قصة الصيف – منظور الأم للحياة مع التهاب المفاصل اليفعي

كانت سمر في السابعة من عمرها عندما اشتكت لأول مرة من آلام وأوجاع في ساقيها. لقد أرجعت ذلك إلى آلام النمو التي أتذكر أنني كنت أعاني منها عندما كنت طفلاً.  

استمرت هذه الآلام لأسابيع وأصبحت أسوأ تدريجيًا، لذا قمت بتحديد موعد مع طبيبنا العام المحلي الذي اقترح عليها إجراء فحص دم. 

لم أكن أعرف شيئًا عن "التهاب المفاصل"، سوى أنه يصيب كبار السن. في جملة واحدة تغيرت حياتنا. في إحدى اللحظات، كانت سمر فتاة تتمتع بصحة جيدة تبلغ من العمر 7 سنوات، وفي اللحظة التالية كنت أملأ بطاقة الإعاقة الخاصة بها. ولم تكن تعلم حقًا كيف سيؤثر ذلك عليها، فواصلت الذهاب إلى المدرسة. كنا نغادر قبل 15 دقيقة لإعطاء وقت الصيف للمشي من السيارة إلى بوابات المدرسة. يحتاج الصيف إلى المساعدة في المشي. في الواقع، كان الصيف بحاجة إلى المساعدة في النهوض والاغتسال وارتداء الملابس. في مرحلة ما، لم يتمكن الصيف من المشي على الإطلاق. أمضت الكثير من الوقت بعيدًا عن المدرسة وفي المنزل وهي تعاني من الألم. لقد أمضت أيضًا الكثير من الوقت داخل وخارج المستشفى مع العديد من الإقامات لعدة أيام في كل مرة.  

يعاني الصيف من التهاب المفاصل المتعدد المفاصل مجهول السبب. وهذا يعني أن مهنة الطب لم تتمكن من تحديد مصدرها وأن معظم المفاصل تأثرت. لقد تأثرت من مرفقيها ومعصميها إلى الوركين والركبتين والكاحلين وحتى خلف عينيها. وكانت مفاصلها منتفخة وتسبب لها آلاما مبرحة. أثناء التوهج، كانت سمر تستلقي أحيانًا على ظهرها وترفض التحرك خوفًا من إيقاظ الألم.  

لا يبدو أن الدواء مؤثر وسنستخدم أي علاج قد يحدث فرقًا. أشعلنا الشموع المعطرة، واستمعنا إلى الموسيقى والأشرطة الهادئة، وأي شيء يصرف تفكيرها عن الألم. في بعض الأحيان يبدو أن سمر تعيش مع الألم وتتقبله، وفي أحيان أخرى يبدو أنها لم تعد قادرة على التأقلم، وكانت الدموع تنهمر على خديها دون سابق إنذار.  

في إحدى الأمسيات أتذكر وضع شقيق سمر الأصغر في السرير، وتهدئة أختها الصغيرة قبل تنظيم روتين وقت النوم الخاص بسمر والذي يشتمل على الموسيقى والعلاج العطري والشموع. بدا كل شيء هادئًا تمامًا حتى الساعة الثالثة من صباح ذلك اليوم. في البداية سمعت آهات سمر، وهو صوت عادي يخبرني أنها كانت تتألم. انتظرت حتى اشتدت آهاتها قبل أن أنهض من سباتي. في تلك اللحظة استيقظ سول وهو يبكي بعد أن رطب سريره. قمت بتحويل اتجاهي وتوجهت إلى غرفة نوم سول لأن صوته يوقظ بلا شك شيلينا التي كانت في نوم عميق بعد الرضاعة الطبيعية في الساعة الثانية صباحًا.  

بحلول هذا الوقت، كان كل من سول وسمر يتنافسان على جذب الاهتمام، وكانت صرخاتهما تعلو أكثر فأكثر ويتنافس كل منهما ليكون الأعلى صوتًا. في النهاية، احتضنت سول بين ذراعي بينما حاولت في نفس الوقت تغيير ملابسه الليلية المبللة وأحضرته إلى غرفة سمر، ثم ساعدتها بجرعة من البيروكسيكام قبل أن أفرك ركبتيها بلطف، وهو الأمر الخطأ الذي كان من الخطأ فعله لأنه يؤذي. كنت لا أزال نصف نائمة وفي الظلام حاولت التفاوض على شريط، وبذلك استيقظت الطفلة شيلينا مطالبة بإطعام. من الواضح أن هذه كانت واحدة من أسوأ الليالي في حياتي.   

في إحدى المراحل، اقترح الأطباء أن أفكر في إعطاء سمر دواءً يسمى ميثوتريكسات، وهو دواء يوصى به للأشخاص المصابين بالسرطان. بالطبع أخافني هذا الأمر وواجهت صعوبة في العثور على العلاقة بين مرض سمر والسرطان. ما زلت لا أعرف كيف سيسير الأمر مع JIA. هل سيتعين على الصيف الانتقال إلى المدرسة؟ هل ستكون قادرة على المشي؟ هل ستقضي معظم وقتها على كرسي متحرك؟ هل ستكون قادرة على ممارسة الرياضة؟    

والباقي هو التاريخ، وبعد 9 سنوات؛ تم اختيارها للعب كرة الشبكة لمنتخب إنجلترا تحت 17 عامًا، ثم فريق إنجلترا "أ" ثم الدوري الممتاز.   

يعد الصيف بمثابة ضجة كبيرة في التهاب المفاصل الروماتويدي ونموذج يحتذى به للعديد من الشباب. لن تكون كل قصة مثل قصة سمر، لكنها دليل حي على أن الأحلام تتحقق بالفعل.  

بواسطة أمي الصيف شيري