيش حياتي الطبيعية وأداء المهام اليومية دون الشعور بالألم. كما مكنني ذلك من ممارسة النشاط مرة أخرى، وبعد 17 شهرًا من منعتني أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي من ممارسة الرياضة وممارسة الرياضة، تمكنت من ربط حذائي للجري مرة أخرى في ملعب Parkrun المحلي. أتذكر أنني شعرت بعدم الارتياح حقًا. أتذكر أن ركبتي كانت متصلبة للغاية. أتذكر أنني شعرت وكأنني أركض في العسل الأسود. وأتذكر أنني اضطررت إلى الراحة لمدة أسبوعين قبل أن أحاول الركض مرة أخرى. لكنني أتذكر أيضًا أنني كنت مبتهجًا. لقد كنت نشطة مرة أخرى. وبالنسبة لشخص مارس الرياضة دائمًا، كان ذلك بمثابة فوز كبير.
بمرور الوقت، قمت بإجراء تحسينات تدريجية وفي غضون ثمانية أشهر، أكملت سباق Great North Run. وفي غضون 14 شهرًا، فزت بماراثون إدنبره في 3 ساعات و42 دقيقة. وعلى الرغم من أنني لم أتمكن من الوصول إلى نفس مستوى الأداء أو الركض بالسرعة التي كنت أفعلها قبل الإصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي، فقد حققت أشياء بدت في مرحلة ما غير قابلة للتنفيذ. علاوة على ذلك، لقد أكملت العديد من جولات ركوب الدراجات لمسافة تزيد عن 40 ميلًا ولعبت موسمًا آخر من كرة القدم السبعة، حيث قطعنا هذه المرة، في فريق جديد، كل الطريق وفزنا بالدوري والدوري. كوب!
إنه ماراثون وليس سباق سريع. لذا، اركض بحكمة وامشي إذا كان عليك ذلك.
هذا لا يعني أن أيًا منها كان سهلاً أو عاديًا. لقد كان هناك الكثير من الأيام الصعبة والأفكار المقلقة. كانت هناك أوقات كان فيها RA الخاص بي نشطًا، وأردت فقط التخبط وعدم التحدث إلى أي شخص. كانت هناك أيضًا أوقات أردت فيها القيام بأشياء - مثل حمل ابني إلى السرير في الطابق العلوي أو اصطحابه على الجزء الخلفي من دراجتي، أو حتى الانضمام إلى الأصدقاء في نزهة في الريف - ولكن RA الخاص بي كان نشطًا، وأنا لم تكن جيدة بما يكفي للقيام بذلك. خلال هذه الأوقات، من السهل جدًا أن تشعر بالغش، ولكن من المهم احترام المرض وتقدير الأيام الجيدة حقًا. لقد تعلمت أن أحترمها - أحيانًا بالطريقة الصعبة - وأحاول العمل معها بدلاً من العمل ضدها بقدر ما أستطيع الآن، لمحاولة التأكد من أنني أشعر بتحسن مما أشعر به اليوم أو غدًا. عادة ما تكون السنة الأولى هي الأسوأ، ولذا فإنني أشعر بالارتياح لأنني تحملت ذلك ومنذ ذلك الحين مررت بأيام أفضل، ويجب عليك ذلك أيضًا.
ستكون تجربة كل شخص مع التهاب المفاصل الروماتويدي مختلفة ولكن الأمور ستتحسن، خاصة عندما تجد الدواء المناسب لك. من المهم أيضًا التحكم والتعلم قدر الإمكان عن التهاب المفاصل الروماتويدي والأدوية التي تتناولها. يحتوي موقع NRAS على مجموعة واسعة من الموارد المعلوماتية المتاحة لدعمك في هذا الأمر، وحتى الآن، بعد مرور ست سنوات، ما زلت أتعلم وأعيد تعلم الأشياء (مثل كيف يجعل هيدروكسي كلوروكين البشرة أكثر حساسية لأشعة الشمس - لا أعرف). تعرف كم مرة تجاهلت وضع كريم الشمس وتعرضت للحرق!). ومن خلال هذا التعلم الذاتي، يمكنك فهم المرض بشكل أفضل وإجراء التعديلات اللازمة على نمط حياتك لتحسين وضعك.
وقم دائمًا بتعليم الآخرين حيثما أمكنك ذلك. يسمع معظم الناس (بما فيهم أنا ذات مرة) كلمة "التهاب المفاصل" ويقفزون على الفور إلى فكرتهم المسبقة عن شخص مسن يعرج ويتذمر من ألم ركبته أو كاحله. هذا ليس را. تأكد من أن الناس يفهمون ما هو RA وماذا يفعل وكيف يجعلك تشعر لأنه فقط من خلال تحدي هذا الفهم الخاطئ يمكن للآخرين أن يصبحوا على دراية به ويدركون حدوده.
إذا كانت كل رحلة RA عبارة عن ماراثون، فمن المحتمل أن أكون على بعد 2-3 أميال وما زلت أحاول العثور على إيقاعي. ولكن سواء كنت تخطو خطوتك الأولى أو تركض ميلك الأخير، آمل أن تتمكن من الارتباط بتجاربي بطريقة ما وأن تشعر بالارتياح في حقيقة أنك لست الوحيد في الدورة.
.