"صغير جدًا للإصابة بالتهاب المفاصل"

كاري طالبة موسيقى تبلغ من العمر 21 عامًا من سوانسي. مثل أي فتاة عادية تبلغ من العمر 21 عامًا، تحب قضاء الوقت مع الأصدقاء والعائلة والتسوق والدراسة لتحقيق مهنتها المختارة. ومع ذلك، فهي تعيش أيضًا مع التهاب المفاصل الروماتويدي، ومتلازمة إهلرز دانلوس، ومتلازمة عدم انتظام دقات القلب الانتصابي، ومتلازمة المبيض المتعدد الكيسات.

 أنا كاري، 21 عامًا، طالبة موسيقى من سوانسي، أعيش وأدرس حاليًا في لندن. مثل أي فتاة عادية تبلغ من العمر 21 عامًا، أحب قضاء الوقت مع الأصدقاء والعائلة والتسوق وبالطبع الدراسة لتحقيق الوظيفة التي أريدها.  

ولكن ما لا يراه معظم الناس هو أنني أعاني من عدة أمراض مزمنة طويلة الأمد. أعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي، وهي حالة وراثية للأنسجة الحملية والكولاجين تسمى متلازمة إهلرز دانلوس، ومتلازمة عدم انتظام دقات القلب الوضعي الانتصابي، ومتلازمة المبيض المتعدد الكيسات.  

أستطيع أن أتذكر أنني كنت في السادسة من عمري تقريبًا، وفي ذلك الوقت كنت راقصة باليه صغيرة متحمسة، وأعاني مما أسماه الأطباء "آلام النمو"، خاصة في الكاحلين والركبتين. لقد طُلب مني أن أتخلى عن الباليه وأرتاح إذا كان الأمر مؤلمًا، لكني تأكدت من أنني سأتخلص منه. لم أفعل ذلك قط. بعد مرور اثني عشر عامًا، كنت مديرة مدرسة الموسيقى الداخلية في مانشستر، في السنة الأولى من دراستي وعلى وشك بدء اختبارات الأداء في كلية الموسيقى. كان الأمر كما لو أنه حدث بين عشية وضحاها. استيقظت ذات صباح وأنا أشعر بالألم، ولم أتمكن من تحريك يدي لأنها كانت متصلبة للغاية وكان التعب لا يطاق. أرجعت الأمر كله إلى التوتر وأخذت قسطًا من الراحة، وفي اليوم التالي بدا أن الأعراض قد اختفت. خلال الأشهر التالية، استمر هذا النمط من الأعراض إلى درجة أنه بحلول الوقت الذي عدت فيه إلى المنزل لقضاء عطلة عيد الميلاد، لم أتمكن من ارتداء ملابسي بنفسي. كان والداي قلقين بشأن الأعراض التي أعانيها وأرسلاني لرؤية الطبيب الذي أجرى اختبارات الدم للتحقق من عامل الروماتويد ومعدل ترسيب كرات الدم الحمراء (ESR) والبروتين التفاعلي (CRP). أظهرت دمائي سلبية لعامل الروماتويد ولكن كانت مرتفعة في CRP وESR. منذ هذه اللحظة، استغرق الأمر ثلاثة أشهر حتى يتم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي. عند نقطة التشخيص، لم أتمكن من القيام حتى بالمهام البسيطة جدًا مثل ارتداء الملابس أو تناول الطعام أو المشي دون مساعدة واعتمدت على مساعدة والدي ليلًا ونهارًا. تم إدخالي أخيرًا إلى المستشفى، مقيّدًا بالكرسي المتحرك وأحتاج إلى المورفين لتخفيف الألم حيث أمضيت الأيام التسعة التالية. لقد وصل CRP الخاص بي إلى 135 وقد قمت أيضًا بتطوير انصباب متعدد في رئتي. على الرغم من ذلك، شعرت بالراحة بالنسبة لي ولعائلتي عندما تم تشخيص حالتي حتى أتمكن أخيرًا من البدء في تلقي بعض العلاج.  

بعد ثلاث جرعات من الستيرويد عن طريق الوريد للمساعدة في تخفيف الالتهاب، بدأت بتناول عقار الميثوتريكسيت ومن ثم هيدروكسي كلوروكوين، ولكن بعد آثار جانبية مثل المرض الشديد والتعب المزمن وفقدان الكثير من شعري دون تأثير كبير على الألم وحالة الشعر. لقد تم خلع مفاصلي ونقلي إلى علاج بيولوجي مختلف يسمى توسيليزوماب وقد أعاد لي هذا التغيير الدوائي الكثير من حياتي. 

يمكن أن تكون الإصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي أمرًا صعبًا ويصعب التعامل مع التشخيص. غالبًا ما يكون الألم والتعب منهكين ويمكن أن يغيرا بشكل كبير الطريقة التي تعيش بها حياتك. أصعب شيء بالنسبة لي هو الوصمة المرتبطة بالإصابة بالتهاب المفاصل في سن مبكرة. في كثير من الأحيان أسمع عبارة "لكنك أصغر من أن تصاب بالتهاب المفاصل" . لا يعلم الناس أنه يمكنك الإصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي في أي عمر بدءًا من 16 عامًا، وهناك حوالي 12000 طفل تحت سن 16 عامًا مصابون بالتهاب المفاصل مجهول السبب للأحداث. أريد نشر الوعي حول التهاب المفاصل الالتهابي وكذلك جمع الأموال. في أغسطس 2013، سبحت في سباحة لندن الكبرى وجمعت أكثر من 1600 جنيه إسترليني. أنا مصمم على عدم السماح لالتهاب المفاصل أن يعيق حياتي!

ربيع 2014، بقلم كاري طومسون