التهاب المفاصل الروماتويدي، مدون RA وبطل خارق

يشرح المدون الأمريكي "RA Guy" سبب رغبته في أن يناقش المزيد من الأشخاص قصصهم مع RA وما يشبه الإصابة بهذا المرض كرجل في الثلاثينيات من عمره.  

يمكن أن يكون العيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي تجربة وحيدة في بعض الأحيان. على الرغم من أنني أحاول باستمرار مشاركة ما أمر به مع من حولي، إلا أن الكلمات وحدها لن تكون قادرة على وصف الألم الذي يجلبه هذا المرض إلى حياتي بدقة.  

كما أن الطبيعة غير المنتظمة لهذا المرض تجعل من الصعب على بعض الناس فهم خطورة حالتي.
 
إذا وضعت نفسي مكانهم، أستطيع أن أبدأ في معرفة السبب. ففي نهاية المطاف، إذا رآني شخص ما أتجول بسهولة نسبية خلال فترة ما بعد الظهر، فقد يكون من السهل تجاهل التحديات التي واجهتها في وقت سابق من ذلك اليوم، عندما لم أتمكن من النهوض من السرير بسبب الألم والتيبس في مفاصلي. على الرغم من أنني أستخدم عكازين في الساعد في معظم الأوقات، إلا أن المدى الحقيقي للضرر الذي يحدث في جسدي لا يفهمه سوى عدد قليل من الأشخاص: أنا، وطبيب الروماتيزم، والمعالجون، وأولئك المقربون مني في حياتي. حياة. في حين أن بعض المفاصل في يدي وقدمي بدأت تظهر العلامات الأولية لتلف المفاصل، إلا أن معظم جوانب مرضي لا تزال غير مرئية. لقد تعلمت العديد من الدروس المهمة في السنوات التي عشت فيها مع التهاب المفاصل الروماتويدي ، وأهمها أن أبقى إيجابيًا.
 
بالنسبة لي، يجمع التفكير الإيجابي بين الأمل في غد أفضل والتفاؤل بأنني سأستمر في تحقيق أقصى استفادة من حياتي، مخففًا بواقع ما يعنيه العيش مع مرض مزمن ومعوق. هناك لحظات كثيرة يبدو فيها أن التهاب المفاصل الروماتويدي يعمل ضد جسدي بالكامل. خلال هذه الأوقات العصيبة، من المطمئن أن أجد الراحة في معرفة أنني أستطيع الحفاظ على السيطرة على أفكاري، وأنني أستطيع استخدام هذا التفكير الإيجابي لدفعي إلى الأمام. لقد تعلمت أيضًا أهمية التواصل مع الأشخاص الآخرين الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي.
 
لسنوات عديدة، تفاقمت الوحدة المتأصلة في التعايش مع مرضي بسبب حقيقة أنني لم أكن أعرف أي شخص آخر يعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي. خلال تلك النوبات عندما كان التهاب المفاصل الروماتويدي خارج نطاق السيطرة، كان من السهل جدًا الاعتقاد بأنني الشخص الوحيد في العالم الذي كان يتعامل مع هذا التحدي. أعرف الآن خلاف ذلك. خلال العام الماضي، التقيت بمئات الأشخاص الآخرين الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي. لقد تواصلنا من خلال مواقع الويب والمدونات ولوحات المناقشة ومنتديات الدعم. لقد تأثرت بكل قصة تمت مشاركتها، ويسعدني أن أعرف أنني لم أعد وحدي في كفاحي. ومع ذلك، مازلت أشعر وكأن هناك شيئًا مفقودًا.
 
كما ترون، بالإضافة إلى التعايش مع التهاب المفاصل الروماتويدي، فأنا أيضًا رجل. على الرغم من توفر الكثير من المعلومات الشخصية والطبية، إلا أنني مازلت أجد صعوبة في العثور على منظور ذكوري لما يعنيه العيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي. اجمع هذا مع حقيقة أن العديد من المقالات والدراسات والتقارير تستهدف النساء (اللواتي يشكلن أغلبية سكان التهاب المفاصل الروماتويدي)، ولا ينبغي أن يكون مفاجئًا أن بعض مشاعر العزلة بدأت تعود. سواء أحببنا ذلك أم لا، غالبًا ما تسير مفاهيم القوة البدنية والرجولة جنبًا إلى جنب.
 
بالنسبة لي، هذا يثير سؤالاً واضحًا: ماذا يعني أن تكون رجلاً مصابًا بالتهاب المفاصل الروماتويدي؟ في بعض الأحيان، لا أستطيع أن أقطع طعامي أو أرفع كوبًا من الماء بشكل مريح. في بعض الأحيان، لا أستطيع حمل كيس من مواد البقالة. في بعض الأحيان، لم أعد الشخص الذي ألجأ إليه عندما يتعلق الأمر بنقل قطعة أثاث أو حمل صندوق ثقيل إلى الغرفة الأخرى. علاوة على ذلك، أنا في الثلاثينيات من عمري، وهو ما يعتقد الكثير من الناس أنه يجب أن يكون بداية حياتي الجسدية.
 
ماذا يعني أن تكون رجلاً معاقًا في منتصف الثلاثينيات من عمري، ويجب عليه استخدام العكازات للتجول؟ حسنًا، بالنسبة للعديد من الأشخاص، يعني هذا أنني لا بد أنني تعرضت لإصابة في كاحلي أثناء لعب كرة القدم خلال عطلة نهاية الأسبوع. حتى في مرضي، لا أزال أحمل توقعات مجتمعية لما يعنيه أن تكون رجلاً. في معظم الأوقات وجدت نفسي أوافق على لعب الأدوار بدلاً من توضيح أنني أعيش بالفعل مع التهاب المفاصل الروماتويدي، لكنني أعتقد أنني سأبدأ في تغيير استجابتي. في المرة القادمة التي يُسأل فيها عن الرياضة التي كنت أمارسها عندما أصبت بنفسي، ربما أجيب: لقد دخلت في مباراة قفص مع جهازي المناعي، ويبدو أن جهازي المناعي قد فاز! عندما أسأل نفسي ماذا يعني أن تكون رجلاً يعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي، فإن إعادة تعريف معنى "القوة" تسمح لي بالاقتراب من الإجابة التي أبحث عنها.
 
في بعض الأيام، كونك قويًا يعني الحصول على القوة من خلال دروس اليوغا في صالة الألعاب الرياضية. وفي أيام أخرى، أن أكون قويًا يعني أن أعتني بنفسي من خلال عدم إجبار نفسي على القيام بأي نشاط بدني يتجاوز التجول في منزلي. أن تكون قويًا يعني أن تطلب المساعدة عندما أحتاج إليها. في بعض الأحيان، أحتاج إلى دعم جسدي: المساعدة في الخروج من حوض الاستحمام، أو المساعدة عند ارتداء سترتي. في بعض الأحيان، أحتاج إلى دعم عاطفي: التشجيع على الابتسام خلال لحظة سيئة بشكل خاص، أو القدرة على إطلاق مجموعة واسعة من المشاعر التي أواجهها يوميًا. (أي شخص يقول إن الرجال لا يبكون إما أنه لم يلتق بي مطلقًا، أو أنه لم يتعايش أبدًا مع التهاب المفاصل الروماتويدي!) الجزء الأخير من محاولة معرفة ما يعنيه أن تكون رجلاً مصابًا بالتهاب المفاصل الروماتويدي هو، في الوقت نفسه، جزء واحد من أصعب الأشياء التي يمكن القيام بها ومن أسهل الأشياء التي يمكن القيام بها.
 
بالنسبة لي، يتعلق الأمر بعدم الانزعاج من النظرات التي أتلقاها غالبًا. هناك نظرة المفاجأة، عندما يمشي شخص ما ورائي نحو آلة تدريب الأثقال ويرى مقدار الوزن الذي كنت أرفعه (أو كم هو قليل في الواقع). هناك نظرة الانزعاج، عندما أطلب الصعود إلى الطائرة مسبقًا في المطار ويُنظر إلي على أنني لا أرغب في انتظار دوري في الطابور. هناك نظرة الغضب، عندما يُفترض أنني لا أساهم بنصيبي العادل عندما يتعلق الأمر برفع أو حمل أشياء معينة. كل هذه النظرات، وغيرها الكثير، تشترك في شيء واحد: أنها عادة ما تأتي من أشخاص لا يعرفون أنني أعيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي. على الرغم من أنهم قد يعتقدون أنني ضعيف، إلا أنني أعرف في أعماقي أنني قوي. هذا هو ما يهم. يمكن لجميع من يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي أن يعملوا على تغيير هذه المواقف والتصورات. إذا واصلنا مشاركة قصصنا والحديث عن معنى العيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي، فسوف يستمر الوعي في النمو. إذا واصلنا الانفتاح على التحديات الجسدية والعاطفية التي نواجهها بشكل منتظم، فربما - ربما فقط - سيبدأ الآخرون في رؤية قدرتنا على قبول القيود التي يجلبها التهاب المفاصل الروماتويدي إلى حياتنا كدليل على القوة الشخصية. .

العام الجديد 2010: التهاب المفاصل غي